Ekonomiczne konsekwencje SM
Na podstawie prezentacji Lindsay McMillan "International Comparison of the Financial Impact of Multiple Sklerosis on Families" przedstawionych na Międzynarodowej Konferencji SM w Berlinie w dniach 20-24 września 2003.
Wiedza na temat kosztów związanych ze stwardnieniem rozsianym jest bardzo istotna. Dla rządów jest ona konieczna aby odpowiednio dystrybuować środki publiczne, dla pacjentów i organizacji pozarządowych - żeby świadomie mogły wywierać wpływ na rządzących i ich decyzje dotyczące rozdziału pieniędzy. Służbie zdrowia świadomość kosztów związanych z SM umożliwi prawidłową realizację polityki rządu, przedsiębiorstwom farmaceutycznym i instytutom badawczym ułatwi ocenę efektywności rządu a obywatelom pomoże dostrzec priorytetowe cele na które należy inwestować.
Koszty związane z MS można podzielić na cztery grupy:
Koszty bezpośrednie: opieka medyczna, hospitalizacja, lekarstwa, opieka domowa, opieka nad dziećmi chorego, adaptacja
Koszty nieformalne: ponoszone przez rodzinę i przyjaciół chorego przeznaczających swój czas na opiekę nad nim
Koszty pośrednie: urlop zdrowotny, wcześniejsza emerytura, przedwczesna śmiertelność
Koszty nieuchwytne: spowodowane bólem, smutkiem, lękiem i społeczną niepełnosprawnością.
Koszty bezpośrednie MS spoczywają na rządzie, koszty nieformalne ponosi rodzina chorego zaś pośrednie pokrywane są z jego dochodów. Koszty nieuchwytne rzutują na styl życia osoby dotkniętej stwardnieniem rozsianym.
W czterech krajach: Wielkiej Brytanii (1999), Niemczech (1999), Szwecji (1998) i Australii (2000) wyliczono koszty ponoszone przez chorych w związku ze stwardnieniem rozsianym.
Według badania przeprowadzonego w roku 2000 na Uniwersytecie Deakina w Australii Chorzy na SM najczęściej ograniczają swoje wydatki na wakacje i urlopy - średnio o 76.6%, następnie na rozrywkę - 73.8%, na posiłki w restauracjach - 71.7% oraz na ubrania - 62.6%. Chorzy zmniejszają także inne wydatki:
na podarunki - 59.4%
nowe meble: 59.0 %
komputery i oprogramowanie do nich - 52.9 %
sprzęt elektroniczny: 50.9%
udział w wydarzeniach sportowych - 49.5%
książki i czasopisma - 49.1%
kosmetyki - 41.9%
spotkania z przyjaciółmi i rodziną - 39.6 %
zajęcia pozalekcyjne dla dzieci 34%
jedzenie - 32.7 %
alkohol - 27.4%
opłaty szkolne 25%
tytoń - 22.7%
Podczas badań na Uniwersytecie Deakina wyliczono także tzw. skalę ekonomicznej presji chorych na stwardnienie rozsiane, w której "0" oznacza brak presji, zaś "50" - ekstremalną presję. Z badania wynika, że największą presję odczuwają mieszkańcy obszarów wiejskich (22.1), zaś presja u kobiet (19.4) jest wyższa niż u mężczyzn (18.3).
O tym jak ogromny wpływ na jakość życia chorych na SM i ich rodzin mają wydatki związane z chorobą świadczą wypowiedzi uczestników australijskiego studium "Finansowy wpływ MS":
"Nie mieliśmy wakacji od dziesięciu lat. Kupuję ubrania w sklepach z używaną odzieżą. Gdy mamy jakieś specjalne wyjście, mój mąż pożycza sobie buty synów."
"W zeszłym roku na leczenie wydaliśmy około 3000 USD"
"Czuję się źle wydając pieniądze na siebie, nawet na małe rzeczy, ponieważ nie zarabiam i jest nam tak ciężko. Czuję się okropnie, że trzeba odmawiać dzieciom."
"Mimo że staramy się robić dobrą minę do złej gry, mimo że zmieniliśmy styl życia, dotarliśmy do miejsca kiedy nie możemy już więcej ciąć naszych wydatków."
"Korzystałabym z pomocy domowej, z gotowania, poradni rodzinnej i prawnej - gdyby było mnie na nie stać."
"MS odebrało nam marzenia ,nadzieje i życzenia. Zaciskać pasa i nie robić cotygodniowych zakupów spożywczych ponieważ pieniądze poszły na inne rzeczy, głownie na wydatki medyczne - to tak bardzo poniżające."