Wiosna zaczyna się dla wszystkich. Czy niesie coś nowego? Co dla nas wynika z badań nad Avonexem? Cóż z tego, że - jak dowodzą badania - podwójna dawka tego interferonu może być stosowana we wtórnie postępującej postaci SM. Amerykańska Komisja Leków i Żywności wcześniej już zaakceptowała do stosowania w SPMS interferon beta 1b, czyli Betaferon. I - nie zmieniło to niczego w naszym polskim esemowym życiu.
     My nadal czekamy. Wprawdzie choroba została uznana za przewlekła, ale nie pomogło to naszym i tak pustym kieszeniom.
     Nowy minister, neurolog, prof. Opala, obiecał że się sprawą zajmie. Od pierwszego spotkania minęły trzy miesiące. Prof. Madey przewodniczący Rady Głównej PTSR wystosował kolejne pismo, prof. Stelmasiak w imieniu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przekazał informacje o standardach leczenia sm wraz z propozycja wprowadzenia pilotażowego interferonu.
     I - cisza, cisza, cisza...

W tym numerze:

POŻEGNANIE SYLVII LAWRY
AKADEMIA ZDROWIA - leczenie Avonexem; zmęczenie poznawcze;
KALEJDOSKOP - przegląd wiadomości z kraju i świata;
Z ŻYCIA ODDZIAŁÓW - praca Oddziału Gdańskiego;
CZYM ZAJMOWAŁA SIĘ RADA GŁÓWNA PTSR.

 

 

Pożegnanie Sylvia Lawry założycielka Amerykańskiego Towarzystwa SM i IFMSS, twórczyni ruchu na rzecz chorych na sm, zmarła 24 lutego 2001r. w Nowym Jorku. Miała 85 lat.      Sylvia zetknęła się po raz pierwszy ze stwardnieniem rozsianym podczas swoich studiów prawniczych, kiedy to jej młodszy brat Bernard zaczął cierpieć na widoczne zaburzenia równowagi. Były to wczesne objawy stwardnienia rozsianego. Przez wiele lat rodzina bezskutecznie próbowała leczyć Bernarda. W poszukiwaniu leku dla brata Sylvia zamieściła w New York Times ogłoszenie następującej treści: "Stwardnienie rozsiane. Każdy, kto wyzdrowiał, proszony jest o kontakt." Po kilkudziesięciu odpowiedziach Sylvia zorientowała się, że wszyscy chorzy na SM tak jak ona desperacko poszukują informacji na temat leczenia. Dało jej to inspirację do zorganizowania towarzystwa, które zajmowałoby się znajdywaniem funduszy na leczenie i badanie przyczyn stwardnienia rozsianego. 11 marca 1946r. wówczas trzydziestoletnia S. Lawry zebrała 20 najbardziej obiecujących naukowców z różnych krajów i stworzyła razem z nimi National Multiple Sclerosis Society w USA. Resztę swego życia Lawry poświęciła pracy nad stworzeniem świata wolnego od stwardnienia rozsianego.      Zwróciła uwagę rządu USA na problemy osób z SM, dzięki niej powstał w USA Instytut Chorób Neurologicznych a w 1967r. doprowadziła do stworzenia IFMSS. W Federacji do 1997 r. pełniła funkcję Sekretarza Generalnego. Po odejściu na emeryturę, cały swój wolny czas poświęcała tej organizacji, pracując jako wolontariusz 12 godzin dziennie. Zwykła mawiać: Pójdę na emeryturę, jeśli sm zrobi to samo. Sylvia Lawry walczyła w sprawie stwardnienia rozsianego przez ponad pól wieku. Przez ten czas (od 1946r.) Towarzystwo Amerykańskie wydało ponad 300 milionów dolarów na badania związane z SM. Sylvia Lawry rozpoczęła także współpracę z Amerykańska Komisją Żywności i Leków w sprawie leków redukujących ilość rzutów i chroniących centralny układ nerwowy. Biografia S. Lawry zostanie opublikowana w listopadzie.

---

STOSOWANIE AVONEXU U OSÓB Z WTÓRNIE POSTĘPUJĄCĄ POSTACIĄ SM

     Firma Biogen zaprezentowała pierwsze wyniki dwuletniego studium, tzw. "Impact Study". Ogłosiła, że tygodniowe wstrzyknięcia interferonu beta 1 a (Avonex) podwójnej standardowej dawki zwalnia postęp niesprawności mierzonej przez MS Foundation Composite Scale (MSFC). Wyniki podano 16 stycznia 2001r.
     Avonex jest obecnie stosowany w nawracających postaciach SM w dawce 30 mikrogramów tygodniowo, domięśniowo, w oparciu o próby kliniczne zakończone w 1990r. Po zakończeniu tych badań uruchomiono bieżące studium, aby sprawdzić, czy podwójne standardowa dawka jest bezpieczna, dobrze tolerowana i może być użyta do leczenia wtórnie postępującej postaci SM. U osób z tym typem SM choroba zaczyna się od postaci nawracającej, a później przechodzi w powolnie pogarszającą. W ciągu 10 lat 50% przypadków przechodzi w postać przewlekle postępującą.
     W 42 ośrodkach w USA (razem 436 osób) zostały przeprowadzone badania nad podwójnie ślepą próbą. Połowa badanych otrzymywała 60 mikrogramów Avonexu, a połowa - placebo. Uczestnicy badań byli monitorowani pod kątem bezpieczeństwa, tolerancji i postępu niesprawności. Zastosowano nową skalę do kontrolowania niesprawności, która obejmuje miarę funkcji poznawczych, miarę sprawności górnych i dolnych kończyn. Dodatkowo kontrolowano zmiany w uszkodzeniu mózgu w zapisie rezonansu.
Próba nie została jeszcze całkowicie przeanalizowana, lecz pierwsze wyniki wskazują, że chociaż w obu grupach nastąpił postęp niesprawności, to w grupie z Avonexem był on o 27% mniejszy niż w grupie z placebo. Leczenie było dobrze tolerowane, reakcje uboczne - niewielkie. Wkrótce zostaną podane kolejne wyniki. Należy się spodziewać, że firma Biogen wystąpi do Amerykańskiej Komisji Leków i Żywności o rozszerzenie zastosowania Avonexu na postać wtórnie postępującą SM.

 

ZMĘCZENIE FUNKCJI POZNAWCZYCH U LUDZI Z SM

     Osoby z SM doświadczają zmęczenia poznawczego. Oznacza to zmniejszenie reakcji umysłowych w następstwie zadań wymagających ciągłego wysiłku umysłowego.
     Zmęczenie, powszechny objaw choroby dotyczy zarówno funkcji umysłowych jak i fizycznych. Osoby z SM doświadczają większego zmęczenia funkcji poznawczych w następstwie dłuższego wysiłku umysłowego niż ludzie bez SM. Pojawiają się wówczas trudności w myśleniu, rozumieniu problemów, pamiętaniu. Zmęczenie poznawcze występuje zwłaszcza u osób pracujących przez cały dzień.
     Jednakże ten rodzaj zmęczenia jest trudny do obiektywnej oceny. Studium Amerykańskiego Stowarzyszenia SM dostarczyło pierwszych dowodów, że zmęczenie poznawcze może być obiektywnie zmierzone u ludzi z SM. Poprzednie studia były niezadowalające, gdyż próbowano subiektywne odczucia chorych łączyć z testami neuropsychologicznymi.
     W przeprowadzonym badaniu brało udział 45 osób z różnymi postaciami SM i 14 bez SM. Użyto AAT-Alfa Aritenetr Test, który polega na prostym przepytywaniu, ocenie kombinacji liter i liczb przedstawionych w badaniu, jako prawdy lub fałszu. Przed i po tym teście badany został poddany serii testów neuropsychologicznych, oceniających werbalną i wizualną pamięć, koncepcyjne planowanie i koncentrację. Pytano również o własną ocenę zmęczenia i samopoczucie po każdym stopniu ćwiczeń.
     Badani z SM wykazali obiektywne zmniejszenie pamięci werbalnej i koncepcyjnego planowania po AAT, podczas gdy osoby zdrowe wykazywały wówczas poprawę. Osoby z SM wykonywały test AAT o połowę wolniej niż grupa kontrolna. Wszyscy badani odczuli subiektywne zwiększenie zmęczenia fizycznego i umysłowego, ale u osób z SM zmęczenie oceniane było jako większe.
     Studium wykazało, że zmęczenie umysłowe może być zmierzone obiektywnie. Dalsze badania być może pozwolą na określenie biologicznych mechanizmów zmęczenia, tak by móc jemu zapobiegać i go leczyć.

Tłumaczyła i opracowała dr Maria Kassur

---

KALEJDOSKOP

Świat:

¨ Jak ustalono na konferencji w Bazylei, od stycznia 2001 Federacja używa nowej nazwy,: Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Obecnie trwa dyskusja nad zmianą logo Federacji. Tymczasowo nowa nazwa została umieszczona na logo IFMSS (na froncie liter MS). Stronę Federacji w Internecie może jest zarówno pod adresem: www.msif.org jak i www.ifmss.org.uk .

¨ W listopadzie 2000 odbyło się spotkanie Zarządu IFMSS. Następne zebranie Zarządu będzie 23-24 kwietnia 2001 w Londynie. Zjazd Federacji ma mieć miejsce w Australii, 30 września - 4 października 2001. Bliższe informacje na stronie www.msif.org .

¨ Dania pomaga stowarzyszeniu Litwy. W ostatnim roku zorganizowano 2 seminaria na temat fizjoterapii i rehabilitacji. W tym roku duńskie stowarzyszenie przetłumaczy broszury, które pomogą rozszerzyć na Litwie wiedzę na temat SM. Ponadto duńskie stowarzyszenie wzięło udział razem ze stowarzyszeniem litewskim w warsztatach dotyczących zbierania funduszy.

¨ Indie zorganizowały czwarty obóz medyczny, na którym można było zasięgnąć konsultacji neurologów i innych lekarzy na temat SM.

¨ W Japonii zorganizowano aukcję internetową przy pomocy Yahoo, Uzyskano dla Stowarzyszenia 6200 L dzięki sprzedaży jeansów należących do sławnych osób.

Wymiana informacji:

¨ Nowy adres stowarzyszenia SM w Belgii: christiane.thion@ms-sep.be

¨ Stowarzyszenie w Izraelu ma obecnie sekcję turystyczną w internecie pod adresem: www.mssociety.org.ii. Dostępne są informacje w angielskim, lista hotelów i miejsc do zwiedzania, które są odpowiednie dla osób niesprawnych.

¨ Adres internetowy stowarzyszenia SM w RPA: www.kznms.org.za .

¨ Przepraszamy Czeskie Stowarzyszenie, za podanie błędnego adresu, prawidłowy adres: www.roska-czmss.cz

¨ Wiadomości dotyczące IFMSS można znaleźć pod adresem: www.ifmss.org.uk/research/IMSTRARC/PressRelease21Nov2000.htm

Poparcie dla narodowych stowarzyszeń SM:

¨ Do Federacji dołączyło stowarzyszenie słowackie, które planuje bliską współpracę ze szwajcarskim i czeskim stowarzyszeniem.

¨ Drukowany jest kalendarz IFMSS. Zawiera on informacje o celach federacji, sposobie włączenia nowych członków. Kopie zostaną rozesłane do wszystkich stowarzyszeń.

Personalia:

1. Nowym sekretarzem generalnym Belgii została Christiane Tilner.

2. Nagrodę Nicholsona (dla opiekuna chorego na SM) otrzymał Cor de Wilde za poświęcenie i długoletnią opiekę nad chorą na SM żoną i pracę dla Stowarzyszenia Holenderskiego.

 

Kraj, bieżące wiadomości PTSR.

---

Wieści z terenu - Oddział PTSR w Gdańsku

     Oddział nasz skupia 591 członków. Zrzeszeni są oni w 9 kołach terenowych: w Elblągu, Gdańsku, Gdyni, Kartuzach, Kościerzynie, Pucku, Sopocie, Starogardzie Gdańskim, Tczewie. Współpracujemy też z organizacjami pozostającymi poza strukturą PTSR, a działającymi na terenie woj. pomorskiego (Miastko, Słupsk). Koła samodzielnie zdobywają środki na swoje funkcjonowanie, opłacenie rehabilitacji, dopłaty do turnusów rehabilitacyjnych itp.
     Podział organizacji na tak dużą liczbę kół terenowych odciążył władze oddziału od obowiązku ubiegania się o dotacje przyznawane przez samorządy poszczególnych miast. Oddział składa jedynie wnioski o dofinansowanie projektów do instytucji wojewódzkich (np. sejmik samorządowy) i krajowych (fundacje). Każde z kół organizuje na własną rękę rehabilitację domową i grupową. Chorzy z części kół mogą liczyć również na dofinansowanie dojazdów na rehabilitację grupową specjalistycznymi mikrobusami. Staramy się, by zapewnić to wszystkim członkom oddziału.
     Ważna dla naszego oddziału jest działalność wydawnicza. Możemy pochwalić się wydaniem 28 już numerów kwartalnika "Życie pod Wiatr" i kilkunastu broszur o tematyce związanej z chorobą.
Bliższe informacje o oddziale i kołach można znaleźć na stronie internetowej http://www.idn.org.pl/gdansk/ptsr
     Biuro oddziału pracuje już trzy razy w tygodniu. Organizujemy spotkania poświęcone konkretnemu problemowi życia z chorobą. Zapraszamy specjalistów z dziedziny neurologii, psychologii, rehabilitacji. Podobne spotkania odbywają się również w kołach terenowych. Latem organizujemy wypoczynek połączony z rehabilitacją - jest to jedna z najbardziej lubianych form aktywnego wypoczynku.
     Reforma służby zdrowia zniweczyła część naszych osiągnięć. Dotychczas dzięki naszym staraniom sprawnie funkcjonowały przychodnie dla chorych na SM, odbywały się domowe wizyty neurologa. Obecnie ze względu na zmniejszenie funduszy przez kasy chorych, zarówno działalność przychodni jak i lekarskie wizyty zostały ograniczone.

Krzysztof Orłowski

---

Informacje bieżące:

 

• Od wizyty w Ministerstwie Zdrowia minęły już trzy miesiące. Przypominamy, że postulowaliśmy wówczas 100% refundację leków objawowych oraz rozpoczęcie leczenia grupy pilotażowej lekami modyfikującymi przebieg SM. Pan profesor Opala obiecał zrobić, co będzie mógł, aby poprawić sytuację chorych na SM w Polsce. Niestety, dotychczas skończyło się na obietnicach. Dlatego prof. Jan Madey wystosował do Ministra Zdrowia list przypominający o naszej sytuacji. Trwają rozmowy w sprawie wizyty Johna Goldinga przewodniczącego Międzynarodowego Komitetu Osób z SM w Federacji /IFMSS/. Oczekujemy, że dzięki tej wizycie uda się wywrzeć większy nacisk na Ministerstwo Zdrowia.

• Prof. Z. Stelmasiak wysłał Ministrowi Zdrowia Standardy Postępowania w SM ustalone przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i przypomniał o konieczności wdrożenia leczenia grupy pilotażowej lekami modyfikującymi przebieg SM.

• Na początku stycznia odbył się koncert charytatywny w Filharmonii Narodowej. Koncerty w Filharmonii odbywają się już od 7 lat. Zebrane pieniądze przeznaczamy na działalność statutową: pomoc w rehabilitacji, informację, prowadzenie biura. Koncerty przygotowuje Szkoła Muzyczna im. Karola Szymanowskiego. W tym roku sala jak zwykle została wypełniona do ostatniego miejsca. Koncert w tym roku prowadziła Alina Janowska. Podczas koncertu losowano obraz p. Jagody Kołodziejskiej.
  Cały dochód wyniósł 15000 PLN.

• Ernest Szulc - 23-letni chory na SM z okolic Białej Podlaskiej zwrócił się do nas o pomoc w załatwieniu renty . Wyjaśniliśmy jego sytuacje zasięgając opinii prawnika, z której wynikało, ze nie ma szans na otrzymanie renty w świetle obowiązujących przepisów. Musi znaleźć zatrudnienie, co w Białej Podlaskiej jest trudne.
  Zainteresowaliśmy go tele-pracą, zdobyliśmy dla niego komputer od prywatnego sponsora.

• Trzeci już Koncert Warszawianki odbędzie się 7 kwietnia 2001 roku w Sali Kongresowej. Tym razem młodzież zaprezentuje nie tylko tańce ludowe ale również towarzyskie. Studenci Uniwersytetu Warszawskiego zbierają w ten sposób pieniądze na sprzęt rehabilitacyjny dla chorych oraz na działalność statutowa Towarzystwa.
  Do udziału w koncercie zostali zaproszeni Rotarianie . Klub młodych rotarian (Koło Rotaraku) odwiedzili również członkowie "Warszawianki".

KOMUNIKATY

I
Sekcja Młodzieżowa PTSR serdecznie zaprasza wszystkie osoby w wieku od 15 do 35 roku życia do wzięcia udziału imprezie pt:
"Wyjazd szkoleniowo-integracyjny młodzieżowej sekcji PTSR".
Spotkanie odbędzie się w Cedzyni dniach 25-29 maja b.r. Uczestnicy muszą tylko pokryć koszt dotarcia do Cedzyni. Transport na miejscu zapewniają organizatorzy.

II.
W maju br. przyjedzie do Polski dr Joanna Woyciechowska z seria wykładów na temat nowych nurtów terapii stosowanej w SM.
Oddziały, Koła, Stowarzyszenia wyrażające chęć przyjęcia u siebie dr Woyciechowskiej mogą zgłaszać się do Rady Głównej do dr Barbary Patzer. 

Kontakt w sprawie wyjazdu integracyjnego oraz odwiedzin dr Woyciechowskiej należy nawiązać z Biurem RG PTSR (adresy i telefony na pierwszej stronie biuletynu).