W USA zarejestrowano preparat do leczenia postępującej postaci stwardnienia rozsianego. Novantrone, silny lek dotychczas używany w leczeniu choroby nowotworowej ma również efekty uboczne, podczas dłuższego stosowania staje się toksyczny dla serca. Mimo to, cieszy się już dużym zainteresowaniem. Podczas spotkania z ministrem Grzegorzem Opalą, wspominano nawet o możliwości refundowania preparatu. Novantron mniej kosztowny od interferonów, podobnie jak on ma zwalniać postęp choroby, rozrzedzać rzuty. Ze względu na toksyczność nie można go jednak stosować na stałe...
    Święta, Sylwester, Nowy Rok, początek nowego wieku. To wystarczy by się cieszyć. Może powinniśmy ułożyć sobie listę marzeń - życzeń na najbliższy rok.
    Czego można nam życzyć prócz zdrowia? Panaceum? Wynalezienia leku na to "paskudztwo"? Ale może choćby takiego, przy którym czytania ulotki nie zaczynalibyśmy od punktu: objawy uboczne...

W tym numerze:

AKADEMIA ZDROWIA - nowe lekarstwo na postępującą odmianę SM;
KALEJDOSKOP - przegląd wiadomości z kraju i świata;
Z ŻYCIA ODDZIAŁÓW - praca Oddziału Wrocławskiego;
CZYM ZAJMOWAŁA SIĘ RADA GŁÓWNA PTSR.

---

 

AMERYKAŃSKA KOMISJA LEKÓW I ŻYWNOŚCI ZAAPROBOWAŁA NOVANTRON DO LECZENIA POSTĘPUJĄCEJ POSTACI SM

     FDA zaaprobowała stosowanie Novantronu (Mitoxantrone) w redukcji niesprawności neurologicznej i częstości rzutów we wtórnym postępującym SM w postaci z rzutami. Jest to pierwsze przyjęte przez FDA leczenie wtórnie postępującej postaci SM.
     Akceptację immuno - tłumiącego leku dożylnego oparto na dziesięcioletnich badaniach europejskich. Badania na zwierzęcym modelu sm, popierane przez IFMSS rozpoczęto już w latach 80-tych. Wykazywały one zwolnienie postępu niesprawności i rozrzedzenie częstotliwości rzutów oraz redukcję pojawiania się nowych zmian w mózgu.
     Lek podawany jest w postaci dożylnego wlewu raz na 3 miesiące. Dotychczas był stosowany w białaczkach nielimfatycznych i bólach przy raku prostaty. Preparat hamuje proces dzielenia się komórek, przytłumiając system odpornościowy komórek B i pomocników komórek T oraz moduluje inne komórki odpornościowe.

     Efekty uboczne to wymioty, ewentualne wypadanie włosów, infekcje układu moczowego, zaburzanie miesiączkowania. Novantron zwiększa też ryzyko zakażeń, ponieważ podczas jego stosowania zmniejsza się liczba białych krwinek. Przed każdą dawką trzeba zatem zbadać białe krwinki i próby wątrobowe.
     Długotrwałe stosowanie Novantronu ma wpływ na funkcjonowanie serca, więc może być problematyczne. Preparat zaczyna być niebezpieczny dla serca w dawce przekraczającej 140 mg/m2 powierzchni ciała. Przy niezbyt dużych dawkach zastosowanych w SM nie stwierdzono wpływu na serce, ale próby te trwały tylko dwa lata i nie przekraczały 100mg/m2 powierzchni ciała dawki skumulowanej. Zgodnie z kryteriami FDA lek ten powinien być użyty jedynie u osób z normalna czynnością serca - wlew: raz na 3 miesiące w dawce 12 mg/m2. Monitorowanie pracy serca jest wówczas konieczne. Po 8 - 12 dawkach powinno się zaprzestać stosowania leku z powodu jego toksycznego wpływu na serce.

     Akceptacja Novantronu stwarza nową możliwość leczenia SM u ludzi z wtórną postępującą postacią oraz przy pogarszaniu się postaci z rzutami. Co prawda potencjalny toksyczny wpływ preparatu na serce ogranicza możliwy czas jego podawania, należy jednak mieć nadzieję, że dalsze badania wyjaśnią, jak długo można go stosować i czy można go stosować w połączeniu z innym leczeniem SM.

 

---

KALEJDOSKOP

Opr. Na podst. Making Connection, biuletynu informacyjnego IFMSS

Świat:

• Pojawiła się już pierwsza zapowiedź zjazdu IFMSS w Australii. Zjazd odbędzie się w dniach - 30 września do 4 października 2001r. W planach m. in.: zebranie zarządu (ponad 30 stowarzyszeń narodowych), zebranie osób kierujących organizacjami pracujących na zasadzie wolontariatu, konferencja medyczna, sympozjum na temat badań, aktualne osiągnięć i kierunków dalszych działań.
  

• W Waszyngtonie w dniach 13-14 listopada odbyło się spotkanie Zarządu IFMSS - wszystkich sekretarzy generalnych. Poruszono m. in. sprawę programu badań IMSTRaRC. Następne spotkanie planowane jest w 2001r. w Londynie.
  

• Wydano nowy informator dotyczący leczenia i prowadzenia rehabilitacji w SM: Therapeutic Claim.
  

• Została już wypełniona i przesłana do IFMSS ankieta informacyjna dotycząca działalności PTSR w roku 2000. Wyjaśniono m. in., że nasze Towarzystwo stara się zorganizować sieć domów rehabilitacyjnych oraz zorganizować tzw. osobistego asystenta dla chorych na SM pracujących zawodowo lub społecznie.
  

• Planowane w najbliższym roku spotkanie i konferencje:
  - Doroczne spotkanie RIMS (Rehabilitacja w SM) - Kopenhaga, 16-19 maja 2001r.
  - Zjazd pielęgniarek pracujących z chorymi na SM - 8-9 lutego 2001r. we Florencji.
  Informacje szczegółowe można uzyskać w biurze RG PTSR
  

Personalia:

1. Nowym sekretarzem generalnym Belgii została Christiane Tilner.
   

2. Nagrodę Nicholsona (dla opiekuna chorego na SM) otrzymał Cor de Wilde za poświęcenie i długoletnią opiekę nad chorą na SM żoną i pracę dla Stowarzyszenia Holenderskiego.

 

Kraj, bieżące wiadomości PTSR.

• Minister zdrowia prof. Grzegorz Opala podczas spotkania z prezydium RG PTSR (7 grudnia 2000) zapewnił, że będzie starał się uporządkować pakiet spraw dotyczących leków, w tym i dla chorych na stwardnienie rozsiane. Rozważa wprowadzenie na listę leku o nazwie Novantrone (Mitoxantrone), który został ostatnio zarejestrowany w Stanach Zjednoczonych. (o leku piszemy szerzej w tym Biuletynie). Ważne jest także przeszkolenie lekarzy w sposobie leczenia SM, bo jest wiele rozbieżności w Polsce na temat stosowanej terapii. Na przykład, zdaniem profesora, sterydy nie powinny być stosowane poza okresem rzutów, bo to skutkuje obniżoną odpornością i powoduje powikłania.
  Jeśli chodzi o leki modyfikujące przebieg SM (Interferon), to konieczne jest ustalenie jasnych kryteriów wyboru osób, które byłyby poddane tej kosztownej terapii. Trzeba bowiem zdawać sobie sprawę z ograniczeń skuteczności tych leków przy ich bardzo wysokim koszcie. Należy oczekiwać, że będą brani pod uwagę wyłącznie młodzi chorzy nowo zdiagnozowani, spełniający jeszcze inne, dobrze określone kryteria. Kwestia ta powinna zostać rozstrzygnięta w najbliższym czasie, przy udziale Krajowego Konsultanta do spraw Neurologii oraz Rady Medycznej przy RG PTSR.
  Poruszono także sprawę Dąbka i szukania możnego sponsora, który gwarantowałby zachowanie dotychczasowego statusu i przeznaczenia tego Ośrodka. Zdaniem Pana Ministra opiekę merytoryczna nad Ośrodkiem powinno sprawować PTSR.
  

• W dniach 3-5 listopada odbyło się w Wildze koło Warszawy seminarium szkoleniowe, organizowane przez NHR (Szwedzkie Towarzystwo Chorób Neurologicznych), TZChM (Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni) z udziałem PTSR pt. Działalność organizacji na rzecz chorych na schorzenia neurologiczne. Doświadczenia szwedzkie i polskie. Przedstawiono między innymi sposób funkcjonowania osobistego asystenta osoby niepełnosprawnej.
  Osobisty asystent to osoba, która w razie potrzeby (sytuacja alarmowa) lub na stałe pomaga osobie niepełnosprawnej w różnych czynnościach codziennych. Nie wyręcza jej, ale - umożliwia funkcjonowanie społeczne odciążając tym samym rodzinę.
  Koncepcja osobistego asystenta spotkała się podczas seminarium z dużym zainteresowaniem. Odbyło się już spotkanie kilku towarzystw, zajmujących się pomocą chorym neurologicznie, na którym uzgodniono wstępnie wspólne działania zmierzające do stworzenia w naszym kraju instytucji osobistego asystenta.

 

---

Wieści z terenu - Wrocławski Oddział PTSR

     Dzięki działaniom PTSR O/W-w działa we Wrocławiu Specjalistyczna Poradnia Stwardnienia Rozsianego. Poradnia organizacyjnie podlega Klinice Neurologicznej AM we Wrocławiu. Przyjmuje w niej dwóch neurologów dr Anna Pokryszko oraz dr Ewa Gruszka, każda z nich raz w tygodniu. Jeżdżą one również do pacjentów nie chodzących z wizytami domowymi. Wyjazdy odbywają się dzięki PTSR O/W-w, tzn. prywatnym samochodem Henryka Łopyty, koszta przejazdów częściowo refunduje Towarzystwo.

     Ponadto od czerwca 2000 r jedna prywatnych poradni rehabilitacyjnych Otto-Prodent we Wrocławiu w ramach kasy chorych prowadzi rehabilitacje w domu pacjentów dla podopiecznych PTSR O/Wrocław. Do tej pory objęto taką rehabilitacją około 50 osób. Dzięki współpracy z poradnią możemy również korzystać z rehabilitacji na basenie oraz z hipoterapii (również w ramach kasy chorych.).

     W nowym roku Poradnia SR zmienia swoją siedzibę. Została podpisana umowa między Poradnią Profilaktyki Rehabilitacyjnej "Creator" we Wrocławiu przy ul. Lotniczej 37 i PTSR O/W-w. "Creator" udostępnia nam nieodpłatnie pomieszczenia i zobowiązuje się do świadczenia w ramach kasy chorych kompleksowych usług rehabilitacyjnych zarówno na miejscu jak i w domu pacjenta. Nowa siedziba mieści się w bardzo ładnych nowoczesnych i dostępnych dla ON pomieszczeniach. W niedalekiej przyszłości "Creator" planuje podpisanie umowy z kasą chorych na prowadzenie zabiegów w kriokomorze. Wówczas z kriokomory mogliby korzystać również nasi podopieczni.

---

---

Wyciąg z protokółu posiedzenia Rady Głównej
Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
w dniu 25 listopada 2000 r.

1. W Oddziałach zebranie wyborcze w związku z Walnym Zjazdem musi odbyć się do 31 marca, a do 15 kwietnia listy delegatów powinny wpłynąć do Rady Głównej. Na każdą rozpoczęte 100 członków przypada 1 delegat. Termin zebrania będzie ustalony jak najszybciej. Prawdopodobnie będzie to czerwiec.
   

2. W odpowiedzi na list p. Sabiny Urbaniak z Krajowej Rady Osób ze Stwardnieniem Rozsianym z Krotoszyna Rada Główna postanowiła nie przyłączać się do tej organizacji. Podkreślono też, że jak dotąd PTSR jest największą organizacją skupiającą chorych na SM i jako jedyna organizacja w Polsce należy do International Federation of Multiple Sclerosis Societies (IFMSS), która skupia organizacje z całego świata zajmujące się SM.
   

3. Po odczytaniu sprawozdania Komisji Rewizyjnej z wizyty w ośrodku rehabilitacyjnym w Michorzewie Rada Główna postanowiła podjąć działania prawne w celu wyjaśnienia, czyją własnością jest ośrodek i czy ewentualne przekazanie własności odbyło się zgodnie z prawem.
   

4. Rada Główna powołała Komisję w składzie: pp. B. Pinkiewicz, H. Sakowicz, M. Młynarz w celu opracowania regulaminu finansowego PTSR. Równocześnie Rada postanowiła przyjmować do końca grudnia propozycje regulaminu Rady Głównej - animatorem tego przedsięwzięcia została p. E. Jarosz.
   

5. Regulamin Kół nie został zatwierdzony, odbędzie się to na najbliższej sesji regulaminowej Rady Głównej.
   

6. W sprawie składek Rada Główna uchwaliła ich wysokość na 3 zł. miesięcznie z uwzględnieniem rodzinnych zniżek, o które jednak trzeba się będzie starać.
   

7. Wspomniano o ankiecie dla Fundacji Matematyków i Informatyków Niesprawnych Ruchowo - daje ona szansę na zdobycie komputera (indywidualnie!). Ankieta została już rozesłana do wszystkich Oddziałów.
   

8. Dr Barbara Patzer poinformowała zebranych instytucji, która sprowadza dla indywidualnych osób wózki amerykańskie. Kontakt w tej sprawie:
   "Chrześcijańska Społeczność w Warszawie"
   P. Danuta Ryżyk
   Ul. Puławska 118
   Tel.: 844-13-05, fax: 844-16-00
   

9. P. Doraczyńska z Oddziału Warszawskiego przedstawiła Radzie Głównej przyszłoroczny kalendarz Oddziału Warszawskiego. Zaproponowała, że może rozesłać go do Oddziałów po kosztach przesyłki, a Oddziały mogłyby kalendarz sprzedawać. Kontakt - p. Elżbieta Doraczyńska.