SM u dzieci

Na podstawie prezentacji Prof. Foldera Hanefelda i Daniela Pohla "MS In Childhood - Diagnosis and Therapy" oraz prezentacji Martina Nobsa "MS In Childhood and Adolescence - Overcoming Cognitive Problems in Education" przedstawionych na Międzynarodowej Konferencji SM w Berlinie w dniach 20-24 września 2003. 

Stwardnienie rozsiane występuje najczęściej pomiędzy 20 a 40 rokiem życia, ale może pojawić się i zostać rozpoznane już nawet u dwulatka. U Dawida, urodzonego w roku 1984 pierwsze objawy SM - porażenie połowiczne, zdiagnozowano jako opryszczkowe zapalenie mózgu. 5 lat później kolejny atak choroby: zawroty głowy i drętwienie - uznano za problemy z krążeniem. Dopiero kiedy Dawid skończył 15 lat jego problemy z zanikiem czucia prawidłowo zdiagnozowano jako SM. Dla wielu dzieci świadomość tego co się z nimi dzieje jest bardzo ważna. "Naprawdę cieszę się że wiem już, że jestem naprawdę chory. Myślałem, że wariuję." - powiedział 12 letni JB. "To dobrze, że mam już prawdziwą diagnozę, teraz inni uwierzą mi, że sobie tego wszystkiego nie wymyśliłem." (K.L., 15 lat). W Niemczech na SM zapada rocznie średnio 40 dzieci i 4000 dorosłych (powyżej 16 roku życia). W latach 1997-99 na chorobę tę cierpiało w tym kraju 120 tys. dorosłych i 200 dzieci, spośród których siedmioro nie miało jeszcze ukończonych 6 lat, a kolejnych 25 miało od 6 do 10 lat. Jak dotąd nie opracowano specjalnej terapii SM u dzieci, jednakże przebieg tej choroby u dorosłych i dzieci jest bardzo podobny. Natalie, urodzona w roku 1984 pierwszy atak choroby - utratę czucia w prawej nodze - miała w wieku lat 13. Dwa lata później w przeciągu sześciu miesięcy przeżyła 6 kolejnych ataków. Obecnie, po 3 latach zażywania beta-interferonu 1a (Rebif®) nie ma już nawrotów choroby. 

Leczenie dzieci z SM nie powinno koncentrować się wyłącznie na farmakoterapii i fizjoterapii, ale powinno obejmować również edukację dziecka i jego rodziców oraz opiekę psychologiczną nad dzieckiem. Stwardnienie rozsiane może pojawić się w bardzo trudnym dla każdego człowieka momencie dorastania. Chore dziecko oprócz problemów jakie mają jego rówieśnicy musi wówczas stawić czoła także objawom SM - trudnościom w koncentracji, problemom z pamięcią krótkoterminową, depresją, zmęczeniem i zaburzeniami widzenia. Te dzieci i nastolatki muszą walczyć z wieloma przeciwnościami w okresie, kiedy budują swoje przyszłe, dorosłe życie. Mogą mieć trudności z nauką, z planowaniem przyszłości, ośmiogodzinny dzień lekcyjny w szkole może być dla nich za długi, podobnie jak hałas w klasie może dodatkowo utrudniać im koncentrację i rozpraszać uwagę. Dla dzieci z SM dokładne odrabianie pracy domowej może być wręcz niemożliwe. Dlatego też konieczne jest aby dzieci te dostawały wyraźne wskazówki co do tego jak mają postępować i co robić. Szkoła i dom powinny być dla nich miejscem bezpiecznym. Potrzebują wsparcia tak ze strony rodziców jak i nauczycieli. Dzieci z SM nie powinno się jednak nadmiernie ochraniać. Należy je traktować tak jak "normalne" dzieci, integrować w "normalnych" szkołach pozwalając im na popełnianie błędów. Trzeba pamiętać, iż jakakolwiek będzie wyglądać przyszłość leczenia farmakologicznego SM, zawsze niezbędnym będzie aby leczyć zarówno chorobę jak i pacjenta.