JAK DO TEGO DOSZŁO.

        Był rok 1993 a może już 1994 kiedy pierwszy raz usłyszałem w audycji radiowej o nowym, wspaniałym leku niosącym nadzieję chorym na SM - Beta Seronie. Ponieważ chorowałem już od 13 lat i przeżyłem nie jedną wieść o cudonym środku, który okazywał się niewypałem, to i do tego komunikatu podszedłem sceptycznie. Z czasem przybywało informacji pochodzących z różnych źródeł i powoli zmieniało się moje nieufne nastawienie. Chociaż nie mam medycznych kwalifikacji to przemawiała do mnie logika w nich zawarta no i z fachowcami też się konsultowałem. Niestety wśród informacji była i taka, która skutecznie blokowała każdą myśl o skorzystaniu z takiej kuracji, miała ona kosztować 9-10 tys. dolarów. Ta kwota przekraczała nie tylko możliwości ale nawet wyobraźnię, a o oficjalnej państwowej pomocy nie mogło być mowy, jako że specyfik był nowością nie zarejestrowaną jeszcze na polskiej liście leków. Ale mimo tych przeszkód, które wydawały się nie do pokonania oraz opini specjalistów twierdzących, że małe są szanse aby przy tak znacznym zaawansowaniu choroby ß-seron mógł pomóc sprawa nie dawała mi spokoju.
        Pewnego razu będąc w gronie znajomych wspomniałem o swoich rozterkach i wtedy okazało się, że mimo mojego paskudnego charakteru miałem szczęście pozyskać w życiu wielu prawdziwych przyjaciół. Zaoferowali pomoc finansową i organizacyjną a przedstawione plany były na tyle realistyczne, że rozwiały moje obawy i zdecydowałem się na podjęcie tego wyzwania. Bazując na moich oszczędnościach i nie czekając na zgromadzenie całej kwoty rozpocząłem działania zmierzające do finalizowania zamysłu.

PRZEBIEG I EFEKTY KURACJI.

Stan wyjściowy

        W dniu rozpoczęcia kuracji latem 1994 roku miałem 13,5 roku stażu w chorobie. Jej przebieg typowy dla odmiany wtórnie postępującej tzn. bez rzutów i remisji za to systematyczne i nieodwracalne pogarszanie stanu fizycznego. Objawy choroby skoncentrowały się głównie w niedowładzie kończyn dolnych. Oczywiście towarzyszyły im inne typowe dla SM zaburzenia np. wzroku, fizjoligii, koordynacji ruchowej ale były na tyle słabe, że na tle kłopotów z nogami prawie się nie liczyły. Na co dzień musiałem już korzystać z wózka. Mogłem wstać i kilkadziesiąt sekund utrzymać się w pozycji pionowej (bez podpórek) a w okresach lepszej formy korzystając ze szwedek przejść po mieszkaniu kilkanaście kroków.
To co najbardziej dawało się we znaki (poza niedowładem nóg) była niestabilność wydolności fizycznej i psychicznej. W ciągu jednego dnia kilka razy potrafiła się zmienić o 180°. To było okropnie męczące, dezorganizowało życie, rozbijało wszelkie plany. Równie przykra była skłonność do dziwnych infekcji, które pojawiały się bez widocznej przyczyny, wysoka temperatura powalała mnie na dwa, trzy dni a potem wszystko mijało bez żadnego leczenia.

Jak była zorganizowana kuracja

        Pieczę nad tym było nie było eksperymentem (byłem jednym z pierwszych w Polsce, którzy próbowali ß-seron na własnej skórze) objęła prof. Anna Członkowska z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, niekwestionowany autorytet w zakresie zastosowań tego specyfiku. Już podczas wstępnych badań i konsultacji ostrzegła mnie przed wiązaniem zbyt dużych nadzieji związanych z zastosowaniem ß-seronu ponieważ dotychczasowe badania wskazują, że jest on mało skuteczny w tak zawansowanym stadium choroby. Z godnie z zaleceniami twórców tej metody lek należało stosować w serii 100 zastrzyków a serię taką powtórzyć po roku. W pierwszej fazie fundusze pozwoliły na zakup 50 porcji. Przy zakupie skorzystałem z pośrednictwa Instytutu Psychiatrii i Neurologii, który miał kontakt ze szwajcarskim dystrybutorem lekarstwa.
Zostałem przyjęty na Oddział Neurologiczny tegoż Instytutu gdzie przeszedłem wstępne badania łącznie z rezonansem magnetycznym no i zaczęło się wielkie kłucie. Co drugi dzień podskórny zastrzyk z ß-seronu i codzienne ćwiczenia rehabilitacyjne. Żadnych innych medykamentów nie dostawałem aby nie fałszować wyników kuracji.
        Kiedy po serii 20 iniekcji okazało się, że środek nie powoduje żadnych negatywnych (ani pozytywnych) skutków zapadła decyzja aby kontynuować kurację w domu. Dostałem zapas strzykawek i igieł oraz instruktaż jak samemu sobie robić podskórne zastrzyki no i wróciłem na łono rodziny. Z robieniem zastrzyków dawałem sobie nieźle radę ale często paraliżowała mnie świadomość, że mam w ręku coś cenniejszego i droższego od złota i mogę to zmarnować (jedna porcja kosztowała wtedy 1 mln 800 tys. zł. a przy następnym zakupie jeszcze 20% drożej).
W sumie przyjąłem 90 w pierwszej serii a po 8 miesięcznej przerwie jeszcze 40 zastrzyków w drugiej niedokończonej serii.

I co to dało

        Niestety żadnych spektakularnych efektów nie było. Nadal tylko wózek inwalidzki zapewniał mi mobilność ale były też pozytywne zmiany, które odczuwam do dziś:

1. Nastąpiła tak ważna i upragniona stabilizacja fizyczna i psychiczna. Mogłem nareszcie układać życie w dłuższej perspektywie nie martwiąc się co będzie za godzinę. Mogłem podejmować pewne zobowiązania, pracować (oczywiście z ograniczeniami wynikającymi z niesprawności). Korzystałem z tego szczęścia pełne dwa lata. Później trochę się pogorszyło ale i dzisiaj jest lepiej niż było w 94 r.
2. Prawie na 4 lata zatrzymał się postęp choroby. Dopiero na początku 1998 roku zauważyłem pogorszenie pewnych parametrów wydolnościowych.
3. Zniknęły infekcje. Może bezpowrotnie bo nie ma ich do dziś, ani razu się nawet nie przeziębiłem chociaż nie raz byłem w sytuacji, która temu sprzyjała.

        Ktoś kto popatrzy na to z boku, chłodnym okiem może powidzieć, że to niewiele jak na takie pieniądze i pewnie miałby rację, ale ja otrzymałem czteroletnią przerwę w paskudnej chorobie i moja subiektywna ocena jest zupełnie inna.

        Jeszcze raz chcę podziękować przyjaciołom i wszystkim tym , którzy nie znając mnie osobiście (głównie ze środowiska matematyków i informatyków) zechcieli wspomóc fundusz przeznaczony na zakup lekarstwa. Szczególne podziękowania należą się Pani prof. Elżbiecie Pleszczyńskiej, która była sercem i motorem całej akcji.

Życzę powodzenia w walce z chorobą - Edward Karol Kacprzak