Wiktor Ilwicki




MOJE SM

POTYCZKI Z BIUROKRACJĄ




NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

        Chorowałem na Stwardnienie Rozsiane (SM) już wystarczająco długo, by zaakceptować realia, w jakich żyłem. Choroba w moim przekonaniu, to jedynie określenie warunków, w obrębie których każdy może realizować swoje zamierzenia. Bezspornie moje fizyczne możliwości są znacznie mniejsze niżu ludzi zdrowych. Nie mniej jednak istnieją. Poza tym ze względu na to, że od pewnego czasu zasadniczo nie lubiłem pośpiechu a mnóstwa rzeczy nie musiałem robić, miałem czas na zastanowienie się. Mogłem doskonale realizować jakieś cele na swojej płaszczyźnie możliwości.

        Jednym ze sprawdzonych leków na stwardnienie rozsiane, który poprawia komfort istnienia, jest wielowymiarowa rehabilitacja, a to przecież normalne życie wykreowane przez los. Prawie wszyscy moi znajomi, których spotykałem na turnusach rehabilitacyjnych byli niepracującymi rencistami. Ja pracowałem i nie korzystałem z uprawnień, które teoretycznie nabyłem. Dla otoczenia byłem pomimo to kimś gorszym... To, że nie mogłem szybko i prosto przejść, szczególnie po nierównym, dyskwalifikowało mnie w oczach "świata". Mówienie o integracji i równouprawnieniu coraz bardziej postrzegałem jako tylko mówienie. Nie byłem osobą w pełni zdrową, za którą teoretycznie uchodziłem. Moje fizyczne możliwości były istotnie mniejsze od możliwości osób zdrowych. Nie mogłem też uchodzić za osobę niepełnosprawną - nie posiadałem żadnego oficjalnego dokumentu sankcjonującego ten fakt. Czułem się tak, jakbym był zawieszony pomiędzy dwoma światami (ludzi zdrowych i niepełnosprawnych) jednocześnie nie należąc do żadnego z nich. Postanowiłem wyjaśnić tę nietypową sytuację. Doszedłem do wniosku, że skoro nabyłem prawo do renty inwalidzkiej to już czas, by zorientować się, co z tego wynika...

        Po kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Krajowym Ośrodku Mieszkalno Rehabilitacyjnym dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku, latem 2000 roku utwierdziłem się w przekonaniu, że nadeszła już właściwa pora na przejście do "mojego nowego świata". W pracy zapytałem koleżankę, prowadzącą sprawy kadrowe, na czym właściwie polega i jak się zaczyna bycie rencistą? Wyjaśniła mi, że wniosek związany z uprawnieniami do renty przygotowuje zakład pracy i po skompletowaniu dokumentów przesyła do Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS). Ja miałem dostarczyć zaświadczenia lekarskie dotyczące mojego stanu zdrowia. Kompletowałem dokumentację na następny pobyt w Ośrodku Rehabilitacyjnym i moje wizyty u lekarzy mogłem wykorzystać wielokierunkowo, otrzymując wszystkie potrzebne zaświadczenia, bez konieczności powtarzania wizyt. Z tego samego względu w opiece społecznej, od której rozpoczyna się załatwianie turnusu rehabilitacyjnego w Dąbku, wziąłem o jeden druk więcej. Dotyczył on wniosku na orzeczenie o mojej niepełnosprawności przez Powiatowy Zespół Orzekający. Orzeczenie to wydawane jest do celów nierentowych. Teoretycznie orzeczenie lekarza orzecznika ZUS, które przede wszystkim zamierzałem uzyskać, wszędzie powinno być respektowane na równi z orzeczeniem Zespołu Orzekającego i to ostatnie nie powinno być już do niczego potrzebne. Życie nauczyło mnie jednak dokładności i wprowadzania do tego co robię podwójnych zabezpieczeń, aby zrealizować plany i nie być zmuszanym do poprawiania czegokolwiek. Ten druk także wypełniłem - leżał i czekał na swoją kolej...
ZUS po zapoznaniu się z dokumentacją przysłał mi skierowanie na badanie lekarskie, które miał przeprowadzić lekarz orzecznik w dniu 4.12.200 o godzinie 9:00 w określonym miejscu. Pozbierałem karty informacyjne dot. leczeń szpitalnych i rehabilitacji i pełen optymizmu wyprawiłem się do orzecznika. Zawiózł mnie tam kolega z pracy. Gdy dotarłem na miejsce właśnie była moja kolej. Wpełzłem do gabinetu, trzymając pion.

• Dzień dobry. Ja na badanie, prowadzone przez lekarza orzecznika, w związku z ustaleniem moich uprawnień do renty inwalidzkiej - powiedziałem.
• Dzień dobry. Co spowodowało taki stan zdrowia, że zamierza pan przejść na rentę?
• Choruję na stwardnienie rozsiane 23 lata i mój organizm z powodu procesów patologicznych, będących z pewnością wynikiem choroby, uległ w pewnym stopniu zużyciu. W dalszym ciągu czuję się świetnie, jednak mogę zdecydowanie mniej. Dlatego też postanowiłem uprawomocnić zaistniałe zmiany i rozpocząć nowe życie już jako rencista.

        Tu podałem pani lekarz orzecznik dokumentację medyczną, którą ze sobą przyniosłem. W moim odczuciu lekarka nie powinna mieć żadnych wątpliwości. Tymczasem ona zapytała:

• Gdzie pana zdiagnozowano?
• W Instytucie Psycho - Neurologicznym w Warszawie - odpowiedziałem, o tu jest wypis z tamtego leczenia - wskazałem właściwy dokument.
• A kiedy miał pan ostatni raz robioną tomografię lub rezonans?
• Nigdy nie miałem, ale jeżeli uważa pani, że te badania są potrzebne i skieruje mnie na nie, to nie będę protestował, pozwolę się na nie zawieźć i wyrażę zgodę na ich wykonanie. A właściwie to dlaczego pani tak dziwnie pyta?
• No cóż, bez nowoczesnych badań trudno jest postawić prawidłową diagnozę. Poza tym choruje pan 23 lata i dopiero teraz zaczyna się pan starać o rentę? Sam pan przyzna, że to trochę dziwne.

        Nie widziałem niczego dziwnego w tym, co robiłem. Jej pytanie wprawiło mnie w zdumienie. To ja przez te wszystkie lata cały czas, dla dobra Ojczyzny, coś budowałem. Najpierw socjalizm, później uczestniczyłem w transformacji kapitalistycznej. Kiedy wreszcie zrozumiałem, że lepsze jutro było wczoraj i jutro lepiej nie będzie - wykuwałem świetlaną przyszłość dla następnych pokoleń i budowałem lepsze pojutrze. Teraz, gdy w trakcie tej budowy nieco się zużyłem, rzuca mi się kłody pod nogi, choć i tak ledwie pełznę. Zawsze myślałem, że zbyt szybkie przejście na rentę nie jest niczym naturalnym ani też chwalebnym i powinno się pracować, choćby tylko dla radości tworzenia, tak długo jak to jest możliwe. Zamiast wyrazić uznanie dla mojej postawy lub, chociaż wykazać zrozumienie sama zachowywała się dość dziwnie...

• Sugeruje pani, że symuluję? Proszę zatem wykazać, że jestem zdrowy. Nie jest to możliwe i mam nadzieję, że z czasem sama pani do tego dojdzie.
• A jak pana zdiagnozowano? - zapytała.
• Przeprowadzono wywiad, zbadano płyn mózgowo-rdzeniowy, sprawdzono odruchy. W karcie informacyjnej jest opis badań. Poza tym przez te wszystkie lata, od czasu wyjścia ze szpitala, byłem pod opieką neurologów, których może pani poprosić o konsultacje.

Przestała zadawać pytania i zaczęła prowadzić typowe badania. Na ich podstawie musiała chyba dojść do wniosku, że nie symuluję, ale w dalszym ciągu targały nią jakieś wewnętrzne rozterki...

• I co pan zamierza robić dalej?
• Nie wiem. Chyba zawieszę rentę i będę pracował dalej. Za półtora roku minie mi dwadzieścia lat pracy zawodowej i spodziewam się otrzymać nagrodę jubileuszową. Moje stanowisko pracy już właściwie zostało dostosowane do moich możliwości i fakt choroby nie wyklucza możliwości kontynuowania pracy zawodowej.
• W tej sytuacji muszę orzec częściową niezdolność do pracy na rok.
• A dlaczego na rok? Skoro SM jest na liście chorób przewlekłych i nieuleczalnych? - zapytałem.
• Sam pan powiedział, że będzie pracował - nie jest więc pan całkowicie niezdolny do pracy, a ponadto za pierwszym razem zawsze orzeka się na rok.

        Jej tłumaczenie wydało mi się logiczne. Podziękowałem i wyszedłem.
Za jakiś czas otrzymałem z ZUS wypis z treści orzeczenia lekarza orzecznika. Zawierał on niewiele informacji przydatnych w codziennym życiu. Można było jedynie dowiedzieć się, iż zaświadcza się, że orzeczeniem lekarza orzecznika ZUS zostałem uznany za częściowo niezdolnego do pracy, okresowo do grudnia 2001.

        Oprócz mnie w moim zakładzie pracy pracował inny rencista, który orzeczeniem lekarza orzecznika ZUS został uznany za całkowicie niezdolnego do pracy. W tej sytuacji dyrekcja zakładu miała wątpliwości, czy on może być zatrudniony w ogóle, jako osoba całkowicie niezdolna do pracy. Przecież każda kontrola inspekcji pracy mogłaby zarzucić firmie łamanie elementarnych zasad... Pracować mogą jedynie osoby posiadające stosowne zaświadczenie lekarskie o zdolności do wykonywania pracy na określonym stanowisku pracy. Tymczasem tu był całkowity brak tej zdolności i ów fakt był przedstawiony na piśmie. W koledze było jednak wiele determinacji w kwestii kontynuowania pracy zawodowej i nie rezygnował ze swoich planów z byle powodu. Po około miesiącu przyniósł do biura ściągnięte z Internetu: Kartę Praw Osób Niepełnosprawnych oraz Ustawę o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.

Karta Praw Osób Niepełnosprawnych jest Uchwałą Sejmu Rzeczypospolitej z dnia 1 sierpnia 1997 roku (M.P. z dnia 13 sierpnia 1997 r.).

        § 1. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby niepełnosprawne, czyli osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi, mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji.
        Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób niepełnosprawnych do:
        ............
        3) dostępu do wszechstronnej rehabilitacji mającej na celu adaptację społeczną,
        ............
        6) pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem 
            i możliwościami oraz  korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a gdy
            niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymaga - prawa do pracy w warunkach
            dostosowanych do potrzeb niepełnosprawnych,
        .............
        10) pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym, artystycznym, sportowym
               oraz rekreacji i turystyce odpowiednio do swych zainteresowań i potrzeb.

        § 2. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji Praw Dziecka, Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych, aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, wzywa Rząd Rzeczypospolitej Polskiej i władze samorządowe do podjęcia działań ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw.
        ............
        § 4. Uchwała wchodzi w życie z dniem ogłoszenia."

Konsekwencją tej, jakże ważnej dla osób niepełnosprawnych, uchwały jest 
USTAWA
z dnia 27 sierpnia 1997 r.
o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.
(Dz. U. Z dnia 9 października 1997 r.)

        Stwarza ona podstawy prawne, by wprowadzić w życie lub, chociaż spróbować wyegzekwować od otaczającej rzeczywistości to, co mówi się, że się daje... Pomimo "wkraczania" do Europy, w której się przecież zawsze było, codzienne życie bardzo często przypomina, wciąż aktualne czasy obywatela Piszczyka... Piszczyk, jako pracownik instytucji prowadzącej badania i analizy społeczne ustalił, że 80 % społeczeństwa wydaje więcej niż zarabia. Zameldował o wynikach ankiety kierownikowi. Ten oburzył się:

• To wy Piszczyk chcecie mi wmówić, że cały naród kradnie?, że cały naród to złodzieje?
  Piszczyk nieśmiało zapytał: 
• To ile procent społeczeństwa ma wydawać więcej niż zarabia?, 40?
  Oburzony kierownik wrzasnął:
• To ja mam wam mówić ile? Rzeczywistość niech wam powie!!!...

Rzeczywistość dziś jest identycznie zagmatwana jak wówczas i równie wiele mówi, a wydawać by się mogło, że powinno być lepiej.

"Rozdział 1
Przepisy ogólne

        Art. 1. Ustawa dotyczy osób, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności zdolności do wykonywania pracy zawodowej, jeżeli uzyskały orzeczenie:
        1) o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności określonych w art. 3,
............

Rozdział 2
Orzekanie o niepełnosprawności

        Art. 3. 1. Ustala się trzy stopnie niepełnosprawności, które stosuje się do realizacji celów określonych ustawą:

- znaczny,
- umiarkowany,
- lekki.

        2. Orzeczenie ustanawiające stopień niepełnosprawności stanowi także podstawę do przyznawania
             ulg i uprawnień na podstawie odrębnych przepisów.

        Art. 4. 1. Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę mającą naruszoną sprawność organizmu:

- niezdolną do podjęcia zatrudnienia,
- zdolną do wykonywania zatrudnienia ...w zakładzie pracy chronionej albo w zakładzie 
  aktywizacji zawodowej, wymagającą w celu pełnienia ról społecznych stałej lub długotrwałej
  opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością
  samodzielnej egzystencji.

        2. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia na stanowisku pracy przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z niepełnosprawności, wymagającą w celu pełnienia ról społecznych częściowej lub okresowej pomocy innej osoby w związku z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.
        3. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia, nie wymagającą pomocy innej osoby w celu pełnienia ról społecznych.
        4. Ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrze życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.
        5. Zaliczenie do znacznego stopnia niepełnosprawności osoby, o której mowa w ust. 1 pkt 2, nie wyklucza możliwości podejmowania przez tę osobę zatrudnienia, także poza zakładem pracy chronionej lub zakładem aktywizacji zawodowej.

        Art. 5. Orzeczenie lekarza orzecznika Zakładu Ubezpieczeń Społecznych o:
        1.) całkowitej niezdolności do pracy, ustalone na podstawie art.12 ust. 2, i niezdolności do samodzielnej egzystencji, ustalone na podstawie art.13 ust. 5 ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. Nr 162, poz. 1118) traktowane jest na równi z orzeczeniem o znacznej niepełnosprawności,
        2.) całkowitej niezdolności do pracy, ustalone na podstawie art. 12 ust 2 ustawy wymienionej w pkt 1, jest traktowane na równi z orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności,
        3.) częściowej niezdolności do pracy, ustalone na podstawie art.12 ust. 3, oraz celowości przekwalifikowania, o którym mowa w art.119 ust. 2 i 3 ustawy wymienionej w pkt 1, jest traktowane na równi z orzeczeniem o lekkim stopniu niepełnosprawności.

        Art. 6. 1. Powołuje się zespoły orzekające o stopniu niepełnosprawności..."
        Zapoznałem się z tymi aktami prawnymi i zacząłem się zastanawiać, czy aby na pewno lekarz orzecznik orzekła prawidłowo w mojej sprawie. Kolega z pracy nie musiał już niczego wyjaśniać. W zakładzie zaakceptowano analogię obu orzeczeń i właściwie zinterpretowano orzeczenie lekarza orzecznika. Ja zaś nie mogłem zrozumieć, czym kierowała się pani lekarz orzecznik w moim przypadku, zakładając istnienie tej analogii... Artykuł 4 ustęp 4 - ewidentna ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji (samoobsługa, poruszanie się, komunikacja i komunikowanie się) kwalifikowała mnie do zupełnie innego orzeczenia. Lekarz nie mogła się pomylić. Może nie wiedziała, co orzeka? Może też nie wiedziała, jakie są kryteria tego orzekania? W tej sytuacji postanowiłem zapoznać się z kryteriami orzekania lekarza orzecznika. Traktuje o tym: 

"USTAWA
z dnia 17 grudnia 1998 r.
o emeryturach i rentach z funduszu ubezpieczeń społecznych
DZIAŁ I
Przepisy ogólne.

Rozdział 3
Niezdolność do pracy

        Art. 12. 1. Niezdolną do pracy w rozumieniu ustawy jest osoba, która całkowicie lub częściowo utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu naruszenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania zdolności do pracy po przekwalifikowaniu.
        2. Całkowicie niezdolną do pracy jest osoba, która utraciła zdolność do wykonywania jakiejkolwiek pracy.
        3. Częściowo niezdolną do pracy jest osoba, która w znacznym stopniu utraciła zdolność do pracy zgodnej z poziomem posiadanych kwalifikacji.

        Art. 13. 1. Przy ocenie stopnia i trwałości niezdolności do pracy oraz rokowania, co do odzyskania zdolności do pracy uwzględnia się:
        1.) stopień naruszenia sprawności organizmu oraz możliwości przywrócenia niezbędnej sprawności w drodze leczenia i rehabilitacji,
        2.) możliwość wykonywania dotychczasowej pracy lub podjęcia innej pracy oraz celowość przekwalifikowania zawodowego, biorąc pod uwagę rodzaj i charakter dotychczas wykonywanej pracy, poziom wykształcenia, wiek i predyspozycje psychofizyczne.
        2. Trwałą niezdolność do pracy orzeka się, jeżeli według wiedzy medycznej nie ma rokowań odzyskania zdolności do pracy.
        3. Okresową niezdolność do pracy orzeka się, jeżeli według wiedzy medycznej istnieją rokowania odzyskania zdolności do pracy.
        4. Zachowanie zdolności do pracy w warunkach określonych w przepisach o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudniani osób niepełnosprawnych nie stanowi przeszkody do orzeczenia całkowitej niezdolności do pracy.
        5. W przypadku stwierdzenia naruszenia sprawności organizmu w stopniu powodującym konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych, orzeka się niezdolność do samodzielnej egzystencji..."

        Lekarz orzecznik nie miałby możliwości różnej interpretacji tych przepisów, gdyby przy zdolności do pracy dodać: "samodzielnej, bez korzystania z pomocy innych osób". Ja pracowałem, a więc nie utraciłem zdolności do pracy. Nie było więc czego odzyskiwać i wiedza medyczna na temat rokowań nie musiała być wykorzystywana do analizy zaistniałego stanu. Wątpliwości powinien jednak budzić ustęp 5 artykułu 13, który sugerował potrzebę orzeczenia niezdolności do samodzielnej egzystencji... To natomiast jest nierozerwalnie związane z całkowitą niezdolnością do pracy. Tak więc w ustawie o emeryturach i rentach nie zdefiniowano pojęcia: "zdolność do pracy" i nie można jednoznacznie stwierdzić, co oznacza niezdolność. W świetle ustawy o rehabilitacji zawodowej... całkowita niezdolność do pracy nie oznacza niemożności jej wykonywania, a jedynie precyzuje warunki realizacji zatrudnienia.

        Ustawa, w oparciu o którą orzeka lekarz orzecznik, nawiązuje w pkt 4 art. 13 do obowiązywania przepisów ustawy o rehabilitacji zawodowej. Nie wyjaśnia jednak jak to należy interpretować... Gdy nie posiadałem orzeczenia Powiatowego Zespołu Orzekającego, nie byłem jeszcze osobą niepełnosprawną. Pracowałem, więc mogłem zostać sklasyfikowany jedynie jako osoba częściowo niezdolna do pracy. Pomimo to lekarz orzecznik powinna dostrzec takie naruszenie sprawności organizmu, które powoduje konieczność stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innej osoby... Niezdolność do samodzielnej egzystencji orzeka się jednak jedynie przy całkowitej niezdolności do pracy. Tej jednak lekarz orzecznik nie mogła orzec, ponieważ pracowałem.

        Bardzo często te same fakty są diametralnie różnie interpretowane. Dzieje się tak dlatego, że rzeczywistość postrzegana jest w świetle pewnych oczekiwań, wyobrażeń i pragnień. Oglądałem w telewizji program Elżbiety Jaworowicz: "Cudotwórcy z ZUS". Przedstawione tam były różne interpretacje tego samego. Nasuwało to wniosek, że obiektywna rzeczywistość nie istnieje. Jest ona taka, jaką się ją widzi w aspekcie pewnych uwarunkowań, a rację będzie miał ten, kto lepiej uzasadni swój punkt widzenia. Mówi się też, że nie kłamać to niekoniecznie mówić całą prawdę. Każda półprawda, to jednak całkowite kłamstwo. Ja wychodziłem z gabinetu lekarza orzecznika zadowolony. Cieszyłem się, że mogę pracować jeszcze jakiś czas. Dopiero po paru miesiącach poszerzenie zasobu mojej wiedzy na temat orzekania sprawiło, że poczułem się oszukany. Nie mogłem korzystać z dodatkowego urlopu (na rehabilitację w wymiarze 21 dni rocznie), nie mogłem korzystać z ulg finansowych przy rozliczaniu dochodu, nie mogłem wreszcie mieć siedmiogodzinnego dnia pracy za te same wynagrodzenie. Prawda okazała się wówczas zupełnie inna.
Przesłanki, którymi kierowała się pani orzecznik pozostawały dla mnie zagadką. Z pewnością chciała dobrze. Tylko czy na pewno to dobro w jej rozumieniu miało charakter bezwzględny, absolutny, czy też porównywalne było z kodeksem moralnym Kalego?... Jeden nasz przywódca narodowy też zawsze chciał dobrze i nigdy mu nie wychodziło. Może lepszy, w tej sytuacji byłby taki, który zawsze chciałby źle? Czym jednak kierowała się pani orzecznik? Może po prostu jej honorarium jest uzależnione od ilości komisji? Taki regularny przypadek to regularne badania. Gdy podejmie się decyzję o trwałym kalectwie, to nie będą już potrzebne następne komisje, a robotę trzeba szanować... Targały mną różne wewnętrzne rozterki. Tym bardziej byłem zaskoczony, że przy zatrudnianiu osób chorych na SM zakład pracy powinien mieć preferencyjne ulgi, przy płaceniu składek na PFRON, a tu żadnych dodatkowych ulg nie było. Warunkiem dodatkowym, a raczej wstępnym była niepełnosprawność znaczna lub umiarkowana. Prawodawca nie zakładał innej możliwości przy tej chorobie.

        Zrobiłem założenie, że czegoś nie rozumiem (nikt nie jest doskonały) i być może z czasem obraz zaistniałej sytuacji stanie się klarowniejszy. Zadzwoniłem do PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie). Wyjaśniłem, jakie orzeczenie posiadam i zapytałem, z jakich ulg, dotacji, ewentualnie Programów Rządowych zmierzających do likwidacji barier architektonicznych i komunikacyjnych, pojawiających się na mojej drodze, mógłbym skorzystać?

• Nie bardzo rozumiem, o czym pan mówi. W pana przypadku PCPR może jedynie zrobić dopłatę do turnusu rehabilitacyjnego w sanatorium.

• No a istniejące bariery? Przecież mam niedowład kończyn, choruję na Stwardnienie Rozsiane.

• Rozumiem pana sytuację, ale orzeczenie, które pan otrzymał jest okresowe i trudno mówić o jakichkolwiek istniejących barierach. Za rok może pańska częściowa niezdolność do pracy minąć, będzie pan całkowicie zdolny i bariery, o których mowa, znikną samoistnie.

• Wiele technik leczniczych zakłada, w walce z chorobą, bardzo istotną rolę pozytywnego myślenia, szczególnie dużą uwagę poświęcają mu wschodnie techniki medytacyjne. Nasza narodowa medycyna także uważa, że nigdy nie należy tracić nadziei. Ja również jestem głęboko przekonany o tym, że nadzieja umiera ostatnia. Ponadto jako idealista jestem skłonny, z dużym zaangażowaniem, wierzyć w cud, którym będzie moje wyzdrowienie. Instytucje państwowe powinny jednak bardziej realistycznie i konsekwentnie podchodzić do tego, co jest interpretowane jako prawo i czego podstawą jest wiedza medyczna. Skoro SM jest na liście chorób przewlekłych i nieuleczalnych to brak jest podstaw, by liczyć, że mogę wyzdrowieć, co spowoduje samoistne zniknięcie istniejących już barier.

• No tak, ale ja nie mogę na to nic poradzić. To nie ja jestem uprawniony do wydawania tego typu orzeczeń - wyjaśnił.

• Cóż, dziękuję za wyjaśnienie. Zastanowię się nad tym wszystkim. Do widzenia.

        Zasadność orzeczenia być może analizowałbym jeszcze jakiś czas i zastanawiał się nad istniejącą rzeczywistością i możliwością jej interpretacji, ale przejściowe problemy zdrowotne spowodowały zmianę moich zainteresowań. Był styczeń, wysoka temperatura, spowodowana stanem zapalnym dróg moczowych, zmusiła mnie do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego. Dzięki doskonałej opiece mojego lekarza rodzinnego po około dwóch tygodniach mogłem kontynuować w pracy budowę lepszego pojutrza. Po tygodniu dopadła mnie grypa. Rano dotarłem do biura, czułem się nie najlepiej i nawet zamierzałem następnego dnia wziąć wolne. Omówiłem nawet ten pomysł z panią prowadzącą sprawy kadrowe. Miałem zamiar zrobić coś pożytecznego, ale stan mojego zdrowia z minuty na minutę pogarszał się. Do pokoju weszła koleżanka.

• Nie będziemy czekać do jutra. Zaraz załatwię jakieś autko i pojedziesz do domu.

• Chyba masz rację, już w ogóle nie mogę chodzić. Zadzwonię do lekarza i poproszę o wizytę. To do kiedyś.

        Pożegnałem się i poszedłem do samochodu. Kolega, który mnie odwiózł pomógł mi wejść po schodach i wrócił do pracy. W domu zmierzyłem temperaturę. Miałem 39°C. Nic więc dziwnego, że marnie się czułem. Zadzwoniłem do mojego lekarza rodzinnego i poprosiłem o wizytę. Zadzwoniłem także do mojego lekarza od akupunktury z prośbą o interwencję - prawdopodobnie była to grypa i mógł rozwinąć się jakiś rzut chorobowy SM. Tego należało uniknąć. Gdy pozałatwiałem to wszystko, szybciutko wskoczyłem do łóżka i czekałem na wizytę lekarza rodzinnego. Ten od akupunktury obiecał przyjść wieczorem.
Lekarz rodzinny przyszedł około godziny14-ej. Z trudem usiadłem na łóżku. Zapytał jak się czuję. Powiedziałem, że nie najlepiej, a ponadto łapie mnie lekki paraliż. Zbadał mnie, stwierdził, że to grypa, wypisał receptę. Zapytał czy następnego dnia żona mogłaby przyjść do przychodni po zwolnienie z pracy. Podziękowałem za pomoc i zapewniłem, ze oczywiście żona jutro tam będzie. Gdy następnego dnia żona wróciła do domu zapytała bardzo zdziwiona:

• Jak był doktor z wizytą, to ty nic nie mówiłeś?

• Skądże, a dlaczego pytasz?

• Gdy wychodziłam, pielęgniarka zapytała: - czy mąż czuje się lepiej? Czy już można nawiązać z nim kontakt słowny? Odpowiedziałam, że tak. Już nastąpiła pewna poprawa. No więc jak był doktor, to ty nic nie mówiłeś?

• Mówiłem, chociaż niewiele i bez entuzjazmu. Przecież przy takiej gorączce mogę jedynie rytmicznie oddychać, a jak dodatkowo mam jeszcze usiąść na łóżku to już naprawdę na więcej mi nie starcza zapału. Nie sprawiam w takich sytuacjach najkorzystniejszego wrażenia. Wcale nie dziwię się wątpliwościom, jakie miał nasz doktor w kwestii mojego samopoczucia.

        Wieczorem przyszedł na zabieg lekarz, który leczył mnie akupunkturą. Dzięki jego regularnym wizytom dość szybko i bez komplikacji doszedłem do siebie. Igły, prócz poprawy ogólnego samopoczucia, powodowały, po zabiegu, obniżenie temperatury organizmu o 0,7 do 1°C. Umożliwiło mi to ograniczenie leków obniżających temperaturę. Po trzech tygodniach mogłem wrócić do pracy. Choroba dobitniej uświadomiła mi, kiedy czułem się prawie jak warzywko, faktyczny stan mojej samodzielności. Każdy powinien znać własne ograniczenia. Właśnie ta znajomość zmusiła mnie do podjęcia próby weryfikacji stanowiska lekarza orzecznika...

        Uważnie przeczytałem dokumenty otrzymane z ZUS - wypis z treści orzeczenia lekarza orzecznika oraz Decyzję o przyznaniu renty, którą zawiesiłem. Nigdy nie udało mi się ustalić, dlaczego ta decyzja zaczynała się od zapisu, że jest to strona 7. Poza tym zawierała dość skrupulatne wyjaśnienie, dotyczące sposobu obliczenia tej renty oraz zasad wypłacania. Na drugiej stronie decyzji znajdowało się Pouczenie. Dopiero teraz uważnie je przeczytałem. Zaczynało się ono od słów: "Jeżeli Pan(i) uważa, że niniejsza decyzja nie jest zgodna z przepisami lub ze stanem faktycznym, może wnieść odwołanie za pośrednictwem organu rentowego do Sądu Okręgowego - Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych w Suwałkach w terminie miesiąca od dnia doręczenia decyzji. Po tym terminie decyzja staje się prawomocna. Odwołanie można sporządzić na piśmie (w dwóch egzemplarzach) lub wnieść ustnie do protokołu. Postępowanie odwoławcze w sprawach z zakresu ubezpieczenia społecznego jest wolne od opłat..."

        Kończył się luty i termin odwołania już dawno minął. Musiałem wymyślić jak "obejść" tę niedogodność zmiany zatwierdzonych faktów. Rzeczywistość była inna i właśnie to postanowiłem udowodnić. Nie miałem zielonego pojęcia o tym, jak ważne, w porównaniu z orzeczeniem lekarza orzecznika ZUS, jest orzeczenie Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności. Postanowiłem się o tym przekonać. Zadzwoniłem do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) aby dowiedzieć się o zasadach pracy tego zespołu i możliwości pracy komisji. Na podstawie uzyskanych informacji, na początku marca złożyłem wniosek w sprawie wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Do wniosku dołączyłem wypełnione wcześniej stosowne zaświadczenie lekarskie, które do tej pory cierpliwie czekało na swoją kolej. W PCPR poinformowano mnie, że pomimo, iż termin odwołania od decyzji ZUS minął, mogę zaskarżyć tę decyzję i rozprawa się odbędzie. Przeprowadziłem konsultacje w tej kwestii z zakładowym doradcą prawnym. Ustaliliśmy teoretyczny tok postępowania sądowego. Ze względu jednak na zdecydowanie prostszą i łatwiejszą drogę za pośrednictwem Powiatowego Zespołu, zrezygnowaliśmy z odwołania. Celem jaki chciałem uzyskać nie była renta. Tą i tak miałem zawieszoną. Pozostałe rezultaty orzeczenia teoretycznie były analogiczne, a dodatkowo odpadała tu konieczność wchodzenia na drogę sądową.

        W końcu maja 2001 roku otrzymałem zawiadomienie o posiedzeniu Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w Giżycku, w związku z moim wnioskiem. 31 - ego maja odbyło się posiedzenie Zespołu. Przewodniczącym był lekarz neurolog, były ordynator oddziału neurologii w Giżyckim szpitalu. Przebywałem tam dwukrotnie na kuracjach hormonalnych. Pamiętał mnie z tego szpitalnego leczenia.

• Dzień dobry. Jak się pan czuje? - przywitał mnie gdy wszedłem do gabinetu.

• Nieco lepiej niż wyglądam i pracuję w Nadleśnictwie Giżycko.

• Jak choroba? 

• Po ostatnim dłuższym leczeniu akupunkturą ustabilizowała się. Nie zmienia to jednak faktu, że ze względu na pewne ograniczenia mogę już zdecydowanie mniej. Pracuję i zamierzam jeszcze jakiś czas pracować. Powinienem być jednak traktowany ulgowo. Do tego jest mi potrzebne orzeczenie.

• Oczywiście ma pan rację. Jestem zdziwiony, że dopiero teraz stara się pan o to orzeczenie. Często widzę pana i podziwiam za to, jak pan sobie radzi z chorobą.

• W grudniu ubiegłego roku złożyłem wniosek na rentę - wszak nabyłem już uprawnienia. Lekarz orzecznik orzekła częściową niezdolność do pracy, na jeden rok Zanim w pełni zrozumiałem, co ona orzekła, minął termin odwołania i nie mogłem odwołać się od tej decyzji. Przemyślałem sprawę i złożyłem tu wniosek. W świetle wiedzy medycznej nie wyzdrowieję, a więc moja niepełnosprawność, która nie ulega wątpliwości, nie cofnie się?

• Niestety takie są rokowania. Niepełnosprawność jest trwała, a pan i tak, jak na tyle lat choroby, doskonale ją znosi.

• Niby jeszcze sporo mogę, dlatego pracuję. Nigdzie jednak sam już nie pojadę. Zakupów nie zrobię - nie przyniosę do domu. Mieszkania nie posprzątam, a w szczególności nie zawieszę firanek i nie wejdę na drabinkę, krzesło itd. Można normalnie żyć, ale należy tą normalność nazwać po imieniu - wymagam stałej, pomocy innej osoby.

• Doskonale sobie zdaję sprawę, że jest tak, jak pan mówi i nie rozumiem jak można było orzec tak dziwnie.

• Może byłem w grudniu w lepszym stanie i lekarka mogła się pomylić. Przecież od tamtego czasu stan mojego zdrowia mógł się pogorszyć...

        Po skończonych badaniach odwiedziłem jeszcze dwa inne pokoje z pozostałymi członkami zespołu. Odpowiedziałem na wszystkie pytania, podziękowałem i poszedłem do samochodu.
        Za około dwa tygodnie odebrałem 

"Orzeczenie
O stopniu niepełnosprawności

Na podstawie art.... Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności....
Postanawia
Pana/Panią
Wiktor Ilwicki
......

1. Zaliczyć do znacznego stopnia niepełnosprawności

2. Przyczyna niepełnosprawności - N

3. Orzeczony stopień ma charakter trwały i orzeczenie wydaje się na stałe

4. ....

5. Niepełnosprawność istnieje od 1977 r.
   
   Wskazania dotyczące:
   1. ...
   2. odpowiedniego zatrudnienia - wymaga
   3. korzystania z rehabilitacji - wymaga
   4. ......
   5. .....
   6. .....
   7. korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji - wymaga stałej opieki drugiej osoby
   ......"

        Orzeczenie, które otrzymałem, wyjaśniało moją sytuację. Zakład pracy miał dużą ulgę w płaceniu składek na PFRON. Ja przestałem się przejmować załatwianiem zwolnienia lekarskiego na pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym - miałem na to dodatkowy urlop w wymiarze 21 dni. Ponadto mogłem wreszcie skorzystać z różnych ulg, a także z rządowego programu dotyczącego pomocy dla osób niepełnosprawnych.
Po kilku miesiącach dowiedziałem się, że gdybym był na rencie, przysługiwałby mi dodatek pielęgnacyjny. W sytuacji, kiedy pracuję, przysługuje mi zasiłek pielęgnacyjny. Fakt ten reguluje Ustawa z dnia 1 grudnia 1994 r. o zasiłkach rodzinnych, pielęgnacyjnych i wychowawczych. Art. 14 pkt 3.4 informuje, że zasiłek pielęgnacyjny przysługuje osobie, która jest niepełnosprawna w stopniu znacznym. Art. 15 pkt 3. wyjaśni, że kwotę zasiłku pielęgnacyjnego ogłasza Prezes Zakładu Ubezpieczeń społecznych... Wreszcie Art. 16 precyzuje, iż ustalenie uprawnień do zasiłku rodzinnego i pielęgnacyjnego oraz ich wypłata następuje na wniosek uprawnionego. Art. 28 dodaje, że: "Zasiłek rodzinny, pielęgnacyjny i wychowawczy wypłaca się poczynając od miesiąca, w którym powstało prawo do zasiłku, jednak za okres nie dłuższy niż jeden miesiąc wstecz od miesiąca, w którym zgłoszono wniosek"...

        Wyglądałem zapewne na osobę wystarczająco rezolutną, by o tym wniosku wiedzieć. Dlatego też nikt mi o nim nie mówił. Nikt też nie pytał mnie o to, czy mam zasiłek. Wszyscy są przecież bardzo taktowni i dyskretni. Z tego powodu nigdy nie można zapominać o tym, że kto pyta nie błądzi a obietnica "proście, a będzie wam dane" nie jest bezpodstawna. Przecież nikt z nas nie jest sam...

        Nauczyłem się cieszyć tym, co zyskuję, więc te kilka miesięcy od nabycia uprawnień, do zorientowania się w sytuacji, bez zasiłku, nie miało znaczenia. Przez ostatnie pół roku mogłem dokładniej zauważyć, że żadne zasady, ani też przepisy, bez dobrej woli wszystkich zainteresowanych, nie zapewnią przestrzegania obowiązującego prawa. Dodatkowo, mętlik pojęciowy oraz niejednoznaczne definicje w aktach prawnych, pozwalające na różną interpretację przepisów, bez życzliwości i odrobiny współczucia, uniemożliwiają znalezienie prawdy i optymalnych rozwiązań, pojawiających się problemów.