La lettre de l`ARSEP, - No 47, décembre 2004 -trimestriel -
List ARSEPu (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques -Stowarzyszenie dla badań nad stwardnieniem rozsianym), grudzień 2004 - kwartalnik

 

Bilans potrzebny dla perspektyw w przyszłości

Oto teraz jak od 35 lat ARSEP czerpie przy was siłę i energię aby toczyć swoją walkę przeciwko stwardnieniu rozsianemu.

Również od wielu lat zarządzanie i przejrzystość stanowią część naszego słownictwa i stąd całkiem normalne wydało się nam, że trzeba przedstawić przed wami drogę, jaka została przebyta oraz zakres naszego zadania: zmierzyć osiągnięcia ARSEP na narodowym polu Badań nad Stwardnieniem Rozsianym ; podkreślić wpływ na zdrowie pacjentów w przeszłości i na przyszłość badań finansowanych przez ARSEP ; zapewnić wreszcie naszemu Stowarzyszeniu środki aby wam zdać sprawozdanie.

To właśnie w tym kontekście upoważniono szwajcarskie towarzystwo AMETHIS, wyspecjalizowane w analizie informacji naukowej, do dokonania oceny. W świetle jego wniosków mam przyjemność powiedzenia wam dziś, że uczyniliście z ARSEPu motor Badań nad Stwardnieniem Rozsianym we Francji. Stąd pozwólcie mi wam pogratulować za to i wyrazić wraz z powinszowaniem gorącą wdzięczność naszego Stowarzyszenia.

Co więcej, doskonałość pracy naszego Komitetu Medyczno - Naukowego została potwierdzona, podobnie jak jego solidność w przyznawaniu funduszy. Nie miejmy jednakże złudzeń aby sądzić, że praca została zakończona. Wiele pozostaje do zrobienia aby uczulić badaczy i publiczność francuską na stwardnienie rozsiane i znaczny wysiłek musi być jeszcze dokonany w zakresie Badań klinicznych.

Takie ambitne zadania wymagają oczywiście mobilizacji wszystkich naszych wysiłków, poważniejszych środków i priorytetu w naszych działaniach. Z tego względu liczę na was abyśmy wspólnie przyczynili się do tego aby wokół nas zrozumiano znaczenie tego wysiłku . Jeszcze raz zjednoczmy naszą odwagę, nasz dynamizm i naszą hojność aby pokonać chorobę, gdyż powodzenie jest w końcu sprawą wszystkich i każdego ..................

Arnaud BRUNEL

Prezes

 

 

 

Podsumowanie ostatnich osiągnięć w neuro - immunologii

To w 1868 roku Jean-Martin Charcot opisał stwardnienie rozsiane, wiążąc wystąpienie symptomów klinicznych z obecnością uszkodzeń mózgowych (płytki) charakterystycznych przez zaatakowanie mieliny Centralnego Systemu Nerwowego. Znajomość choroby jest zatem dawna ale pojawienie się podstawowych terapii (traitements de fond) choroby sięga mniej niż 10-u lat. Chodzi tu o immunomodulatory (interferony B i octan glatirameru - Copaxone) ale również , w niektórych formach bardzo zapalnych, o terapie immunosupresyjne jak Mitoxantrone. Terapie te nie leczą choroby ale pozwalają osiągnąć znaczną poprawę, zmniejszając częstotliwość a być może również ciężar rzutów.

Ostatnie badania w neuro - immunologii pozwoliły na lepsze zrozumienie mechanizmów zaangażowanych w wywołanie choroby i na uwzględnienie nowych perspektyw terapeutycznych. Przyjmuje się rzeczywiście, że stwardnienie rozsiane jest chorobą auto-immunizacyjną (auto-immune), w trakcie której system immunologiczny kieruje się „niesłusznie” przeciwko składnikom mieliny. Nie jest jeszcze znany ani czynnik wywołujący tę chorobę auto-immunizacyjną (mógłby być wirusowy, środowiskowy....) ani antygen, który jest celem tego ataku. Natomiast przypuszcza się, że wystąpienie choroby wymaga obszaru podatności genetycznej, na który składają się prawdopodobnie bardzo liczne geny. Badania w genetyce stanowią obecnie bardzo silną oś Badań międzynarodowych nad stwardnieniem rozsianym.

Odpowiedź zapalna pociąga za sobą zniszczenie otoczki mieliny. W sposób bardzo interesujący, ostatnie badania w neuropatologii ujawniły, że istnieją różne typy uszkodzeń. Różnią się w zależności od znaczenia składnika zapalnego (niektóre uszkodzenia są bardzo zapalne, inne przeciwnie są mało zapalne), od zachowania lub przeciwnie od śmierci komórek mielinizujących Centralnego Systemu Nerwowego (oligodendrocyty) w ramach uszkodzenia, wreszcie od istnienia zdolności do reperacji mielinizacyjnej (czy remielinizacji).

To doprowadziło do rozróżnienia czterech wzorów uszkodzeń, korespondujących prawdopodobnie z różnymi mechanizmami fizjopatologicznymi. U tego samego pacjenta obserwuje się jeden rodzaj uszkodzenia. Stąd uważa się słusznie, że kiedy mówi się o jednej chorobie stwardnieniu rozsianym, jest całkowicie możliwe, że pod tym terminem kryją się w rzeczywistości różne choroby, a zatem choroby, dla których prognozy nie są koniecznie takie same, a w szczególności wobec których odpowiedź terapeutyczna jest odmienna.

Obecnie aby leczyć pacjentów dotkniętych stwardnieniem rozsianym dysponujemy terapiami immunomodulującymi i immunosupresyjnymi, które przynoszą zmianę czy stłumienie nie specyficzne reakcji immunizacyjnej w centralnym systemie nerwowym (une suppression non spécifique de la réaction immunitaire dans le SNC).

Przyszłość reprezentują różne strategie terapeutyczne neuro - immunologii :

Prowadzone są obecnie bardzo liczne próby terapeutyczne. To samo dotyczy strategii eksperymentalnych, które realizowane są na zwierzętach, z różnymi modelami eksperymentalnymi, w których próbuje się naśladować możliwie najdokładniej różne etapy choroby. Idzie tu w szczególności o eksperymentalne alergiczne zapalenie mózgu - l`Encéphalite Allergique Expérimentale (EAE), które może być przeprowadzone u szczura, myszy czy małpy ; istnieją również inne modele demielinizacji, związane z wstrzyknięciem toksycznego dla mieliny produktu i które pozwalają analizować mechanizmy demielinizacji i remielinizacji.

Badania te są długotrwałe i niektóre zbyt długotrwałe dla pacjentów. Niemniej są one nośnikami wielkiej nadziei.

Catherine LUBETZKI
Przewodnicząca CMS (Komitet Medyczno-Naukowy) ARSEPu
Federacja Neurologii, GH La Salpëtriere - Paris
 







 

Choroby neurologiczne : wyzwanie w Europie
3 wrzesień 2004 - Palais des Congres de Paris
Z inicjatywy EFNS (Europejska Federacja Towarzystw Neurologii) i EFNA (Europejska Federacja stowarzyszeń neurologicznych ) oraz we współpracy z ARSEP i EMSP (Europejska Platforma stwardnienia rozsianego)

Dzień ten umieszczono pod znakiem europejskiej współpracy w celu promowania informacji na temat chorób neurologicznych, w szczególności stwardnienia rozsianego i ułatwienia przez to wzięcia odpowiedzialności za nie przez społeczeństwo.

W czasie tej konferencji zajęto się wpływem choroby w dziedzinie zdrowia publicznego, skutków ekonomicznych i rodzinnych, etyki prób terapeutycznych. Następnie przedstawiono przykłady wzięcia odpowiedzialności za stwardnienie rozsiane w płaszczyźnie europejskiej przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego i w płaszczyźnie francuskiej przez ARSEP i NAFSEP. Te dwa stowarzyszenia pracują ręka w rękę aby przyczynić się do zbiorowego uświadomienie sobie faktu istnienia stwardnienia rozsianego dzięki UNISEP, które uważa się za zgrupowanie wszystkich sił narodowych działających w tej dziedzinie. Uzgodniono zresztą, że zgodnie z oceną aktywnych stowarzyszeń, które ono grupuje, UNISEP-owi należy się uzyskanie uznania w skali europejskiej.

Wynika z tego dnia potwierdzona i pilna wola „edukowania” społeczeństwa w zakresie problematyki tej szczególnie upośledzającej choroby, gdyż osiągnięcie świadomości w skali narodowej i europejskiej jest odtąd sprawą zasadniczą. Bardzo życzono sobie, w przeciągu całego tego dnia, współpracy wszystkich zainteresowanych stron. Istnieje pilna potrzeba wywierania presji na poziomie czynników politycznych, mediów, społeczeństwa aby rozwijać Badania i zająć się stwardnieniem rozsianym. Choroby neurologiczne są faktycznie sprawą wszystkich w naszym obecnym społeczeństwie.
Ten trzeci dzień był okazją do przedstawienia postępów w Badaniach we Francji i miejsca, jakie zajmują jej stowarzyszenia pacjentów. Publiczność zainteresowana ale niestety mało liczna mogła docenić godny odnotowania poziom wystąpień na tej konferencji.