Dzięki zaangażowaniu się bardzo dużej liczby członków Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo - Mięśniowych w czerwcu 2007 roku obroniłam pracę magisterską na temat: "Poczucie sensu życia, lęk i wsparcie społeczne u matek dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a".

Pracę magisterską na ten temat zdecydowałam się napisać z dwóch powodów. Po pierwsze brakuje badań przeprowadzonych na rodzicach dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a. Liczę na to, że przybliżenie problemów, z jakimi zmagają się rodzice tych dzieci i poparcie wywodu badaniami empirycznymi być może przysłuży się do opracowania formy pomocy tym rodzinom. Poza tym, problemy osób chorych na zanik mięśni i ich rodzin są mi bliskie, gdyż sama choruję na rdzeniowy zanik mięśni od 25 lat. Mam nadzieję, że to pozwoliło mi przyjrzeć się sytuacji osób chorych i ich rodzin z większym zrozumieniem.

Chciałam podzielić się z Państwem wynikami, jakie uzyskałam. Mam nadzieję, że spotka się to z zainteresowaniem i będzie okazją do zwrócenia uwagi na aspekt psychologiczny w sytuacji choroby dziecka.

Łącznie przebadano 60 matek dzieci w wieku 6 - 24 lat. Wszystkie osoby badane przydzielono do jednej z grup. Grupa pierwsza tzw. eksperymentalna to matki dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a, a grupa druga tzw .kontrolna to matki dzieci zdrowych.
W pracy skoncentrowano się na trzech problemach:

• czy lęk u matek dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a jest bardziej nasilony niż u matek dzieci zdrowych?
• czy matki dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a mają mniejsze poczucie sensu życia niż matki dzieci zdrowych?
• czy matki dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a otrzymują więcej wsparcia społecznego niż matki dzieci zdrowych?

Wyniki przeprowadzonych badań nie świadczą o dużych różnicach w obu grupach, nie mniej jednak doprowadziły mnie do następujących odpowiedzi.

Matki dzieci z dystrofią Duchenne'a mają wyższe nasilenie lęku. Do takiego wyniku przyczynia się świadomość choroby dziecka, postępującej niepełnosprawności i związanych z nią codziennych ograniczeń. Negatywne przeżycia rodziców mogą ulegać zmianie wraz z wiekiem i rozwojem dziecka, kiedy też widać postęp choroby. Aktualnie na całym świecie trwają zaawansowane badania naukowe w poszukiwaniu metody leczenia dystrofii Duchenne'a. W ostatnim czasie osiągnięcia genetyki są bardzo obiecujące i wszystko wskazuje na to, że w przyszłości dystrofia mięśniowa będzie chorobą uleczalną. Jednak niestety nie wiadomo o jak mocno oddalonej przyszłości jest mowa, co przyczynia się do lęku związanego z ciągłą niepewnością.

Wyniki przeprowadzonych badań świadczą o mniejszym poczuciu sensu życia u matek dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a. Swoje życie oceniają jako mniej celowe i sensowne. Sposób postępowania, podejmowane decyzje są uzależnione od tego, która z wartości jest istotna dla człowieka.
Inaczej w sytuacji choroby będzie funkcjonowała osoba, dla której najważniejsze jest zdrowie, aktywność i niezależność, a w zupełnie inny sposób ktoś, dla kogo najistotniejsze jest zbawienie, wewnętrzna harmonia i dojrzała miłość.
Dlatego też, człowiek cierpiący może doświadczyć poczucia sensu życia bardzo głęboko i odkryć go niejednokrotnie bardziej niż osoba będąca w pełni sił fizycznych. Wiele zależy od systemu wartości i dojrzałości wewnętrznej człowieka.

Bardzo pomocne jest, jak się okazuje na podstawie wyników badań, wsparcie ze strony bliskich osób. Ważne jest dostrzeżenie takich wartości, jak dojrzała miłość, wzajemny szacunek do siebie i innych czy prawdziwa przyjaźń. To potwierdza wcześniejszy wniosek, że poczucie sensu życia wzrasta, jeśli zostanie dokonana zmiana w hierarchiach wartości. Gdy w życiu istotne znaczenie będzie odgrywało przede wszystkim to, co ubogaca człowieka wewnętrznie, a więc bliskie relacje z innymi ludźmi, radość, pasja, to nawet tak trudne wydarzenie, jak choroba dziecka nie przeszkodzą w dostrzeżeniu sensu życia i odkrycia jego celu.

Matki mające dziecko chore charakteryzują się mniejszym spostrzeganym wsparciem ze strony bliskich osób. Fakt ten można tłumaczyć w różnorodny sposób.
Matki dzieci chorych z racji poświęcania większości swojego czasu na opiekę nad synem w mniejszym stopniu angażują się w nawiązywanie i podtrzymywanie relacji z innymi.
Kolejnym powodem, takiego wyniku może być fakt, że matki dzieci chorych nie chcą obarczać swoimi troskami innych. Dlatego tak ważne znaczenie mają grupy wsparcia, do jakich należą osoby zmagające się z tym samym problemem. Z rozmów przeprowadzonych z matkami dzieci z DMD w czasie wakacyjnego turnusu rehabilitacyjnego wynika, że na takich wyjazdach doświadczają one bardzo dużego wsparcia. Możliwość podzielenia się doświadczeniami, sposobami radzenia sobie w codziennych problemach, wspólnego omówienia różnych trudności wynikających z choroby dziecka jest jedną z najpełniejszych form wsparcia. Ponadto matki czują, że druga osoba w pełni rozumie ich sytuację, bo zmaga się z takimi samymi przeciwnościami. W czasie turnusu nawiązują się prawdziwe przyjaźnie oparte na szczerości, życzliwości, wyrozumiałości i pełnej akceptacji.
Olbrzymie wyzwanie stoi przed organizacją zrzeszającą chorych na zanik mięśni i ich rodziny. Stowarzyszenie z jednej strony pomaga swoim członkom w sposób bezpośredni organizując turnusy wakacyjne czy udzielając informacji o schorzeniu, a z drugiej strony w formie pośredniej, szerząc wśród społeczeństwa wiedzę o chorobie, gdyż jak pisał Antoine de Saint- Exupéry "tylko nieznane przeraża człowieka, ale dla tego, kto mu stawia czoło ono już nie jest nieznane".

Pragnę zaznaczyć, że wyniki badań świadczą o tendencji, także nie jest to reguła. Tym bardziej, że jak już wcześniej wspomniałam różnice w badaniu nie są duże.
Wynik badań utwierdza mnie w przekonaniu, że tworzenie systemu pomocy psychologicznej dla rodziców dzieci chorych na dystrofię mięśniową jest bardzo istotne.