Witam zainteresowanych linkiem "o mnie" i przedstawiam poniżej moją historię spisaną w lutym 2004roku.
Mam ponad pięćdziesiąt lat i choruję na padaczkę rozpoznaną jako napady toniczno - kloniczne w szesnastym roku życia, ale przy dzisiejsze mojej wiedzy na temat choroby mogę stwierdzić, że choroba objawiała się krótkotrwałą utratą kontaktu z otoczeniem na podłożu emocjonalnym, który nie był zauważalny przez otoczenie.
Szkołę podstawową ukończyłem w terminie w roku 1965 z przejściowymi trudnościami, które wynikały z nierozpoznanej i nie leczonej wady wzroku (astygmatyzm i różno-oczność) od momentu korekcji szkłami problemy ustąpiły. Zdałem egzamin do technikum samochodowego ale na początku trzeciej klasy nastąpił atak. Pierwszy atak z utratą przytomności i drgawkami rozpoznany jako toniczno- kloniczny sądzę a nawet mam pewność, że wcześniej miałem ataki polegające tylko na wyłączeniu świadomości zrozumiałem to dopiero niedawno dzięki kwartalnikowi "epi" w, którym opisane są różne rodzaje ataków i ich objawy. Stało się jasne że nie mogę kontynuować nauki w tym technikum i wybrałem technikum ekonomiczne, które ukończyłem w 1971 roku
Uczęszczając do tego technikum przeżywałem bardzo trudny okres nie zrozumienia mnie przez koleżanki i kolegów oraz nauczycieli co skutkowało odrzuceniem i praktycznie moją izolacją. Ja i moi rodzice, także nie wiedzieli wiele o padaczce takie były wtedy czasy, uważano ją za chorobę psychiczną. Uważali za właściwe ukrywanie tego przed rodziną i znajomymi powodowało to różne napięcia.
Nie mogłem uwierzyć własnym uszom. słuchając wypowiedzi w roku 2003 przedstawiciela WHO czyli Światowej Organizacji Zdrowia kwalifikującego bez zająknięcia padaczkę jako chorobę psychiczną, oczywiście zdaża się jednoczesne występowanie padaczki i chorób psychicznych
Kończąc szkołę wiedziałem, że nigdy nie zostanę księgowym szukanie 1 grosza uznałem za zadanie trudne, nudne i bezsensowne. Widziałem się raczej jako osobę, która zajmie się działaniami z, których coś będzie wynikało widziałem się jako planista (przecież ekonomista) lub organizator pracy. Pracę rozpocząłem od 1 grudnia 1971 i zakończyłem w styczniu 1999 roku.
Te dwadzieścia siedem lat przepracowałem w przemyśle cukierniczym. Pierwsze 1.5 roku był to zakład dla tzw. zdrowych. Gdy dowiedziałem się o istnieniu spółdzielni inwalidów pomyślałem pewnie tam lepiej rozumieją chorych i są bardziej życzliwi nic bardziej mylącego nie mogło mi się zdarzyć.Wiem to dopiero po latach.
Oczywiście koleżanki i koledzy traktowali mnie przychylnie, przecież praktycznie każdemu coś dolegało, z kadrą średniego i wyższego dozoru było już różnie. Spotkałem w tej spółdzielni jednak wielu bardzo wyrozumiałych ludzi.
Moje doświadczenia z lekarzami były bardzo różne, na samym początku trafiłem skierowany przez lekarza z technikum samochodowego do docenta z kliniki przy ulicy Lindley'a w Warszawie, który rozpoczynając moje leczenie dokonał wielu badań wstępnych (1967r) i w trakcie terapii sprawdzał skutki uboczne uświadamiając mi tym, że leczy padaczkę ale dba także o ogólny stan mego zdrowia. Gdy wyjechał zagranicę zaczęła się moja droga przez mękę w kontaktach z lekarzami
Ich kuracja sprowadzała się tylko do przepisywania leku, nie ważne były dla nich, ewentualne skutki uboczne leczenia, które jest jak wiadomo długotrwałe i nie zawsze przynosi oczekiwane przez chorego jak i lekarza skutki. Lekarze przez tyle lat leczenia pacjenta nie uważali za stosowne objaśnić mnie co do osiągniętych rezultatów leczenia ani nie interesowało ich co działo się z pacjentem przed tym atakiem. Nieskuteczność w moim odczuciu leczenia prowadziła do częstych ich zmian.
Poszukiwania właściwego lekarza dokonywane były po omacku zarówno przez rodziców jak i mnie.
Postępowanie lekarzy względem mnie po stracie kontaktu z panem docentem wyglądało tak: pan ma padaczkę no to jakie leki pan przyjmuje no to proszę je dalej przyjmować, każda wizyta sprowadzała się do wypisania recepty i spowodowało dziś to rozumie i wiem, że był to wielki błąd leczenie na własną rękę metodami nie uznawanymi przez alopatów czyli lekarzy medycyny i doprowadziło to do sytuacji, w której nie mając przez dłuższy okres napadów odstawiałem sam leki.
Myślę, że skutków takich działań domyślacie się wszyscy, nie trzeba było długo czekać na nawroty napadów( ataków) i zwiększoną ich częstotliwość.
W 1996 roku czyli osiem lat temu stan mego zdrowia tak się pogorszył, że zmusił do radykalnych działań. Wylądowałem na oddziale neurologii i epileptologii kliniki centrum podyplomowego kształcenia medycznego mieszczącym się w Warszawie przy ulicy Czerniakowskiej. W klinice tej zdobywa się wiedzę niezbędną do leczenia padaczki. Od tego czasu stan zdrowia mi się polepszył porostu ustabilizowała się ilość i częstotliwość ataków mogę powiedzieć, że nareszcie zaczynam czuć się normalnie.
Naszym problemem jest zamykanie się w sobie otwórzmy się na siebie i społeczeństwo rozpocznijmy akcję informacyjną poprzez nasze organizacje, które należy stworzyć bez naszych informacji społeczeństwo będzie się nas bało i odrzucało od siebie jak dzieje się z rzeczami nie zrozumiałymi. Pamiętajcie możemy normalnie pracować oczywiście z ograniczeniami wynikającymi z poszczególnych przypadków chorobowych. Przekonajmy o tym pracodawców, że padaczka nie może z nas czynić obywateli drugiej kategorii.
WSZYSTKO TO MOGŁEM UPUBLICZNIĆ PO PRZEŁAMANIU WŁASNEGO WEWNĘTRZNEGO OPORU I UKOŃCZENIU KURSU BUDOWY STRON WWW. W FUNDACJI POMOCY MATEMATYKOM I INFORMATYKOM NIE SPRAWNYM RUCHOWO.