Proszę o wpisanie naszej organizacji na listę organizacji zaniepokojonych
pomysłami wąskiej grupy organizacji, która w sposób dla nas niezrozumiały
dyskryminuje inne. Warunki na jakich można wejść do Forum są nie do
przyjęcia. M.in punkt mówiący o tym, że organizacja musi posiadać jednostki
organizacyjne więcej niż w połowie liczby województw .... Organizacje takie
jak nasza - Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta,
zrzeszają niewielu członków z powodu rzadkości lub słabej diagnostyki
schorzenia. To z kolei sprawia, że stowarzyszenia te nie tworzą oddziałów.
Zdaniem twórców Forum  jest to podstawa do odsunięcia i dyskryminacji
organizacji.
  Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy z Zespołem Retta jest członkiem
Europejskiego Zrzeszenia Organizacji Zespołu Retta od 1996 roku. Rozumiemy
konieczność przynależności do struktur europejskich i reprezentacji osób
niepełnosprawnych w Parlamencie Europejskim, jednak musi to być prawdziwa
reprezentacja wyłoniona w sposób demokratyczny i nie dyskryminująca żadnej
organizacji.

 Prezes
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta
 Regina Anna Różalska