Teresa E. - 59-letnia kobieta, u której objawy wskazujące na stwardnienie rozsiane występują od ponad 30 lat została zdiagnozowana 20 lat temu. Do Krajowego Centrum Rehabilitacji w Dąbku przyjechała sama, właśnie w chwili gdy placówka obchodziła 5-tą rocznicę rozpoczęcia działalności.

Pisze o sobie w ten sposób:
"Byłam matką 7-letniego syna i 4-letniej córeczki gdy zostałam na tydzień przykuta do łóżka. Potem wszystko samo, powoli wróciło do normy. Podobne epizody powtarzały się z różną częstością i trwały około tygodnia lub dwóch. Nie zawsze remisje były pełne. Gdy choroba ustępowała nadal mogłam dostać pracę i się w niej utrzymać; pracowałam jako księgowa. W pracy doznałam licznych, bolesnych upadków, co wiązało się z zaburzeniami równowagi, ponadto miałam też zaburzenia mowy. Ilekroć musiałam pracować w nadgodzinach płaciłam za to zaostrzeniem objawów. Z czasem musiałam brać inne, mniej wymagające i gorzej płatne prace.

W końcu, gdy miałam 39 lat musiałam pogodzić się ze statusem osoby niepełnosprawnej. Oznacza to, że nigdy już nie wrócę do pracy. W tym czasie odwiedzałam licznych lekarzy. Nigdy niczego mi nie wyjaśniali. Dopiero potem dowiedziałam się, że cierpię na nieuleczalną, przewlekle postępującą chorobę. Mówiono mi, iż mogę spodziewać się wózka inwalidzkiego, paraliżu całego ciała oraz odleżyn.

NIE WIERZYŁAM W TO, mimo iż słyszałam tą samą opinię z ust wielu różnych neurologów. Wszyscy przepisywali mi te same leki. Nic mi nie pomagało. Uznałam, że tracę czas i pieniądze.

Byłam zdana na siebie. Poważne rzuty choroby obezwładniały mnie całkowicie. Wymagałam stałej opieki. Stałam się ciężarem dla rodziny i z tym najtrudniej było mi się pogodzić. Leżałam spokojnie w łóżku o nic nie prosząc. Byłam wdzięczna każdemu, kto podał mi szklankę wody. Nasza pani doktor odwiedzała mnie, przynosząc słowa pociechy. Przepisywała lekarstwa, które jedynie dodawały trochę energii. Rodzina wciąż pytała się mnie co mają kupić, co będziemy jeść i jak przygotować obiad. Czułam się potrzebna, lecz z drugiej strony chciałam, aby zostawili mnie samą i nie męczyli.

Pewnego dnia poprosiłam o księdza. Ksiądz przyszedł mnie odwiedzić. Wyznałam mu mój gniew, byłam zła na cały świat. Ksiądz słuchał. Był bardzo cierpliwy i odwiedzał mnie wiele razy. Zaczęłam odzyskiwać pokój ducha, zgodę na siebie i świat wokół mnie.

Moja lekarka rodzinna stwierdziła, że powinnam poddać się rehabilitacji ruchowej. Rozpoczęłam ją we własnym zakresie, w domu. Byłam uparta. Ćwiczyłam wbrew wszelkim przeszkodom, pomimo zmęczenia, bólu, zniechęcenia. Przez dłuższy czas kontynuowałam wykonywanie ćwiczeń. Wiedziałam, że muszę to robić. Wiedziałam, że muszę zwyciężyć chorobę. Chciałam znów chodzić, być niezależną, pomagać swoim dzieciom i nie oczekiwać od nich pomocy. Trwało to wiele miesięcy. Mój mąż przemeblował mieszkanie tak, że mogłam zacząć przemieszczać się z krzesła na krzesło aby o własnych siłach dostać się do łazienki. Potem - dłuższa wyprawa do kuchni. Pokonując trudności nauczyłam się sama przygotowywać sobie herbatę. Co za radość! Zaczęłam chodzić trzymając się ścian, a potem z pomocą laski.

Nadeszła wiosna. Byłam uwięziona w moim mieszkaniu na 5-tym piętrze bez windy. Moja lekarka załatwiła mi wizytę u energoterapeuty. Ta terapia pomogła mi zdecydować się na wyjście z domu. Mąż zaczął zabierać mnie na wycieczki do lasu. Wśród drzew, ptaków kontynuowałam walkę z moją słabością i niesprawnością. Nie było to rzeczą łatwą. Nasze wycieczki trwały całe lato. Za każdym razem chodziłam coraz lepiej i coraz dalej. Następnej jesieni mogłam już chodzić bez laski.
Stałam się bardzo aktywna w naszej nowo powstałej grupie wsparcia dla chorych na SM. Z determinacją, z jaką walczyłam o własną niezależność zaczęłam walczyć o prawa naszej grupy.

Jest dla mnie czymś oczywistym, że w stwardnieniu rozsianym najlepszą formą terapii jest rehabilitacja ruchowa. Gimnastyka nie ma żadnych skutków ubocznych. Zmieniło się moje podejście do życia. Podjęłam pracę, a więc i odpowiedzialność. Diagnoza SM nie oznacza końca świata.
Dobrowolna, społeczna praca na rzecz innych pomaga też i mnie samej. Mam dużo czasu co pomaga mi stawiać czoła biurokracji. Chodzę od instytucji do instytucji. Zorganizowałam naszą własną przychodnię dla Osób z SM. Załatwiałam turnusy rehabilitacyjne, pomoc finansową, mieszkania, zaspokojono wiele różnorodnych potrzeb. Muszę czuć się dobrze, by móc wygrać wszystkie te potyczki.

Dla Osób z SM niezwykle ważną sprawą jest psychika, właściwe nastawienie psychiczne pomaga pokonać naszą niesprawność. Podczas rzutu choroby następuje załamanie odporności psychicznej, choć właśnie wtedy najbardziej jest ona potrzebna. Bez względu na to co się dzieje, musimy wierzyć w poprawę. Im szybciej wyjdziemy z psychicznego dołka, tym szybciej poprawi się stan fizyczny. Niektórym pomaga wiara w skuteczność medytacji. Ja muszę wierzyć, że będę niezależna. Że będę mogła pomagać innym".

Osoby z SM można zaliczyć do pięciu grup:

• osoby biernie poddające się losowi,
• bierne, stawiające wciąż nowe żądania,
• poszukiwaczy cudownego leku,
• biernie godzące się z sytuacją i izolujące się od otoczenia,
• aktywnie walczące z chorobą - te osoby zapisują się do organizacji zrzeszających chorych na SM, zdobywają informacje o chorobie, uczęszczają do lekarzy, terapeutów, psychologów, aktywnie i systematycznie uczestniczą w różnych formach rehabilitacji, pozostają aktywne w życiu rodzinnym i społecznym.

Osoby z SM muszą umieć przystosowywać się do zmian, muszą być gotowe zmienić swoje plany i hierarchię ważności różnych spraw. Osoby z SM muszą nauczyć się uzyskiwać jak największą samodzielność i poszukiwać okazji by pomagać innym. Teresa mówi: "Uczę nasze władze szacunku dla nas, osób niepełnosprawnych. Wyszkoliłam mój personel, aby w każdej chwili mogli mnie zastąpić, gdy mój czas dobiegnie końca. "

Teresa jest przewodniczącą lubelskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Jest bardzo aktywna w tamtejszej społeczności chorych na SM. Porusza się samodzielnie bez ograniczeń.