ROZWAŻANIA O PADACZKOWCU W PRACY
Szanowni czytelnicy kwartalnika "epi".Jestem jego czytelnikiem od
pierwszego numeru. Do tej pory nie udało mi się
przeczytać artykułu o problemach jakie dotykają osoby chore na padaczkę w pracy.
Zebrałem się więc na odwagę i napisałem coś o swoich doświadczeniach. Jestem
technikiem ekonomistą, mam ponad 50 lat, rozpoznaną już 37lat temu padaczkę, a
za sobą 27 letni staż pracy. Od pięciu lat jestem na rencie. Pracowałem przez
cały czas w przemyśle cukierniczym w dwu zakładach, w tzw. Normalnym niespełna
dwa lata, resztę w zakładzie pracy chronionej. Praca w zakładzie "normalnym" dla
niespełna dwudziestolatka była niezbyt interesująca, polegała na przekładaniu
akt w archiwum. Do czasu gdy nie ujawniła się moja
choroba byłem traktowany jak wszyscy pozostali pracownicy. Atak grand-mal w
pracy zmienił podejście do mojej osoby lekarzy zakładowych, jak mi się wydaje
nie przygotowanych do leczenia padaczki (oczywiście byli to
interniści). Zaczęli stawiać moim bezpośrednim
przełożonym warunki dotyczące przygotowania specjalnego stanowiska pracy dla
mnie twierdząc, że ich niespełnienie spowoduje nie przedłużenie ważności mojego
badania kontrolnego. Moja praca nie miała żadnego związku z produkcją, kontaktem
z jakimkolwiek urządzeniem niosącym zagrożenie życia w przypadku ataku padaczki.
Praca biurowa jak sama nazwa wskazuje jest wykonywana przy biurku. Atak padaczki
może w tej sytuacji przynieść takie same urazy dla chorego jak np. Przy jedzeniu
śniadania w domu. Moi przełożeni zdawali sobie z tego sprawę, ale lekarze byli
nieugięci w swych decyzjach. Osoby z którymi dane mi było pracować po
wyjaśnieniu przeze mnie jak postępować w sytuacji ataku padaczki przestali się
mnie bać. Odnosiłem wrażenie, że do czasu tej rozmowy byli przerażeni samą
wiadomością o przypadłości współpracownika. Inni pracownicy patrzyli na mnie z
dużym zakłopotaniem i zdziwieniem. Musiałem im udowadniać, że nie mam garbu i po
przejściu ataku mogę wykonywać swa pracę bez uszczerbku dla niej. Lekarze byli
jednak nie ugięci Znalazłem sobie firmę o podobnym profilu a będącą zakładem
pracy chronionej czyli zatrudniającym inwalidów. Wtedy uważałem trudno jeśli nie
mogę pracować w "normalnym" zakładzie będę pracował w zpch. Napewno tam lepiej
rozumieją inwalidów i moja choroba nikogo tam nie będzie
dziwić.
Nic bardziej mylnego. Byłem raczej pierwszym
pracownikiem z tą przypadłością, a był to rok 1973 i nikt nie wiedział jak
postępować w przypadku ataku. Pracę swą rozpocząłem od biura na jednym z
wydziałów produkcyjnych. Z początku nie szło mi najlepiej ale z upływem czasu
dawałem sobie radę. Pracowałem w nim ok. Roku. Potem nie wiem czy w uznaniu
mojej pracy czy z chęci udowodnienia zwierzchnikom mojej nieprzydatności,
kierownictwo powierzyło mi stanowisko brygadzisty czyli kierowanie grupą ok. 20
osób i tak pozostało na 24lata. Grupa osób której pracę przyszło mi organizować
to w przeważającej liczbie, ludzie z rożnego rodzaju dolegliwościami
psychicznymi. Ja na początku pełnienia moich obowiązków nic nie wiedziałem o ich
dolegliwościach, a oni o moich. Szukając właściwego
sposobu postępowania z "podwładnymi", liczyłem na pomoc przełożonych, której
zresztą nie otrzymałem. Widać uważali oni, niech sobie radzi sam, może problemy
jakie ma zniechęcą go do pracy. Praca moja musiała jednak zadawalać
zwierzchników gdyż po jakimś czasie powierzono mi dodatkowo funkcję prowadzącego
maszyny pakującej i dodatkowy zespół w ilości 10 osób. Praca ta odbywała się w
systemie zmianowym. Druga zmiana nie miała opieki medycznej dopiero po kilku
latach zapewniono opiekę pielęgniarki. Pracownicy i brygadziści z nielicznymi
wyjątkami po poznaniu mojej choroby odnosili się do niej z rezerwą acz
życzliwie. Inaczej działo się ze zwierzchnikami i służbą zdrowia. Lekarze
zakładowi nie ułatwiali mi życia za wszelką cenę chcąc przekonać do przejścia na
rentę. Wiedząc, że przebywanie w domu może pogorszyć mój stan psychiczny
broniłem się jak długo się dało. Nie mogłem sobie wyobrazić aby w końcu w
zakładzie zatrudniającym inwalidów nie zdawano sobie sprawy jaką rolę dla nich
spełnia praca. Praca to najlepszy sposób na rehabilitację zarówno psychiczną,
społeczną. I społeczną. Szukano cały czas powodu aby mnie się pozbyć. Zmusiło
mnie to do ukrywania prawdy o ilości i ciężkości ataków. Chęć pracy i bycia
wśród ludzi była silniejsza niż wydanie się prawdy o mojej chorobie. Stan mojego
zdrowia pogorszył się tak, że zacząłem intensywnie poszukiwać pomocy. Znalazłem
ją w klinice neurologii i epileptologii centrum medycznego kształcenia
podyplomowego warszawskiego szpitala akademii medycznej im. W Orłowskiego. Nie
uprzedzając nikogo w pracy załatwiłem sobie konsultacje w klinice, w której
zatrzymano mnie na kilka dni.
Nieobecność moja była
tak długa, że wymagała decyzji lekarza zakładowego. O dopuszczeniu do pracy, w
karcie wypisowej nie było nic co pozwalałoby na decyzję odmowną. Informacja o
hospitalizacji wzbudziła w moim odbiorze w lekarzu zakładowym radość. Znalazł
się powód aby bez większych kłopotów można byłoby mnie zwolnić. Gdy jednak
odpowiedziałem negatywnie, na pytanie czy zawiozło mnie tam pogotowie mina mu
zrzedła. Nie powiem sprawiło mi to radość. Nadgorliwa pielęgniarka zapisała mnie
bez mojej wiedzy na wizytę do lekarza neurologa. Wezwany byłem do niego
znienacka, lekarz pytając co mi dolega usłyszał, że nic. Powiedziałem że
niedawno wypisano mnie z kliniki epileptologii. Zażyczył sobie przedstawienia
karty wypisowej, którą otrzymał Na następnej wizycie. Zapis w karcie brzmiał
"nie podawać żadnych leków", czytając go lekarz bardzo się zdenerwował wręcz
wzbudziło to w nim niezadowolenie. Ktoś odważył się za niego decydować o losie
jak mu się wydawało jego pacjenta. W karcie lekarskiej zakładowej służby zdrowia
miałem wpisane leki jakie dawno temu zostały mi zaordynowane, gdy tymczasem
brałem je nieregularnie bo nie przynosiły oczekiwanego złagodzenia choroby.
Przez lekarzy leki te były przepisywane automatycznie, prosiłem o nie dla
uprawdopodobnienia kuracji. Nigdy nie pytano jak się czuję, kiedy był ostatni
atak, zupełnie ich to nie interesowało. Wychodzono widać z założenia, że
przychodzę po leki dla kontynuacji leczenia. Nie próbowano zaproponować mi
żadnych badań kontrolnych, aby ocenić skuteczność leczenia. Ukrywałem ataki bo
bałem się że zostanę zwolniony z pracy, aż do czasu gdy stan zdrowia zmusił mnie
wizyty w klinice. W zakładzie który zatrudniał inwalidów i miał ich
rehabilitować, zamiast pomocy szukano powodu aby mnie zwolnić rozwiązując
problem chorego pracownika, z którym nie wiedziano co począć. W końcu jednak z
przyczyn zakładu pracy musiałem z niego odejść. Po wielkich problemach w ZUS-ie
otrzymałem rentę.
nbsp; nbsp; nbsp; nbsp Siedzenie w domu jednak mnie nie
zadowalało. Szukałem pracy. W urzędzie pracy miłe panie zaproponowały mi kurs
komputerowy sugerując, że jego ukończenie ułatwi znalezienie pracy. Zostałem
skierowany po opinie czy mój stan zdrowia pozwoli na uczęszczanie na kurs i
późniejszą pracę do lekarza medycyny pracy. Ten widząc moje okular skierował
mnie na konsultacje do okulisty i neurologa. Po badaniach i rozmowach obaj
specjaliści nie wyrazili żadnych zastrzeżeń. Zadowolony wracam z opiniami a tu
niespodzianka lekarz medycyny pracy, zaczyna piętrzyć przede mną trudności,
zastanawiając się czy wyrazić, pozytywną opinię dla urzędu pracy. W końcu ją
otrzymuje. Lekarz ten na pewno był fachowcem ale po co wysyłał mnie na
konsultacje skoro próbował, podważyć opinie, nie prościej było powiedzieć
delikwentowi nie wyrażam zgody. Nie absorbować moją osobą specjalistów.
Kurs
ukończyłem z pozytywnym wynikiem, ale pracy i tak nie znalazłem. nbsp; nbsp;
nbsp; nbsp; Nie wiem czy to choroba, czy może nie chęć do nawiązania kontaktów
koleżeńskich z mojej strony, doprowadziła do tego, że są one nieliczne. Możliwe,
że wynika to z niechęci do osoby, która nie pije, nie pali (bo co to za kompan)i
stara się własną chorobą żyć tak aby nie pogarszać jej stanu. Taki jest mój los.
Szukam odważnego pracodawcy, który dałby mi zatrudnienie zgodne z kwalifikacjami
ale nie znalazłem jeszcze takiego. Przyznanie się do padaczki zamyka na ogół
wszystkie możliwości. Wynika z tego, że moje nielekkie doświadczenia opisane
powyżej były lepsze niż odsunięcie na margines społeczeństwa.
Tekst zamieszczono w Kwartalniku EPI 4 (16)2004
O CHORYCH I PRZYJMOWANIU LEKÓW
Na temat przyjmowania leków istnieje wiele teorii, wyrażanych przez chorych, które wzajemnie się wykluczają, tak naprawdę nie zawsze są możliwe do zastosowania. Najważniejszym jest to, aby pacjent stosował się do zaleceń lekarza leczącego, a nie sam sobie ustalał zasady leczenia. Lekarze na pierwszej wizycie na ogół nie są w stanie ustalić skutecznego leczenia, bo przecież każdy pacjent reaguje na to samo lekarstwo inaczej. Ustalenie skutecznego leczenie dotyczącego padaczki lekoopornej trwać może pół roku i dłużej. Czas potrzebny na ustalenie właściwej kuracji zależy także od stażu lekarza i współpracy pacjenta. Sposób leczenia nie jest ustalony raz na zawsze i może ulegać zmianie, nie powinno to dziwić chorych. Zalecenia lekarzy dotyczą na ogół tylko lekarstw, chorzy nie pytają o tryb życia jaki powinni prowadzić. Lekarze uważają, że jeśli jest to dorosły pacjent to pomimo choroby wie jaki tryb życia prowadzić, a gdy dotyczy to dzieci, obowiązek ten spada na rodziców. Pacjenci w rozmowach, w trakcie wizyt, nie są pytani o tryb życia i na ogół nic o nim z własnej inicjatywy nie mówią, natomiast bardzo dużo o nie skuteczności lekarstw. Ci odważniejsi sugerują lekarzom nawet zmianę leków. W sytuacji niewłaściwego trybu życia, żadne zmiany leków nie pomogą, z tego chorzy powinni zdawać sobie sprawę. Życie padaczkowców powinno być uregulowane tak, aby zapewniona była dostateczna ilość godzin na wypoczynek i sen, bez używek tzn. alkoholu, kawy, papierosów, że o narkotykach nie wspomnę. Niektórzy chorzy na padaczkę, mimo to, części z tych używek nie potrafią sobie odmówić. To wielki błąd. Wydaje mi się oczywiste, że konieczne jest poświęcenie części przyjemności dla poprawy własnego stanu zdrowia. Chorzy bardzo często, słysząc opinie o nie skuteczności konkretnego lekarstwa lub dla odmiany o skuteczności zapominają o tym, że każdy organizm reaguje inaczej. Zasłyszane opinie powtarzają bez sprawdzenia lub konsultacji lekarskiej. Opinia o leku idzie w środowisko chorych. Oczekiwania, że lekarstwa przyjmowane nieregularnie zmniejszą nasze dolegliwości są nierealne to mrzonki. W taki sam sposób, opinie o lekarzach są przekazywane z ust do ust bez zastrzeżenia to jest tylko moja opinia, względem Ciebie może postępować inaczej. Trudne jest życie, które wymaga wielu wyrzeczeń i długotrwałego leczenia. Jaka jest jednak radość, gdy ilość ataków się zmniejsza a stan ten trwa około trzech lat, lekarz na kolejnej wizycie oświadcza:, ponieważ u pani czy pana jest stabilny stan chorobowy, spróbujmy zmniejszyć dawkę lekarstwa, być może będzie ona równie skuteczna. Wpadanie w euforię jest jednak nie wskazane, rozwaga konieczna jest zawsze. Padaczki według opinii lekarzy, z którymi dane mi było mieć kontakt, nie można wyleczyć a jedynie zaleczyć. Wyjątkiem są stosowane sposoby radykalne, czyli operacje neurochirurgiczne, które jednak nie w każdym przypadku mogą być zastosowane. Operacja neurochirurgiczna, jak każda operacja, niesie ze sobą ryzyko. Oczywiście, żaden lekarz nie podejmie się operacji nie uprzedzając pacjenta o ewentualnym zagrożeniu. Ostateczna decyzja należy do pacjenta. Po operacji także trzeba przyjmować leki, pewnie w mniejszych dawkach. W końcu może nadejść chwila, która jest upragniona przez wszystkich chorych tzn. decyzja lekarza o odstawieniu leków. Pisząc o lekach i pacjentach, wychyliłem się w sprawie operacji, a nie mam w tym przypadku żadnych osobistych doświadczeń. Cóż, jest to jednak metoda stosowana w lecznictwie i nie mogłem tej informacji pominąć. Zdarzają się przypadki wcale nie jednostkowe, leczenia ziołami, oraz różnego rodzaju preparatami, a także z wykorzystywaniem innych metod nie konwencjonalnych. Poszukiwanie przez chorego innych metod leczenia wynika najczęściej z nie zadowalających efektów dotychczasowych terapii. Poszukiwanie pomocy jest samo w sobie działaniem pozytywnym. Najniebezpieczniejszym postanowieniem dla chorego, jest gwałtowne odstawienie leków, bo na ogół takie postępowanie sugerują homeopaci, a to przeważnie prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia na początku kuracji homeopatycznej. Każda decyzja o gwałtownym odstawieniu leków kończy się prawie zawsze pogorszeniem stanu zdrowia, chyba, że podejmuje ją lekarz. Leczenie niekonwencjonalne moim zdaniem nie jest niczym złym, ale powinno być prowadzone po zaciągnięciu opinii lekarza prowadzącego, a przynajmniej należy poinformować go o tym, wtedy będzie mógł właściwie ocenić efekty kuracji. Pamiętajmy o zdrowym rozsądku - wszystko we właściwych proporcjach. ; Alopaci, czyli lekarze medycyny, rzadko odnoszą się ze zrozumieniem do metod nie konwencjonalnych. Zrozumienie wykazują, na ogół , lekarze z długoletnim stażem, którzy już wiedzą, że nie wszystko da się zbadać i opisać. Padaczkę można mieć przy prawidłowym zapisie podstawowego EEG jak również zły zapis podstawowego EEG nie musi oznaczać padaczki, zależy to, kiedy został wykonany oraz od trybu życia. Całe szczęście, że rozwój metod diagnostycznych pozwala jednak, w przeważającym stopniu, na wyjaśnienie niejasności wynikających z zapisu podstawowego EEG. Padaczka to choroba przewlekła i gdy zda się sobie z tego sprawę, można z nią żyć, trudno bo trudno, ale nie powinno się dramatyzować. Krótkotrwałe utraty przytomności i świadomości mogą być objawami zupełnie innych chorób, których nigdy nie należy lekceważyć. Jak najszybsze skontaktowanie się z lekarzem, a nie leczenie się samemu jest podstawą postępowania. Pisząc to wszystko, zdaje sobie sprawę, że dla chorych ze stażem to nic nowego, ale może początkującym się choć trochę przyda.
Artykuł ten został skomentowany przez redakcję oto ten komentarz.
Spostrzeżenia autora są w zasadzie bardzo trafne. Niektóre z nich zasługują na podkreślenie, jak np. uwaga, że nie tylko leki przeciw padaczkowe ale również tryb życia decydują o powodzeniu leczenia. U niektórych osób wystrzeganie się czynników prowokujących napady (jeżeli są poznane) mieć decydujące znaczenie dla przebiegu leczenia. Stąd też wartość ogólnych zasad dla konkretnej osoby jest ograniczona z uwagi na różną charakterystykę poszczególnych osób z padaczką. Poznanie odrębności każdego chorego pozwala na wyważenie znaczenia poszczególnych nawyków składających się na jego/jej styl życia. Stąd też czynnik,i o których pisze autor, nie u każdego mają taką samą wagę. Współczesna epileptologia podkreśla raczej, comożna i wjakim zakresie czynić niż co jest zakazane. List autora świadczy o jego własnych głębokich przemyśleniach odnoszących się z pewnością do większości osób.
Tekst zamieszczono w Kwartalniku EPI 2 (18)2004