Głos, smuga zapachu

Pewnego dnia, przestałam widzieć na lewe oko. Potem straciłam wzrok w prawym. Piszę te zdania nie widząc żadnego ze słów. Nie mogę ich poprawić. Stają się niezależne ode mnie tuż po napisaniu. Może to uczciwiej, skoro w zyciu niczego nie można poprawić.
Być może, gdybym choć przez chwilę wiedziała, co ma nastąpić, podarowane dni, godziny widzenia wypełniłabym inaczej. Nic jednak nie zapowiadało tego, co miało nastąpić, sypiałam dobrze, zadziwiana jedynie zmieniającą się wraz z utratą wzroku rzeczywistością.

4 grudnia 1997.

Budzę się z bólem lewego oka. Prysznic. Poranna kawa. Ból się nasila. Z trudem umawiam się na reportaż. Rzut oka na zegarek, może przed pójściem do redakcji zdążę jeszcze wpaść do okulisty. Badanie nie trwa długo.

- Zapalenie nerwu wzrokowego. Pojedzie pani do szpitala, proszę z domu wziąć szczoteczkę do zębów...- wylicza lekarz. - Ile ma pani lat? Dwadzieścia dziewięć? ... - kiwa głową.
Po co mu ta wiedza, jakie to ma znaczenie? Ja? Do szpitala?

Uśmiecham się grzecznie i ... wracam do domu. Nie mam czasu. Zresztą, nie choruje się na oczy, co innego nerki, serce wątroba...

5 grudnia.

Dobrze, niech będzie, pójdę do szpitala. Okulistka sprawdza ostrość wzroku. Coś jest nie tak, z trudem odczytuję pierwszą cyfrę z góry. Jeszcze pole widzenia, maleńkie światełko co chwilę znika.

- Ile ma pani lat? - pada to samo pytanie. - Dwadzieścia dziewięć, - przerywa na chwilę pisanie - No tak, proszę pójść na oddział.

Czuję się rozczarowana, że też nie można tego "normalnie" leczyć, tak jak grypę. W sali numer jeden zajmuję jedyne wolne miejsce, pod zlewem. Niezbyt przyjemnie, cztery łóżka, metalowe szafki, stare taborety, ale - to kwestia czasu, może kilku dni, może tygodnia.

6 grudnia piątek.

Dostaję w kroplówce Solu-Medrol. Potem do - ciemni znów sprawdzenie ostrości wzroku, rozszerzanie oczu atropiną, kontrola dna oka. W pewnej chwili pielęgniarka każe mi się położyć na kozetkę. Zdrowym okiem widzę jak lekarz prowadzący moją salę przygotowuje zastrzyk. Nagle dociera do mnie myśl, że ta igła jest przygotowywana dla mnie i wycelowana pod oko.

- Nieee! -piguła łapie mnie wpół gdy już-już wybiegam z ciemni.

Nie żebym się bała, ale - swój rozum mam, nie będzie mi ktoś igły pod oko wbijał. Po chwili czuję ukłucie...

Trzy dni później.

Nie ma co się chwalić, ale widzę lepiej. Czwórkę pierwszą z góry przeczytałam bez trudu, drugi rządek cyfr jakby zaczął się pojawiać. Podobno pobędę dwa tygodnie. Trzeba przełożyć wszystkie spotkania.

Po tygodniu.

To nieustanne poszukiwanie przyczyny stanu zapalnego zaczyna być denerwujące. Zrobiono wszystkie rentgeny głowy, badał mnie internista, laryngolog, neurolog, stomatolog, ginekolog, neurolog... Zaczynam się zastanawiać, co jeszcze zostanie we mnie przebadane. Mój Boże, czy to nie może się brać, tak jak katar, z niczego...

14 grudnia, niedziela.

Chyba wariuję. Boli mnie prawe zdrowe oko. Trochę niewyraźnie widzę. Przyznaję się do tego na wieczornym obchodzie. Szybko trafiam do ciemni, kolejny zatrzyk pod oko przyjmuję już bez protestów. Kiedy to wreszcie się skończy?!

poniedziałek, 15 grudnia.

Z prawym okiem jest kiepsko. Pole widzenia - paskudne. Wokoł mnie narasta popłoch.

Kilka dni później.

Podczas porannego zastrzyku z witaminy B nagle wszyscy odpływają, głosy słyszę tak, jakby były za ścianą. Odruchowo łapię się za głowę, Pielęgniarka pochyla się, coś mówi, nic nie słyszę, nic nie rozumiem. Dopiero pół godziny potem zaczynają do mnie docierać wyraźniejsze dźwięki. Stłumione, zagłuszone przez dziwny szum.
Laryngolog rozkłada ręce, przepisuje kroplówki ksylokainy. Po południu pojawia się neurolog. Stara się mnie rozbawić, ale czuje, że coś jest nie tak. Lekarz prowadzący przyznaje, że dobrze byłoby natychmiast zrobić rezonans magnetyczny, na który czeka się kilka miesięcy.

17 grudnia.

Widzę słabiutko, ale jutro jadę na rezonans. Dlaczego nie chcą mi dzisiaj wydać skierowania? Nie napisali? Trudno w to uwierzyć.

18 grudnia, rano.

Dostaję w końcu do ręki skierowanie. Już w samochodzie proszę żeby mi je przeczytać. "Podejrzenie SM lub guza mózgu." Chcę krzyczeć, czuję jak stopniowo tracę władzę nad ciałem, widzę siebie na wózku, łóżku, skazaną na czekanie. Stwardnienie przeraża mnie bardziej niż nowotwór.
Kilka godzin później, już po rezonansie, każę sobie kilka razy czytać wynik badania. Wracam do recepcji by zapytać, czy nie ma żadnej pomyłki. W mojej głowie nic się nie dzieje. Nic, zupełnie nic. Szczęśliwa, z kliszami pod pachą biegnę do pokoju lekarskiego. Od progu wołam, że wynik jest prawidłowy.
Lekarka dyżurna zdziwiona bierze kopertę.

- Dla pani to może i lepiej, - mówi. - Ale my nadal nie wiemy, co się dzieje.

Mimo to, wieczorem mam ochotę głaskać się po głowie i powtarzać: nie mam sm, nie mam sm...

Wigilia.

Pierwszy raz dostaję przepustkę ze szpitala. Wychodzę dopiero po kroplówce, około trzeciej po południu. Idę wolno, przystaję zmęczona. Mogłam wziąć taksowkę, ale powietrze tak rześkie mroźne.. W domu już stoi choinka, taka jak lubię: - ogromna, zajmuje prawie cały pokój.

Boże Narodzenie, ósma rano.

Wracam do szpitala na kroplówki. Po sterydach nabieram ciała. Czuję, jak skóra na twarzy zaczyna się napinać. Ledwo mieszczę się w spodnie.

Sylwester.

Mieliśmy wyjechać do Budapesztu, a zostanie tylko wieczór na przepustce szpitalnej spędzony w domu. Przed wyjściem obiecuję doktorowi nie wypić ani kropli szampana. Wieczorem zaczyna znów dziać się coś dziwnego, czuję, jak wszystko wiruje, kołysze się tak, że robi mi się niedobrze. I ten potworny ból oczu.

Nowy Rok.

Znów zastrzyki pod oczy, jeden wychodzi trochę niezręcznie, pod okiem powstaje ogromne limo. Na rękach mam gigantyczne siniaki od kroplówek, bo coraz częściej pękają żyły.

Kilka dni później.

Konsultacja profesor X. Werdykt: w tej chwili SM nie ma, ale za jakiś czas może się pojawić.
Nie obchodzi mnie, co stanie się za jakiś czas, to rodzaj zabawy w Pana Boga, która nam ludziom nie przystoi.

Połowa stycznia.

Wynik punkcji kręgosłupa - prawidłowy. Było to kolejne poszukiwanie dowodu na to, że cierpię na SM.
Mam sm? Nie mam sm? Do tego powinny służyć liście akacji, tak jak w dziecięcej zabawie: "kocha, lubi, szanuje, nie chce..."

Początek lutego.

Zostaję przeniesiona na neurologię do Akademii Medycznej na Banacha. Powtarzane są wszystkie możliwe badania. Tym razem udaje mi się zająć łożko przy oknie. Nie żebym chciała podziwiać widoki, (na wprost mego okna znajduje się barak kostnicy), ale -wiem już, że stan niewidzenia nie jest tymczasowy, może trwać dłużej, należy liczyć nie dni a tygodnie, a lepiej spędzić je pod oknem niż pod zlewem.
Wiem też, że czas trzeba mierzyć inaczej, nie rozdrabniać na godziny, gdyż wówczas czuje się bolesny ciężar każdej minuty. Sama wypełniam go zdarzeniami, które łączą przepływające sekundy: - celebruję rozmowy przy herbacie, oszczędzam wizyty znajomych tak, by spotkań wystarczyło na cały pobyt w szpitalu.
Powoli przestaje być dla mnie oczywiste, że wiem, jak wyglądają twarze ludzi, których kocham. Początkowo tylko traciły wyrazistość, potem barwę. Teraz pozostał kontur, rodzaj zapowiedzi, zaledwie sygnał, skierowany do tego, co jest jeszcze w pamięci. Ale ta, nie mogąc się oprzeć na widzeniu płata, złośliwe figle. Ukochanym twarzom odbiera kształt nosa, zarys podbródka, żółty już druk ulubionej książki zmienia w smugę lekko wilgotnawego zapachu. Ba, przestaję być pewna tego, że wiem, co jest rzeczywiste! Rodzi się we mnie nieufność, która wieczorami zamienia się w lęk przed Nierozpoznawalnym.

Połowa lutego.

Akurat trwa program badań chorych na SM, do mojej sali niemal codziennie trafia nowa osoba z stwardnieniem na kontrolę. Testowano na nich jakiś lek. Niektórzy są całkiem sprawni i pogodni. Część ma za sobą zapalenie nerwów wzrokowych. Ale - ostrość wzroku wracała im jeśli nie do zupełnej sprawości to przynajmniej w znacznym stopniu się poprawiała. Większość ma kłopoty z poruszaniem.

Koniec lutego.

Rudy pielęgniarz dostawia jeszcze jedno łóżko. Małgosia jest drobną blondynką, chorą na SM, która jest sprawna fizycznie, ale - źle widzi. Przez 10 lat od chwili, kiedy pojawiły suię pierwsze objawy, nikt nie był pewien, że to jest stwardnienie rozsiane.

Początek marca.

Opuszczam szpital. Po trzech miesiącach spędzonych w szpitalach dostaję do ręki wypis i skierowanie do ... poradni SM. Lekarz zaznacza, że nie ma to nic wspólnego z diagnozą. Chodzi o to, żebym była pod kontrolą jednej osoby. Mam unikać: infekcji, wysokich temperatur, szczepień, przemęczenia. Koniec z podróżami po Bliskim Wschodzie, ominą mnie zapachy Bazaru Egipskiego w Stambule, suku w Damaszku...
Nie mogę czytać. Od grudnia nie przeczytałam ani linijki. W domu na widok półek zastawionych książkami zaczynam płakać. Czuje się jak narkoman na niemożliwym do zaspokojenia głodzie.

Marzec.

Z trudem odnajduję sprzęty. Bez przerwy się o coś obijam, tłukę naczynia, szukam czegoś, co leży obok, ale - ja tego nie widzę. Ziemniaki nie tyle obieram co "ociosuję". W sklepie jest jeszcze gorzej. Niby wszystko w porządku, ale pewnego dnia przynoszę do domu cztery serki homogenizowane zamiast owocowych deserów. Serków nie jada nawet pies, wszystkie lądują w koszu. Jeszcze gorzej z pieniędzmi: jak odróżnić monety. Płacę garścią wyciągając bilon z kieszeni, dobrze jeśli trafię na uczciwego sprzedawcę. I te przeklęte schodki, mogą wyrastać w dowolnym miejscu, nieprzewidywalne, co chwile się potykam.

Pierwsze dni maja.

Powiedzmy sobie prawdę, jest gorzej. Czeka mnie powrót do sterydów doustnych. A już zaczęłam wracać do normalnych niesterydowych rozmiarów. Ale - zjadłabym każde paskudztwo byleby widzieć i słyszeć.

Kilka dni później.

Koszmar. Wątroba spuchła. Trzeba odstawić Medrol.

Sierpień.

Wchodzę pod samochód. Na szczęście jechał wolno. Kierowca wyskakuje z krzykiem: - Gdzie masz oczy sieroto!
Uśmiecham się przepraszająco. W domu łapię za telefon. Dzwonię do dzielnicowego koła Polskiego Związku Niewidomych.

- Dopoki nie ma pani orzeczonej grupy inwalidzkiej, nie jest pani członkiem związku - wyjaśnia mi męski głos. - Nie może więc pani ubiegać się o rehabilitację.

Nie słucham dalej. Nie jestem w stanie. Może mnie rozjechać samochód i PZN uzna, że wszystko w porządku. Wiem, że nie chcę żadnej grupy inwalidzkiej, nie chcę być kaleką, chcę normalnie żyć i pracować. I zrobię wszystko, żeby tak było.

Październik.

Gram. Mojej kiepskiej pozycji gracza nie ratuje nawet pamięć o tym jak wyglądała przestrzeń zanim zaczęłam ślepnąć, jaką wielkość miały schody, drzwi, szafki w pokoju. Z chwilą, gdy zaczynają znikać kontury rzeczy również ich obecność w danym miejscu staje się nieprzewidywalna. Odległość mierzona pamięcią lub dotykiem jest bardzo złudna, a odkrycie tego faktu bywa fizycznie bolesne.
Skrzyżowanie pokonuję "na czuja", za przechodniem: jeśli ktoś rusza ja też idę. Osoba idąca obok mnie nagle się cofa. Zostaję pośrodku ulicy, na wprost pędzącego samochodu. Kierowca gwałtownie hamuje. Trzęsą mi się ręce.
W domu znów dzwonię do PZN, tym razem do oddziału warszawskiego. Miła pani zapisuje moje dane i obiecuje odwiedzić. Nie odzywa się przez miesiąc.

Listopad.

Jadę sama do PZN na Jasną. Jest to trudne, nie potrafię znaleźć miejsc, w których nigdy nie byłam. Udaje mi się ustalić, kiedy przyjdzie rehabilitantka. Tego samego dnia trafiam do Poradni dla Słabowidzących, gdzie dobierane są pomoce optyczne. Wreszcie prawie po roku czytam. Mogę pisać, wystarczy powiększyć litery w edytorze tekstów. Na ekranie widac zaledwie dwa słowa, ale - dobre i to.

8 grudnia.

W "Gazecie Wyborczej" tekst Sławomira Zagórskiego na temat SM. To jednak istnieje lek spowalniający proces chorobowy: interferon beta. Kłopot w tym, że jest bardzo drogi. Miesięczna kuracja kosztuje około 4 tysięcy złotych. Ministerstwa Zdrowia na refundację takiego specyfiku nie stać więc... nie wpisało stwardnienia rozsianego na listę chorob przewlekłych.
Są dwie możliwości, primo: Ministerstwo Zdrowia uważa, że mam katar; secundo: jestem kimś gorszym od starszej pani cierpiącej na osteoporozę.
Argument, że nie istnieje lek na SM należy wyrzucić do kosza. Nie ma również skutecznego leku na padaczkę, chorobę Alzhaimera i na wszystkie choróbska wymienione przez szacowny urząd. Gdybym była złośliwa, powinnam urzędnikom życzyć pięknego, dorodnego rzutu SM w przyszłym roku.

Koniec grudnia.

Wyniki badań kiepściutkie. Trzeba będzie się położyć do szpitala, czekam tylko na miejsce. Od Renaty Nowackiej, która uczy mnie brajla, pożyczam monookular, powiększenie od 8 do 24 razy, wreszcie mogę włączyc Internet. Wrzucam w wyszukiwarkę skrót: SM. Pojawia się kilka tysięcy .... spółdzielni mieszkaniowych i mleczarskich.
Jeszcze jedna próba, napiszmy wprost: stwardnienie rozsiane. Trafiony: - kilka stron w tym jedna grupa dyskusyjna.

Styczeń. 1999 r.

Czas na szpital. Na korytarzu Kliniki Neurologii spotykam znajomego z Poradni. Zachorował w wieku 18 lat, pięć lat spokoju, potem - rzut za rzutem. Tylko w ubiegłym roku cztery razu podłączano go do Solu-Medrolu. Próbował na własną rękę sprowadzać interferon, ale tygodniowa zaledwie kuracja kosztowałaby go tyle, ile miesięczna pensja. Zrezygnował. Chodzi o dwóch kulach, a w złym okresie już na wózku. Jest młodszy ode mnie chyba o dwa lata.

Początek lutego.

Już w domu. Dzwonię do Małgosi do Kielc, jest załamana. Dotychczas lek hamujący nieco oczopląs dostawała na zieloną receptę. Teraz, ponieważ sm według urzędników nie jest chorobą przewlekłą musi za niego płacić. Zamiast czterech tabletek dziennie bierze jedną, żeby wystarczyło na dłużej. Ogarnia mnie wściekłość. Pierwszy raz mam ochotę komuś zrobić krzywdę. Sprawić fizyczny ból, odebrać możliwość czytania lub poruszania się, słuchania muzyki, albo - wszystkiego razem.
Moi wirtualni znajomi z internetowej listy dyskusyjnej wysyłali listy do Ministerstwa Zdrowia, do Kancelarii Premiera i innych ważnych urzędów. Bez efektu. Może w tym kraju wygrywa tylko dyskusja lepperoidalna.

Koniec lutego.

Coś dziwnego zaczyna się dziać z prawym okiem, widzę trochę gorzej, obraz częściej drży. Nic to, jadę do mojego rodzinnego Gdańska, tam na pewno będzie lepiej.

Początek marca.

Nie jest lepiej. Wracam do środków przeciwbólowych i... natychmiast do szpitala. Co ja komu zrobiłam, do cholery? Czy to się nigdy nie skończy?!

16 marca.

Wychodzę z kliniki. Najpiękniejsze na Solu-Medrolu są sny. Bajecznie kolorowe, barwy jakich nigdy już nie zobaczę. A jaka fabula, akcja, palce lizać, niczym dobry film przygodowy.

Druga połowa marca, w domu.

Nie chcę żyć, na prawdę nie chcę żyć. Podłączana nieustannie do kroplówek, bez możliwości powrotu do świata, w którym byłam. Godzinami siedzę przy Internecie, aż komputer w moich oczach zaczyna się kołysać.
Na anglojęzycznej liście dyskusyjnej trwa wymiana doświadczeń w przyjmowaniu "ABC drugs" czyli trzech interferonów: Avonexu, Betaseronu i Copaxone. Dla większości z polskiej listy to abstrakcja. Jedna osoba, Karol Kacprzak przez jakiś czas brał sprowadzony za własne pieniądze Betaseron. Na jakieś trzy lata miał spokój, stan się ustabilizował. Ktoś inny próbował, ale bez skutku. Dla wszystkich jest to dyskusja bezprzedmiotowa, skoro i tak nie są w stanie kupić żadnego interferonu.
Pada propozycja masowego przesyłania faksów do kancelarii Premiera. Nie wiadomo, co to znaczy masowego, wprawdzie chorych jest około 60 tysięcy, ale na liście dyskusyjnej zaledwie 25 osób. Co może zrobić taka garstka?

Koniec kwietnia.

Przesyłamy te faksy do Buzka. Nawet jeśli efektem będzie jedynie konsolidacja środowiska to i tak warto. To też jest rodzaj leku. Potem można zorganizować wspólny spacer nas, połamańców ulicą Wiejską, z laskami, kulami, na wózkach, jak tam kto może...

Maj.

Kwitnące bzy mają tylko zapach. Jak to boli...

Izabela Odrobińska