MS MATTERS for people living with ms, issue 48 March /April 2003 
 (Sprawy SM dla ludzi żyjących z SM, nr 48, marzec/ kwiecień 2003)

 

Widzenie i SM

Dla wielu ludzi z SM, jednym z wczesnych symptomów jest problem z widzeniem. Może mieć on formę przejściowej utraty widzenia lub podwójnego widzenia.

Większość osób z SM, którzy doświadczają symptomów wzrokowych zdrowieje dobrze. U małej liczby osób problem może stać się trwały.

MS Matters rozpatruje niektóre podstawowe fakty dotyczące powszechnych problemów z oczami, kiedy ma się SM.

Jeżeli wystąpi u ciebie problem z widzeniem, taki jak utrata widzenia lub widzenie podwójne, poproś o skierowanie do oftalmologa ( okulisty) lub neurologa. Szukaj porady jakie mogły być tego przyczyny i co można zrobić

Co to jest optic neuritis ?

Optic neuritis jest terminem medycznym na określenie zapalenia nerwu wzrokowego. Nerw wzrokowy jest nerwem widzenia - drogą, która przenosi przekazy od oka do mózgu. Istnieje związek między zapaleniem nerwu wzrokowego i SM, ale nie u wszystkich ludzi, którzy mają zapalenie nerwu wzrokowego rozwinie się SM.

Lekarz mógłby określić zapalenie nerwu wzrokowego jako "podostre" opisując jaka będzie tendencja jego rozwoju w okresie kilku dni. Czasami jednak ludzie mówią, że ich symptomy pojawiają się szybko, albo w ciągu kilku godzin albo budzą się z zaatakowanym widzeniem.

Symptomy mają tendencję do wystąpienia w czasie kilku dni

U ludzi z SM zapalenie nerwu wzrokowego wykazuje tendencję do atakowania jednego oka, ale może również dotknąć dwoje oczu, albo jednocześnie albo jedno po drugim. 

Większość ludzi z zapaleniem nerwu wzrokowego stwierdza, że jest to bolesne wtedy kiedy poruszają oczami, ale ból nie powinien przeszkadzać we śnie. (Jeżeli ból jest ostrzejszy niż taki, może to być coś innego i potrzebne jest dalsze badanie). Ból rzadko trwa dłużej niż kilka dni. Natężenie bólu może być różne u różnych osób, a około 10 % ludzi stwierdza, że nie odczuwa żadnego bólu.

Stopień utraty wzroku w zapaleniu nerwu wzrokowego może także być różny. Począwszy od zamazania widzenia (blurring of vision) aż do braku percepcji światła w zaatakowanym oku lub oczach danej osoby. Może wystąpić "utrata pola wzrokowego" ("visual field loss") być może z zamazaniem lub pustką w centrum widzenia (blurring or blankness in centre of sight).
Zwykle uszkodzone jest również widzenie kolorów; kolory opisuje się jako ciemniejsze lub rozmyte. Niektóre osoby mają błyski światła (zwane phosphene* ) kiedy poruszają oczami.
* phosphene - wrażenie światła przy ucisku na gałki oczne lub drażnieniu dróg wzrokowych (Podręczny Słownik Medyczny, Przemysław Słomski, Piotr Słomski)

Lekarze zwykle diagnozują zapalenie nerwu wzrokowego pytając o historię danej osoby i obserwując typowe oznaki. Niemniej niektóre inne stany oka mogą wyglądać na zapalenie nerwu wzrokowego, stąd jeżeli symptomy nie są typowe inne badania powinny być zrobione. Oznaki, które mogłyby wskazywać na jakąś inną przyczynę utraty widzenia obejmują ostry ból, który ogranicza ruch oka lub budzi człowieka ze snu, brak jakiegokolwiek bólu, ostra utrata widzenia w obu oczach lub sytuacja gdy widzenie nie poprawiałoby się samoczynnie po trzech do czterech tygodniach. Nie jest to pełna lista - zapytaj swojego lekarza jeżeli jesteś zaniepokojony.

Wyleczenie się z zapalenia nerwu wzrokowego

Ważną sprawą do podkreślenia jest to, że większość ludzi wyleczy się dobrze z zapalenia nerwu wzrokowego. W jednej z kluczowych klinicznych prób na zapalenie nerwu wzrokowego, Próbie Terapii Zapalenia Nerwu Wzrokowego (1998), 79 % osób wykazało oznaki poprawy w ciągu 3 tygodni, a 93 % zaczęło przychodzić do zdrowia w ciągu 5 tygodni. Dalsza poprawa widzenia może trwać aż do roku od czasu pojawienia się symptomów. Dziewięćdziesiąt procent ludzi odzyska widzenie zbliżone do normalnego. 

Po zapaleniu nerwu wzrokowego widzenie wykazuje tendencję do samoistnej poprawy - książki medyczne nazywają to "spontanicznym wyzdrowieniem" ("spontaneous recovery"). Początkowa poprawa może być szybka, prawdopodobnie z tego względu, że wiąże się to z ustępowaniem zapalenia nerwu wzrokowego. Remielinacja nerwu wzrokowego, kiedy organizm naprawia zniszczoną mielinę wokół nerwu, może również być przyczyną odzyskania widzenia po zapaleniu nerwu wzrokowego.

Takie sprawy jak widzenie kolorów, mogą ulegać poprawie wolniej niż odzyskanie wzrokowej ostrości (visual "acuity"). Często ludzie stwierdzają, że widzenie w ich dotkniętym oku lub oczach nie jest całkiem takie same jak było poprzednio. Mogą to być drobne rzeczy mające związek z odróżnieniem koloru lub kontrastów koloru, głębokością percepcji lub pewną utratą ostrości wzrokowej, nawet jeśli test wykazałby, że ich widzenie mieści się nadal w ramach normalnych limitów.

Większość ludzi wyzdrowieje dobrze z zapalenia nerwu wzrokowego.

Po zapaleniu nerwu wzrokowego, widzenie może również zmieniać się zarówno w ciągu dnia (powiedzmy być inne rano niż wieczorem) jak i z dnia na dzień. Ludzie mogą doświadczać napięcia w oku (eye strain) lub zanikania widzenia ("fading of vision"). Upał lub ćwiczenia fizyczne mogą przejściowo pogorszyć widzenie - jest to powszechne pośród ludzi z SM i określane jako zjawisko Uhthoffa ("Uhthoff`s phenomenon") ( w okresie przed obrazowaniem MRI była to przydatna przesłanka pomocna w diagnozie SM. Ludziom dawano test gorącej kąpieli"("hot bath test") aby sprawdzić czy ich symptomy pogorszyły się).

Czy znów dostanę zapalenia nerwu wzrokowego ? W Próbie Terapii Zapalenia Nerwu Wzrokowego, która objęła ludzi z - i bez SM, 28 % osób miało ponownie w okresie pięciu lat zapalenie nerwu wzrokowego w każdym oku. 

Terapia na zapalenie nerwu wzrokowego

Okazjonalnie w leczeniu zapalenia nerwu wzrokowego stosuje się sterydy. Próby kliniczne wykazały, że sterydy mogą przyśpieszyć odzyskanie widzenia ale nie mają one wpływu na jakość odzyskanego przez daną osobę widzenia w długim okresie.

Decyzja czy zastosować sterydy czy nie, powinna być podjęta przez lekarza i osobę z SM. W typowym przypadku zapalenia nerwu wzrokowego, postawa "poczekać i zobaczyć" ("wait and see") jest rozsądna. Niektórzy ludzie pragną szybszego odzyskania widzenia szczególnie kiedy jedno i drugie oko jest dotknięte. Sterydy mogą być podawane w tabletkach lub jako kroplówka (as a drip). 

Jeżeli wyzdrowienie z zapalenia nerwu wzrokowego nie jest dobre, nie ma aktualnie terapii, która mogłaby to zmienić. Na słabe widzenie spowodowane zapaleniem nerwu wzrokowego nie pomagają okulary ani ćwiczenia oczu. Przeprowadzono próbę z dożylnym lekiem immunoglobuliną (IVIg) ponieważ uważano, że pomoże ona w remielinacji i poprawi widzenie, ale próba była nieudana.

Przyszłe terapie na polepszenie widzenia mogłyby obejmować terapię mającą na celu ochronę nerwu wzrokowego ("neuroprotection"), terapię wspomagającą remielinację lub być może transplantację nerwu wzrokowego. Wszystko to jest obecnie eksperymentalne i nie przewiduje się żadnych prób z ludźmi natychmiast.

Problemy ruchu oka

W SM uszkodzenia mogą zniszczyć ścieżki nerwu, które regulują ruch oka. U niektórych ludzi może to doprowadzić do braku koordynacji między jednym a drugim okiem. Podobnie jak z innymi problemami SM, trudności mogą być nieznaczne lub wyraźne.

Ludzie z SM mogą na przykład doświadczać problemów przy szybkim poruszaniu oczami w jedną i drugą stronę lub wtedy kiedy próbują podążać wzrokiem za drogą poruszającego się przedmiotu. Niektórzy mogą doświadczać mimowolnego ruchu oka. 

Do bardziej powszechnych problemów związanych z ruchem oka w SM zaliczają się diplopia i oczopląs.

Diplopia (podwójne widzenie)

Jeżeli oczy nie poruszają się razem perfekcyjnie, ludzie mogą uskarżać się na diplopię czy na podwójne widzenie, wtedy kiedy ukazują się dwa obrazy tego samego przedmiotu. U niektórych ludzi może to być pierwszy symptom SM. Inni mogą doświadczać diplopii mając SM już od jakiegoś czasu. Niekiedy mogą temu towarzyszyć mdłości, zawroty głowy i brak koordynacji (inco- ordination)

Dwa przedmioty mogą ukazać się jeden obok drugiego albo jeden na drugim a czasami jeden z obrazów będzie przechylony. Podwójne widzenie może wystąpić przy patrzeniu się do przodu lub kiedy patrzy się w różnych kierunkach. Niekiedy zakrycie jednego oka będzie pomocne do tego aby jeden z dwóch obrazów nie pojawił się. Specjalne pryzmaty mogą być niekiedy dopasowane do okularów po to aby zrównać obrazy ( to realign images)..

Widzenie zwykle powraca po diplopii samoistnie w okresie kilku tygodni. Podobnie jak przy zapaleniu nerwu wzrokowego, sterydy mogą pomóc w przyśpieszeniu wyzdrowienia.

Zakrycie jednego oka może pomóc aby nie pojawił się jeden z obrazów.
Oczopląs

Oczopląs wiąże się z powtarzającym się w jedną i drugą stronę (to and fro) bezwiednym ruchem oczu. Może wystąpić w różnych stanach, w tym w SM. Ruchy oczu mogą być gwałtowne lub delikatne, w obie strony, rotacyjne lub w górę i w dół. 

W SM ludzie mający oczopląs generalnie nie są tego świadomi. Jest to coś co lekarze chcą ustalić kiedy testują ruchy oczu.

Okazjonalnie osoba z SM doświadczy "oscylopsji," ( subiektywne wrażenie drgania obrazu widzianego (Podręczny Słownik Medyczny, Przemysław Słomski i Piotr Słomski) uczucia, że świat rusza się z chwilą gdy oczy poruszają się w jedną i w drugą stronę. Może to spowodować poważne trudności w widzeniu.

Widzenie może zmieniać się zależnie od pory dnia lub okoliczności. Na przykład niektóre osoby stwierdzają, że ich widzenie może pogorszyć się kiedy są zestresowane, zmęczone lub znajdują się w nie znanym otoczeniu.

Czasami ludziom z oscylopsją może być pomocne leczenie takimi lekami jak gabapentin, baclofen, czy clonazepan. Generalnie jednak leki zazwyczaj nie są bardzo skuteczne w leczeniu oczopląsu.
Są jednak rzeczy, które mogą pomóc. Na przykład komputery mogą być przystosowane tak, że łatwiej jest ludziom widzieć, chociaż niektórzy nie są w stanie czytać z ekranu przez dłuższy okres czasu. Pomoce takie jak szkło powiększające mogą także pomóc.

Szczegółowe informacje na temat oczopląsu są dostępne, również możesz nawiązać kontakt z innymi osobami mającymi oczopląs. 

Niektóre dalsze informacje :

U niewielkiej mniejszości osób mogą powstać trwałe problemy z oczami i bardzo mała liczba osób może stracić wzrok. MS Matters będzie powracać do tych kwestii. Studia wykazują jednak, że u znacznej większości ludzi z SM powszechne symptomy wzrokowe, jak zapalenie nerwu wzrokowego czy podwójne widzenie, leczą się dobrze.

Przygotowywana jest nowa publikacja Towarzystwa SM (brytyjskiego) pod tytułem "Widzenie i SM". W SM Matters znajdzie się informacja kiedy publikacja będzie dostępna.

"Understanding Nystagamus" (Zrozumienie oczopląsu), broszura opublikowana m. in przez Royal College of Ophtalmology i dostępna także w internecie : www.rcophth.ac.uk

Dalsze informacje i pomoc dla ludzi z oczopląsem są dostępne w Nystagamus Network (Sieć oczopląsu)
Telefon pomocy : 01392 272 573

RNIB -Royal National Institute of the Blind (Królewski Narodowy Instytut Niewidomego) 
Telefon pomocy 0845 766 9999
Publikacje 0845 702 3153
www.rnib.org.uk 

Najlepszy przyjaciel człowieka

Mogą podjąć słuchawkę telefonu a nawet opróżnić pralkę....Ian Cook odkrywa jak psy do pomocy pomagają ludziom prowadzić bardziej niezależne życie 

Diana Dodge nie kryje się z tym, że kocha psy. "Cokolwiek z czterema łapami i futrem i już tam jestem" żartuje, siedząc w saloniku w swoim domu w Warwickshire i klepiąc swojego złotego retrievera, Jago. Z przymrużeniem oka dodaje "To była zawsze psiarnia z dywanami, nasz dom"

Diana nie tylko kocha psy. Jest jedną z rosnącej liczby osób z SM, które korzystają z psów aby pomogły im w domu i poza domem. Polega na Jago, czteroletnim retrieverze, do wykonania prostych zadań jak otwieranie i zamykanie drzwi, opróżnienie pralki a nawet podniesienie słuchawki gdy dzwoni telefon.

Podczas gdy większość z nas słyszała o Psach Przewodnikach dla Niewidomego (Guide Dogs), nowsza organizacja zwana Psy dla Niepełnosprawnych (Dogs for the Disabled) jest mniej znana. 
Założona w 1986 roku przez wielbiciela psów Frances Hay`a, który stał się niepełnosprawny w następstwie nowotworu kości, ta organizacja dobroczynna należy do małej liczby organizacji, które trenują i dostarczają psy do pomocy ludziom w wielu różnych stanach medycznych. Do dziś dostarczyła 250 psów ludziom w wieku od 17 do 70 lat, w takich stanach jak porażenie mózgowe, urazy kręgosłupa i oczywiście SM Będąc trenowane do wykonywania szeregu prostych zadań, psy mogą także nauczyć się jak być "psami stabilności" pomagającymi w chodzeniu. Złote retrievery i Labradory są faworytami ale inne rasy takie jak owczarek szkocki Border colli są również wykorzystywane.

Opróżnianie obrotowych elektrycznych suszarek

Diana zwróciła się do organizacji dobroczynnej w 1999 roku kiedy okazało się, że potrzebuje coraz więcej i więcej pomocy w domu. Aczkolwiek na początku powiedziano jej, że ma SM typu z rzutami, później określono jej stan jako SM wtórne progresywne. Obecnie używa elektrycznego wózka na kółkach w domu i elektrycznego skutera na zewnątrz i ma codziennie w domu pomoc służby społecznej. Ma dobry pakiet opieki ale ktoś nie może być tam cały czas stąd pies do pomocy jest istotnym składnikiem jej codziennego życia. 

Jago ciągnie drzwi aby otworzyły się i popycha je aby zamknęły się. Przynosi także Dianie podręczny zestaw telefoniczny i pilota do telewizji oraz podnosi rzeczy, które mogą jej upaść. Opróżnia nawet pralkę i obrotową elektryczną suszarkę. Jak wszystkie psy dostarczone przez organizację Psy dla Niepełnosprawnych, Jago przeszedł przez rygorystyczną treningową procedurę. Po selekcji został w pierwszym rzędzie umieszczony z trenerami przygotowującymi do obcowania z ludźmi (socializers) i przeszedł podstawowe szkolenie w zakresie posłuszeństwa. Następnie był trenowany aby zdobyć szereg podstawowych umiejętności - takie rzeczy jak pchanie, ciągnięcie i aportowanie. W wieku 16 miesięcy Jago został umieszczony u Diany i jego umiejętności odpowiadały jej potrzebom.

Filozofią organizacji Psy dla Niepełnosprawnych jest osiągnięcie niezależności dzięki partnerstwu, stąd zasadnicze znaczenie ma nauczenie psa aby pomagał tylko w tym, czego jego nowy właściciel nie może zrobić sam. Po okresie przystosowawczym, Jago poszedł do domu z Dianą aby poznać jej własny dom i pomagać jej w całym szeregu domowych zadań.

"On daje mi dodatkową pewność"

Diana uważa, że Jago zapewnia jej moc praktycznej pomocy i towarzystwo. Ale daje on jej również coś innego. " Daje mi moc dodatkowej pewności . Fakt, że robi dla mnie szereg rzeczy daje mi poczucie, że sama mogę to zrobić. Jest dodatkiem do mnie. Nie muszę prosić mojego męża aby pomógł mi w drobnych sprawach co znaczy, że nadal mogę wykonać pewne rzeczy z Jago. Kiedy to robię mam uczucie, że coś osiągnęłam". 

Gotowi nauczyć się

Dla Diany decyzja aby ubiegać się o psa do pomocy była łatwa. Miała psy od dzieciństwa i jej mąż Terry także lubi psy. Ale Diana uważa, że wiele innych osób w jej sytuacji mogłoby skorzystać z psa do pomocy jeżeli lubią psy i są gotowi nauczyć się jakie są ich potrzeby, takie jak ćwiczenia i wyjście na spacer gdzieś na zewnątrz. Chociaż potrzebujesz ogrodu, nie musi to być obszar pokryty trawą, ponieważ psy trenuje się aby swoją potrzebę załatwiły na betonie. Jedyne słowo ostrzeżenia ze strony Diany to, że lepiej nie napawać się przesadnie dumą ze swego domu ponieważ psy do pomocy mogą wejść do domu z zabłoconymi łapami i oczywiście psy linieją. Ale jest bardzo mało innych komplikacji. W rzeczywistości praktyczne szczegóły związane z posiadaniem psa do pomocy brzmią nadspodziewanie prosto.

W ramach systemu prowadzonego przez organizację Psy dla Niepełnosprawnych, pożywienie dostarczane jest przez firmę Hills Pet Nutrition i jedynymi opłatami są jednorazowa wpłata 1 Ł za uczestnictwo i 10 Ł miesięcznie na pokrycie rachunków weterynarza. Wydaje się to niską sumą do wydania zważywszy, że wytrenowanie psa do pomocy kosztuje około 20.000 Ł. Psy generalnie pracują około 8 lat i zwykle cieszą się trzema do czterech latami szczęśliwego odpoczynku. Często ich właściciel będzie chciał zatrzymać emerytowanego psa. Kiedy nie jest to możliwe, psu zostanie znaleziony nowy dom, czasami u jego pierwszego trenera kiedy był szczenięciem. 

Jago skończył 5 lat w dniu 28 marca. Diana jest pewna tej daty, ponieważ była to podwójna uroczystość - również jej urodziny. Kiedy skończy 10 lat prawdopodobnie przejdzie na odpoczynek ale Diana chce koniecznie zatrzymać go w rodzinie, albo aby żył z nią jako pies do pomocy na emeryturze albo u jednej z jej córek. "Jago jest takim pięknym, urodziwym psem" mówi Diana, klepiąc go. "Mój mąż nie pozwoliłby aby poszedł gdzieś indziej. I ja także nie". 

Masz SM będziesz podróżować

Hillary Freeman dzieli się pewnymi informacjami jak mieć wygodną podróż - i co zrobić w przypadku gdy coś nie gra.

Podróżowanie może być trochę trudniejsze kiedy masz SM, ale nie jest niemożliwe. Może będziesz musiał pójść na kompromis - tydzień spływu wzdłuż Amazonki mógłby być wykluczony - ale Prawo Dyskryminacji Niepełnosprawności (Disability Discrimination Act -DDA) oznacza, że towarzystwa podróży są obecnie lepiej wyposażone aby pomóc ludziom niepełnosprawnym dostać się z A do B i z powrotem. Po prostu ułóż staranny plan i bądź świadom swoich praw.

Proś o pomoc i dostępne ułatwienia 

Zaplanowanie twojej podróży

Zawsze bądź uczciwy w kwestii twojego stanu lub niepełnosprawności. Wyraźnie sprecyzuj jakie są twoje ograniczenia i czego potrzebujesz ; w przeciwnym wypadku nie możesz mieć pretensji do nikogo jeśli coś wyjdzie źle. Niekiedy jest to legalny wymóg aby otwarcie poinformować o swoim stanie - na przykład kiedy kupujesz swoją polisę ubezpieczeniową.

Poinformuj, ze znacznym wyprzedzeniem przed twoją podróżą, .agentów podróży, agentów do spraw rezerwacji, linie lotnicze, towarzystwa kolei i autobusów i hotele o swoim stanie.

Zapytaj o pomoc i dostępne ułatwienia na każdym etapie twojej podróży. Nie ma sensu rozwiązywać kwestii pomocy na lotnisku i wygodnego ułatwienia w postaci wózka na kółkach jeżeli nie możesz dostać się z domu na lotnisko lub zarezerwować transferu autobusem.

Na ogół duże towarzystwa podróży mają biura obsługi klientów zajmujące się podróżnymi niepełnosprawnymi. Zanim dokonasz rezerwacji zapytaj się o taką służbę i uzyskaj bezpośredni numer telefonu. Skorzystaj z niego aby sprawdzić, czy zapewnione są wszystkie udogodnienia dla twojej podróży - takie jak dostęp do transportu na wózku inwalidzkim lub wózek inwalidzki na lotnisku. Dobrze jest uzyskać ponowne potwierdzenie tych rozwiązań przed samym rozpoczęciem podróży. Powiedz czy będziesz podróżować sam. 

Uzyskaj wszystko na piśmie, miej listę osób, z którymi rozmawiałeś i zachowaj ją bezpiecznie na wypadek gdyby później był jakiś problem.

Załatw możliwość powrotu do domu w nagłym przypadku. Dobra polisa ubezpieczenia podróży powinna to objąć
.

Samoloty

Zanim zarejestrujesz się, obowiązkiem lotniska jest sprostać twoim potrzebom. Po tym jak zarejestrujesz się, odpowiedzialność za ciebie ponosi linia lotnicza i jej personel pokładowy.

Samoloty są wyłączone z legislacji dotyczącej dyskryminacji niepełnosprawnych. Ze względów bezpieczeństwa wiele linii lotniczych nie zezwoli pasażerom korzystającym z wózka inwalidzkiego na podróżowanie samemu i mogą odmówić wzięcia na pokład więcej niż jednej poważnie niepełnosprawnej osoby.

Bądź świadom, że jeżeli jesteś na wózku inwalidzkim znajdziesz się pierwszy w samolocie i ostatni do wyjścia. Zapewnij sobie dużo czasu na dostanie się na pokład.

Zwykle przy lądowaniu będziesz musiał skorzystać z wózka inwalidzkiego należącego do lotniska zanim twój własny zostanie ci zwrócony. Aby upewnić się, że pomoc będzie dostępna po wylądowaniu poproś obsługę lotu o wcześniejsze powiadomienie radiowe.

Pociągi
Zawsze wcześniej rezerwuj bilety kolejowe 

Pociągi nie są z mocy prawa zobowiązane zapewnić dostęp dla wózka inwalidzkiego, ale w około 90 % z nich taka możliwość istnieje. Jednakże pamiętaj, że towarzystwa kolejowe aby zabezpieczyły pomoc muszą być poinformowane z wyprzedzeniem 48 godzin, dlatego zawsze wcześniej zarezerwuj bilet. 

Po zarezerwowaniu biletu poinformuj odpowiednie towarzystwo kolejowe, że będziesz potrzebować pomocy (Tripscope ma ich listę i telefony). System the Disabled Persons Reporting Scheme (Schemat raportów o osobach niepełnosprawnych), prowadzony przez Stowarzyszenie Towarzystw Zarządzających Koleją , stawia wymóg aby każdy pociąg w Zjednoczonym Królestwie otrzymał raport informujący personel pociągu gdzie osoby niepełnosprawne będą wsiadać i wysiadać z pociągu, czy będą potrzebować rampy itd.

Miejsca na wózek inwalidzki są przydzielane na zasadzie "kto pierwszy ten lepszy" (kto zgłosi się pierwszy zostanie obsłużony w pierwszej kolejności). Nie jest to w porządku, ale jeżeli brak jest dostępnej przestrzeni musisz wziąć inny pociąg.

Nie wszystkie pociągi mają przestrzeń dostępną dla wózka inwalidzkiego stąd może będziesz zmuszony siedzieć w wagonie pocztowym. W takim przypadku przysługuje ci rekompensata.

Autobusy

Na zasadzie prawa DDA, do 2005 roku wszystkie NOWE autobusy wykorzystywane w przejazdach rozkładowych lub lokalnie będą musiały być dostępne dla wózka inwalidzkiego. WSZYSTKIE autobusy będą musiały sprostać temu wymogowi do 2020 roku. Nie ma natomiast planu uregulowania tej kwestii w autobusach turystycznych czy wycieczkowych.

Uwaga : pomija się dalsze szczegółowe informacje, które są przydatne dla mieszkańców W. Brytanii, w przeciwieństwie do poprzednich stanowiących ilustrację sposobów rozwiązywania problemów ludzi niepełnosprawnych związanych z podróżą.

Teraz połykaj

Czy stwierdzasz, że cały czas chrząkasz ? kaszlesz kiedy pijesz ? Problemy z połykaniem są powszechniejsze u ludzi, którzy mają zaawansowane formy SM, ale mogą się zdarzyć na każdym etapie.

Połykanie jest jedną z tych codziennych funkcji, o której możemy bardzo mało myśleć, ale jest to skomplikowany proces związany z ruchem dobrowolnym i z seriami potężnych akcji odruchowych (series of powerful reflex actions). Działają one wspólnie, kolejno szybko po sobie, po to aby zamknąć tchawicę i przesłać jedzenie "dobrą drogą" w dół gardła a następnie przesunąć w dół do żołądka.

Jeżeli ulegnie zniszczeniu mielina w części mózgu, który reguluje połykanie albo w nerwach połączonych z nią, może to spowodować trudności. Problemy z połykaniem znane są pod nazwą dysfagia a oznaki mogą obejmować : kasłanie i pryskanie w czasie jedzenia lub picia, problemy z żuciem, niepokój dotyczący połykania, jedzenie lub picie wydostające się z ust i pożywienie, które blokuje się - dławienie się.

Kiedy problemy z połykaniem zostaną zidentyfikowane mogą zostać skutecznie rozwiązane prawie u każdego (w jednym studium wykazano, że problemy zostały rozwiązane u blisko 
94 % ludzi).

Jeżeli problemy pozostawi się bez leczenia, ludzie będą narażeni na ryzyko odwodnienia lub złego odżywienia lub infekcji klatki piersiowej z tytułu "aspirowania". Aspirowanie odnosi się do spływania pożywienia i napoju w dół dróg oddechowych z gardła do płuc. Można doświadczać aspirowania nie będąc tego świadomym. - "nieme aspirowanie" ("silent aspiration") - co może doprowadzić do infekcji płuc zwanej aspiracyjnym zapaleniem płuc - zapaleniem płuc zachłystowym. Każda powtarzająca się infekcja płuc powinna być starannie zbadana, gdyż może ona sugerować problem z połykaniem.

Trudności z połykaniem są nadspodziewanie szeroko spotykane - połowa ludzi z SM może je doświadczyć w jakimś czasie. Istnieje wiele sposobów skutecznego postępowania z nimi

 

Diagnoza i leczenie

Kluczowym profesjonalistą opieki zdrowotnej związanym z diagnozą i leczeniem jest terapeuta do spraw mowy i języka (SLT). Może cię skierować do niego twój lekarz domowy lub jakikolwiek inny członek twojego zespołu opieki zdrowotnej. 

Aby odkryć gdzie leży problem, SLT obserwuje osobę w czasie jedzenia i picia w jego własnym otoczeniu - aby zobaczyć jego postawę i ruch - a także obserwuje siłę i ruchy mięśni uczestniczących w połykaniu.

Czasami trudność może wystąpić na pierwszym etapie procesu połykania, gdy osoba używa swojego języka aby pomóc przesunąć jedzenie do gardła. Albo jeżeli odruchy są wolne lub "nie synchroniczne" ("out of sync"), trudność może wystąpić kiedy jedzenie jest w gardle; połknięcie o ułamek za późno może spowodować dławienie się.

SLT może skierować ludzi na test video-fluoroskopii. Jest to ruchome prześwietlenie, które umożliwia SLT zobaczenie procesu połykania w akcji. Osoba z SM pije lub je płyn czy jedzenie z barem (barium liquid or foods) podczas gdy jej usta i gardło są filmowane aparatem rentgenowskim dającym video rentgenowskie. Na nim SLT może dokładnie zobaczyć gdzie leży problem i jak pomóc.

W leczeniu trudności połykania rzadko stosuje się terapię lekami, natomiast szereg technik i praktycznych sposobów postępowania z nimi. SLT może polecić ćwiczenia dla wzmocnienia siły i koordynacji mięśni, dostosowane do indywidualnych potrzeb lub zmiany w postawie. Proste zmiany w pozycji głowy mogą ułatwić połykanie. Różne rodzaje jedzenia wpływają na bezpieczeństwo połykania i SLT może również skierować ludzi do dietetyka w celu uzyskania dalszej porady w tej kwestii i w sprawie zachowania zbilansowanej diety.

Kiedy jesteś w trakcie jedzenia

Po pierwsze, jest to prosty środek ostrożności dla przyjaciół, rodziny i opiekunów znać 
"manewr Heimlicha" ("Heimlich monoeuvre") lub "presję brzuszną" ("abdominal thrust") ;
ruch aby usunąć jedzenie z czyjegoś gardła jeśli występuje dławienie się. Chociaż jest wiele praktycznych sposobów na zminimalizowanie problemów i zmniejszenie ich prawdopodobieństwa, będziesz potrzebować tego - na przykład :

Jedzenie i picie powinny być jedną z życiowych przyjemności, mimo wszystko - a więc wszystkiego dobrego i smacznego !

Zrób to łatwiejszym

Więcej informacji
Broszurka "Swallowing and speech difficulties" (Trudności z połykaniem i mową) jest dostępna za darmo w Towarzystwie MS (Brytyjskim). Zwróć się o kopię do MS Society Publications, PO Box 142, Bedford, MK 42 0 FA z podaniem nazwiska i adresu.

Manewr Heimlicha 

Co masz zrobić gdy ktoś się dławi :

  1. Zachęć do kaszlu. Jeżeli brak jest efektu daj tej osobie do 5 ostrych klapsów między barkami. 

  2. Jeżeli uderzenia nie pomagają spróbuj do 5 mocnych ucisków brzusznych, splatając swoje ręce pod jej klatką piersiową (poniżej żeber) i ciągnąc mocno do siebie i w górę (pulling sharply in and up). 

    Delikatne - troskliwe, mówiące komputery ?
    Ann Stirling bada niektóre adaptacje komputera dla ludzi z upośledzeniem widzenia

    Jak wszystko co jest nowe i odmienne trzeba czasu aby się do tego przyzwyczaić. Wytrwaj przy tym.

    Mógłbyś myśleć, że aby korzystać z komputera trzeba móc widzieć. Nie tak...Jest wiele sposobów aby to umożliwić.

    Dla osób, które mają pewne użyteczne widzenie (some useful vision) rozwiązanie mogłoby być tak proste jak szeroko ekranowy komputer, z kontrastującym tłem i czcionką kolorową, co powoduje, że łatwiej jest widzieć tekst. Wielu niewidomych lub osoby częściowo widzące używają specjalnego wyposażenia zwanego "technologią dostępu" ("access technology") aby w pełni wykorzystać możliwości oferowane przez komputer.

    Margaret Tetley, która ma SM i ograniczone pole widzenia, kupiła ostatnio komputer po długim naleganiu ze strony jednej z jej młodych córek Po trzytygodniowym kursie przygotowawczym w swoim lokalnym college`u, Margaret skontaktowała się z organizacją dobroczynną AbilityNet (Sieć Umiejętności), która dokonała oceny jej potrzeb i następnie dostarczyła jej pełny system komputerowy. 

    Margaret nauczyła się jak zmieniać definicję ustawienia ekranu, kolory i czcionkę -korzystając z ułatwień, które są bezpłatne we wszystkich systemach Windows - wybrała również uproszczoną klawiaturę bez klawiatury numerycznej z prawej strony. Oznacza to, że może ona łatwo "patrzeć" gdzie jej wzrok jest najlepszy bez robienia męczących ruchów na bok. Jej pakiet komputerowy obejmował jednodniowe szkolenie w domu. Margaret obecnie używa swojego osobistego komputera (PC) głównie do emailu ale ma zamiar eksploatować internet. Jest świadoma tego, że niektórzy czują się onieśmieleni przez komputery ale mówi " nie ma się czego bać. Jak wszystko co jest nowe i odmienne trzeba czasu aby się do tego przyzwyczaić. Trzymaj się tego - to warto".


    Specjalne wyposażenie

    Podczas gdy Margaret ma dostateczne widzenie inne rozwiązania istnieją dla tych, którzy go nie mają. Czytnik ekranu (screen reader) jest programem, który umożliwia twojemu komputerowi "mówić" do ciebie za pośrednictwem syntezatora głosowego (synthesised voice), na przykład. Inni ludzie używają programu powiększającego, dzięki któremu tekst na ekranie monitora jest znacznie większy - lub kombinację obu. 

    Niektóre czytniki ekranu mogą pomóc również ludziom, którzy czytają alfabet Braille`a ponieważ mogą sterować ekranem Braille`a. Ekran Braille`a przyłączony do komputera pracuje z czytnikiem ekranu aby wytworzyć rząd Braille`a nadający się do czytania.. Każda "komórka" w ekranie przedstawia znak Braille`a i składa się z ośmiu sworzni, które niezależnie poruszają się w górę i w dół.

    Klawiatura jest najprostszym środkiem do używania komputera osobistego przez ludzi z upośledzeniami wzroku. Najlepszym sposobem jej używania jest nauczyć się dotykać jak przy pisaniu na maszynie - bez patrzenia - stąd wielkość klawiszy lub znaków na nich nie ma takiego znaczenia. Jednakże duże drukowane naklejki mogą być przymocowane na wierzchu klawiszy aby było łatwiej je widzieć i jeszcze jednym użytecznym pomysłem dla niektórych ludzi są klawiatury z klawiszami cztery razy większymi niż w klawiaturze standardowej i znaki dziesięć razy większe.

    Zmieniające się potrzeby

    Kiedy decydujesz się jaki pakiet kupić, rozważ czy twoje potrzeby mogłyby zmienić się i zapytaj sprzedawcę, które rodzaje technologii dostępu będą nadawać się do twojego komputera osobistego. 

    Gail Jones zaczęła po raz pierwszy używać komputera pięć lat temu kiedy stała się częściowo niewidomą. Nauczyła się dotykać jak na maszynie i używać komputera osobistego z powiększeniem. Następnie dwa lata temu kiedy Gail zarejestrowała się jako niewidoma, przeszła na czytnik ekranu i używa również skanera (urządzenia wybierającego) do zamiany drukowanych dokumentów w format elektroniczny, który jej komputer może odczytać na głos.

    Bez tego wyposażenia, Gail prawdopodobnie musiałaby zrezygnować ze swojej pracy wolontariusza. "Mój komputer na prawdę przywrócił mi z powrotem moją niezależność." Mówi Gail. Nie muszę polegać na innych ludziach aby przeczytać moją korespondencję ani na ich pomocy aby odpowiedzieć".

    Zanim kupisz

    Trochę czasu poświęconego aby rozważyć czego oczekujesz od swojego komputera i na co cię stać, zaoszczędzi wiele godzin frustracji później. Porozmawiaj z innymi ludźmi. Dowiedz się do czego używają swojego komputera, co uważają za przydatne i co zalecaliby zrobić.

    Ponieważ technologia tak szybko staje się przestarzała, zaleca się kupić najlepsze na co cię stać. Zapytaj o koszty instalacji, gwarancje serwisowe i bieżącą pomoc. Gwarancja na miejscu kiedy inżynier przyjdzie do ciebie jest z reguły rzeczą rozsądniejszą niż konieczność odesłania twojego 
    PC do punktu obsługi. Technologia dostępu nie zawsze pracuje z dostawcami komputerów osobistych głównego nurtu, stąd lepiej jest kupić całe twoje wyposażenie u jednego wyspecjalizowanego dostawcy. Porozmawiaj z szeregiem dostawców o tym czego chcesz i porównaj koszty.

    Szkolenie

    Aby osiągnąć najwięcej z twego komputera prawdopodobnie będziesz potrzebować pewnego przeszkolenia. Niektórzy wyspecjalizowani dostawcy uwzględniają jednodniowe szkolenie kiedy twój komputer jest instalowany. Jeśli nie, to jest szereg organizacji, które mogą pomóc - bez względu na twoje potrzeby w zakresie szkolenia. 

    Koszty szkolenia mogą wahać się od 200 Ł do 300 Ł za dzień. Jednakże bezpłatne kursy pomyślane dla ludzi z upośledzeniami wzroku są często dostępne w Szkołach Nauki dla Dorosłych.

    Nade wszystko nie oszczędzaj czasu. Jest tam cały nowy świat tylko czekający aby go eksplorować.