Le Courrier de la Sclérose en plaques, (nr 97, pażdziernik 2003)

Opis postępu niesprawności w grupie pacjentów z Lyonu: nieoczekiwane rezultaty.

Zespół Lyoński powstawał stopniowo od 1957 roku pod opieką profesora neurologii Michel'a Devic i profesora Gilberta Aimard. Obecnie liczy ok. 3700 chorych. Dane zbierane są od 1997 roku - jest to data komercjalizacji Beta-Feronu - pierwszego leku w leczeniu SM, który odpowiada naturalnemu charakterowi choroby. Aktualnie ma on 1844 chorych, którzy utworzyli zespół historii naturalnej SM, jeden z najważniejszych w świecie ze względu na ilość uczestników oraz długotrwałość. Porównanie grupy chorych z początkiem z rzutami i grupy z początkiem postępującym wykazuje zjawisko dobrze znane, że początek zajmuje więcej czasu, aby rozwinąć się w postać od początku nawracającą niż w postaci od początku postępującej. Ta ostatnia postać ma rokowanie gorsze. Jeżeli analiza jest dokładna opierająca się na poziomie pierwszego uszkodzenia nieodwracalnego w obecności początku choroby zauważa się, że postęp uszkodzenia przebiega w taki sposób jak w formie od początku postępującej. W ten sposób na postęp uszkodzenia nie wpływają, obecność lub nie obecność rzutów przed fazą postępującą choroby. 

Jak to przebiega w postaci od początku postępującej?

Kiedy podgrupy postaci na początku progresywnej z rzutami występującymi w czasie postępu choroby w porównaniu z postaciami od początku postępującymi bez towarzyszących rzutów stwierdza się, że szybkość nie występowania niesprawności jest podobna w obu postaciach. 

A jak jest w postaciach wtórnie postępujących?

To samo stwierdza się w postaciach wtórnie postępujących porównując postacie z rzutami i bez rzutów, które występują w fazie postępującej. 
Reasumując obecność lub nie obecność rzutów występujących w formie progresywnej choroby, nie wpływa znacząco na postęp niesprawności.

Wyniki udowodnione.
Następne przerwy pomiędzy pierwszymi rzutami są krótkie, większość rzutów występuje od 2-5 lat choroby i wtedy następuje szybkie powstanie uszkodzeń neurologicznych. Stwierdzono, że częstość i ilość rzutów na początku choroby nie wpływa na szybkość narastania późniejszej niesprawności. 

Gerer - rzuty i zatrzymanie zapalenia.
Powstaje pytanie czy jest niezbędnym przykładanie wagi do rzutów i zapalenia. Na pewno tak. Ponieważ zmniejszenie rzutów o 30% jak to jest obecnie możliwe, ma duże znaczenie. Istnieją sytuacje gdzie rzuty przez swoją liczbę i ciężkość dominują w obrazie klinicznym, który może być bardzo ciężki. Leczenie Novantronem czy Endoxanem lub innymi lekami immunosupresyjnymi redukuje także zapalenie. Także nie należy się przerażać, jeżeli proces postępu niesprawności nie będzie wystarczająco kontrolowany. 

Chronić i naprawiać w przyszłości: badania przynoszą nadzieję.
W tych badaniach, które należy prowadzić dalej zespół Lyoński ma swój wkład: stwierdzono, że SM nie tylko daje zmiany zapalne w centralnym układzie nerwowym, lecz również jest chorobą neuro-degeneracyjną o charakterze rozprzestrzeniającym się i postępującym. Te jej cechy należy uczynić obiektem permanentnych wysiłków terapeutycznych, celem stymulowania remielinizacji i zastępowania zniszczonych komórek nerwowych nowymi, co będzie źródłem postępu nie tylko obiecującym, ale także nie zbędnym.

Co nowego...
Konferencja w MSIF organizowana co dwa lata dla stowarzyszeń SM. Berlin wrzesień 20-24 2003

Co dwa lata stowarzyszenia członkowskie MSIF zbierają się na konferencję składającą się z wszystkich komitetów organizacji oraz głównego zarządu, który decyduje demokratycznie o ogólnej polityce federacji. 

W drodze do postępu.
Ta konferencja nosiła tytuł W Drodze do Postępu i została zorganizowana dla uczczenia 50 lat pracy Niemieckiego Stowarzyszenia SM. W ciągu trzech dni konferencji zebrali się delegaci z 43 krajów należących do Międzynarodowej Federacji oraz setki ludzi dotkniętych SM, którzy przybyli ze wszystkich stron Niemiec. Przez 3 dni wygłaszano prelekcje i dyskutowano przy okrągłych stołach na temat aktualności terapeutycznych i badań, które ogłoszono na konferencji d'Ectrims w Mediolanie we wrześniu 2003. 
Oczekuje się dużo prac w toku w Międzynarodowym Centrum Badań nad SM Sylvia Lawry, które pod egidą MSIF połączyły dane zebrane z całego świata w ciągu dwóch ostatnich lat obejmujące 14700 pacjentów, co odpowiada 62000 lat choroby. Te dane pochodzące z różnych źródeł są opracowane przez najlepszych specjalistów matematyki, statystyki, epidemiologii. Oczekuje się pierwszych wyników dotyczących prognozy choroby, metodologii przyszłych prób terapeutycznych i związków między rzutami i niesprawnością. 
Jeden dzień był poświęcony bardziej szczegółowemu opracowaniu postaci dziecięcej SM, do tej pory uważanej za najrzadszą. W numerze 83 Kuriera znajdzie się opracowanie i więcej informacji na temat rozwoju SM i jej wpływie na rozwój dziecka. Spodziewana jest w następnym numerze kuriera większa ilość informacji o pracach nad tym tematem z zakresu pediatrii i neurologii. 

Ektrims 2003 - Europejski komitet dla leczenia i badań nad SM. Mediolan 17-20 września 2003.
To coroczne spotkanie europejskie poświęcone badaniom nad SM było niesłychanie ważne, ze względu na ilość uczestników (3200) oraz poziom naukowy przedstawianych prac. 

Wzmożona mobilizacja międzynarodowa.
Stopień złożoności SM okazuje się tym większy, im bardziej wyrafinowane narzędzia stosuje się do jego badania (techniki odpornościowe i genetyczne, metodologia prób terapeutycznych itp.). Stąd powstaje konieczność prowadzenia współpracy między wieloma centrami na skalę światową.

Pierwsze rezultaty Centrum Sylvia Lawry 
Celem tego utworzonego w 2001r. Centrum jest zebranie danych w celu stworzenia modelu ewolucji SM oraz dostarczenie wspólnocie naukowej nowych materiałów dla przeprowadzania prób terapeutycznych. W ramach badań zostały zebrane 45 studiów obejmujących 14700 pacjentów, co odpowiada badaniu 62000 lat choroby.
Pierwsze komunikaty Centrum dotyczą optymalizacji kryteriów postępowania choroby, tworzenia profilów tejże ewolucji dla każdego pacjenta z osobna. Te rezultaty powinny być niedługo gotowe do zastosowania w praktyce.

Projekt: Uszkodzenia w SM.
Niedawne odkrycie heterogeniczności anatomicznej SM zmieniło nasze spojrzenie na chorobę. Polega ono na wyodrębnieniu 4 typów anatomiczno-odpornościowych stwardnień. Nawiązano więc współpracę europejsko-amerykańska w celu określenia, czy te różne typy odzwierciedlają różne profile ewolucji choroby, co uzasadniałoby różne leczenie. Jeżeli ta misja zakończy się sukcesem, zrewolucjonizuje naszą wiedzę o SM.

Międzynarodowe Elektroniczne Bazy Danych.
Czytelnicy Kuriera słyszeli zapewne o obecnych na rynku bazach danych EDMUS lub MSBase, których celem jest ułatwienie i zharmonizowanie śledzenia leczenia pacjentów. Raczej nie ocenia się tych baz jako konkurencyjnych, ale stara się traktować je komplementarnie, aby ułatwić wymianę danych.

Platforma MSIS-29
Cechą szczególną tej platformy funkcjonalnej złożonej z 29 części jest to, że powstała na podstawie wywiadów z pacjentami i zgodnie z regułami metrologicznymi ad hoc, co oznacza, że posiada właściwości pozwalające użyć ja w próbach terapeutycznych. Powstaje ona za pomocą osobistego kwestionariusza, który można wysłać pacjentowi od domu. Ta platforma została przetłumaczona na 8 języków europejskich i została zatwierdzona do użytku w wielu krajach. Bardziej dokładna prezentacja będzie miała miejsce w przyszłym numerze.

Postępy terapeutyczne
Nie każdy kongres kończy się ogłoszeniem nowego sposobu leczenia. Tymczasem, wiele publikacji rzuciło nowe światło na obecnie stosowane sposoby leczenia.

Nowe próby związane z Interferonem beta. 
Chodzi o podniesienie dawki, które to badanie będzie przeprowadzone na początku 2004r.
Łączenie leków
a) Interferon beta i metotrextrat. W USA próby skierowane do reagujących cząstkowo na interferon (badanie w toku, faza III, 900 pacjentów)
b) Interferon beta i mycofenolat (Francja, badanie w fazie II oceniające tolerancję w formach nawracających) 
c) Interferon beta i Imurel ®

Te trwające próby nie pozwalają jeszcze zalecać żadnej kombinacji leczenia terapeutycznego. Te ostatnie należy na razie zachować wyłącznie dla prób terapeutycznych.

Immunosupresory
W licznych wystąpieniach stwierdzano, ze ciężkie immunosupresory (jak mitoxantron) były prawdopodobnie efektywne w przypadku niepowodzenia w leczeniu interferonami, ale miały efekty uboczne, które powodowały, że stosować je można było tylko u pacjentów dobrze poinformowanych. Tak jest we Francji gdzie ostatnio Francuska Agencja Zdrowia przypomniała neurologom warunki stosowania tych leków. 

Inne leki
Nie ma nowych produktów, ale komunikaty firma farmaceutycznych przypominają o badaniach w toku lub planowanych oraz analizują a posteriori badania przeprowadzone już kilka lat temu. Wszystkie te badania maja charakter międzynarodowy i Francja aktywnie w większości z nich uczestniczy.

Ku lepszej znajomości tajników SM.
W ramach tych dwóch dni i w perspektywie licznych wykładów i komunikatów (czy to na temat przyszłości czy oceniających dokonania przeszłości), każdy uczestnik odjechał od swojego kraju wzbogacony o omówione rezultaty badań i z większą pewnością patrzący w przyszłość. Te rezultaty wydają się być solidnymi podstawami lub badań ale także mobilizują i zachęcają do wymian i partnerstwa między badaczami, praktykami oraz pacjentami, z którymi wreszcie rozpoczęto dialog dający dużo nadziei.

Tłumaczyła dr M. Kassur