Mariusz Lapinski, M.D., Ph.D.
Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spolecznej
Ul. Miodowa 15, 00 - 952 Warszawa, Poland

Szanowny panie Ministrze,

    Pisze ten list po przeczytaniu artykulu, jaki zostal wydrukowany w ostatnim numerze pisma dla neurologow  Neurology Reviews, January 2002, 10,1, 33 -35, na temat leczenia Stwardnienia Rosianego przy pomocy interferonow. Autorka cytuje wyniki dziesiecioletnich, niezaleznych badan kanadyjskich, prezentowanych na ostatnim zjezdzie neurologow w Chicago przez slynnego neurologa, znanego i powazanego specjaliste w badaniach nad SM, Jock Murray, M.D., Profesora Dalhousie Uniwersytetu w Halifax, Nowa Szkocja. 

    Tytul artykulu " Early Treatment for MS - Is it worth it?" Czyli "Wczesne leczenie SM czy jest tego warte?" prowadzi poprzez dodatkowe podtytuly " Is it worth it and to whom?" Jesli warte to dla kogo?, "Progression, not attack, is the real issue" Postep choroby a nie rzut jest wazny, " Cost - Ineffectiveness?" Koszt - nieefektywnosc? 

    Dalej cytowane sa wypowiedzi Prof. Murrey: " Jesli my, klinicysci, propagujemy uzycie bardzo drogiego leczenia, to ograniczamy wydawanie na inne sprawy zwiazane z opieka zdrowotna". "$ 17,000 rok, za rokiem". I jesli 85% nowozdiagnozowanych pacjentow z SM kwalifikuje sie do tych nowych lekow " To zaczyna byc nie tylko bardzo drogie, ale rozrasta sie w sposob astronomiczny, jesli pacjenci maja kontynuowac to leczenie"." Musimy byc pewni, ze leki zapewniaja korzysc jakiej oczekujemy". "Myslelismy, ze jesli ludzie biora te leki, to postep choroby zatrzyma sie .
W rzeczywistosci, tego nikt nie wykazal aczkolwiek to wlasnie mial byc powod dla tego leczenia".

    Do niedawna wyniki leczenia byly prowadzone przez firmy produkujace te leki. Niezalezne wyniki Kanadyjskie wykazaly, ze" Jesli bierzesz te leki na SM, to mozemy wykazac, ze rzuty chorobowe (ataki) sa mniej czeste, nie tak ciezkie i obraz twego mozgu w MRI poprawia sie.. Wniosek z tego, ze na przyszlosc powinienes byc w lepszej formie. I to nie jest takie jasne. Zasugerowalismy sie, ze to kosztowne leczenie zatrzyma postep choroby".

    " W praktyce cala dyskusja na temat leczenia SM toczyla sie dookola ciezkosci i czestosci rzutow oraz obrazu MRI. A to nie o to chodzi. Pytanie jest: czy te leki zatrzymuja postep choroby? Postep niesprawnosci jest esencja choroby a nie czestosc atakow".

    "Faktem jest, ze jesli nie leczysz ludzi wcale, to ich ataki tez sie skoncza" " Jesli te leki tylko zmniejszaja czestosc atakow a nie postep choroby, to nie sa warte swojej ceny." Badania Kanadyjskie przeprowadzone pod katem niesprawnosci wykazaly, ze leczenie jest nieoplacalne. Pacjent jest tak samo niesprawny po 10ciu latach leczenia i za cene $ 170,000 w ciagu tego okresu czasu liczba jego atakow jest zmniejszona o jedna trzecia."Koszt zmniejszenia o jeden atak wynosi $
47,000. To nie jest oplacalne."
Kanada ma specjalny program " Budzet zdrowia jest ograniczony. Jesli mamy wydac wzrastajaca sume milionow dolarow na te leki, badzmy pewni, ze one spelniaja swoje zdanie. Dlatego tez producenci tych lekow nie lubia badan, skierowanych na temat kosztow i efektywnosci, ale my uznalismy, ze warto jest zrobic takie badania, aby ustalic zasadnosc podawania tych lekow. W rezultacie okazalo sie, ze zmniejszenie liczby atakow nie uzasadnia rekomandowania pacjentom tych lekow. Leki powinny dawac wiecej, niz to. Wszystkie badania dotyczace stopnia niesprawnosci sa negatywne. Nawet, jesli inne badania nie adresowaly tego pytania, nawet wtedy postep choroby nie zmienial sie. " " Jesli chcesz wykazac zmiane w postepie choroby musisz robic badania dlugoterminowe.   Producenci lekow nie sa zainteresowani takimi badaniami, bo to dla nich jest za kosztowne.... Tylko takie badania dadza odpowiedz." "To co wiemy obecnie na temat ceny zmniejszenia jednego ataku, to jest bardzo trzezwiace."

    W 1992 roku Miedzydyscyplinarny Program dla chorych na SM w Duluth, stan Minnesota, ktorego dyrektorem bylam wtedy, zostal wybrany jako jeden z pierwszych dwudziestu osrodkow dla leczenia interferonem. Nadzieje zarowno pacjentow jak i nasze, na zapowiadana skutecznosc leczenia, byly ogromne.
Okazaly sie one plonne. Dopiero znacznie pozniej, badania skutecznosci interferonow niezalezne od producentow, potwierdzily nasze obserwacje. Wyniki z krajow Europy, dyskutowane na Zjezdzie SM na wyspie Sardynia w 2000 roku, 
zostaly zebrane w artykule " Stwardnienie Rozsiane" w pismie Gazeta Farmaceutyczna, 2, luty 2001, 26-27. Juz wtedy rzad Wielkiej Brytanii przestal subsydiowac leczenie SM interferonami.

    To prawda, ze chorzy na SM i ich rodziny sa zrozpaczeni i szukaja ratunku. Trzeba im cos zaoferowac. Ale co? Trzeba wiedziec co im nalezy oferowac i za jaka cene. Firmy Farmaceutyczne w bardzo efektywny sposob reklamuja swoje leki. Kieruje nimi prawo rynku. Reklama jest dzwignia handlu. Celem reklamy jest sprzedaz. Czy my zawsze zdajemy sobie sprawe co sie kryje za zaproszeniem na zagraniczny zjazd naukowy dla lekarzy czy farmaceutow, pomoc finansowa dla chorego w pokryciu kosztu leku, informacja o efektywnosci leku, i tp.

    Co jest naszym celem? Konsument a zwlaszcza zrozpaczony pacjent musi wiedziec co i dlaczego kupuje zwlaszcza za bardzo wysoka cene. Potrzeba wiecej rzetelnej, niezaleznej, fachowej informacji. W chwili obecnej ta niezalezna informacja jest juz dostepna. W kierunku jej rozprzestrzenienia winny isc wysilki wszystkich zainteresowanych: chorych i ich rodzin, lekarzy, terapeutow, farmaceutow, calej sluzby zdrowia, ubezpieczen, PTSR i innych organizacji SMowych , Ministerstwa Zdrowia. Jak zuzyc najlepiej ograniczone polskie fundusze? 

    Pamietajmy, ze rehabilitacja jest podstawowa metoda lecznicza chorego na SM. Przyklady chorych, ktorzy sami doszli do tego wniosku sa wystarczajaco liczne, zeby zwrocic na nie uwage. Niektore sa opisane na stronie internetowej " Slabo Mocni": www.org.pl/sm/index.listy. Ich przyklady sa warte uwagi. 

    Jedyny w Polsce Krajowy Osrodek Reahbilitacji chorych na SM w Dabku rozszerza swoje uslugi, obejmujac leczeniem pacjentow z calego kraju. Rehabilitacja tam obejmuje nie tylko potrzeby fizyczne, ale leczy calego czlowieka. Dabek jest tylko jeden i ma tylko 52 miejsca. W Polsce jest 40 tysiecy chorych na SM. 

    Istnieje ogromna potrzeba posiadania wiekszej ilosci osrodkow rehabilitacji chorych na SM w calej Polsce. Chorzy i ich rodziny powinni wiedziec, ze ich ratunkiem jest rehabilitacja calego czlowieka prowadzona stale a nie tylko przez szesc tygodni w Dabku. Wlasnie przez cale zycie potrzebne sa codzienne, indywidualnie cwiczenia w domu, korygowane okresowo przez fachowcow. Rehabilitacja w grupach, ndywidualnie ustawiona i wspomagana w miare potrzeby przez niektore leki, jest najlepszym rozwiazaniem w SM i oplacalnym i realnym. Tu trzeba dzialania.

    Moze warto wrocic do zdania gloszonego przez wielkiego polskiego lekarza : " Kazde lekarstwo moze byc zastapione przez ruch. Wszystkie lekarstwa razem wziete nie zastapia ruchu". Prof. DEGA mial racje. 

    Moze to tez nie przypadek, ze w tym samym numerze Neurology Review, Styczen 2002, sa przedstawione wyniki badan neurofizjologicznych prezentowanych na 31 Zjezdzie NeuroScience stwierdzajace, ze" Plastycznosc mozgu i trening myslowy pozwalaja pacjentom przeprogramowac ich mozgi dla wykonywania dzialalnosci , ktore poprzednio trudno byloby sobie nawet wyobrazic. Trening myslowy przyspiesza przekazywanie sygnalow nerwowych, przyspiesza  rehabilitacje ruchowa. Ten trening jest oplacalny, "cost - effective".

    Jesli moge pomoc w tej sprawie jestem do dyspozycji. Dziekuje za uwage,

Joanna Woyciechowska, M.D., Ph. D.

Kopie listu dla PTSR oraz 
p. red. Elzbiety Cichockiej z Gazety Wyborczej.