Joanna Woyciechowska M.D., Ph. D., Neurology.

Wielowymiarowa Rehabilitacja dla Osób ze
Stwardnieniem Rozsianym w Polsce.

Temat Wielowymiarowej Rehabilitacji dla osób ze Stwardnieniem Rozsianym (S.R.) w Polsce jest wynikiem wieloletnich moich doświadczeń pracy jako neurologa z chorymi zarówno w Polsce jak i w Stanach Zjednoczonych.

Przegląd leczenia S.R. przygotowany do druku dla Farmacji Polskiej pozwala na rozeznanie w obecnej sytuacji postępowania z ta choroba w świecie.

S.R. od pierwszego medycznego opisu tej choroby przez Jean Martin Charcot w 1868 roku pozostaje nadal zagadką dla świata medycyny współczesnej. Choroba ta atakując młodych ludzi na cala resztę życia wytrąca ich poza nawias rodzinny, zawodowy i społeczny.

Nie znając przyczyny SR nie umiemy jej opanować metodami współczesnej medycyny. Dane naukowe wskazują, że zarówno tryb życia jak czynniki zewnętrzne w postaci bodźców antygenowych zewnętrznych (biologicznych, chemicznych i innych) mogą mięć wpływ na powstawanie i przebieg SR. Podobnie zmiany wewnętrzne, psychologiczne wpływają na genetycznie predysponowany układ immunologiczny, który zamiast bronić, atakuje własny organizm i niszczy osłonkę nerwowa w Centralnym Układzie Nerwowym(CUN), prowadząc do objawów chorobowych,

Obecnie dostępne na świecie leki takie jak Interferony (Avonex, Rebif, Betaseron) czy Copaxone mogą być dostępne tylko niewielkiej ilości Osób z S.R. w Polsce. Leki te poprzez wpływ na działanie układu immunologicznego mogą zmniejszyć aktywność choroby u części chorych do około 30%. Mniej więcej ten sam procent chorych nie toleruje tego leku z rożnych powodów. W chwili obecnej zarówno firmy farmaceutyczne produkujące te leki jak też neurolodzy badający je uważają, że leczenie przynajmniej jednym ze wspomnianych leków powinno być zaczęte natychmiast po postawieniu diagnozy i prowadzone bezterminowo ( for ever). Roczny koszt leczenia jednym takim lekiem wynosi $10 tysięcy.

Moja ostatnia wizyta w Polsce na zaproszenie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) w sierpniu 1999 roku, spotkania z Osobami z S.R., neurologami, terapeutami i działaczami PTSR dodała mi rozmachu i zachęty do działania. W obecnej sytuacji w Polsce, gdzie tylko niewielki procent Osób z S.R. ma dostęp do farmakologicznego leczenia tej choroby szkoleniowy program wielowymiarowej rehabilitacji powinien być nie tylko kontynuowany, ale powinien objąć znacznie większą ilość osób zainteresowanych, zarówno chorych jak tez terapeutów pracujących z nimi.

Z dostępnej literatury medycznej jasno wynika, że rehabilitacja ruchowa jest podstawą utrzymania kondycji nie tylko fizycznej, ale też psychicznej, zapobiegania pogorszeniu tego stanu, zapobiegania powikłaniom (odleżyny, przykurcze, osteoporoza i inne) a w wielu wypadkach oczywistej poprawy ogólnej i fizycznej. Rehabilitacja psychologiczna zwiększa motywacje.

Stąd rehabilitacja ruchowa jest bardziej efektywna, jeżeli jest rehabilitacją wielowymiarową i obejmuje również psychikę oraz wewnętrzne życie chorego. Jednostka ludzka stanowi całość i wymaga całościowego widzenia jej, jak też całościowego jej traktowania w tym całościowej rehabilitacji.

Prace naukowe prowadzone w zespołach immunolog- psycholog, publikowane w ramach Międzynarodowego Towarzystwa Psychoneuroimmunologicznego wskazują na bezpośredni ogromny wpływ naszych myśli i uczuć na działalność układu immunologicznego, tego samego układu, który w S.R. jest niesprawny i odpowiedzialny za zmiany chorobowe w (CUN) Osoby z S.R.

Techniki psychologiczne jak wizualizacja i inne, pomagają w usprawnieniu działania układu immunologicznego i jak wskazuje na to doświadczenie mogą istotnie wpłynąć na usprawnienie funkcji chorego poprzez uruchomienie istniejącego w CUN systemu samo reperacji. Usprawnienie energetyczne, a co za tym idzie usprawnienie funkcjonalne, jest sprawą realną dla wielu osób z S.R. w Polsce i ekonomicznie bez porównania z farmakologią ABC.

Usprawnienie takie jest możliwe, jeżeli Osoby z SR będą świadome swoich możliwości i nauczą się odpowiednich technik postępowania.
Obecnie powszechnym przekonaniem jest, że tylko lekarz może usunąć chorobę poprzez podanie odpowiedniego leku, lub wykonanie zabiegu. Pacjent pozostaje bierny w tym procesie.

Biorąc pod uwagę, udowodniony wpływ naszych myśli i uczuć na działalność układu immunologicznego, oraz opierając się na doświadczeniach Osób z S.R. dowodzących istnienia takich powiązań, trudno odrzucić możliwość wykorzystania technik psychologicznych i innych metod rehabilitacyjnych dla większej ilości Osób z S.R w Polsce. Warto im je udostępnić.

Jak przedstawiono na zjeździe RIMS w Bazylei Osoby z S.R, które łączyły techniki rehabilitacji fizycznej z technikami psychologicznymi uzyskiwały znacznie lepsze poprawy, niż inne osoby z S.R.

W styczniu 2000, PTSR ułatwiło mi dostęp i udział w "Liście na temat SM" zorganizowanej przez inż. Karola Kacprzaka w systemie Email. Ta lista w ciągu dwóch lat urosła do liczby 72 uczestników. Są nimi głownie młodzi intelektualiści co potwierdza powszechne przekonanie, że na SR chorują głownie ludzie inteligentni, najczęściej już wykształceni.

To doświadczenie łącznie z dostępem do wyników sondażu przeprowadzonego w październiku 1999 przez Ośrodek Badania Opinii Publicznej na podstawie 1038 wywiadów wynika, że w Polsce wiedza o tej chorobie wymaga co najmniej upowszechnienia i uaktualnienia. Wiedza o postępowaniu w tej chorobie jest znikoma, co zwiększa ładunek stresu i poziom frustracji wśród Osób z SR i ich najbliższych opiekujących się nimi.

W obecnej sytuacji ekonomicznej w Polsce wydaje się pilna sprawa udostępnienie powyżej zarysowanego tematu tak licznej grupie społecznej jak ponad 40 tysięcy Osób z S.R., oraz Osób opiekującymi się niektórymi.

Warsztaty kilkudniowe czy nawet kilkugodzinne warsztaty, wykłady i dyskusje w poszczególnych Ośrodkach, Kolach, Grupach, czy w Polsce Oddziałach P.T.S.R., mogą mięć ogromne znaczenie nie tylko dla samych chorych, ale dla ich rodzin, środowiska, społeczeństwa.

Joanna Woyciechowska