... jedyna w swoim rodzaju sieć komputerowa
pomaga dzieciom niepełnosprawnym
w przełamaniu izolacji...

Autor:Roderick Jamer
Arthritis News,
vol. 12, No.1, March 1994
str. 7-11

Do: wszystkich Od: Jasona

Cześć wszystkim! Jestem Jason. Mam 11 lat i przesyłąm tę wiadomość ze Szpitala Dziecięcego. Właśnie się dowiedziałem, że to, co mi dolega, to może być toczeń, i chciałbym zaleźć chłopca, który być może cierpi na to samo.

Do: Jasona Od: Kyla:

Pewnie nieżle się wystraszyłeś i czujesz sie okropnie samotny. Ja też przez to przeszedłem, kiedy dowiedziałem się, że mam "dermato-myostitis" ... Miałem ochotę kopać i walić pięścią we wszystko. Od tamtej pory minęły dwa lata i nauczyłem się z tym żyć. Ale ciągle jeszcze zdarza się, że czuję się wściekły i sfrustrowany; udaję się wtedy z hukiem do mojego pokoju i płaczę, bo po prostu już dłużej nie mogę tego znieść. Tak naprawdę to pomaga rozmowa z kimś, o wszystkim tym, co leży ci na sercu. No cóż, mam nadzieję, że zawsze jedno lub drugie ci pomoże. Na razie, pa...

Jason i Kyle to jedynie dwoje spośród ponad 3000 dzieci i dorosłych, sprawnych i niepełnosprawnych, którzy wzajemnie się wspierają i współczują sobie, przekazują sobie nadzieję i otuchę, informacje i bardzo żywo "dyskutują" za pomocą jedynej w swoim rodzaju sieci telekomunikacyjnej wzajemnego wspierania się zwanej "Sprawność na Linii" (Ability Online - AO). Została ona stworzona w 1991 roku przez dr Arlette Lefebvre, psychiatrę i konsultanta w zespole reumatologicznym Szpitala Dziecięcego w Toronto.

Wszystko zaczęło się jesienią 1990 roku, kiedy to dr Lefebvre dostała modem - część łączącą komputery poprzez linie telefoniczne i odkryła to, co sama nazywa "cudownym światem natychmiastowej informacji". Nagle wszystkie dane medyczne stały się dla niej dostępne i mogła bezpośrednio "rozmawiać"z ludźmi, który wybrali w życiu najprzeróżniejsze drogi. Po sześciu miesiącach podłączenia do linii odkryła ona, że dwóch spośród głównych wykładowców programu, do którego przystąpiła, uznanych specjalistów, to ludzie niepełnosprawni: jeden był niewidomy a drugi poruszał się na wózku. To był ten moment! Pomyślała wtedy, że wspaniale byłoby skontaktować niektórych z jej pacjentów, sprawność których była bardzo ograniczona przez co byli oni boleśnie odizolowani od społeczeństwa, z ludźmi, którzy odegrać by mogli w ich życiu rolę mądrych doradców.

Pomysł dr Lefebvre rozpoczął swe życie jako program pilotażowy w Szpitalu Dziecięcym, co stało się możliwe dzięki elektronicznemu spotkaniu dwóch umysłów - jej i Briana Hillinsa, zawodowego strażaka, który przekwalifikował się na konsultanta komputerowego. On właśnie pokazał dr Lefebvre jak stworzyć sieć i na ochotnika zaproponował nadzorowanie takiej sieci. Brian Hillins poszedł na wcześniejszą emeryturę, żeby "odpocząć sobie przez następne 20 lat, trochę dorobić konsultacjami komputerowymi, żeby mieć na zapłacenie rachunków, poleżeć do góry brzuchem, a zimą wyjechać na Florydę".

Zamiast tego spotkał dr Lefebvre. Mieli, jak zauważył Hillins, doświadczenia na dwóch różnych polach: komputerowym i klinicznym traktowaniu dzieci niepełnosprawnych. "Ludzie niechętnie używają tego słowa, ale było to niemalże przeznaczenie. Widziałem wszystko jak na dłoni i pomysł ten mógł się zmaterializować. Powiedziałem, że wiem jak to najlepiej przeprowadzić, to znaczy jak stworzyć system, którym będziemy mogli kierować i utrzymać go, tak by dzieci mogły z niego korzystać". Hillins poddał się, jak mówi ze śmiechem, " napędowej sile Arlette". Broszury turystyczne poszły do kąta, a narodziła się "Sprawność Na Linii" (Ability Online).

W ostatnich latach technologia telekomunikacyjna stworzyła "okablowany wszechświat", stale rozrastającą się sieć komputerową, co oznacza miliony osób wzajemnie kontaktujących się poprzez bazy danych w interesach, nauce, urzędach państwowych i prywatnie. Przypomina to nieco radio CB (krótkofalowe) - dowcip idzie w świat, ale wersja rozrasta się.

I wiąże się to z coraz większą liczbą użytkowników i coraz większymi możliwościami. Poczta elektroniczna czy biuletyn informacyjny, do których mamy dojście dzięki modemowi, są pasem szybkiego ruchu na nowej "superautostradzie informacyjnej", o czym każdy wydaje się ostatnio mówić. Być może jednak nikt nie wyobrażał sobie, kiedy tworzono te szlaki baz danych, że będą one dostępne dla wózków inwalidzkich: każdy - młody czy stary, pełnosprawny czy niepełnosprawny, może wskoczyć na ten pas szybkiego ruchu z równą łatwością.

Ta możliwość właśnie przyciągnęła uwagę dr Lefebvre. Jej pacjenci to przedstawiciele ludzi cierpiących na wszelkiego rodzaju choroby chroniczne, począwszy od artretyzmu i urazów twarzowo-czaszkowych aż po paraliż mózgowy, porażenie kończyn, cukrzycę i rozczepienie rdzenia. W poczcie elektronicznej ujrzała dr Lefebvre szansę dla nich na utrzymywanie normalnych kontaktów towarzyskich, nawiązywanie przyjaźni, nabranie poczucia własnej wartości i, nie tak rzadko, możliwości uczenia się od innych niepełnosprawnych, młodzieży i dorosłych, którzy "też tam byli" i dzielenia się z nimi swymi doświadczeniami, podtrzymywania się na duchu i wzajemnego informowania się. System ten pozwala również na dostęp do informacji z całego świata na temat ograniczeń sprawności człowieka, programów edukacyjnych, kursów zawodowych itd, tak że dzieci mogą dostać to, co dr Lefebvre nazywa drogą na skróty do umocnienia się, zanim w wieku -nastu lat zniechęcą się i zanim poczują się wyalienowani i opuszczą szkołę.

Niektóre dzieci, jakimi opiekuje się dr Lefebvre nie mówią, wiele spośród nich porusza się na wózkach, ale od momentu włączenia się do sieci wymieniają one pisemne informacje z niepohamowanym entuzjazmem. Nawet te z porażeniem kończyn "mogą sięgnąć dalej i dotknąć kogoś". Wielu dane jest w ten sposób na nowo wrócić do życia. Dwie zasady kierowały dr Lefebvre w chwili uruchamiania systemu: chciała, aby jego użytkownicy mieli do niego bezpłatny dostęp, "ponieważ rodzice dzieci niepełnosprawnych ponoszą już wystarczające koszty", i nie chciała, aby "jej" dzieci poddawane były testom pod kątem funkcjonowania systemu: "Dzieci niepełnosprawne zamęczane są badaniami". Łatwo byłoby uzyskać środki finansowe, gdyby przedstawiła ona cały plan jako program badawczy. Wszystko, co musiałaby wtedy zrobić, to zadanie kilku pytań uczestnikom programu: Czy jesteś niepełnosprawny? Czy korzystanie z systemu sprawia ci przyjemność? Czy twoja samoocena poprawiła się? "Choćby takie trzy proste pytania" - mówi dr Lefebvre. "Ale gdy się je tylko postawi, najbardziej nieśmiałe dzieci, które nie chcą, by inni ludzie wiedzieli, że są one niepełnosprawne, więcej już nie zadzwonią . A są to dzieci, które najbardziej potrzebują przyjaźni nie prowadzonej na sznurku".

Tak więc dr Lefebvre zarejestrowałą AO (Sprawność Na Linii) jako organizację charytatywną i zaczęła rozglądać się za funduszami. Fundacja Max Bell przyznała jej trzyletnią pomoc, a w ramach programu Easter Seals (Znaczki Wielkanocne) otrzymała ona 500 używanych komputerów do przekazania rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi. Inne fundusze nadeszły z Rotary Club of Toronto Leaside (Klubu Rotariańskiego Toronto) i Fundacji Szpitala Dziecięcego, ale na zasadzie ciągłej o nie walki. System ciągle jeszce nie ma numeru telefonicznego na 800, co pozwalałoby na bezpłatne korzystanie z linii z każdego miejsca. Według pana Hillisa jest to dla organizacji największy problem. Sporo dzieci pochodzi z małych miejscowości, a im bardziej wyizolowana czuje się osoba, tym bardziej chce z systemu korzystać, co jest oczywiste. O to właśnie chodzi w całym przedsięwzięciu, o jak największe wyeliminowanie takiej izolacji.

Kluczem filozofii leczenia pacjenta pani dr Lefebvre jest wiara w "magiczną siłę zwykłego wsparcia, uczucie, że masz swoje miejsce w życiu". Filozofia ta z kolei zasadza się na przekonaniu - pomimo jej znakomitych osiągnięć zawodowych - że jeden dobry model roli społecznej pacjenta w jego życiu jest wart więcej niż tysiące psychiatrów. (Pan Higgins dodaje, że "Arlette jest psychiatrą, ale na linii dzieci nazywają ją po prostu dr Froggie (dr Żabka) i traktują jak jak swojego kupla.)

Dr Lefebvre zaczęła pracować jako psychiatra dzięcięcy ponad dwadzieścia lat temu. Jak twierdzi wiele spośród jej dzieci, szczególnie tych cierpiących na toczeń, spędzało kilka tygodni czy miesięcy w szpitalu, co może mieć szczególnie niszczące działanie dla zwłaszcza nastolatków, kiedy to takie ważne jest być takim jak inni i wyglądać tak samo, jak wszyscy inni. Wydaje się, że to już koniec świata, kiedy coś oddziela cię od reszty, a brak kontaktów z przyjaciółmi może spowodować ich utratę, tak samo jak utratę wielu znajomości.

Wszystko to może mieć poważne konsekwencje. Dr Lefebvre powołuje się tu na przeprowadzone badania na pacjentach, którzy doświadczyli fizycznego cierpienia, konfliktów w rodzinie, tęsknoty za szkołą, przeżyli pobyt w szpitalu itd. Potwierdziły one, że jedynym najważniejszym czynnikiem wpływającym na rokowania medyczne na następnych 10 lat jest ilość czasu, jaki dzieci straciły bez szkoły. Brak prawdziwych kontaktów sam w sobie czyni z dzieci outsiderów - obcych w grupie rówieśników - a to z kolei musi wpływać na stan ich zdrowia fizycznego.

"To, że cierpisz na chroniczną chorobę i nie wiesz, co będzie się z tobą działo z medycznego punktu widzenia, jest samo w sobie wystarczająco złe, ale jeśli do tego wszystkiego czujesz, że całe twoje życie koleżeńskie wymyka ci się z rąk, trudno wtedy panować nad sobą i patrzeć w przyszłość optymistycznie".

Według dr Lefebvre najważniejsze jest, aby te dzieci nauczyły się pewnych umiejętności, które "pozwoliłyby im powrócić do szkoły i wytłumaczyć, co im się przytrafiło, ponieważ bardzo się tego boją. Może okazać się szczególnie trudne dla rówieśników wyczucie np. tego, co to jest artretyzm, który kojarzą sobie jako coś, co może zdarzyć się tylko starszym ludziom, ponieważ nie patrzą na to jak na coś, co może dotknąć również ich, a jest rzeczą powszechną, że staramy się być jak najdalej od tego, czego nie spodziewamy się tak naprawdę doświadczyć".

"Sprawność Na Linii" jest mostem ponad tą przepaścią. Jest to forum, na którym według pana Hillinsa "dzieci niepełnosprawne mają możliwość interakcji ze zwykłymi dziećmi, a zwykłe dzieci mają możliwość dowiedzenia się czegoś więcej na temat ograniczeń sprawności". Nikt nie musi rozmawiać na temat swojej dolegliwości. Jeżeli chcą oni po prostu rozmawiać na temat zwykłych dziecięcych spraw, czy spraw nastolatków, takich jak na przykład programy telewizyjne czy rock, to w porządku - mówi Hillins - ale jeśli nie chcą oni usłyszeć "No cóz, musimy być dla niego uprzejmi, bo on czy ona jest niepełnosprawny", możemy do tego nie dopuścić. Mogą oni wypracować sobie jakieś uznanie nawiązując kontakt z innymi dziećmi i dorosłymi dzięki temu, co mówią czy wiedzą, a nie poprzez to, że poruszają się o kulach czy na wózku.

Carlos Costa jest tu idealnym przykładem. Przyłączył się on do dyskusji jako zwyczajny nastolatek - mówi dr Lefebvre. Nigdy nie pytamy, czy ktoś, kto się do nas przyłącza jest niepełnosprawny, czy nie, a on był jednym z najbardziej aktywnych uczestników - ciągle jeszcze jest. Doktor posłała pocztą elektroniczną hasło "uwierz w siebie" a Carlos odpowiedział: "ja wierzę w siebie, a tak wogóle, to mam zamiar przepłynąć jezioro Ontario". Został on odczytany, jako mały chwalipięta i niezbyt chętnie zostało to przyjęte. Potem jednak dodał ;"Aha, tak na marginesie, to Vicki Keith jest moim trenerem, a ja urodziłem się bez nóg".

Dr Levebvre mówi, że wtedy to po raz pierwszy dowiedziała się poprzez pocztę elektroniczną, że Carlos jest niepełnosprawny. I było to fascynujące. W ciągu 2 dni nadeszło 18 wiadomości od dzieci i dorosłych mniej więcej w tym tonie: "Oh, Carlos trochę za mocno zareagowałem. Przykro mi, nie powinienem był tego powiedzieć". A on odpowiedział:"Wręcz odwrotnie, po raz pierwszy bowiem w życiu zostałem potraktowany, jak każdy inny". (Carlos Costa naprawdę przepłynął jezioro Ontario, jako najmłodszy przedstawiciel płci męskiej i jako pierwszy niepełnosprawny".

Według dr Lefebvre jest to jedna wielka rodzina, w skład której wchodzą ludzie w różnym wieku, wykonujący w wszelkie możliwe rzeczy: "od doktorów habilitowanych po taksówkarzy; wszyscy jednak wspólnie przekonani jesteśmy, że komputer może być wielką pomocą dla dzieci, które czują się inne i odizolowane". Jest to ostatni projekt z cyklu "bez barier". Jedno z dzieci tak to ujęło: "nie ruszając się z domu możesz poznać ludzi z zewnątrz". Rzeczywiście, jedna z pań z poważnym porażeniem mózgowym poznała poprzez pocztę -e (pocztę elekktroniczną) pana. Korespondowali przez pewien czas, zakochali się w sobie i w końcu pobrali.

Dochodzi do innego rodzaju spotkań serc i umysłów. Pan Hillins przypomina sobie chłopca, który włączył się do poczty i poinformał, że właśnie lekarze potwierdzili u niego stwardnienie rozsiane. Powiedział, że jest naprawdę przerażony i pytał, czy może od tego umrzeć. Odpowiedź nadeszła od 43-letniej dorosłej osoby, która od 15 lat cierpiała na tę chorobę: "Posłuchaj, cierpię na to samo, poruszam się na wózku, no i cóż, będziesz musiał zmienić trochę sposób robienia wielu rzeczy w życiu, ale najważniejsze jest to, że na to się nie umiera". Było to właśnie to, co dziecko chciało usłyszeć od kogoś, komu mogło uwierzyć, kto naprawdę przeżył to samo, kto ma to samo.

Harvey Glasner jest inspektorem programu dla osób niepełnosprawnych w Don Mill's Collegiate w Toronto. Dowiedziała się ona o "Sprawności na Linii" i natychmiast włączyła się do systemu wraz z 11 słuchaczami w wieku od 14 do 20 lat. Uważa go za niezwykle pomocne narzędzie pracy, kiedy np. jej studenci nie mogą być obecni na zajęciach z powodu choroby czy pobytu w szpitalu, a poczta -e pozwala jej na przekazanie im pracy domowej, oni sami zaś mają możliwość kontaktu z klasą, gdzie odbywają się zajęcia, a przez to kontaktu ze swymi kolegami i szkołą, dzięki czemu nie czują się odłączeni od niej.

Jedna ze słuchaczek pani Glasner, 14-letnia uczennica klasy IX Celesta Capo cierpi na artretyzm młodzieńczy o poważnym przebiegu. Do tej pory przebywała ona w Centrum Hugh MacMillian w Toronto dla dzieci niepełnosprawnych. Zaczęła być bardzo aktywnym użytkownikiem modemu. Jest on dla niej środkiem, jakiego używa do rozwijania kontaktów towarzyskich. Pani Glasner wyjaśnia, że w ten sposób świat otwiera się dla Celestyny, a ona sama twierdzi, że jest to niewiarygodne i wspaniałe uczucie - a jaka zabawa!

"Jest ciekawe - mówi pani Glasner - że kiedy Celesta naprawdę cierpi a zasiądzie przy komputerze, jesteśmy w stanie ją zabawić, sprawić żeby zapomniała o bólu. Na jak długo? Dopóki jej nie odpędzimy; tak bardzo się koncentruje na modemie, że musimy ją od niego odciągać, żeby odrabiała lekcje."

Intrygujące jest, jak dzieci pani Glasner radzą sobie z powiększaniem grona osób, z którymi utrzymują stosunki. Dzięki komputerowi zdołali oni poznać ludzi o szerokim przekroju społecznym, których inaczej nigdy by nie spotkali. Wiek nie wydaje się tu przeszkodą. Jeden z jej słuchaczy cierpi na porażenie kończyn, ale radzi sobie z komputerem, trzymając specjalny przycisk w ustach. Skończył szkołę w ubiegłym roku i ma zamiar rozpocząć studia na Uniwersytecie Carlton w ramach specjalnego programu pomocy. Interesuje go zawód dziennikarza, a po studiach ma przydzielone miejsce pracy u poważnego wydawcy. Będzie robił korektę tekstów i przesyłał je za pomocą komputera. Pani Glasner zachęca wszystkich swoich studentów, aby byli otwarci na edukacyjne programy pomocy. Sądzi, że dają im one możliwość poznania rzeczywistego świata, sprawdzenia swoich prawdziwych umiejętności i możliwości uznania ze strony dorosłych.

"Mamy najlepszy na świecie system ochrony zdrowia jako całość - mówi dr Lefebvre - a jednak tylko 6% dzieci niepełnosprawnych odbywa studia wyższe. Dlaczego? 63% niepełnosprawnych Kanadyjczyków nie pracuje w pełnym wymiarze godzin bądź są bezrobotni. Dlaczego? Dlaczego tak niewiele dzieci niepełnosprawnych kończy szkoły średnie? Otrzymują wszystko, co jest im potrzebne, ale nie są częścią tego głównego nurtu. Może nam się wydawać, ża traktujemy ich tak samo, ale dzieci takie jak Carlos Costas nigdzie na świecie nie są traktowane tak samo jak kazdy inny."

Niezależnie od tego, jak dzieci niepełosprawne są traktowane - źle czy dobrze, nie są one przygotowywane do tego, jak wchodzić w "główny nurt życia" jako pełnowartościowy konkurent. I tutaj najwięcej zrobić mogą wychowawcy, wspaniali doradcy, którzy doświadczyli tego samego i mogą być przykładem na to, że tak - liczy się tylko twoja sprawność, a nie niesprawność. Dr Lefebvre chętnie zobaczy wszystkie dzieci, cierpiące na różnego rodzaju i różnego stopnia ograniczenia, którym dano "możliwość równorzędnego z innymi traktowania. Ale nie są to przypadki częste".

(Aby wejść w program Ability Online /Sprawność na Linii/, należy podłączyć modem do linii telefonicznej i wykręcić numer (416) 650-5411); Telefon do biura AO jest następujący: (416) 650- 6207. Kontakt listowny: 919 Alness St., North York. ON, M3J 2J1. - ED.)

MAGIA DOBREGO WYCHOWAWCY

Dwudziestoletnia Andrea Ou-Hingwan jest pionierem programu Ability OnLine (Sprawność na Linii). Po orzeczeniu lekarskim stwiedzającym u niej toczeń w październiku '88, została przyjęta do Szpitala Dziecięcego w styczniu '89 roku. Cierpiała na uporczywą wysypkę, swędzenie stawów, potem przyszły bóle głowy i wysoka gorączka. Dopiero co stwierdzony toczeń zaczął rozprzestrzeniać się, atakując jej centralny układ nerwowy.

"Pierwsze dni w szpitalu to był koszmar - wspomina Andrea. Miałam halucynacje, szaleńcze myśli i odmawiałam jedzenia przez pierwsze trzy tygodnie. Karmiono mnie kroplówką. Wydawało mi się, że szpital wyleci w powietrze, że miałąm jakieś robaki w ustach. Widziałam krasnoludki i słyszałam dziwne głosy. Nie chciałam widzieć żadnych gości. Nie chciałam żadnego hałasu w swoim pokoju, żadnej telewizji, niczego. Wyszłam po 13 tygodniach - skóra i kości. Nie miałam mięśni. Nogi trzęsły mi się po pokonaniu jednego schodka". Bardzo aktywna fizycznie dziewczyna, członek każdej drużyny sportowej w szkole była w rozpaczy : "Byłam taka wysportowana. Popatrzcie teraz na mnie!".

Poczuła typową dla tej choroby samotność (pod wieloma względami samotność jest typowa dla wszystkich chorób chronicznych). Przeczytała nieaktualny już tekst medyczny, z którego dowiedziała się, że lupus to choroba śmiertelna. Do tego doszło zmienne działanie leków, które spowodowało zmianę w jej wyglądzie, odsiew przyjaciół, niekończące się strachy i obawy o przyszłość. I nie było nikogo, z kim mogłaby podzielić się tym, co przeżywała. "Naprawdę ciężko mi było samej z tym wszystkim walczyć" - wspomina Andrea. Kiedy już do siebie doszła, oświadczyła z przekonaniem, że nie chciałaby, aby ktokolwiek jeszcze miał przejść przez to, co ona przeżyła.

Dr Lefebvre zachęciła ją, aby zorganizowałą grupę, która wspierałaby dzieci cierpiące na toczeń. Andrea Ou-Hingwan zaczęła od napisania listów do kolegów, których spotkała w klinikach, w których przebywała; wkrótce stały się one dość regularnym informatorem, ukazującym się pod hasłem T.O.L.L. (Teenagers in Ontario Living with Lupus - Młodzież w Ontario Żyjąca z Lupusem /Toczeniem/). Podawano informacje na temat choroby, krótkie porady o tym, jak sobie samemu dać radę z niektórymi sprawami, listy od innych nastolatków, informacje o członkach grupy i nadchodzących imprezach, dowcipy, gry i wspaniałe i niezastąpione listy od wydawcy, pisane przez Andreę. Towarzystwo Chorych na Toczeń w Ontario dowiedziało się o tym i zaczęło rozpowszechniać informację w całym kraju. Kiedy wdrożono już program Ability OnLine (Sprawność na Linii), dr Lefebvre umieściłą w nim również T.O.L.L.

Od tej pory informator przybrał nazwę TLC - Taking Life as a Challenge (Traktuj Życie Jak Wyzwanie) dla "Młodzieży cierpiącej na choroby chroniczne działającej wspólnie w imię przujaźni i wzajemnego wsparcia" ("Youth With Chronic Ilnesses Uniting for Friendship and Support"). Andrea kontynuuje studia w Glendon College na Uniwersytecie York z charakterystycznym dla siebie oddaniem i entuzjazmem. Bardzo lubi uczyć innych, kocha dzieci (chciałaby mieć kiedyś jedenaścioro) i zamierza skończyć dwa fakultety - nauczanie francuskiego i hiszpańskiego (Aktualnie uczy francuskiego w swojej dawnej szkole, do której uczęszczała). Mimo iż czas stał się dla niej bardzo cenny, udaje jej się jednak organizować sympozja dla młodzieży cierpiącej na choroby chroniczne i prowadzić wykłady z cyklu "Med-Chat" (Pogawędki o medycynie) w systemie AO (Sprawność na Linii), zarażając innych entuzjazmem i dodając nadziei każdemu, kto potrzebuje otuchy i rady. Jest przedstawicielem młodzieży w Radzie OLA (Ontario Lupus Assotiation ), a po przebytych operacjach na kolano i obydwa łokcie wystąpiła w telewizji uczestnicząc w rozmowie na temat jej choroby (ostatnio w dwóch kolejnych edycjach stacji CBS z cyklu Akademia Zdrowia) i planuje rok studiów we Francji.

W innych przypadkach nie opowiada ludziom, że cierpi na chorobę chroniczną. Nie lubi, jak ludzie usiłują jej dogadzać, pytają, czy aby wszystko w porządku i tak dalej. Zachowują się oni jakby to była jej wielka tragedia, a wcale tak nie jest. Ona zaakceptowałą taki stan rzeczy. Powie o tym komuś, jeżeli będzie sądziła, że to coś zmieni. Ale to nie twój interes, jeżeli jesteś po prostu ciekawski.

Nie opowie na przykłąd o swoim problemie 10, 11-latkom, których uczy, ponieważ nie chce ich przestraszyć. Już to widzi, jak mówią; "Oh, pani Andrea ma CHOROBĘ". To jest słowo, które budzi strach, szczególnie wśród małych dzieci i nie sądzi ona, żeby dobrym pomysłem było mówienie o swojej przypadłości dzieciom.

Starsze dzieci to zupełnie inna sprawa. Andrea została oddelegowana do szkoły średniej i zdecydowanie zamierza powiedzieć uczniom o tym, że cierpi na toczeń i wyjaśnić, na czym ta choroba polega. Nie jest to coś, czego się wstydzi, to jest jej cześcią. Widzi tu szansę podniesienia świadomości młodzieży i wpłynięcia na ich stosunek do tego typu problemów.

"Jedną z najlepszych rzeczy, jaką zrobiłam - mówi dr Lefebvre - było skontaktowanie dzieci z Andreą. Ona była naprawdę odważna, aż do mówienia o psychicznych objawach swojej choroby w telewizji. Czyż nie jest to wspaniała dziewczyna? Jakież to cudowne uczucie patrzeć na tak młodą osobę, która potrafi być wychowawcą dla młodszych od siebie, którzy włączyli się do naszego programu. Jestem przekonana, że jej postawa może służyć za przykład w wielu grupach wzajemnej pomocy. Jeżeli znajdzie się więcej dzieci takich jak Andrea, skorzystają na tym nie tylko dzieci z uwarunkowaniami reumatycznymi, ale również wszystkie inne, które w jakikolwiek sposób czują się inne. Sądzę, że można tu generalizować na temat tego, jak wiele mogłyby one zdziałać w innych sprawach"

Andrea Ou-Hingwan nie pozbyła się toczenia, ale zaczęła go kontrolować. Znów strzela kosze na sali gimnastycznej, mimo chrobotania w łokciach. Pyta mnie, czy chcę posłuchać. Ze śmiechem zgina rękę i słychać charakterystyczny trzask. Ćwiczy na urządzeniu do suchego wiosłowania, podnosi ciężary i z większością rzeczy radzi sobie dobrze. Jednak nie zapomina, co musiała przeżyć.

Kiedy przebywała w szpitalu, zawsze był przy niej ktoś z rodziny. Jej starsza siostra (jedna z czterech) zawsze przychodziła w przerwie między zajęciami na uczelni. Ojciec lekarz odwiedzał ją po pracy, a mama, pracująca kiedyś jako pielęgniarka, przejmowała zmianę po ojcu i zostawała na noc. Andrea wspomina, że miała dużo szczęścia, bo zawsze był tam ktoś, a niewiele dzieci może to mieć. Z usposobienia była zawsze optymistką, ale jeżeli nie byłoby z nią wtedy najbliższych i przyjaciół, którzy podtrzymywali ją na duchu, budzili nadzieję, to sądzi, że jej pobyt w szpitalu byłby znacznie dłuższy. Oni ładowali jej akumulatory.

Ona po prostu kontynuuje ten kawał dobrej roboty.