Sprawozdanie z wizyty w Polsce i Chorwacji wysłane dla
Ms. Christine Purdy, IFMSS, Londyn, WB.
(tłumaczenie - autora listu)

         Piszę do Pani zachęcona przez Ben Sloane z którym w 1990 roku przygotowywałam dokumenty dla stworzenia Polskiego Towarzystwa SM. W maju 1990 Tom Petzal, Sekretarz Generalny IFMSS przybył do Warszawy spotkać przedstawicieli Polski. Ja też tam mogłam być. Powstało PTSR. Początek piękny.

         Jedenaście lat minęło I wiele dobrych I oraz mniej dobrych rzeczy wydarzyło się w polskim ruchu SM. W ciągu ostatnich kilku lat wędruję po Polsce odwiedzając rożne miejscowości i wykładając rehabilitacje wielowymiarowa (R.W.). Właśnie wróciłam z ostatniej podroży w której towarzyszyła mi p. J. Kulesza, pracownik Komitetu Badań Naukowych i matka nowozdiagnozowanej na SM córki, Justyny

         Moja wizyta zaczęła się w Dubrowniku międzynarodową konferencją organizowaną przez Prof. Visna Brinar, neurolog z Univ. w Zagrzebiu i sławnego prof. Charlesa Posera z Harvard Univ, który był z wizytą w Polsce w ubiegłym roku. To była niezwykle ważna i dobra konferencja gdzie specjaliści SM z wielu krajów prezentowali uczciwe, aktualne dane dotyczące leczenia SM interferonami, omawiali zaburzenia myślenia u chorych na SM, wpływ trybu życia na SM, neuropatologie, diagnostykę różnicowa w SM i wiele innych tematów. Pokazałam tam nowsze spojrzenie na powstawanie SM z powodu zaburzeń w układzie pokarmowym tzw zespół przeciekających jelit. Zainteresował się ta prezentacja asystent samego Prof. Baker'a z Niemiec , Prof. F.Hanefeld.. On i inni prosili o kopie prezentacji.

         Począwszy od 13go do 30go maja wędrowałam od miasta do miasta Polski: Kościerzyna, Gdańsk, Puck, Gdynia, Łódź, Krotoszyn, Wrocław, Warszawa, Ciechanów, Dąbek, Cedzynia, Zakopane, Kraków. W każdym z tych miejsc spotykałam ludzi z SM i mówiłam do nich. W niektórych miejscach spotykałam tez lekarzy, rehabilitantów, przedstawicieli służby zdrowia, kler oraz reprezentantów firm interferonowych.

         Spotkałam niezwykle energicznie działających organizatorów Wybrzeża w tym wspaniale p. Henryka Filipek i Dorota Lis z Gdańska. Obie organizują wiele usług rehabilitacyjnych w postaci turnusów i opiekują się niemal każdą osoba z SM jak tylko mogą. W Kościerzynie pokazały mi nowy o wysokim standardzie szpital. Dr J. Orchowa, neurolog i Dr M, Rusak rehabilitant i neurolog, prowadza tam jedna obok drugiej ściśle współpracujące doskonałe oddziały neurologiczny i rehabilitacyjny. Obie były bardzo dobrze zorientowane w nowoczesnym leczeniu SM podchodząc do niego ze zdrowym rozsądkiem. Wszystkie trzy spotkania były na dobrym poziomie z ciekawymi Osobami z SM i działaczami w tym Dorotą Adamiecką z Miastka. W Pucku pensjonariusze domu dla przewlekle chorych słuchali uważnie, zadawali pytania a personel aktywnie organizował zdrową dietę i terapię i nie dziwił się dyskusji na temat terapii oddechowej. Byłam tam prywatnym gościem bardzo troskliwych państwa Filipek i p. Lis.

         Łódź ma dwie oddzielne organizacje SMowe. Przedstawiciele obecnych władz oddziału Łódzkiego PTSR ponownie zbojkotowali spotkanie, tak jak to zrobili w ubiegłym roku w czasie wizyty Prof. Ch.Posera. Druga grupa katolicka pod kierunkiem p.G.Wlazlo była obecna i bardzo aktywna, zainteresowana tez rehabilitacja wielowymiarowa. W. Choiński i jego małżonka Zofia z SM byli naszymi gospodarzami i sponsorami razem z M. Domańską z SM, autorka poezji i książki o swojej wędrówce z SM a także I. Warzecha dyrektor Centrum Kultury Młodych, gdzie mogłyśmy nocować i gdzie było bardzo dobrze zorganizowane spotkanie. Obecny na nim Radny Miasta Lodzi, F. Obejta, , był bardzo zainteresowany metodami pomocy osobom z SM w Lodzi. Mogłyśmy tam odwiedzić Braci Bonifratrow i poznać ich działalność lecznicza. Bracia są zainteresowani stworzeniem programu dla osób z SM i proszą o napisanie projektu takiego programu. Odwiedziliśmy tez Centrum Terapii Laserowej prowadzonej przez Dr C. Peszynskiego-Drews. Badania nad zastosowaniem tej metody dla Osób z SM są fascynujące i pełne nadziei, ze mogą przynieść wkrótce nowe leczenie SM.

         Pp. Choińscy przewieźli nas do Krotoszyna. Dzięki dr Sabinie Urbaniak, Krotoszyn ma wspaniały Ośrodek rehabilitacyjny niedawno świeżo otwarty do użytku. Są tam też doskonali rehabilitanci. Dr S. Urbaniak nadzwyczajna osoba z SM na wózku, wyrzucona z Rady Głównej PTSR, walcząc o prawa Osób z SM na skale krajowa , stworzyła Krajową Radę Organizacji SM, których jest coraz więcej w Polsce. Sabina w ten sposób łączy rozbite siły Osób z SM . Jej grupa ma zainteresowania duchowe. Na spotkaniu byli goście z Poznania z udziałem X. T. Raka. Miała tam miejsce żywa, bardzo ciekawa dyskusja o R.W..

         Wrocław zaprezentował bardzo silna i aktywną współpracę Członka Rady PTSR H. Łopyta i E. Zygan. Dopiero co właściciele Centrum Rehabilitacyjnego podarowali poradni SMowej przestrzeń na gabinet lekarski. Pacjenci maja łatwy dostęp do rehabilitacji oraz do krioterapii, innej mało znanej w świecie, metody ułatwiającej samą rehabilitacje. Wrocław jest jedynym miejscem, gdzie rehabilitant przychodzi do domu chorego a kasa chorych pokrywa domowa rehabilitacje tak długo jak długo jest potrzebna i zlecana przez lekarza. E. Zygan zorganizowała duże audytorium w szkole dla rehabilitantów a młodzi adepci tej sztuki pomagali w czasie spotkania jako wolontariusze. Mięliśmy wielu słuchaczy, gości z innych miast i przedstawicieli innych organizacji jak L. Kowalski z Zielonej Góry. Był też R. Farański, uczestnicy Listy SMowej, prasy. Dyskusji i pytaniom nie było końca. E. Zygan jest przykładem jak negatywną i pasywną postawę, dzięki samodyscyplinie i determinacji, można zamienić na efektywną rehabilitację pozwalającą jej teraz po latach bez chodzenia, traktować wózek inwalidzki tylko okresowo w chwilach większego zmęczenia. E. Zygan jest tez przykładem co można osiągnąć poprzez rehabilitację wielowymiarową, jeśli tylko chce się na nią otworzyć. Ella Z. aktywnie dzieli się swymi doświadczeniami na Liście SM.

         Znany wszystkim założyciel internetowej Listy dyskusyjnej SM-PL, K. Kacprzak, członek Rady Głównej PTSR nie mógł dotrzeć na spotkanie w Warszawie, ale zna jego treść, dzięki swemu znawstwu komputerowej technologii. Przedstawiciele Oddziału Warszawskiego PTSR tez nie byli obecni, ale sala była pełna i inni doskonale potrafili sobie poradzić organizacyjnie bez swoich przywódców. Jeszcze jedna ciekawa dyskusja, dużo pytań w tym ważne uwagi E. Kuczyńskiej, członkini R G PTSR. Radosne spotkanie dawnego pacjenta.

         Inne ważne zebranie było zorganizowane w Klubie Lekarza przez Sekcję Tele-medycyny Lekarzy Pierwszego Kontaktu. Zainteresowało ich moje podejście do leczenia chorób przewlekłych w tym SM. Mamy nadzieje, ze nawiążemy ściślejszą współpracę i że poprzez tych lekarzy uda się zorganizować najlepszą możliwą opiekę dla osób z SM w Polsce zakładając, że poprzednio są oni prawidłowo zdiagnozowani przez neurologów. Badania naukowe wykazały, że najlepsza fachowa opieka jest oferowana chorym w wielodyscyplinarnych ośrodkach SMowych , ale tuż za nią idą właśnie lekarze pierwszego kontaktu, którzy znają dobrze pacjentów i ich rodziny oraz potrafią widzieć ich całościowo.

         Wizyta w Ciechanowie była wielkim wydarzeniem w małym miasteczku i była dla nas ogromną przyjemnością. Organizatorem był L. Kajstura razem z kierownictwem miejscowego koła SM. Spotkanie w bardzo pięknym i bardzo czystym Domu Kombatanta było kameralne, ale nie zabrakło tam lekarki, przedstawicieli miejscowych Władz i radia. Zdrowy tryb życia zainteresował wszystkich dyskutujących.

         Największą chlubą Polski jest Krajowy Ośrodek Rehabilitacji dla Chorych z SM w Dąbku. To jest bezkonkurencyjna wyspa wszystkiego co można sobie wymarzyć dla rehabilitacji osób z SM. Jego Dyrektor znany IFMSS ze zjazdu w Atlancie A.Nowicki i vice dyr. K. Czubak pokazywali nam ciągle wyglądający jak nowy sześcioletni Ośrodek . Widziałyśmy komfortowe pokoje z łazienkami w każdym, obszerne i wyposażone sale rehabilitacyjne, pokój terapii zajęciowej, basen do terapii wodnej, terapię konną, wspaniały park i wiele więcej. Spotkanie z 52-oma pensjonariuszami miało miejsce w pięknej jadalni. Dużo pytań w tym miła na koniec uwaga Dr M. Kassur, która pamięta czasy, kiedy po audycjach Głosu Ameryki korespondowała ze mną i jak to zmobilizowało ja do działań w późniejszym PTSR. Dr Kassur, jako sekretarka PTSR będzie właśnie kończyć swoja trzykrotna tam kadencje i pisze pamiętniki.
Dyr. Czubak jest kandydatem do Rady Głównej. Najwyższy czas, żeby Dąbek miął tam swego reprezentanta. Obydwaj Dyrektorzy Dąbka myślą jak zorganizować regionalne ośrodki rehabilitacyjne w całej Polsce. Ich badania wykazały, tylko u tych chorych pozytywne rezultaty rehabilitacji w Dąbku trwają, jeśli jest kontynuacja regularnej rehabilitacji w miejscu zamieszkania. Potrzebna jest też ścisła współpraca pacjenta z terapeuta i aktywna postawa tego pierwszego. Dyr. Czubak jest zainteresowany wprowadzeniem techniki rehabilitacyjnej Feldenkrais tak bardzo ważnej dla wielu osób z SM.

         W Cedzyni pierwszy raz w Polsce, Dr Patzer niestrudzona vice Prezes PTSR, zorganizowała spotkanie dla nowozdiagnozowanych osób z SM i młodych chorych z Dystrofią Mięśniową. Udział wzięli przedstawiciele Szwedzkiego Towarzystwa dla osób Niepełnosprawnych, opiekuna PTSR poprzez IFMSS. Nie pierwszy raz pomagają oni niepełnosprawnym Polakom. Wybrany z tej grupy młody kandydat do Rady Głównej PTSR został przez obecna Rade odrzucony nie mówiąc o tym, ze obecna Rada PTSR nie jest zainteresowana tworzeniem żadnych specjalnych akcji dla nowozdiagnozowanych, mimo usilnych przekonywań przez Dr Patzer jak taka działalność jest koniecznie potrzebna w kraju. Tym samym obecna Rada Główna PTSR wykazała jak jest zacofana i jak pora jej ustąpić miejsca nowym siłom, którym rzeczywiście zależeć będzie na pomocy dla Osób z SM w Polsce, a zwłaszcza pomocy młodym i nowo zdiagnozowanym chorym.

         Zakopane jak poprzednio dzięki entuzjastycznej w działalności, przedstawicielki PTSR, p. L. Bryja było pięknym przeżyciem pod Tatrami. Na spotkaniu byli chorzy, lekarze: neurolog i rehabilitant, specjalistka medycyny naturalnej. Długa ciekawa dyskusja. W połączeniu z duchowym kierownictwem X. Andrzeja, Zakopane może być jednym z najbardziej pożądanych miejsc dla rehabilitacji wielowymiarowej.

         Kraków widzi mi się bardzo trudnym terenem dla osób niepełnosprawnych zarówno ze względu na bariery architektoniczne jak też emocjonalne. Miałyśmy możliwość spotkać w odnowionej Klinice Hematologicznej, U.J., znanego mi od lat wielkiego humanistę Prof. A. Skotnickiego, który jako następca Prof. Aleksandrowicza kontynuuje jego zainteresowania SM według 4ch zasad obejmujących rehabilitację wielowymiarową i według reguły : "Nie ma chorób nieuleczalnych". Dr U. Wladzińska , była vice Prezes PTSR pięknie zagaiła spotkanie, które miało miejsce w trudno dostępnej sali Instytutu Neurologii. Na sali było mimo to sporo Osób niepełnosprawnych, kilku lekarzy, psycholog, rep. firmy Schering. Długa i żywa dyskusja. Zainteresowanie R. W. nie u neurologów, ale u Dr Reumatolog, która prowadzi rehabilitacje dla Osób z SM w Krakowie, pokrywana przez kasy chorych również w ich domach. Psycholog L. Nabielec z Gliwic, już rozpoczęła współpracę z nami adaptując 12 stopni dla Osób z SM.
Nie wiem jak mam widzieć Kraków. Nie mam jasnego obrazu. Dwie rożne organizacje, rożne medyczne poglądy. Wydaje mi się że chorzy mogą czuć się zagubieni, a z listu p. M. Mamon, osoby z SM, z redakcji " Sami Sobie" wynika, ze bariery są nie tylko widziane przeze mnie, ale są rzeczywiste są dla chorych. Otwarcie dni X. Tischnera i rozmowa z młodym księdzem, uczestnikiem konferencji prasowej, dodała mi wiary, że wszystko można zmienić na lepsze "trzeba ino chcieć". Red. G. Tusiewicz i jego małżonka Gosia byli miłymi naszymi gospodarzami mimo własnych tragedii osobistych.

         W podsumowaniu moja wędrówka po Polsce razem z p. J. Kulesza dała nam szerokie spektrum sytuacji osób z SM w Polsce. Wygląda na to, że większość około 50 tysięcy chorych żyje odseparowana od społeczeństwa na skutek barier i fizycznych i myślowo - emocjonalnych, jak też pozostaje generalnie słabo informowana na bieżąco. Istnieją miejsca, gdzie dzięki lokalnemu, dobremu kierownictwu jest i dobra opieka i rehabilitacja jak też jest dobra informacja w ramach lub poza ramami PTSR. Krajowy ruch SMowy jest rozbity na szereg rożnych organizacji a większość chorych nie jest nigdzie zrzeszona. Silniejsza, ściślej współpracująca i z bardziej szerokimi horyzontami Rada Główna PTSR jest potrzebna od zaraz, żeby objąć większą ilość ludzi potrzebujących pomocy i organizować lepsze metody rehabilitacyjne dla wszystkich. Zdumieniu memu nie ma końca, kiedy dowiedziałam się, ze obecna Rada Główna PTSR odrzuciła proponowana przez DR. Patzer sekcje nowozdiagnozowanych osób z SM jako niepotrzebna i odrzuciła kandydatury nowych członków do tejże Rady. Obecna Rada Główna potrafiła wyobcować najcenniejszych jej członków. Inni szukają rozwiązań poza ramami PTSR. Czy o to chodzi, żeby było mniej członków i mniej pracy? Niezdrowy koncept, że członkiem Rady Głównej PTSR może być tylko osoba z SM jest wbrew generalnej zasadzie IFMSS, której członkiem jest PTSR. Właśnie we władzach każdego kierownictwa na szczeblu kraju maja być Osoby Zdrowe a najlepiej wpływowe, takie które miałyby możliwości stworzenia silnej i efektywnej organizacji . Osoby z SM mogą i powinny być ciałem doradczym ale wyłącznie doradczym. Nowe wybory do Rady Głównej PTSR, 15go czerwca 2001, muszą przynieść zmiany zarówno personalne jak i organizacyjno myślowe, tak żeby PTSR było w stanie działać zgodnie ze swoim statutem.
W przeciwnym razie IFMSS będzie rozpatrywało uznanie innej organizacji krajowej, która rzeczywiście troszczy się o dobro około 50 tysięcy chorych i pomaga im żyć z SM najlepiej jak to jest możliwe.

Z poważaniem,
Joanna Woyciechowska MD, PhD, Współzałożycielka PTSR. Shelby, USA, 10 czerwiec 2001