Miejsce dla godnego życia ze stwardnieniem rozsianym

Zbiór wystąpień z konferencji zorganizowanej z okazji Europejskiego Roku Niepełnosprawnych i pierwszego Dnia Stwardnienia Rozsianego w Republice Czeskiej przygotowała Kamila Řasová.
Praga, 2003
(przemówienie Dr Kamili Řasovej)

Szanowni czytelnicy,
Dostajecie do rąk publikację, która powstała z okazji Europejskiego Roku Niepełnosprawnych i pierwszego Dnia Stwardnienia Rozsianego w Republice Czeskiej. Mogą państwo przeczytać w niej wystąpienia, które zaprezentowano na krajowej konferencji "Miejsce dla godnego życia z mózgowo-rdzeniowym stwardnieniem rozsianym", która miała miejsce 25 czerwca 2003 roku w centrum konferencyjnym praskiego Parkhotelu.
Konferencja ta była jedną z okazji do spotkania ludzi z mózgowo rdzeniowym stwardnieniem rozsianym i specjalistów zajmujących się diagnozowaniem oraz kuracją choroby. Przyczyniła się również do prezentacji problematyki stwardnienia rozsianego dla szerszego kręgu odbiorców (konferencji towarzyszyła kampania medialna "Droga za tęczą").

Wstęp
Jaroslav Zika, Unia Roska - czeskie towarzystwo SM

Będzie to spotkanie ludzi z SM z całych Czech i z ich lekarzami na temat współczesnych trendów w opiece nad ludźmi z SM. 
Kampania "Droga za tęczą" - jej celem jest wybudowanie centrum kompleksowej opieki rehabilitacyjnej CEROS. 

Słowo o Narodowym komitecie koordynacyjnym EROZP w Republice Czeskiej
Ludmila Vostřáková, dyrektor oddziału socjalnej opieki zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia Republiki Czeskiej.

Oddział zajmuje się wspieraniem towarzystw obywatelskich, organizacji charytatywnych i organizacji pozarządowych. Autorka przypomina o wielkim znaczeniu organizacji Roska, która uzupełnia oficjalną opiekę zdrowotną. Jej duże znaczenie polega na tym, że chodzi o organizację pacjentów, która skupia równocześnie ludzi z SM, członków ich rodzin i specjalistów. Organizacja tego typu może polepszać komunikację między pacjentami, specjalistami, urzędnikami, przedstawicielami systemu w poszczególnych województwach. Ich siła tkwi w tym, że mają możliwości ominąć nie tylko wszystkie problemy, które związane są z administracją państwową, ale też ze strukturami, które wybrała sama organizacja. Struktury te są często omijane (posłowie parlamentu i senatorowie). Ministerstwo zdrowia doceniło pracę Unii Roska i przyznało prestiżową nagrodę panu inż. Zice za pracę na korzyść dotkniętych chorobą w roku 2000.

System opieki nad pacjentami z SM w Republice Czeskiej. Możliwości terapii - co mamy i co chcemy.
Eva Havrdová. Klinika neurologii 1.LF UK i VFN, Praga

W wystąpieniu autorka chce się poświęcić oficjalnemu systemowi opieki, ponieważ niekiedy ma się wrażenie, że pacjent nie znajduje tej odpowiedniej osoby, która mogłaby coś dla niego zrobić. Chce mówić o tym, jak człowiek z SM ma się zachowywać. W Czechach istnieją centra SM, które zajmują się tą problematyką w większym zakresie niż neurologia. Nie istnieją tu jednak od zawsze.
W ostatnich trzydziestu latach byli wprawdzie ludzie, którzy zajmowali się SM, ale dla obecnej neurologii wyniki ich pracy nie są szczególnie atrakcyjne. Chodziło o pacjentów chronicznych, którzy raz zdiagnozowani, byli pozostawiani sobie samym, nic nie było można im zaoferować, było dla nich jasne, że choroba ta będzie się pogarszać. Zainteresowanie tą chorobą zwiększyło się na świecie w ostatnich siedmiu latach, pojawiły się nowe leki. W Czechach sytuacja polepszyła się w roku 1996, kiedy nastąpiło porozumienie z instytucją ubezpieczeniową i powstał system centr, w których obserwowani są pacjenci. Na jesieni 1996 zaczęto leczyć pierwszych 48 pacjentów lekami pierwszego wyboru, obecnie jest ich 2000. Instytucja ubezpieczeniowa orzekła wtedy, że leczonych będzie 200 pacjentów, a w zależności od efektów, kuracja będzie kontynuowana albo przerwana. Obecnie leki te przyjmuje zawrotna liczba ludzi (z punktu widzenia środkowej i wschodniej Europy).

Diagnostyka: znaki kliniczne, rezonans magnetyczny, badanie płynu mózgowo rdzeniowego, możliwości.
W 2001 r. opublikowano nowe kryteria diagnostyczne, które umożliwiają stawiać diagnozę relatywnie szybko. Oznacza to, że w 70-80% można postawić diagnozę w pierwszym półroczu choroby. 
Diagnoza jest stawiana na podstawie symptomów klinicznych. Jest to bardzo ważne, gdyż gdyby człowiek nie miał żadnych objawów klinicznych a miałby rozpoznanie na podstawie rezonansu magnetycznego i płynu mózgowo rdzeniowego, świadczące o SM, nie można powiedzieć, że ma tę chorobę. Objawy kliniczne, czyli to, z powodu czego cierpi pacjent, są dla diagnostyki absolutnie zasadnicze.
W Czechach obecnie jest piętnaście urządzeń rezonansu magnetycznego.
Badanie płynu mózgowo rdzeniowego jest konieczne, i powraca się do jego zastosowania tam, gdzie wcześniej z niego zrezygnowano (głównie USA). Warto nadmienić, że istnieje mało laboratoriów, które mają atest międzynarodowy. 

Lekarz rejonowy - neurolog, oddział neurologii - centra specjalistyczne SM

Obecnie znajduje się dziewięć specjalistycznych centr w Czechach. Wkrótce będzie jedenaście - oczekuje się na decyzję Ministerstwa Zdrowia. Centra istnieją w większości przy klinikach neurologii. Były powołane przez Ministerstwo Zdrowia w 1997 roku. Ich losy były różne, większość centr była uznana dopiero w poprzednim roku oraz dwa lata temu. Mimo że istnieje pewien statut, mówiący o działalności tych centr i prowadzonym przez nie leczeniu, nigdy nie była im przyznana żadna suma finansowa na wsparcie ich działalności. Wszystkie centra działają jako "pasożyty" na oddziałach neurologii, ponieważ ich koszty są wielokrotnie wyższe niż np. koszty na leczenie pacjentów z wypadniętym dyskiem. Dlatego centra te czynią wielkie starania. Starają się w różnej mierze, na ile pozwoli im szpital, przy którym się znajdują. Dyrektorzy szpitali wprawdzie są zadowoleni, że mają wyspecjalizowane miejsce pracy, ale z drugiej strony nie dostają na nie żadnych pieniędzy. 

Podstawowa terapia

Ostre rzuty - aplikacje kortykoidów, dawkowanie (3-5 g methylprednisolonu), ochrona przed skutkami ubocznymi (żołądek, układ kostny, etc.)

Pacjent powinien wiedzieć jak ma być leczony, stale trzeba zwracać uwagę na opiekę zdrowotną, która nie jest całkiem wystarczająca i satysfakcjonująca. Lekarz okręgowy czy rejonowy zajmuje się często czymś innym i nie jest informowany o ostatnich trendach w leczeniu SM dlatego najprościej jest informować bezpośrednio osoby z SM.
Każdy powinien wiedzieć, że należy leczyć ostre rzuty. Ostre rzuty są zbiorem symptomów neurologicznych, które trwają przynajmniej 24 godziny. Chodzi albo o symptomy, z którymi chory się już zetknął, albo mogą pojawić się objawy zupełnie nowe. Rzuty powinny być leczone kortykoidami w wysokich dawkach (2,5 - 5 g). Kuracja jest droga, ale nie powinno się zabronić adekwatnego leczenia rzutu. Nie istnieją żadne inne uznane leki zapobiegające rzutom. Należy interweniować szybko. Leczenia tego mogą się podjąć również wyspecjalizowane centra SM. 

Neurolog, oddział neurologii - leczenie DMD - Disease modifying drugs (interferon beta, glatiramer acetat)
Problem: niedostateczne poinformowanie, zbyt późne rozpoczęcie leczenia
Wyspecjalizowane centra SM - prowadzenie kuracji, ocena efektów
Problem: niedostateczne wyposażenie personalne i przestrzenne, finansowe zabezpieczenie kuracji

Obecnie jest 2000 pacjentów na DMD. Chodzi o kurację lekami nietoksycznymi, które są uważane za leki pierwszego wyboru - to znaczy, gdyby Czechy były bogatym państwem, pierwszą rzeczą, jaką zaoferowałyby pacjentowi, byłyby to te leki. Jednak w Czechach istnieją kryteria, według których pacjenci są wybierani w taki sposób, aby pokryć populację ludzi, która może z tej kuracji najwięcej skorzystać. Kryteriami tymi są dwa rzuty na rok albo trzy rzuty w ciągu dwóch ostatnich lat. Rzuty muszą być udokumentowane i muszą być leczone, to znaczy, nie jest możliwe, żeby ktoś przyszedł do swojego neurologa i powiedział: tydzień temu miałem zdrętwiałą nogę, ale nigdzie z tym problemem nie poszedłem - takie rzuty nie są brane na poważnie. Inaczej, gdy pacjent interesuje się kuracją, jest na obserwacji i wykazuje określoną współpracę w trakcie leczenia. 
Nie każdy lekarz regionalny może być dostatecznie poinformowany o systemie tej kuracji. Wielu z nich ma wrażenie, że wchodzi tu w grę jakaś protekcja, wobec czego często rozpoczyna się kurację bardzo późno. 

Często chroniczny rozwoju choroby w ogóle nie jest leczony, ponieważ w tej sprawie nie istnieje konsensus międzynarodowy - nie ma zgodności specjalistów. Przy progresji chronicznej, kiedy obecny jest już pewien stopień inwalidztwa, nie jest to prosta sprawa, ponieważ występuje tu mniej stanów zapalnych. Nie potrafimy niczego innego niż wpływać na stany zapalne, czyli skuteczność kuracji przeciwzapalnej jest niższa. 

Rehabilitacja - w leczeniu zmęczenia, ruchliwości oraz spastyczności. Należy do ważnych zadań, stojących przed specjalistami, ponieważ Czechy cierpią na niedostatek przeszkolonych pracowników. Brakuje również placówek i lecznic, zajmujących się rehabilitacją. W poszczególnych stadiach choroby istnieje potrzeba innego rodzaju rehabilitacji.

Mamy do dyspozycji wszystkie rodzaje leków, jakie istnieją, ale to czego nam brakuje to połączonych sił specjalistów, którzy staraliby się o rehabilitację, stan psychiczny pacjentów, jak i o utrzymanie ich zdolności do pracy. Również dla państwa korzystna jest sytuacja, w której człowiek z jakąś chorobą jest w stanie pracować. W pracy człowiek trenuje mózg. W nim powstają nowe połączenia między komórkami nerwowymi. Na łączenie ze sobą komórek nerwowych człowiek musi sam pracować. Uczy się przez całe życie. Jak tylko przestanie pracować, jego zdolności umysłowe spadają - i nie jest ważne, czy ma SM czy nie.

Czego chcemy:

Nowe trendy
 Znaczenie wczesnej diagnozy SM i wczesnego leczenia - ochrona centralnego systemu nerwowego przed dalszym uszkodzeniem.

Za najważniejsze uważa się rozpowszechnianie w kręgach lekarskich, aby diagnoza była postawiona na czas i prawidłowo. W chwili postawienia diagnozy należy czynić starania, aby pacjent miał możliwość podjęcia leczenia. Jedynie w taki sposób można ochronić centralny system nerwowy. Niestety, lekarze często są oskarżani przez instytucje, które dają pieniądze, o współpracę z firmami farmaceutycznymi i że są przez nie przekupywani. Dlatego należy zadbać, żeby inicjatywa wyszła od dołu, od pacjenta, od tych, którzy mówią: "my chcemy być leczeni, my potrzebujemy tej kuracji", bo kiedy mówią to lekarze, w 50% podsuwa się im współpracę z firmami farmaceutycznymi.

Nowe trendy

Kuracja cytostatyczna często odraczana jest do późniejszych stadiów choroby. Jednym z proponowanych modeli kuracji przez Uniwersytet Harvarda jest rozpoczęcie leczenia na początku choroby, zatrzymać ją, a potem podawać leki nietoksyczne jakimi są interferony albo glatiramer acetat. Innym sposobem, który umożliwi zwiększenie działania interferonu beta i glatiramer acetatu jest jego kombinacja z innymi lekami, które mają pewne skutki w leczeniu SM. W Czechach ma miejsce unikatowe studium ASA, gdzie pacjentom jest dostarczana kombinacja interferonu beta, azathioprinu i kortykoidów. W ciągu dwóch lat będą znane długofalowe skutki ocenione pod względem różnych parametrów (klinicznych i laboratoryjnych). W USA ma miejsce studium, gdzie przeprowadza się kombinację interferonu beta z antegrenem, przeciwciałem, który broni wstępu komórek immunologicznych do systemu nerwowego.

Dyskusja

Jak się pogodzić z diagnozą stwardnienia rozsianego
 Jana Pilátová, klinika neurologii 1 LF UK i VFN w Pradze

Każda choroba chroniczna wpływa na życie jednostki i jej najbliższych. Jest obciążeniem nie tylko fizycznym, psychicznym, ale również finansowym. W jaki sposób ludzie taką sytuację przeżywają i jaki mają do niej stosunek zależy od wielu czynników. Są nimi na przykład informacje o chorobie. Obecnie poinformowanie chorych wprawdzie się polepsza, lecz mimo to, spotykam pacjentów, którzy wiedzą bardzo mało albo nie mają odwagi zapytać się o rzeczy, które ich interesują. W znacznej mierze przyjęcie choroby zależy od więzi społecznych, jakie pacjent utrzymuje. Jest to przede wszystkim rodzina, która może, ale nie musi dostarczać wsparcia. Mogą to być więzi przyjacielskie. Ważne jest również zaplecze pracownicze. Często może też chodzić o inne społeczne więzi - często silną więzią staje się pies czy kot. Bardzo ważna jest oczywiście własna lecznica i opieka medyczna oraz przebieg choroby. Znaczną rolę odgrywa zaufanie i przeszłe doświadczenia ze służbą zdrowia. Wszystkie te elementy spotykają się z osobowością pacjenta. Sam człowiek, jego charakter, postawa i doświadczenie życiowe tworzy końcową postać tego, jak ciężko sytuację wywołaną przez chorobę ocenia, przeżywa i w końcu jak się zachowuje.

Człowiek, który jest chory, często czuje się zagrożony. Odczuwanie stresu, obaw, strachu w związku z chorobą jest całkiem zrozumiałe. W większości te odczucia udaje się stopniowo pokonać, mimo to domyślam się, że opieka psychologa w kompleksowym dostępie do poważnie chorych zajmuje niezastąpione miejsce i powinna być o wiele bardziej dostępna niż do tej pory.

Część pacjentów przeżywa w niektórych fazach choroby stany depresji, bezsilności albo beznadziei. Oskarżają się o nieprzydatność, niezdatność. Często są zmuszeni przez otoczenie, by się opamiętali, aby nie myśleli o swoich kłopotach itp. Ale to mija się jednak z celem. O kłopotach z depresją należy zasięgnąć informacji, znać jej symptomy. Nie należy do nich jedynie smutek, ale i rozdrażnienie, zmiany apetytu, problemy ze snem.

W przypadku poważnych problemów psychicznych konieczne jest zwrócenie się telefonicznie, albo osobiście do centr kryzysowych do tzw. linii zaufania (w Pradze chodzi np. o RIAPS). 
Kryzys nie musi być odbierany jako tragedia. Jest zawsze okazją do zmiany. Dobrze to wyraża język chiński, który słowo kryzys wyjaśnia przez dwa znaki. Jeden można przetłumaczyć jako niebezpieczeństwo, drugi jako okazję.
Kontakt z poważną chorobą u siebie albo u bliskich może stać się podnietą do zatrzymania się, do zmian oraz do tchnięcia sensu życia wbrew chorobie.

Możliwości rehabilitacji chorych ze stwardnieniem rozsianym, projekt CEROS
 Kamila Řasová, klinika neurologii 1 LF UK i VFN w Pradze

Możliwości rehabilitacji dzieli na cztery obszary.

  1. Opracowanie systemu ruchowego - wpływanie na zmęczenie.
    W rehabilitacji ludzi z SM ważną rolę odgrywa męczliwość. Dla 76-92% chorych męczliwość jest jednym z najbardziej ograniczających symptomów a dla jednej trzeciej do połowy liczby chorych przewodnim przejawem początkowej fazy choroby. Prymarnie na początku zmęczenia mają miejsce zaburzenia prowadzące do zachorowania na SM, na przykład obniżony metabolizm mózgu, spowolnienie reakcji przez zdemielizowaną komórkę nerwową. Później słabsza kondycja spowodowana zaburzeniami kontrakcji mięśniowej, anormalnym metabolizmem mięśniowym, słabość mięśni oddechowych oraz ból. Na zmęczenie mają też wpływ inne choroby, które prowadzą do SM (na przykład zapalenie dróg moczowych), niepożądane skutki niektórych leków, stan psychiczny, jakość snu oraz środowisko zewnętrzne.
    Na wpłynięcie na zmęczenie przy SM powinno się podchodzić kompleksowo ze względu na dużą liczbę potencjalnych przyczyn choroby. Częścią kuracji powinna być zmiana trybu życia (sen i odpoczynek w czasie dnia, zmiana poziomu aktywności w domu i w pracy), zmiana diety i przyzwyczajeń żywnościowych (dostateczna ilość płynów), kuracja farmakologiczna (wpływanie na własną chorobę, tłumienie stanów zapalnych, symptomatyczna terapia depresji, bólu, spastyczności, drżenia, wpływ na ograniczenie zmęczenia specyficznymi lekami, psychoterapia (wpływ na strach, depresję, nauka radzenia sobie ze stresem), ergoterapia (wybór strategii oszczędzającej energię oraz przynoszącej pomoc przy wykonywaniu codziennych zajęć, organizacja środowiska), fizykoterapia - wpływanie na spastyczność, ból, zaburzenia równowagi, drgań, słabości mięśni, zaburzenia w oddychaniu, wpływ na brak kondycji, terapia zimnem).
    Zmęczenie nie jest odpowiednią granicą obciążenia, ponieważ chodzi o symptom, który ze względu na dużą frekwencję i charakter chroniczny traci znaczenie sygnału ostrzegawczego przed przeciążeniem. Właśnie odwrotnie, należy respektować neuromięśniowy charakter męczliwości, który przejawia się słabością mięśni i męczliwość towarzyszącą atakowi SM albo innej chorobie, na przykład grypie. 
    Regularna, prawidłowo wskazana i kontrolowana aktywność ruchowa chorych na SM jest konieczna. Negatywny wpływ braku aktywności (ale i przeciążenia) na mięśnie, na wiązadła, na aparat podporowy (wiązadła, szkielet), kierujący funkcjami centralnego systemu nerwowego, metabolizm, funkcyjną moc systemów ciała, na zmęczenie, całościową sprawność i stan psychiczny zdrowej populacji, ale również chorych na SM został już udowodniony. Tego typu obciążenie powinno stać się częścią codziennej aktywności, bo prowadzi do szeregu korzystnych mechanizmów adaptacyjnych (np. polepsza funkcję płuc oraz systemu krwionośnego, wykorzystania tlenu), polepsza jakość snu, obniża depresję i oddala pojawienie się męczliwości. (opis jak w klinice autorki wygląda taka rehabilitacja) .

  2. Organizacja zaburzeń funkcyjnych systemu ruchowego i bólu
    W wyniku złych nawyków ruchowych towarzyszących SM często dochodzi do zmian odruchowych organizmu, powstania zastępczego programu ruchowego w centralnym systemie nerwowym i rozwoju funkcyjnych zaburzeń systemu ruchowego, które mogą stanowić częstą przyczynę bólów głowy, dysfunkcji w oddychaniu i rozmaitych bólów aparatu ruchowego. Dlatego bardzo ważne jest wpływanie na funkcyjne zaburzenie systemu ruchowego, i co się z tym wiąże - na ból. Pewna dziewczyna z SM skarżyła się na duszności. Badanie wykazało funkcyjne zaburzenie aparatu ruchowego - miała zablokowane żebra, stawy oraz spazmy różnych mięśni. Po terapii nastąpiło polepszenie parametrów oddechowych o 60%, ale przede wszystkim znikły duszności. 

  3. Terapia na podstawie neurofizjologicznej 
    Tego typu terapia wykorzystuje teorię o możliwości plastycznych i adaptacyjnych zmian mózgu na podstawie specyficznej stymulacji i sensomotorycznego kształcenia. Zakłada, że podczas odpowiedniej stymulacji za pośrednictwem specyficznych metod rehabilitacyjnych dochodzi do wytwarzania nowych albo do modyfikacji już istniejących połączeń nerwowych, co później prowadzi do polepszenia w systemie ruchowym oraz polepszenia symptomów SM. Chodzi o długofalowy proces prowadzony przez specjalistę. Ważne jest, aby ciało traktować jako całość, poszczególne struktury znajdują się we wzajemnym odpowiednim stosunku i należy wykorzystać doświadczenia neurofizjologiczne przy odnowie zaburzonej funkcji. Wykorzystujemy to w stymulacji programu automatycznego panowania nad położeniem ciała - za pośrednictwem którego między antagonistycznymi mięśniami może być zastosowana synchroniczna aktywność (koaktywacja, funkcyjna centracja stawów).
    Udowodniono, że terapia neurofizjologiczna ma pozytywny wpływ na poszczególne symptomy (paraliż, spastyczność, zaburzenia równowagi, drżenie itd.), na poruszanie się (polepszenie motoryki, jakości i szybkości ruchów), funkcji kognitywnych (zdolność koncentracji, pamięć), stan psychiczny (depresja) i na jakość życia chorych. Zmiany klinicznych funkcji towarzyszą zmianom aktywności mózgu, którą można śledzić na przykład za pomocą funkcji rezonansu magnetycznego.
    Na zdjęciu rezonansu magnetycznego można obserwować aktywność mózgu podczas wykonywania prostego ruchu ręką u pacjentów z SM przed terapią i po dwóch miesiącach terapii neurofizjologicznej. Zmieniła się intensywność oraz obszar aktywności mózgu podczas wykonywania prostego ruchu. Można z tego wnioskować, że doszło do wytworzenia się zastępczych połączeń nerwowych w mózgu odpowiedzialnych za wykonywanie danego ruchu.

  4. Wpływanie na psychikę
    Nie można oddzielać psychiki od motoryki. Psychika to największy poziom funkcji kierujących i znacznie wpływa na drżenie ciała, ruch, męczliwość itd. Kiedy nie czujecie się dobrze psychicznie, niezwykle ciężko jest opanować drżenie. Takie wzajemne zależności można wykorzystać wpływając na psychikę za pośrednictwem różnych technik rehabilitacyjnych, jak np. oddechowych, afirmacyjnych, relaksacyjnych ćwiczeń czy terapii tanecznej.

Projekt CEROS

Jego celem jest budowa centrum kompleksowej opieki neurologiczno-rehabilitacyjnej dla chorych na stwardnienie rozsiane. Pojęcie neurorehabilitacji jest tu traktowane szerzej. Przy leczeniu SM konieczna jest współpraca specjalistów różnych dziedzin medycznych. W Czechach istnieje 9 centr specjalistycznych, które zapewniają bardzo dobrą specjalistyczną diagnostykę oraz kurację medykamentową stwardnienia rozsianego, ale brakuje jednego centra, które zapewniałoby chorym kompleksowe, specjalistyczne i długookresowe leczenie, co stanowi cel projektu CEROS.

Trudności zwieracza i dysfunkcje erekcji przy stwardnieniu rozsianym - diagnoza i leczenie
Libor Zámečník, klinika urologii VFN i 1 LF UK

Pacjenci z SM i zaburzeniami moczenia stanowią nierozdzielną część pacjentów klinik urologicznych.
Stwardnienie rozsiane jest częstą przyczyną naruszenia funkcji dolnych dróg moczowych (chodzi o pęcherz neurogenny i jego dysfunkcje).
Celem opieki urologicznej jest leczenie (w miarę możliwości) niezdolności utrzymania moczu, zapewnienie utrzymania i zdolność wypróżniania zawartości pęcherza moczowego, ochronę przed powstaniem infekcji, leczenie infekcji dróg moczowych i ochronę górnego odcinka dróg moczowych przed uszkodzeniem. Do uszkodzenia górnych dróg moczowych dochodzi w 18-21% przypadków.
Brak zdolności utrzymania moczu powoduje nie tylko medyczne, ale i psychologiczne, higieniczne, ekonomiczne i społeczne problemy. Dla niektórych chorych tego typu problemy są jedynymi objawami choroby.
Szereg znaków: częste oddawanie moczu, ból przy oddawaniu, spowolnienie, wstrzymanie oddawania moczu - ich intensywność jest zmienna i związana z całościowym stanem pacjenta oraz zależy od diagnozy neurologicznej. Z badań wynika, że u 80-90% pacjentów występują niektóre z wyżej wymienionych kłopotów. We wczesnych stadiach SM kłopoty z oddawaniem moczu przejawiają się u 10% pacjentów. Dalej podaje się, że u 5-10% pacjentów trudności w oddawaniu moczu są pierwszymi objawami SM. 
Naturalna funkcja dolnych dróg układu moczowego i oddawania moczu wypływa ze współgrania zarówno nerwów jak i mięśni dna miednicowego.

To stanowi punkt wyjścia badań. Podstawą jest dokładna anamneza skierowana na obecny stan choroby, symptomy i leki. Ważne jest obiektywne przebadanie, włącznie z podstawowym zbadaniem refleksów oraz rutynowego badania prostaty u mężczyzn po pięćdziesiątym roku życia w celu wykluczenia powiększenia prostaty z powodu adenomu albo nawet nowotworu prostaty. Podstawowym płynem, który może coś wskazywać jest mocz. U 50-60% chorych na SM przy pierwszym badaniu spotyka się z infekcją dróg moczowych. Potem następuje badanie krwi na funkcjonowanie nerek. Mężczyźni po pięćdziesiątce powinni poddać się badaniu specyficznego antygenu prostaty, aby wykluczyć nowotwór.

Z metod obrazowych zasadnicze znaczenie ma ultradźwięk (nerek, pęcherza moczowego, prostaty, pozostałości po moczu), dzięki któremu możemy odróżnić, czy w drogach moczowych znajduje się zbyt duże nagromadzenie moczu, czy też są obecne kamienie. Przy badaniu pęcherza moczowego po oddaniu moczu, za pomocą ultradźwięku obserwujemy, w jakiej mierze pustoszeje pęcherz moczowy. Nie jest to badanie tak dokładne jak badanie przez cewnikowanie, ale dzięki dostępności badań ultradźwiękowych w większości ambulatoriów urologicznych, nie obciąża się dodatkowo pacjentów cewnikami.
Jednak badania ultradźwiękami nie wystarczają, powinny być uzupełniane badaniem urodynamicznym. Tego typu badanie orzekane jest w wyniku skarg subiektywnych oraz obiektywnego badania urologicznego. Badanie urodynamiczne pozwala na obiektywne rozpoznanie dolnych dróg moczowych. Korelacja między subiektywnymi skargami, obiektywnym rozpoznaniem przez ultradźwięk i orzeczeniem urodynamicznym nie była potwierdzona. Jeżeli porównywalibyśmy dwóch pacjentów, którzy zgłaszają się do kliniki urologicznej z tego samego powodu - częstego oddawania moczu, wynik badania urodynamicznego może być zupełnie inny. Jeden z nich może mieć tę dolegliwość z powodu małego wrażliwego pęcherza, drugi z powodu wielkiego objętościowo pęcherza, w którym może być nagromadzone 300-400 ml zaległego moczu.

Przy SM spotykamy się z trzema podstawowymi rozpoznaniami. Można wnioskować je zarówno na podstawie przyczyn subiektywnych oraz z badania urodynamicznego. Przy hiperrefleksach detruzoru (mięśnie pęcherza moczowego) pęcherz moczowy w wyniku neurogennego uszkodzenia dróg zabezpieczających utrzymywanie i wypróżnianie moczu zaciska się zbyt wcześnie. Oznacza to, że zawartość pęcherza, mimo że nie jest taka jaka powinna być, jest przedwcześnie ściągana do oddania moczu. Objawia się to w 66-82% przypadków. Innym rozpoznaniem jest tzw. arefleks detruzoru (5-28% przypadków), gdzie uszkodzenie połączeń nerwowych powoduje, że pęcherz moczowy nie pracuje prawidłowo - ma obniżoną tendencję do wypróżniania, a w pęcherzu obserwuje się znaczne pozostałości po oddaniu moczu. W trzecim rozpoznaniu chodzi o połączone zaburzenie wypróżniania pęcherza moczowego z zaburzeniem rozluźnienia zwieracza (w 33-75% przypadków). Pęcherz moczowy ma tendencję do ciągłego wypróżniania, ale zwieracz pęcherza nie rozluźnia się. 
Nie istnieje jednak bezpośrednia zależność uszkodzenia centralnego systemu nerwowego z obrazem klinicznym. Wobec tego nie można powiedzieć, że pacjenci z trzema ogniskami na rezonansie magnetycznym, będą mieli znaczne trudności, a ci z jednym ogniskiem nieznaczne symptomy. Nie ma też zależności między obrazem klinicznym i obiektywnym uszkodzeniem dolnych dróg moczowych. Pacjent wcale nie musi mieć symptomów neurologicznych, a praca nerek i tak może za chwilę zawieść. 
Kuracja musi być dopasowana do typu dysfunkcji wykazanej przez badanie urodynamiczne i zmieniana według rozpoznań wykazanych przez regularne monitorowanie.

W ramach uszkodzenia neurologicznego istnieje minimalna liczba 7 klasyfikacji dysfunkcji dolnych dróg moczowych. Istnieją klasyfikacje, które zajmują się oceną dolnych dróg moczowych z punktu widzenia ultradźwięku, badania urodynamicznego i biorą pod uwagę subiektywne symptomy. 

Kiedy diagnoza dotycząca utrzymywania i wypróżniania przez dolne drogi moczowe jest pozytywna, istnieje szereg metod leczenia, które opierają się na leczeniu medykamentami, na ćwiczeniu rozluźniania poprzecznie prążkowanego mięśnia cewki moczowej. Brane są też pod uwagę większe operacje (kiedy pęcherz moczowy jest mały, pomarszczony). Kuracja powinna być wynikiem wzajemnego porozumienia. W kuracji hiperrefleksów detruzoru bez obstrukcji wylotowej wykorzystuje się antycholingeriki (inna terapia farmakologiczna), antydiuretyczny hormon (ADH), biofeedback, trening pęcherza, elektrostymulację funkcyjną neuromodulacji, deaferentację i SARS (sacral anterior roat stimulation), cytoplastykę, obniżenie progu czułości włókien doprowadzających do pęcherza za pomocą capsaiciny albo denerwacji. Za granicą używa się aplikacji capsaiciny - włókien C, która obniża poziom wrażliwości włókien nerwowych doprowadzających do pęcherza i liczbę urgens. Używa się dawki 50 ml roztworu capsaiciny w 30% etanolu przez dwa tygodnie. Aplikuje się ją znieczulając pacjenta. W Czechach - nowy trend: aplikacja kilku wkłuć botulotoxinu w mięsień pęcherza moczowego w przypadku kiedy jego podrażnienie jest tak duże, że żadne leki nie są skuteczne. Zabieg ten stosuje się pacjentom, którzy po oddaniu moczu nie mają pozostałości, bo skutek botulotoxinu spoczywa w tym, że mięśnie pęcherza moczowego są sparaliżowane i pęcherz nie marszczy się w tak dużym stopniu. 

Leki spazmolityczne zapobiegają parciu na mocz. Działają tam, gdzie występuje tzw. obstrukcja dopływowa i zwieracz pęcherza moczowego nie działa tak jak powinien. Leki te zmniejszają wprawdzie wymienione problemy pęcherza moczowego, ale powodują, że pozostaje w nim więcej moczu po wypróżnieniu. Rozwiązanie tego problemu jest możliwe poprzez autokateryzację (sami pacjenci cewnikują)
Do kuracji arefleksów detruzoru wykorzystuje się cholinergiki (+myorelaxancia +alfa -lytika), permanentny katetr (cewka), epicystostomię, derywację moczu i elektrostymulację. 

Z zaburzeniami oddawania moczu często wiąże się dysfunkcja erekcyjna. Tutaj ważne jest to, że kiedy pacjent zwierza się ze swoich problemów lekarzowi, to pragnie je rozwiązać. Nie można ich lekceważyć. Termin dysfunkcja seksualna kobiet istniej prawie 12 lat i pacjentki z SM cierpią na tę dolegliwość. Problem ten można złagodzić przez wpłynięcie na spastyczność kończyn dolnych i mięśnie miednicowe za pomocą rehabilitacji lub wsparcia medykamentami, psychoterapią, podwyższeniem lubrykacji przez zwilżenie części zewnętrznych genitalii. 
Dysfunkcja erekcji u mężczyzn definiowana jest jako trwała niezdolność osiągnięcia i utrzymania erekcji penisa w sposób dostatecznie zadowalający stosunek seksualny. Słowo "trwała" jest dyskusyjne, ponieważ okres trwania tej niezdolności w indywidualnych przypadkach może być różny (dzień, miesiąc, rok) i na nic nie wskazywać. 
Mężczyźni chodzą do androloga. Badania andrologiczne niewiele różnią się od neurologicznych. Pobiera się anamnezę, następuje badania fizyczne, badanie laboratoryjne włącznie z glikemią, lipidami, poziomem hormonów- przede wszystkim poziomu testosteronu.

Leki doustne:
Vohimbin hydrochlorid - AFRODOR to substancja, która u jednych działa na zwiększenie erekcji, u innych zwiększenie libido;
Sidenafil citrat - VIAGRA 25, 50 i 100 mg działa po jakimś czasie, kiedy zażyje się doustnie dochodzi do relaksacji mięśni miękkich na obszarze ciał wzwodowych i dochodzi do erekcji. Innymi lekami są UPRIMA 2 i 3 mg, tadalofil - CIALIS 10 i 20 mg.

Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane w województwie pardubickim, współpraca z Unią Roska
 Alena Novotná, Szpital wojewódzki w Pardubicach

Pisze o poradni dla chorych na SM w Pardubicach, o chorych, którzy się tam leczą (141 w Pardubicach, 25 w Usti nad Orlicą, w Chrudimi, w Switawach, w Litomyślu.). zapewniają regularne pobyty w ośrodkach rehabilitacyjnych.
Wspomina o możliwościach leczniczych pacjentów z SM. Efekt kuracji jest skierowany przede wszystkim na stłumienie patogenetycznych procesów tej choroby. Kuracja ostrych rzutów miałaby się zaczynać natychmiast. Nie istnieje jeden schemat dawkowania. Pacjentom, którzy są hospitalizowani z ostrymi rzutami, podają minimalnie 2-3 gramy methylprednisonu, solumedrolu. Tą kurację można zaoferować też ambulatoryjnie - przez aplikacje dożylne. Od tego roku zaczęli podawać części pacjentom doustnie solumedrol. 

Długookresowa terapia jest nastawiona na prewencję rzutów oraz na ochronę przed wzrostem deficytu neurologicznego. Przy wyborze kuracji decyduje aktywność choroby. Lekami pierwszego wyboru są interferony (interferon beta). Autorka wspomina Betaferon, który jako pierwszy był wprowadzony w Czechach, Avonex, Rebif. Interferon beta jest zdolny do obniżenia liczby i intensywności rzutów. Obecnie obniża się liczba zaburzeń objawianych przy pomocy rezonansu magnetycznego. Innym lekiem pierwszego wyboru jest glatiramer acetat (Copaxone), który ma inny mechanizm działania niż interferon beta. W województwie pardubickim jest obecnie 48 pacjentów, którzy są leczeni tymi medykamentami. 

Inne leki w długookresowej kuracji to azathioprin, imuran (znany w leczeniu SM już 20 lat).
Kuracja w stadium progresji chronicznej może być skuteczna tylko wtedy, kiedy uda się uchwycić ognisko zapalne w procesie patogenetycznym. U części pacjentów udało się doprowadzić do dłuższego stanu stabilizacji podając regularnie różne dawki solumedrolu z kombinacją innego leczenia - imuranem, doustnymi kortykoidami i innymi kuracjami symptomatycznymi - antypastyki, nootropiki, witaminoterapia, środki antydepresyjne, leczenie zaburzeń zwieracza i rehabilitacja. U pacjentów w stadium progresji chronicznej podaje się regularnie dawki metylprednisonu w kombinacji z cytostatykami, na przykład z cyklofosfamidem, kiedy po okresie jednego roku w czterodniowych interwałach podaje się dawkę jednego gramu metylprednisonu i cyklofosfamidu. Chodzi o tzw. schemat harwardzki. Inną możliwością u pacjentów z szybkim rozwojem choroby jest podanie dawki solumedrolu z mitoxantronem przez sześć miesięcy. I kuracja eksperymentalna - chodzi o autologiczną transplantację szpiku kostnego, który był indukowany pacjentom ze złośliwą formą choroby, i zawiodły inne schematy leczenia. W Czechach tę kurację przeszło 18 pacjentów. 

Dalsze dwa artykuły prezentują Dom św. Józefa - Prywatny ośrodek zdrowotny dla chorych z SM.
Ośrodek powstał w pięknej budowie byłego klasztoru i zameczka w Żirczi (o etapach przebudowy i warunkach przyjęcia do ośrodka, o opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym - piszą Lukáš Holub oraz Iva Valerová).