Witam zainteresowanych linkiem " mój program" i przedstawiam poniżej moje wyobrażenie o programie stowarzyszenia. zredagowane w tej formie 18.03.2003roku
Najlepszym rozwiązaniem jest jak sądzę stworzenie organizacji przez samych chorych, bo to oni wiedzą czego najbardziej im potrzeba i z jakimi problemami się zmagają, ale potrzebna jest współpraca ze wszystkimi, którzy mogą i zechcą pomóc. Nie należy tej pomocy odrzucać, ale nie można przyjmować jej bezkrytycznie.
Lekarze nas leczą, nie zajmują się jednak tym, co potrzebne jest nam poza przyjmowaniem lekarstw ograniczających ilość ataków, uznając, że ich ilość określa nasz stan zdrowia co oczywiście jest prawdą , ale odczucia społeczne co do chorych są różne.
być dostępne dla wszystkich zainteresowanych tzn. nie ograniczać się tylko do osób chorych
jednoczyć osoby chore w celu przekonania ich, że zamykanie się w sobie i rodzinie jest błędem, że nie jest się samym na świecie z tym problemem
po zjednoczeniu grupy za najważniejsze zadanie uznać prowadzenie działań informacyjnych o padaczce, które by oswajały społeczeństwo z konkretną przypadłością i samymi chorymi
ustalać hierarchię ważności zadań w sposób realny
przygotowywać szczegółowe programy działania i ich późniejsze konsekwentne wdrażanie
pozyskiwać i właściwe wykorzystywać fundusze na działalność (m in. ze składek czlonkowskich, od organizacji państwa, przedsiębiorców i indywidualnych sponsorów i innych )
prowadzić działania rehabilitacyjne, kulturalne
występować do władz z informacjami i opiniami o problemach dotyczących chorych
ułatwiać w miarę swych możliwości wszelkie kontakty członków z urzędami poprzez informowanie ich co, gdzie, jak i kiedy należy załatwiać
prowadzić poradnictwo zawodowe, prawne
Za najważniejsze uznać dobro stowarzyszenia a nie dbanie o partykularne interesy członków.
Grupowo lub indywidualnie w zależności od predyspozycji członków, ale jednak w uzgodnieniu z władzami
/Program działania, który przyjmuje Walne Zgromadzenie musi być realistyczny czyli możliwy do wykonania a nie składać się z pobożnych życzeń.
Harmonogram spotkań członków powinien być jasno określony i praktycznie niezmienny, aby nie wprowadzać zamieszania w kontaktach między członkami.
Zapoczątkowania akcji informacyjnej o potrzebie i chęci stworzenia organizacji we wszystkich dostępnych mediach (najlepiej w kilka osób ze względu na koszty)
Zgromadzenia minimum 15 osób przekonanych co do wspólnego celu. Stworzenie statutu dobrze, aby nie odnosił się tylko do chwili obecnej, ale próbował przewidzieć przyszłość i był skonsultowany z prawnikiem znającym problematykę stowarzyszeń.
Zarejestrowanie stowarzyszenia w sądzie (wymaga to właśnie 15 osób).Rejestracja stwarza możliwości do działania jako osoba prawna. Osoba prawna ma otwartą drogę do współpracy z organami administracji, poszukiwania i współpracy z innymi pokrewnymi organizacjami nie koniecznie tylko krajowymi oraz poszukiwania sponsorów dla naszych działań.
Posiadania lokalu na siedzibę (najlepiej własnego), ale skąd wziąć pieniądze na wynajem .
Stworzenia np. telefonu zaufania ( anonimowy kontakt ułatwia otwarcie się ) o lekarzach , lekach, możliwościach wykonania badań informowania zainteresowanych o chorobie.
Nawiązania kontaktów z mediami i przekonanie ich do naszych celów oraz ich ważności i wartości poruszania tego problemu na swoich łamach.
Prowadzenia działań integracyjnych.
Obozów rehabilitacyjnych.
Zdobywania funduszy na pomoc chorym.
Podstawowa zasada - w pierwszej kolejności mówimy o stowarzyszeniu jego celach i osiągnięciach, a potem ewentualnie o sobie.
Praca na rzecz stowarzyszenia powinna być wykonana społecznie.
Władze stowarzyszenia powinny być wybierane ze względu na program władz, a nie na program prezesa, bo jeśli prezesowi walne dobiera członków zarządu, którzy nie podzielają jego poglądów, to organizacja nie będzie sprawnie działać. Sytuacja odwrotna jest tak samo nie właściwa. Kandydatom powinien przyświecać program oczywiście zaakceptowany wcześniej przez Walne Zgromadzenie jak napisałem wcześniej, a nie chęć piastowania funkcji i realizacji za wszelką cenę swoich zamiarów.
Walne Zgromadzenie powinno trwać na tyle długo, aby można spokojnie dyskutować nad wszystkimi punktami porządku obrad i członkowie się nie spieszyli. Wybory zarządu powinny moim zdaniem odbywać się w dwóch turach .Pierwsza to wybór prezesa, który wcześniej przedstawia program, jego wybór oznacza, że został on zaakceptowany. Zadaniem prezesa jest wybór swoich współpracowników, którym zaproponuje odpowiednie funkcje i przedstawienie ich Walnemu Zgromadzeniu do akceptacji, nie wyklucza to kandydatur z sali i ich wyboru.