Witam zainteresowanych linkiem "moja droga" i przedstawiam poniżej moją trudną drogę do stowarzyszenia. historię tę opisałem w kwietniu 2003roku.
Pierwsze, że tak powiem moje próby podejścia do stworzenia organizacji chorych z padaczką np. stowarzyszenia w Warszawie, to odległy 1997rok i skończyły się niepowodzeniem. W październiku 1998 roku dowiedziałem się o podjęciu takiej próby z ogłoszenia w " Gazecie Wyborczej". Cezary informował o spotkaniu, które ma się odbyć w FUNDACJI POMOCY MATEMATYKOM I INFORMATYKOM NIESPRAWNYM RUCHOWO przy ul. Twardej 51/55. Odbyło się ono w grupie siedmiu osób w, której byłem najstarszym członkiem. Następne odbywały się w Warszawie w siedzibie AWS na Ochocie, jednak odważnych do ujawnienia się nie przybywało a mimo to prace nad statutem stowarzyszenia trwały. W grudniu 1998 rozstaliśmy się z postanowieniem kontynuowania działań w 1999 roku. W razie ich nie powodzenia podjęcie następnych prób.
Nie dawało mi spokoju, że w Warszawie siedzibie CENTRUM MEDYCZNEGO KSZTAŁCENIA PODYPLOMOWEGO i jak sądzę największego skupiska ludzi z padaczką nie ma organizacji jednoczącej ich i działającej w celu propagowania wiedzy o chorobie w społeczeństwie. Swoimi opiniami podzieliłem się z moim lekarzem. Uznał moje odczucia za właściwe i stwierdził że ma kontakt z jeszcze jedną osobą podzielającą moje poglądy i przekaże jej te informacje.
W listopadzie 2001 roku poznałem Sylwię. Zaczęliśmy zastanawiać się jakie działania należy podjąć, żeby dotrzeć do jak największej liczby chorych i znaleźć wśród nich osoby podzielające nasze opinie.
Przypadkiem w listopadzie 2001 roku byłem w FUNDACJI MATEMATYKÓW i spotkałem tam Anię i Izę z pierwszego, że tak powiem podejścia, które powiedziały mi o grupie, która organizuje się w oparciu o FUNDACJĘ NEURONET i zaprosiły mnie do przyjścia na spotkanie. Zdziwiło mnie to ponieważ Fundacja według mojej ówczesnej wiedzy zajmowała się dziećmi. O terminie spotkania powiadomiłem Sylwię, bo uznałem, że łatwiej będzie zrealizować nasze jak mi się wydawało wspólne cele. Poszliśmy na spotkanie, zobaczyłem młodych ludzi myślących raczej o wspólnych wycieczkach niż organizowanie się dla dobra wszystkich chorych i informowania o padaczce naszego społeczeństwa, co powinno zmienić do nas jego nastawienie. Te działania spełniały w mojej ocenie znamiona grupy terapeutycznej dla tych osób.
Upewniło mnie o tym spotkanie na, które przyszedł z Neuronetu pan Marcin, w swoim wystąpieniu w moim odczuciu chciał zabić w tych młodych ludziach chęć do usamodzielnienia się od Neuronetu piętrząc i wyolbrzymiając trudności stojące przed nimi. Jednocześnie mówiąc, że on to potrafi załatwić sprawnie i szybko, ale informacja o dziewięciomiesięcznej konsultacji statutu u prawnika znajomego pana Marcina przeczyła jego deklaracji.
Podjąłem decyzje o nie uczęszczaniu dalej na spotkania grupy, wszystko co napisałem wyżej odnosi się tylko do moich odczuć jakie odniosłem między listopadem 2001roku a kwietniem 2002 roku, co było przedtem nie wiem i nie mogę tego oceniać acz myślę, że było podobnie i jednoczenie sprowadzało się do różnego rodzaju imprez, które być może jednoczyły ludzi, ale nie prowadziły do przygotowania akcji informacyjnej dla społeczeństwa o padaczce.