Powrót do strony głównejProblemy Osób Niepełnosprawnych
 

   

Wokół definicji pojęcia ,,osoba niepełnosprawna - doświadczenia europejskie

Uwagi wstępne

Obserwowane w ostatnich latach zmiany w koncepcjach dotyczących niepełnosprawności zmuszają do zrewidowania niektórych dotychczasowych definicji i uściślenia stosowanej terminologii. Coraz wyraźniej wyrażana jest potrzeba uwzględniania w większym niż dotąd stopniu kontekstu środowiskowego. Takie postulaty są zawarte, m.in. w wydanych w 1994 r. Standardowych zasadach wyrównywania szans osób niepełnosprawnych udostępnionych zainteresowanym instytucjom i organizacjom w naszym kraju przez Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych. Sformułowane tam cele i zadania zostały następnie wykorzystane przez grupę ekspertów, w październiku 1994 r. w ramach Europejskiego Forum Niepełnosprawności (European Disability Forum). Debaty dotyczyły czterech głównych problemów: 1. europejskiej definicji niepełnosprawności, 2. eugeniki, bio-etyki i eutanazji, 3. niezależnego życia i 4. seksualności. Chcąc wyjść naprzeciw aktualnym przemianom dokonującym się w zakresie koncepcji niepełnosprawności, trzeba dokonać podstawowych ustaleń terminologicznych, co nie jest sprawą prostą i łatwą.

Ustalenia terminologiczne

Podejmowane próby posługiwania się jednoznacznymi i dobrze zdefiniowanymi określeniami napotykają na przeszkody i taki stan rzeczy jeszcze pogłębia trudności w porozumiewaniu się. W publikacjach z tego zakresu spotyka się wciąż zamiennie stosowane terminy handicap i disability. W tłumaczeniach na język polski oba terminy zastępuje się słowami "niepełnosprawność" lub "upośledzenie". Tymczasem takie stosowanie ich bywa przyczyną nieporozumień przed którymi warto się bronić. Susser i Watson (1971) brytyjscy socjolodzy medycyny dokonują, jak się wydaje, dość sensownego rozróżnienia w odniesieniu do trzech najczęściej w tej dziedzinie stosowanych terminów do których należą "uszkodzenie" - impairment, upośledzenie - disability i niepełnosprawność - handicap. Pierwszy z tych terminów - "uszkodzenie zawiera komponent organiczny o statycznym charakterze. Analogicznym terminem medycznym może być "schorzenie" - disease... Ograniczenie jakiejś funkcji odnosi się do terminu upośledzenie i analogicznym określeniem może być "brak zdrowia" - illness. Wreszcie niepełnosprawność - handicap ma wymiar społeczny odnosi się bowiem do relacji i ról jakie jednostka może pełnić w społeczeństwie. Wydaje się, że dobrze byłoby aby na drodze wzajemnych ustaleń, dokonanych w wielospecjalistycznym gronie czy też specjalnie w tym celu powołanej komisji, uzyskano wyjaśnienia ustalające jednoznaczne posługiwanie się tymi terminami.

Wydaje się, że takie ustalenia niezbędne na forum europejskim, powinny zostać podjęte w poszczególnych krajach podczas opracowywania dla celów legislacyjnych znaczenia poszczególnych terminów najczęściej występujących w tej dziedzinie. Należą do nich m.in. "rehabilitacja", "prewencja", "wyrównywanie szans", "niezależne życie", "jakość życia" i inne. W opracowywaniu tych definicji powinny brać udział osoby zaliczane do różnych grup niepełnosprawnych, a w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną przedstawiciele ich rodzin. Dzięki udziałowi organizacji pozarządowych skupiających te osoby w 24 europejskich stowarzyszeniach, można było dokonać istotnych modyfikacji w dotychczasowych sformułowaniach dotyczących osób niepełnosprawnych.

Ogólne założenia europejskiej definicji osoby niepełnosprawnej

Należy podkreślić, że prace nad ogólną definicją osoby niepełnosprawnej stanowią zadanie, w którym powinny brać udział ludzie niepełnosprawni zainteresowani najżywotniej ich pomyślnym przebiegiem, lub ich rodziny. W tej dziedzinie społeczeństwa zwłaszcza o wyższym standardzie socjo - ekonomicznym wolą wyasygnować nawet pokaźne środki finansowe i pozbyć się odpowiedzialności za los grupy ludzi pokonujących z trudem bariery psychologiczne jakie przed nimi stoją.
Dotychczasowe definicje opracowane w ramach międzynarodowej klasyfikacji niepełnosprawności i upośledzeń jakie przyjęła Światowa Organizacja Zdrowia, nie są wystarczające ponieważ niedostatecznie wyjaśniają interakcje pomiędzy warunkami społecznymi, a oczekiwaniami i możliwościami jednostki.

Istnieje specyficzna zależność pomiędzy ogólną definicją osoby niepełnosprawnej, a definicjami szczegółowymi odnoszącymi się do rozmaitych grup klinicznych niepełnosprawności. W 1993 r. europejski program HELIOS II wyodrębnił 6 podstawowych sektorów niepełnosprawności (wzrokowa, słuchowa, ruchowa, umysłowe upośledzenie, sektor zdrowia psychicznego, oraz specyficzne medyczne uszkodzenia, upośledzenia i niepełnosprawności obejmujące 23 europejskie pozarządowe organizacje osób niepełnosprawnych). Definicja ogólna nie może pozostawać w sprzeczności z definicjami szczegółowymi, które określają kryteria oraz stopień nasilenia dysfunkcji, wyznaczając tym samym zakres świadczenia specjalistycznej pomocy. W definicjach szczegółowych zaś znajdują się klasyfikacje ułatwiające dostosowanie świadczonych usług do potrzeb i możliwości ich odbiorców. Definicje szczegółowe mogą wraz z postępem wiedzy i techniki ulegać dalszej rozbudowie. Łączy się to z rozszerzaniem zakresu i doskonaleniem wykrywalności, rozbudowywaniem technik diagnostycznych, coraz większymi możliwościami zabiegów chirurgicznych, zastosowaniem protetyki, z poradnictwem genetycznym.

Wraz z odkrywaniem nowych zespołów wad genetycznych lub pojawieniem się nowych schorzeń, jak np. AIDS, zarówno definicje poszczególnych rodzajów niepełnosprawności, jak i definicja ogólna mogą być wzbogacane o nowe elementy.

Rozwijanie modelu rehabilitacji opartego na lokalnej społeczności oraz promowanie działań mieszczących się w programach prewencji wtórnej, wyznaczają nowe perspektywy dla ogólnej definicji osoby niepełnosprawnej. W ostatnich latach obserwuje się w środowiskach osób z uszkodzeniami zmysłów tendencje do postrzegania siebie jako ludzi stanowiących mniejszość kulturową w społeczeństwie, domagającą się podobnych praw i przywilejów jak te, które należą się tego typu grupom społecznym. W skrajnych przypadkach, jak ma to miejsce w przypadku osób głuchych w USA, występują fakty odmowy przyjmowania świadczeń pieniężnych (rent) należnych osobom niepełnosprawnym, ponieważ nie chcą by je za takie uznawać. Pisze o tym szeroko w swej książce Harlan Lane (1996). Są to postawy wynikające z zaniedbań i deprecjacji wielu grup osób niepełnosprawnych, które pragną obecnie same decydować o swym losie prezentując bardzo często skrajne stanowiska, przeciwstawiające się powszechnym wyobrażeniom o ich statusie społecznym.

Rozszerzona definicja osoby niepełnosprawnej przedstawiona przez Europejskie Forum Niepełnosprawności w Parlamencie Europejskim w październiku 1994 roku

Przedstawiciele 24 europejskich i krajowych organizacji osób niepełnosprawnych zebrali się w Brukseli w dniach 17 i 18 października 1994 r. aby omówić podstawowe problemy dotyczące tej grupy ludzi w świetle Standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych ogłoszonych przez ONZ. Był to zresztą wyraz jednego z głównych punktów zawartych w tej rezolucji, który mówi o rozbudzaniu świadomości społecznej, jako podstawowym zadaniu.
Stwierdzono wówczas, że międzynarodowa klasyfikacja Światowej Organizacji Zdrowia nie uwzględnia faktu jaki doświadczają osoby niepełnosprawne na samych sobie, a mianowicie, że niepełnosprawność wynika z interakcji pomiędzy uszkodzeniem a społeczeństwem tworzącym bariery wobec integracji i właściwego rozumienia problemów tych osób.

Przyjęto też, że nosiciele wirusa HIV oraz osoby chore na AIDS powinny zostać włączone do kategorii niepełnosprawnych. Doświadczenia będące ich udziałem, a dotyczące dyskryminacji i deprecjacji powinny zostać spożytkowane w działaniach na rzecz ludzi niepełnosprawnych.

    A oto przyjęta przez wspomniane Forum definicja:
Osobą niepełnosprawną jest jednostka w pełni swych praw, znajdująca się w sytuacji upośledzającej ją na skutek barier środowiskowych, ekonomicznych i społecznych, których z powodu występujących u niej uszkodzeń nie może przezwyciężać w taki sposób jak inni ludzie. Bariery te zbyt często są zwiększane przez deprecjonujące postawy ze strony społeczeństwa.

Do zadań społeczeństwa należy eliminowanie, zmniejszanie lub kompensowanie tych barier aby każdej jednostce umożliwić korzystanie z dóbr publicznych jednocześnie respektując jej prawa i przywileje. Opowiadając się za przyjęciem rezolucji na temat praw człowieka, zebrani na sesji plenarnej przedstawiciele poszczególnych krajów nie wyrażają poparcia dla obecnej Klasyfikacji uszkodzeń, upośledzeń i niepełnosprawności opracowanej przez Światową Organizację Zdrowia. Wzywamy WHO do podjęcia dialogu z organizacjami osób niepełnosprawnych i przyjęcia nowej definicji, zgodnej z powyższą rezolucją.

Jest sprawą oczywistą, że postrzeganie statusu osoby niepełnosprawnej zależy od takich czynników, jak: wyznawane w danym społeczeństwie systemy wartości, wpływy kulturowe i status socjoekonomiczny danego kraju. Jeśli przez długi okres czasu trwała marginalizacja określonych grup społecznych, to zupełnie naturalną reakcją będą tendencje zmierzające do wzmacniania i utrwalania własnej tożsamości, odrębności kulturowej i społecznej. Osobnym, ale obszernie w wielu publikacjach omawianym zagadnieniem pozostaje tzw. duet zależności pomiędzy darczyńcą i darbiorcą, który odnieść można do wielu relacji osób niepełnosprawnych ze środowiskiem w jakim przyszło im żyć. W społeczeństwach, gdzie poziom wymagań stawianych przeciętnemu obywatelowi zwiększa się wskutek zachodzących przemian cywilizacyjnych lub transformacji ustrojowych, sytuacja osób należących do grup zależnych, jest szczególnie trudna.

Dlatego definicja europejska, dysponując mniej lub bardziej precyzyjnymi określeniami stara się ukazać przede wszystkim obowiązek świadczenia pomocy osobom, które mogą mieć trudności w samodzielnym jej uzyskiwaniu; wskazuje na to jak powinna być postrzegana jednostka mająca mniejsze od innych szanse zaspokajania swych podstawowych życiowych potrzeb.

Istniejące w społeczeństwie grupy mniejszościowe wyodrębnione na podstawie swych specyficznych cech wyzwalają postawy niechęci, a nawet odrzucenia, demonstrując stereotypowe uprzedzenia i tworząc podział na "swoich" i "obcych". Dyskryminację społeczną może pogłębiać i utrwalać niewłaściwa polityka oświatowa w której akceptuje się brak zainteresowania ze strony szkół masowych problematyką kształcenia i wychowania uczniów niepełnosprawnych. (Błeszyńska, 1996). Tworzenie definicji szczegółowych stanowi dość trudne i złożone zadanie, w którym ujawnia się tendencja do porządkowania faktów zgodnie z powszechnie akceptowanymi danymi klinicznymi, które zresztą w miarę postępu wiedzy ulegają rozszerzaniu lub zawężaniu. Coraz częściej są to definicje opisowe, starające się ujmować możliwie szerokie spektrum objawów, uwzględniające stopień ich nasilenia trwałość i rozległość.

Jeśli szczegółowe definicje stanowią obszerne opisy przedstawiające jednocześnie sytuację życiową dotkniętych różnymi rodzajami niepełnosprawności osób, to tym bardziej ogólna definicja powinna być wyczerpująca i satysfakcjonująca zarówno przedstawicieli organizacji osób niepełnosprawnych jak i profesjonalistów. Dotychczasowe próby podejmowane w Polsce w tej dziedzinie można uznać za niewystarczające, ponieważ nie odbiegają one od schematu zawartego w dawno sformułowanej i przestarzałej definicji WHO. Utrwalają one dotychczasowy stan rzeczy nie wpływając na świadomość społeczną co jest jednym z naczelnych postulatów zawartych w wyżej wspomnianej rezolucji ONZ.

Podsumowanie

W Rządowym programie działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem określa się w siedmiu punktach, jaka powinna być definicja osoby niepełnosprawnej. Przyjmuje się, że powinna być ona zgodna z intencją zawartą w dokumentach ONZ, choć wydaje się, że intencja ta nie została we właściwy sposób odczytana.
Wydaje się, że dalsze prace w tym zakresie są konieczne i udział w nich powinni wziąć przedstawiciele wszystkich organizacji pozarządowych zajmujących się poszczególnymi rodzajami niepełnosprawności. Wnieść oni mogą istotne wartości przez ukazanie nowych perspektyw społecznej integracji mającej obecnie zupełnie inne wymiary, niż przed kilkunastu laty, gdy powstała definicja WHO. Im bliższa będzie współpraca między profesjonalistami i osobami niepełnosprawnymi lub ich przedstawicielami w zakresie tworzenia ogólnej i szczegółowych definicji, tym bardziej można się spodziewać, że będzie ona obie strony zadowalać, pozostając zgodną z europejskimi standardami.

 

Bibliografia

  1. Błeszyńska K. (1996): Niepełnosprawność jako czynnik kształtujący usytuowanie jednostki w życiu zbiorowości społecznej Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej 148, 9-17.

  2. Gałkowski T. (1997): Nowe tendencje w podejściu do niepełnosprawności Audiofonologia (w druku).

  3. Lane H. (1996): Maska dobroczynności. Deprecjacja społeczności głuchych. Warszawa, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne. Tłum.: T. Gałkowski i J. Kobosko.

  4. Report on the disabilities represented in the # Specific/Medical Disabilities, Impairments and Handicaps Sector of the Helios II programme, 1995.

  5. Sroczyński W. (1995): O pracach nad projektem definicji osoby niepełnosprawnej Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej, 143, ss. 72-78.

  6. Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych. ONZ, 1994.
  7. Susser M.W. i Watson W. (1971): Sociology in medicine. London. Oxford University Press.
  8. Synopsis of the Human Rights Plenary Meeting 17-18 October 1994. Supported by the HELIOS Programme.
Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej

 Prof. Tadeusz Gałkowski
Wydział Psychologii
Uniwersytet Warszawski

Powrót do strony głównej Problemy Osób Niepełnosprawnych

Parę słów o obsługującm witrynę >>>>>>>>>>>>>>>>   > Szukam sponsora witryny Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>> Szukam sponsora witryny   Problemy Osób Niepełnosprawnych   >>>>>>>>>>>>>

Parę słów o obsługującm witrynę, serdecznie wszystkich zapraszamOstatnia modyfikacja:  wrzesień, 2003  e-meil do obsługującego witrynę, proszę o listy, opinie  romans@idn.org.pl

Początek stronyPowrót na początek stronyINTERNET dla NIEPEŁNOSPRAWNYCH - IdN1Strona wyróżniona przez serwis NonProfit.pl



Najlepiej oglądać używając IE wersja 5.0. lub nowszy  i w rozdzielczości 800 x 600 lub większej. Copyright 1997 - 2003