SEP Le Courrier de la sclérose en plaques, Numéro 98 - Janvier 2004 (Nr 98, styczeń 2004)

Stwardnienie rozsiane : komórki przyszłości

Prof. Christian Confavreux, Dr Sandra Vukusic - Szpital Neurologiczny -Lion (Francja)

Organizm ludzki składa się z różnych systemów, które spełniają określone funkcje. System nerwowy jest tym, który pozwala nam odczuwać, działać, reagować, wzruszać się i myśleć. Główna rola systemu immunologicznego polega na tym, że broni nas przed agresją zewnętrzną, w szczególności zakaźną. Stwardnienie rozsiane (SM) jest wynikiem konfliktu między tymi dwoma systemami. Jest to choroba autoimmunologiczna, to jest choroba sprowokowana przez anomalię systemu immunologicznego, który zamiast bronić organizmu zaczyna go atakować. W SM atak systemu immunologicznego skierowany jest z natury swej przeciwko centralnemu systemowi nerwowemu (mózg, móżdżek, rdzeń kręgowy) a bardziej konkretnie przeciwko mielinie, to znaczy otoczce, która chroni i izoluje komórki nerwowe (neurony). Choroba przejawia się na dwa sposoby : rzuty, których wyrazem jest stosunkowo szybkie pojawienie się zaburzeń neurologicznych, a następnie mniej lub bardziej kompletna remisja i które wiążą się z nowymi lub aktualnie zmieniającymi się, ogniskowymi uszkodzeniami w systemie nerwowym ; progresywne pogorszenie niepełnosprawności, które jest wyrazem stopniowej i rozprzestrzenionej degeneracji sytemu nerwowego.

Lepsze poznanie SM

Nasza wiedza ogólnie na temat SM oraz związku między rzutami i postępem niepełnosprawności w szczególności, rozwinęła się na przestrzeni tych ostatnich dziesięciu lat. Najpierw nastąpiło wprowadzenie interferonów-beta w 1993 roku. Pozwalają one ograniczyć o 30 % częstotliwość rzutów i o 60 % liczbę nowych uszkodzeń widocznych na MRI mózgu. Niestety temu efektowi przeciwzapalnemu nie zawsze towarzyszy spowolnienie narastania z biegiem lat niepełnosprawności u osób chorych. Nauczyliśmy się również opanować leki przeciwzapalne bardzo mocne, takie jak mitoxantrone. Ich wpływ na ograniczenie częstotliwości rzutów jest jeszcze bardziej wyraźny niż wpływ interferonów-beta. Mogą zatem wyświadczyć wielką usługę tym chorym, dla których powtarzanie się i ostrość rzutów jest prawdopodobnie problemem zasadniczym. Niestety, patrząc wstecz dostrzega się, że nawet te leki nie pozwalają na zahamowanie stopniowego narastania niepełnosprawności, przynajmniej u niektórych chorych. Wreszcie analizy przeprowadzone na 1844 chorych dotkniętych SM, w ramach Cohorte Lyonnaise (Kohorta Liońska), ilustrują doskonale, że niepełnosprawność powstaje głównie w sposób autonomiczny. Rzuty i ich ewentualne następstwa mają na nią bardzo mały wpływ.

Oczywiście takie stwierdzenia niepokoją. Skłaniają do myślenia, że dwa aspekty choroby, to jest zespół - rzut/ zapalenie nerwów (neuro-inflammation) z jednej strony i zespół - progresja /degeneracja nerwowa (neuro-degradation) z drugiej, są niezależne Innymi słowy opanowanie rzutów choroby nie oznacza opanowania postępu niepełnosprawności. Nasza strategia leczenia SM musi być zatem do tego przystosowana. Nie może dłużej ograniczać się do leków przeciwzapalnych. Musi wzbogacić się o arsenał pozwalający zapobiegać degeneracji nerwowej (neuro protekcja) oraz umożliwiający naprawę systemu nerwowego (neuro reperacja).

Dwa zasadnicze osiągnięcia 

Dwa poważne osiągnięcia miały niedawno miejsce w tych dziedzinach. Na uszkodzenia w SM zasadniczy wpływ ma zniszczenie mieliny, która jest produkowana przez wyspecjalizowane komórki, oligodendrocyty. Dokładne badania mózgu chorych, w szczególności na poziomie płytek wykazały ostatnio, że zachowały się nadal komórki prekursorzy oligodendrocytów. Komórki zdolne do remielinacji znajdują się zatem w mózgu chorego ale z przyczyn, których jeszcze nie znamy, nie wykonują swojej pracy. Trzeba w związku z tym nauczyć się jak je zaktywizować, spowodować, że się rozmnożą i przeniosą w miejsce uszkodzeń do ich naprawy. To będzie częścią pracy na następne lata, która powinna pozwolić za zaproponowanie endogenicznych technik reperacji nerwowej (neuro reperacji), poczynając od własnych komórek mózgu chorego. 

Trudności zastosowania

Ale drugie osiągnięcie jest jeszcze bardziej fascynujące. Idzie tu o "import" komórek remielinujących do miejsca uszkodzeń w systemie nerwowym. Faktycznie strategia ta jest wykorzystywana od około 20 lat. W ten sposób stało się możliwe sztuczne stworzenie u zwierząt uszkodzenia o charakterze demielinującym a następnie przeszczepienie w miejscu tego uszkodzenia komórek remielinujących, w szczególności komórek Schwanna. Są one na poziomie obwodowego systemu nerwowego ekwiwalentem oligodendrocytów centralnego systemu nerwowego. Te przeszczepione komórki pozostają przy życiu, przenoszą się do miejsca uszkodzenia i zapewniają pewien stopień naprawy. Na nieszczęście problem, jaki stwarza SM jest całkiem innych rozmiarów. To nie jedno uszkodzenie, które należy leczyć, ale liczne uszkodzenia rozrzucone w całości systemu nerwowego. Stąd wyobrazić sobie, że któregoś dnia można będzie przeszczepić takie komórki w miejsce różnych uszkodzeń chorego, jest całkowicie nierealistyczne a nawet niebezpieczne tym więcej, że zawsze będą mogły pojawić się nowe uszkodzenia z uwagi na fakt trwania choroby, co usprawiedliwiałoby również nowe przeszczepy.

Komórki macierzyste (cellules -souches) "prezent" natury 

Jak bardzo często zdarza się w medycynie, tak i tu to cały zespół różnych odkryć umożliwił stworzenie warunków dla ostatniego osiągnięcia. 

Przede wszystkim nie jest konieczne sięgać po komórki już zróżnicowane w sensie zdolności remielinacji. Można wykorzystać komórki nie zróżnicowane, zwane komórkami macierzystymi. Maja one dwie cechy szczególne : są zdolne do rozmnażania się ; są zdolne także różnicować się, na przykład w komórki serca, mięśni, wątroby czy też mózgu. Tymczasem przez długi okres i z prostych do zrozumienia przyczyn uważano, że te komórki istniały wyłącznie w embrionie i w płodzie (chez l`embryon et le foetus). Ograniczało to zarówno ze względów praktycznych jak i etycznych (moralnych) możliwości ich pozyskania.

Kapitał własny do wykorzystania

Ostatnie prace wykazały jednakże, że w rzeczywistości każda osoba dorosła ma w swoim szpiku kostnym, we krwi i w różnych organach, w tym w mózgu, takie komórki macierzyste. Są one oczywiście mało liczne ale dziś umie się już je usytuować, na przykład w tkance, która otacza komory mózgu. Umie się także je wyizolować, hodować, spowodować, że będą się rozmnażać i różnicować. A zatem każdy z nas posiada kapitał komórek macierzystych, którymi można manipulować aby je zróżnicować w pożądanym kierunku. Nie ma potrzeby uciekać się do komórek innego pochodzenia (embrionu, płodu czy osoby dorosłej), które ze względu na to, że są obce stwarzają zawsze problem przyswojenia lub odrzucenia przeszczepu przez organizm biorcy.

Eksperymentalna skomplikowana praktyka 

Pozostawało spowodować, że te komórki naprawcze dostaną się do organu wymagającego naprawy. To zostało zrobione. Naukowcy z Mediolanu właśnie pokazali, że można było to zrealizować wstrzykując te komórki drogą dożylną. Nie ma konieczności bezpośredniego ich wstrzykiwania do mózgu. Studium wykonano na zwierzęcym ekwiwalencie SM, to jest alergicznym eksperymentalnym zapaleniu mózgu i rdzenia (EAE) u myszy. Przeszczepione komórki były "komórkami prekursorami nerwowymi" "(cellules précurseurs neurales") uzyskanymi z tkanki przedkomorowej (périventriculaire) ? mózgu zwierząt o tych samych korzeniach (a więc identycznych genetycznie) i w dobrym zdrowiu. Komórki te wstrzyknięte dożylnie chorym zwierzętom przedostały się do mózgu, przekształciły się w komórki remielinujące, wyprodukowały mielinę i w ten sposób ograniczyły uszkodzenia związane z chorobą. Co więcej zwierzęta w ten sposób potraktowane wykazały dużo mniej symptomów neurologicznych niż zwierzęta nie poddane terapii.

Nosicielka realnej nadziei dla człowieka

Naturalnie wszystkie problemy nie zostały jeszcze rozwiązane tak aby można było przenieść te rezultaty na człowieka. Niemniej tego typu praca demonstruje jasno, że strategia reperacji egzogennej z przeszczepem (transplantacją) komórek jest możliwa, poczynając od komórek macierzystych osób dorosłych, wprowadzanych normalną drogą a nie bezpośrednio do mózgu.
To co niedawno było jeszcze naukową fantazją (science fiction) staje się realistycznym prawdopodobieństwem. Rok 2003 będzie rokiem doskonałych "zbiorów" w naszej walce przeciwko SM.

Platforma europejska 2003
Spotkanie na Malcie od 1 do 4 maja
Rehabilitacja i docenienie siebie, dla uzyskania lepszej jakości życia osób dotkniętych SM

Platforma Europejska zgromadziła w maju ubiegłego roku delegatów z 29 krajów europejskich na tej wspaniałej wyspie Malcie, która jest perłą morza Śródziemnego, gdzie tak dobrze jest znaleźć się aby omówić nowoczesne rozwiązania podejmowane w odpowiedzi na życzenie osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym "aby żyć lepiej".

W istocie pomimo postępu w badaniach naukowych i medycznych nadzieja na znalezienie szybkiego rozwiązania dla tej plagi, jaką jest stwardnienie rozsiane, jest jeszcze odległa.

Tak więc skoro trzeba "żyć z" dlaczego nie "żyć z lepiej", w oczekiwaniu aż zostanie znalezione lekarstwo, które odeśle te chorobę do "Muzeum minionego czasu". W Dublinie w poprzednim roku delegaci zastanawiali się nad wyborem zasadniczych tematów. Wszyscy zgodzili się co do potrzeby konferencji na temat rehabilitacji i zachęcania aby żyć lepiej wraz z gwarancją dostępu bez barier do dobrej jakości leczenia dla wszystkich.

W 2003 roku obchodzono europejski rok ludzi dotkniętych niepełnosprawnością, bez względu na jej rodzaj.

Dla Platformy był to więc odpowiedni moment aby podnieść sztandar rewolty i zwrócić uwagę europejskich polityków na poważną niepełnosprawność, na którą cierpią ludzie dotknięci stwardnieniem rozsianym.

Ta niepełnosprawność, to cierpienie, to nie tylko chorzy je odczuwają, ale również rodzina, otoczenie i środowisko zawodowe. Koszt dla społeczeństwa jest olbrzymi i nie przestaje rosnąć, stąd czekając na znalezienie rozwiązania, wszelka metoda, która pomoże poprawić codzienne życie, wszelka skuteczna i trwała rehabilitacja będzie darem niebios, promieniem słońca w szarości egzystencji osoby chorej na stwardnienie rozsiane.

Konferencja skoncentrowała się na rehabilitacji utraconych funkcji i sposobie, w jaki ta rehabilitacja przywróci radość życia.

Leczenie stwardnienia rozsianego na początku choroby

Konferencja rozpoczyna się od komunikatu dr Eva Havrdovej, delegatki czeskiej na temat zażywania środków leczniczych (médicaments) od pierwszych ataków choroby. Nie mówi się już o środkach leczniczych ale raczej o "disease modifying drugs" ("lekach modyfikujących chorobę") ponieważ my, chorzy wiemy bardzo dobrze, że te leki są skuteczne tylko przez pewien czas.

Jednakże w opinii personelu medycznego nie należy stracić tej szansy ! Zadziwiająca substancja. zażyta bardzo wcześnie, może bez wątpienia poprawić działanie organizmu ludzkiego i zapobiec innym atakom. Dr Eva Havrdova jest bardzo przekonująca w swoim wystąpieniu. Podaje dane statystyczne, otwiera karty i zapytuje czy ktoś chce zadać pytania. Ludzie pozostają niemi. Publiczność zachowuje milczenie pełne wątpliwości a nawet wrogie. Nikt nie podnosi kwestii faktycznej skuteczności wszystkich tych leków. Milczenie publiczności odzwierciedla nieufność uczestników wobec argumentu wielkiej wagi : " Bierzcie to lekarstwo od początku ataków choroby".

Ale czy udowodniono skuteczność ? Czy nie przedstawiono zbyt szybko wyników badań tylko po to aby skłonić lekarzy do zapisywania tych leków ?

Rehabilitacja w ramach stwardnienia rozsianego

Po uwagach Petera Kauffeldta ze Stowarzyszenia duńskiego, Przewodniczący Platformy Europejskiej, Leslie Agius, Przewodniczący Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane Malty, stwierdza, że jest to pierwsza konferencja międzynarodowa, w której uczestniczy Malta, od czasu gdy została zaproszona do przystąpienia do Wspólnoty Europejskiej. Prof. Jurg Kesselring zabiera głos w następujących sprawach :

• Jakie jest znaczenie rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym ?

• Jak rozumieć neuro rehabilitację ?

• Czy neuro rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym jest rzeczywiście skuteczna ?

• Od jakich kryteriów począwszy można mierzyć postęp ?

• Czy rehabilitacja może być przedmiotem pomiaru ?

• Czy towarzystwa ubezpieczeniowe są przekonane o korzyściach rehabilitacji ?

• Czy będą popierać i płacić za leczenie oparte na rehabilitacji ? 

Pytania te są wielkiej wagi ponieważ jeżeli towarzystwa ubezpieczeniowe zrozumieją i przyjmą, że rehabilitacja w neurologii może odgrywać zasadniczą rolę, wtedy zgodzą się zwracać za leczenie oparte na rehabilitacji, a personel służby zdrowia będzie rekrutowany w większej liczbie.

Prof. Kesselring przypomina, że mózg jest cudowną maszyną, które nie jest wykorzystywana w 100 % przez swojego "Pana" , istotę ludzką.

" Są strefy komórek w naszym mózgu, którym bezmyślnie pozwalamy spać, to tak jak wspaniałe złote plaże, które oglądamy z daleka, zza szyby, płacząc nad swoim losem, zamiast otworzyć szklane drzwi, pokonać stopnie, pobiec do tych dziewiczych obszarów i wytarzać się w delikatnym piasku".

• Obrazy wyobraźni ? Nie

• Sny naukowców ? Nie

• Wytwory badaczy ? Nie

Prof. Kesselring pokazuje nam, bazując na pierwszych próbach noworodka, który po kilku tygodniach życia zaczyna podnosić głowę, tarzać się na brzuchu, później siadać, czołgać się, następnie chodzić na czterech kończynach, potem stawać na dwóch małych nóżkach i wreszcie stawiać pierwsze kroki, że osoba dorosła, długo skazana na wózek na kółkach albo taka, która była ofiarą ataku mózgowego czy wypadku samochodowego, powolutku, centymetr po centymetrze zaczyna poruszać palcem u nogi, następnie kostką, potem kolanem, ramieniem czy nogą a wszystko dzięki codziennym ćwiczeniom, zdyscyplinowanym, łagodnym ale trwałym.
Wytrwałość : zasadnicze słowo jest rzucone. Nic nie jest dane ale wszystko jest "do wygrania", dzięki dyscyplinie i wytrwałości w reedukacji.

Jak odległy wydaje się czas rekomendacji lekarzy, jakieś dwadzieścia lat temu, którzy w obliczu tajemniczych epizodów choroby mówili chorym : "Wróćcie do siebie i połóżcie się". "Jeśli jesteście zmęczeni, śpijcie, róbcie codzienne sjestę popołudniową". "Jeżeli macie kurcze lub skurcze (spazmy) weźcie takie lub takie lekarstwo, a przede wszystkim połóżcie się".

Nowe credo: " Poruszajcie wasze ciało i wasz umysł"

Obecnie w duchu neuro-rehabilitacji i w przypadku stwardnienia rozsianego radą lekarza ogólnego czy neurologa jest "Ruszajcie się". Spowodujcie aby wasze mięśnie pracowały, róbcie ćwiczenia uelastyczniające..... i to co dzień, przez wszystkie dni, które daje Bóg". Wszystkie dni, 365 razy do roku. Oto droga do sukcesu. Czego potrzeba to wprowadzenia maszyny w ruch.

Prof. Kesselring pokazuje nam w serii kolorowych diapozytywów, że wszystko staje się możliwe dzięki wytrzymałości, wytrwałości i bezwzględności wobec siebie.

Jesteśmy daleko od filozofii "leseferyzmu" i "puszczenia na wodze", od zalecenia "skorzystajcie z wózka na kółkach, to jest mniej męczące". "Może jest to mniej męczące" woła on "ale jest dodatkowo najlepszy sposób na utratę zdolności do korzystania ze swoich nóg - i to szybko". Profesor kończy swoje wystąpienie dobrze znaną w Ameryce przestrogą "Use it or lose it" (Skorzystaj z tego lub strać to").

Przeciwstawia się gwałtownie rozpowszechnianiu "kultury małego wózka", to w ten sposób określa on tę filozofię z ostatnich dwudziestu lat. Z pewnością należało przede wszystkim walczyć ze zmęczeniem w stwardnieniu rozsianym. Filozofia ta polegała na mówieniu "Ponieważ stwardnienie rozsiane charakteryzuje się dużym zmęczeniem, spróbujmy zaoszczędzić "siły" pacjenta, umieśćmy go na wózku inwalidzkim". Ta "wheelchair culture" ("kultura wózka na kółkach") urządzała wszystkich : pacjentów, którzy męczyli się mniej, lekarzy, którzy pocieszali się myślą, że skoro nie mogą wyleczyć swoich pacjentów przynajmniej coś dla nich robią przepisując wózek inwalidzki jako środek unikania nadmiernego zmęczenia i konstruktorów wózków, którzy rozwijali produkcję modeli coraz sprawniejszych.

A nawet, czy zgadniecie ? Mózg był szczęśliwy ! Mózg, oczywiście leniwy, mówił sobie : "Tym lepiej, nie muszę już podejmować wysiłków aby pobudzić włókna nerwowe, aby znaleźć sposób na skłonienie bodźca nerwowego (influx nerveux) do podróży wzdłuż aksonu, tym lepiej, tym lepiej". Każdy znajdował dla siebie korzyści.

Ale w tym samym czasie pacjenci tracili szybciej swoje nogi, ich elastyczność. Nikt nie miał na to lekarstwa. I jeżeli ktoś się dziwił mówiono o przeznaczeniu i o akceptacji.

Rehabilitacja w marszu

Dziś mówi się o rehabilitacji i nie ma już akceptacji dla depresji spowodowanej problemami ciała. Ciało może i powinno być uratowane przez neuro rehabilitację.

Piekno tej filozofii polega na tym, że z chwilą gdy towarzystwa ubezpieczeniowe zrozumieją, że rehabilitacja "idzie" i że dzięki niektórym łagodnym metodom osiągnie się rezultaty wtedy zwrócą nakłady za pobyt w centrach rehabilitacji. Zostaną utworzone centra rehabilitacji, personel zostanie przeszkolony do nowych bardzo nowoczesnych technik neuro rehabilitacji.

To tą optymistyczną uwagą i przy dużych brawach zjednanej publiczności profesor Kesselring zakończył swoje wystąpienie.

SM i problem emocji : jak walczyć i zwyciężyć depresję

Ta druga część została zorganizowana przez panią Marianne Bache, Dyrektora Departamentu Psychologii i Poradnictwa Stowarzyszenia do walki ze stwardnieniem rozsianym w Danii. Pani Marianne Bache poleciła wszystkim uczestnikom zajęcie miejsc w kole, bez ceremonii, po prostu. Niektórzy w kolejności zabierali głos, niektórzy milczeli ale wszyscy byli bardzo zainteresowani.

Stwardnienie rozsiane wiąże się nie tylko z utratą zdolności ruchowych, jest ono również związane z uczuciem utraty tożsamości. Osoba dotknięta stwardnieniem rozsianym nie może już biegać, skakać, tańczyć, bawić się. Welon smutku spada na nią. "Melancholia ciała", o której mówił Balzac jest najbardziej charakterystyczną cechą tego, co odczuwa indywidualna osoba. Jej ciało znajduje się tutaj ale nie jest już obecne, ponieważ osoba nie może dłużej posługiwać się nim tak "jak przedtem". 

Dla nas chorych na stwardnienie rozsiane, rozwój choroby rozszerza się do nieznanych granic. Stąd nasz bunt, nasz gniew, nasza wściekłość.

Również w czasie spotkania obecne osoby reagowały żarliwie. Każdy chciał wytłumaczyć, że w takim czy innym momencie jego egzystencji, odkąd on czy ona zostali dotknięci chorobą , gwałtowne uczucia poruszały ich dusze. Wybuchały okrzyki ! Wszyscy powoływali się na "wściekłość w sercu".

Bunt sprawia, że nie poddajemy się władzy. Choroba zamieszkała w nas. Stała się naszym panem. Nie chcemy poddać się zarządzaniu przez nią. Jesteśmy wobec choroby nieufni. Wściekłość jest uczuciem gwałtownym i prawie nie do opanowania. Jest to gniew gwałtowny, zamęt w naszych sercach, burza, która nie uspakaja się. 

Gniew jest strapieniem. Rodzi się z uczucia frustracji i utraty autonomii, kierunku i kontroli nad naszą egzystencją.

Następnie rodzi się smutek. Płacze się bez kontroli. Oddaje się uczuciu klęski. Cierpienie moralne staje się nie do zniesienia.

Albo występuje trwoga. To jest ostry niepokój dotyczący przyszłości, któremu często towarzyszą oznaki fizjologiczne, jak nienormalnie wysokie pocenie się, podwyższony puls, a wszystko to przy okropnych wątpliwościach co do własnej tożsamości.

Sprostać życiu

Specyfiką stwardnienia rozsianego jest to, że jest nieprzewidywalne. Wywołuje ona niepokój dotyczący przyszłości i niepokój egzystencjalny ponieważ wiemy, że nasze ciało zmienia się. Życie nie jest już tym czym było.... A jednak musimy mu sprostać w dalszym ciągu. Problem zmęczenia zwiększa cierpienia psychologiczne.

Jest nam trudno ocenić czy nasze problemy emocjonalne są pochodną psychologicznego zaburzenia, które przeżywamy czy też powstały gdyż nasz centralny system nerwowy został uszkodzony. A więc zadajemy sobie pytanie : Jaka jest jakość naszych działań ?

Zastanawiamy się nad organizacją wszechświata i naszego świata. Dlaczego jest tyle konfliktów na świecie i w nas samych ? Czy możemy zwalczyć chorobę w drodze transformacji duchowej ? Czy choroba jest dziedziczna ? Czy grzeszyliśmy ? Czy grzeszyli nasi rodzice ?

Niektórzy uczestnicy przyznają, że robią sobie samym obietnice (absurdalne kiedy się o tym myśli): " Jeżeli zrobisz to, będziesz cierpieć mniej" , ale "Jeżeli zrobisz tamto czy będziesz cierpieć więcej?" I jakie będą tego konsekwencje ?

Inni uczestnicy tłumaczą, że zaistnienie choroby spowodowało, że "weszli w samych siebie" aby szukać jaki nowy sens nadać swojemu życiu.

"Jak reagować kiedy tracimy rzeczy, które tak kochaliśmy ? Jak sprostać naszym wewnętrznym demonom ? Jak dalej żyć i realizować nasze pasje, nasze pragnienie sławy, nasze pragnienia wielkiej miłości ? Jak zadośćuczynić naszemu pragnieniu zemsty ?"

SM i jego "dyktaty"

Stwardnienie rozsiane staje się bóstwem wymagającym, które żąda aby wszystkie nasze działania były obecnie planowane, aby wcześniej o nich decydować, aby były dokładnie uregulowane. Pełno jest przykładów : aby się przemieścić jeżeli jest się na wózku inwalidzkim, trzeba o tym pomyśleć wcześniej, trzeba wszystko zaplanować. Nawet życie intymne. Aby napisać list, ułożyć sprawozdanie, posadzić nowe rośliny w swoim ogrodzie, trzeba będzie poczekać na dzień kiedy nasze palce nie będą zgrabiałe, czy nasze widzenie nie będzie zbyt zmącone lub nasze nogi zgodzą się zgiąć bez większych trudności. Są godziny kiedy odczuwamy więcej trudności niż w innych, problemy będą musiały zaczekać do lepszych dni....

Zwykła przyjemność "zrobienia projektów" z przyjaciółmi jest przyćmiona przez chorobę.
Jak każda wykształcona osoba, która dużo czyta, wychodzi, ma zainteresowania, jak każda osoba nowoczesna w świecie zachodnim, ileż razy przyrzekliście samym sobie, że zrobicie to czy tamto aby stwierdzić, że wasze wspaniałe projekty zostały zniszczone przez chorobę i jej twarde prawa ?

Uczestnicy tłumaczą otwarcie to co czują w swoich sercach. Wszyscy mówią naraz ! Albo tworzą się małe grupy ! Ludzie uśmiechają się do siebie, szepcą sobie na ucho sekrety. Ktoś podnosi palec. Grupa słucha. Jakiś żart. Wszyscy śmieją się ! To, jak myślę, najbardziej udany moment konferencji na Malcie. Ludzie rozluźniają się : tak dobrze jest móc powiedzieć o swoim strachu, swoich lękach, swoich przykrościach bez obawy przed spojrzeniem i oceną innej osoby !. 

Wreszcie prowadząca konferencję podaje nam kilka zasad postępowania, prostych ale skutecznych po to aby się potwierdzić i aby codziennie "żyć lepiej" ze stwardnieniem rozsianym. To na tych słowach dodających otuchę kończy się konferencja. Audytorium czuje się "zrozumiane" i ponownie napełnione energią. To z pewnością jedna z najlepszych konferencji tego spotkania Platformy Europejskiej na Malcie.

Mieć odwagę być sobą i potwierdzić się w odmienności

Komunikować się

Komunikacja jest sprawą największej wagi dla osoby dotkniętej SM. Komunikuj się. Rozmawiaj ze swoim otoczeniem. Wypowiadaj się.

Myśl w kategoriach możliwości

Powiedz na głos, codziennie rano oglądając się w lustrze : " Być może nie mogę już zrobić tego, ale mogę zrobić coś innego". Na przykład : "Nie mogę zrobić już spaceru na piechotę, ale mogę popływać".

Przyzwyczaj się myśleć w kategoriach możliwości a nie w kategoriach ograniczeń. Na przykład powiedz : "Mogę wykonać to zadanie w inny sposób. Przedtem robiłem to tak teraz robię to inaczej".

A nie ograniczenie

Nie mów nigdy : "Nie mogę już tego zrobić"
Jest błędem myśleć negatywnie gdyż myśli negatywne kumulują się i ich ciężar w ostateczności powoduje, że staczasz się w pustkę 

Aby świadomie zmienić swoje życie

Właśnie zdiagnozowano cię : wiesz, że twoje życie pójdzie w innym kierunku. Powiedz: "Moje życie będzie teraz szło w innym kierunku" . Ważne jest aby zrozumieć, że twoja egzystencja przyjmie nowy kierunek : inny kierunek. Przygotuj się na zmiany. Życie...to jest zmiana ! Przygotuj się do dokonywania wyborów, Zmienisz pewne rzeczy w swoim życiu, z pewnością, ale dokonasz wyboru aby robić coś innego. To nie nadaje się absolutnie do niczego kiedy się powie " Jestem zmuszony zmienić swój tryb życia". Trzeba wstać i powiedzieć sobie, codziennie rano, na głos : "Dzisiaj zmienię moje życie ponieważ chcę tego" 

Bez obawy o przyszłość

"Zmienić swoje życie" jest w tej deklaracji coś podniecającego, prowadzi to do refleksji ! Jest również coś z tajemnicy, coś co nie jest znane, co musi podniecać, co nie powinno budzić strachu.

Odsunąć się od osób negatywnych

Usuń z twojego życia osoby negatywne, nawet takie, które są ci bliskie. Nie akceptuj więcej 
"uwag -refleksji" członków twojej rodziny, dobrze nastawionych przyjaciół, kolegów z pracy. : ci ludzie wymierzają w ciebie tak zwanymi prawdami, które w rzeczywistości nie są niczym innym jak stwierdzeniami negatywnymi. Jak to zrobić ? Spróbuj przekonać ich. Ale jeśli mieszka się z nimi ? Nie słuchaj ich !

Z prawem wyboru

Musisz zrozumieć, że masz prawo wyboru. Wybrać miejsce, gdzie nawiążesz nowe przyjaźnie. Wybrać godzinę kiedy spotkasz się z nimi. Zdecydować się na kontakt z organizacjami charytatywnymi lub stowarzyszeniami, lub klubami lub każdą inną organizacją gdzie ludzie zbierają się i rozmawiaj, rozmawiaj, rozmawiaj.

Zalety słowa, akcji i uśmiechu

Najważniejsze jest rozmawiać i powiedzieć "Mam stwardnienie rozsiane ale robię wiele rzeczy". Pracuj nadal jeśli możesz i tak długo jak możesz. Rozmawiaj z profesjonalistami zdrowia, zbierz informacje u kinezyterapeutów i fizykoterapeutów. Naucz się ostatnich metod rehabilitacji, bądź czujny i aktywny.

Bądź przyjazny i uśmiechaj się do wszystkich, uśmiech nic nie kosztuje a przyciąga wielu ludzi. Nie wahaj się poprosić o pomoc jeśli masz kłopoty a zdziwisz się gdy stwierdzisz ile osób ci pomoże. Ludzie lubią pomagać, po prostu nie myślą o tym. Tym niemniej licz zawsze tylko na siebie.

Cenić się po to aby działać pozytywnie

Rób sobie przyjemności. Kup sobie ładne ubranie, "wystrój się", zrób się piękną, zrób się pięknym, trzymaj się mody. "Sekretem jest akcja. To jest wziąć się w garść i działać ponieważ w życiu zawsze znajdzie się rozwiązanie".

SM i ciąża : czy można zapobiec rzutom, które występują po porodzie ? Studium POPARTAMUS

Dr Sandra Vukusic, Prof. Christian Confavreux, Służba Neurologii A i Centrum koordynacji EDMUS, Szpital Neurologiczny, Pierre Wertheimer, Lion

Sposób postrzegania przez lekarzy a zatem i przez pacjentów stosunku między SM a ciążą bardzo zmienił się w miarę upływu czasu. W okresie poprzedzającym lata pięćdziesiąte, ciąża uważana była za niebezpieczną (szkodliwą) a zatem odradzano jej. Następnie myślano, że nie wpływa ona na ewolucję choroby.

Od 1998 roku, dane studium PRIMS (Pregnancy in Multiple Sclerosis -Ciąża w stwardnieniu rozsianym) pozwoliły na udzielenie poważnej odpowiedzi epidemiologicznej na pytanie o wpływ ciąży i porodu na ewolucję SM.

W czasie tego europejskiego studium, 257 kobiet z SM było regularnie obserwowane w czasie ich ciąży i w okresie kolejnych dwóch lat. W ten sposób zaobserwowano, że częstotliwość rzutów zmalała znacząco w okresie ciąży, w szczególności w trzecim kwartale. Był wzrost rzutów w pierwszym kwartale po porodzie. W przybliżeniu jedna trzecia kobiet miała w tym okresie rzut. Ciąża nie miała natomiast wpływu na trwałą niepełnosprawność neurologiczną. Realizacja zabiegu wokół opony twardej ? (la réalisation d`une péridurale) lub karmienie piersią nie zwiększało ryzyka wystąpienia rzutu. Zaobserwowano również, że jeżeli pacjentka miała szereg rzutów w roku poprzedzającym ciążę i w czasie ciąży, ryzyko, że będzie miała rzut w pierwszych trzech miesiącach po porodzie było większe.

Hospitalizacja w celu leczenia kortykoidami jest synonimem trudnego rozstania się, dodatkowo do zmęczenia i utrudnień funkcjonalnych, które pociąga za sobą rzut. Jeżeli nie można kontynuować zasadniczego leczenia (traitement de fond) w czasie ciąży z uwagi na ryzyko poronienia lub zniekształcenia (płodu), mogłoby być ono podjęte natychmiast po porodzie. Na nieszczęście kilkutygodniowa zwłoka w podjęciu akcji czyni jej skuteczność niepewną.

Strategie zapobiegawcze przedmiotem studium

Opracowane zostały specjalne strategie aby starać się uniknąć rzutów występujących zaraz po porodzie. W związku z tym właśnie zakończyła się próba terapeutyczna z dożylnymi immunoglobulinami stosowanymi zaraz po porodzie. Wyniki nie są jeszcze znane.

Niebawem ruszy w Europie inne studium zainicjowane przez Centre de Coordination EDMUS w Lionie (Centrum Koordynacji EDMUS) i oddział INSERM U 488 profesora Emila Etienne Beaulieu w Paryżu.
Rzuty w czasie ciąży i po porodzie nie są ostrzejsze od występujących w innych okresach. Niemniej mają miejsce wtedy kiedy kobieta chciałaby poświęcić się tylko spodziewanemu dziecku lub noworodkowi.

Studium POPARTMUS

Jego celem będzie ocena skuteczności leczenia hormonalnego, łączącego Progesteron (Lutény - pastylki) z estrogenami (FEMSEPT - łata przez skórę -patch transdermique) w celu zapobieżenia rzutom występującym w pierwszym kwartale po porodzie. Te dwa produkty są już w sprzedaży i ich efekty są dobrze znane ginekologom. Ich połączenie mogłoby odtworzyć środowisko hormonalne ciąży, które wydaje się mieć efekt obronny w stosunku do rzutów. Leczenie rozpocznie się nazajutrz po porodzie i będzie trwać w sumie trzy miesiące.

W drodze losowej połowa pacjentek otrzyma leczenie hormonalne, druga połowa placebo, gdyż nie ma do tej pory znanego skutecznego leczenia, które mogłoby służyć do porównania. Neurolog normalnie zajmujący się pacjentką zapewni nadzór przez łączny okres sześciu miesięcy po porodzie, z jedną wizytą na miesiąc przed porodem, a następnie po miesiącu, trzech miesiącach i sześciu miesiącach licząc od porodu.

To studium terapeutyczne dotyczy kobiet w wieku powyżej 18 lat, mających SM z rzutami, będących w ciąży przez 8 miesięcy lub mniej i które chcą spróbować leczenia prewencyjnego wobec rzutów po porodzie. Karmienie piersią nie będzie dozwolone z uwagi na przedostanie się hormonów do matczynego mleka. Wymagana będzie mechaniczna antykoncepcja w okresie trwania studium. Leczenie podstawowe klasyczne będzie mogło rozpocząć się od momentu zakończenia studium, to jest sześć miesięcy po porodzie.

Pacjentki, które życzą sobie wziąć udział w studium mogą rozmawiać na ten temat ze swoim neurologiem od chwili zajścia w ciążę. Studium rozpocznie się w roku 2004 i będzie kontynuowane przez 3 lata.

Skala MSIS - 29, nowa skala obrazująca przeżycia pacjentów dotkniętych SM

CITESEP Centre d`Investigaion, d`Evaluation et de Traitement de la SEP ( Centrum badań, oceny i leczenia SM)
Szpital Tenon, Paryż

Ocena różnych elementów niepełnosprawności, które mogą być wynikiem rozwoju SM jest konieczna w różnych sytuacjach: regularny nadzór przez neurologa, bilans funkcjonalny reedukacji, studia epidemiologiczne, mierzenie efektów określonego leczenia w próbach terapeutycznych. Skądinąd znaczne zwiększenie liczby tych ostatnich przyniosło ważne osiągnięcia metodologiczne w tej dziedzinie. Chociaż proste skale były wykorzystywane począwszy od lat pięćdziesiątych oraz liczne skale opracowano w okresie tych ostatnich dwudziestu lat, skala zwana Kurtzke`a lub EDSS ("Expanded Disability Status Scale") jest zdecydowanie najbardziej stosowana (patrz artykuł dra Olivier Heinzlefa "Courrier de la SEP" No 84, lipiec 2000, str. 10-11). Jest ona jednak również bardzo krytykowana, gdyż bardziej odzwierciedla badanie neurologa niż to co pacjent przeżywa : jest za bardzo ustawiona na trudności związane z poruszaniem się a okazuje się bardzo mało czuła na zmianę, bez względu na to jaka by ona nie była, zależnie od okoliczności, co ogranicza jej skuteczność w ocenie nowych terapii.

Co więcej pacjent w ten sposób "skodyfikowany" ma trudności jako osoba indywidualna zidentyfikowania się z taką konstatacją.

"Obraz doznanych przeżyć" typowego pacjenta

Ekipa profesora Alan Thompsona i doktora Jeremy Hobarta z Narodowego Szpitala Chorób Nerwowych zwanego "Queen Square" (Skwer królewski") w Londynie, rozwinął począwszy od 1998 roku nową skalę 29 pozycji, MSIS-29 (Multiple Sclerosis Impact Scale - Skala wpływu stwardnienia rozsianego) i w ostatnich latach zajął się jej zalegalizowaniem. Duże znaczenie tej skali wynika z przyjętej koncepcji. Jej twórcy wyszli od pacjenta jako takiego, a nie od lekarza. Dowiadywali się od wielu pacjentów, co ich naprawdę absorbuje i konfrontowali to z opiniami osób zajmujących się opieką nad pacjentami dotkniętymi SM (neurolodzy, osoby prowadzące reedukację, psycholodzy, pielęgniarki..) oraz z danymi z literatury medycznej.

141 punktów zostało w ten sposób wybrane i określone liczbowo (skwantyfikowane) przy wykorzystaniu kwestionariusza zaadresowanego do 1530 pacjentów brytyjskich. Po analizie odpowiedzi przeprowadzono ważną pracę dotyczącą selekcji pozycji, wyeliminowania tych, które powtarzały się czy były niejasne lub miały złe cechy "matematyczne".

Ostateczna skala składa się z 29 pozycji, z których 20 odzwierciedla wpływ fizyczny a 9 wpływ psychologiczny SM.

Jest prosta, szybka w stosowaniu (5 min.), może być używana jako kwestionariusz adresowany do samego siebie (auto questionnaire) i ma dobre cechy "psychometryczne", które pozwalają na łatwe korzystanie z niej dla celów statystycznych. Grupa reprezentująca 8 języków europejskich przetłumaczyła skalę MSIS-29, a praca naukowa weryfikacji tych tłumaczeń została przedstawiona na kongresie ECTRIMS we wrześniu ub. roku (patrz "Courrier de la SEP Nr97, październik 2003, str. 7-9)

Skala ta będzie szybko rozwinięta w tych różnych krajach a jest już stosowana w niektórych próbach terapeutycznych.

Można sądzić, że duże zalety tej skali pozwolą jej w końcu zastąpić skalę EDSS.

Kwestionariusz adresowany do siebie "uosobiony"

Poniższe pytania dotyczą twojej opinii co do tego jak stwardnienie rozsiane odbiło się na twoim codziennym życiu w czasie dwóch ostatnich tygodni.
Dla każdej pozycji otocz cyfrę, która najbardziej odpowiada twojej sytuacji : nawet jeżeli wahasz się wybierz jedną cyfrę. Zechciej odpowiedzieć na wszystkie pytania.

Skala pomiaru oddziaływania SM
Multiple Sclerosis Impact Scale - MSIS-29

Sok z żurawiny - nowe podejście do infekcji moczowej

Dr Colette Benetton, Centre Médical Germaine Revel, St Maurice sur Dargoire

W przypadku widocznej oznaki klinicznej, takiej jak wyraźny wzrost częstotliwości moczenia się, oparzeń związanych z moczeniem (brülures mictionnelles), gorączki....narzuca się zastosowanie antybiotyku. Trzeba będzie zapobiec ich recydywie przez odpowiednią opiekę.

Nawet bezobjawowe (bactériurie asymptomatique - bakteryjność bezobjawowa ?) infekcje te są często leczone z nadużyciem antybiotyków i w sposób powtarzający się, co z czasem powoduje 
odporność na leczenie (bakterie wielooporne) 

W przypadku poważnej infekcji moczowej, zagrażającej nerkom, ten brak reakcji na leczenie może mieć poważne konsekwencje. Systematyczna antybiotykowa profilaktyka bezobjawowych infekcji moczowych nie jest więc zalecana.

Aby zapobiec ich recydywie trzeba zwiększyć wkład wodny prowadzący do poprawy diurezy (wydalania moczu) i zapewnić regularne i pełne opróżnienie pęcherza, co może wymagać odpowiednich zabiegów (alpha-bloquants alfa-blokujące ?, sondages intermittents - przerywane sondowanie itp.)

Inne środki pomocnicze są do naszej dyspozycji : zaproponowano zakwaszenie (l`acidification) moczu w postaci witaminy C lub z dodatkiem cytryny.... Obecnie chętnie zaleca się wzięcie soku z żurawiny (cranberry juice).

Lekarstwo naturalne pochodzenia północno-amerykańskiego

Żurawina jest krzakiem dającym czerwone jagody o kwaśnym smaku, który pochodzi z północno -wschodniego wybrzeża Ameryki Północnej (Nowa Anglia, Kanada). Te czerwone jagody są stale konsumowane przez Amerykanów, w postaci soku na pierwsze śniadanie, w postaci ciasta (pie) i tradycyjnie podawane są z indykiem z okazji święta dziękczynienia (Thanksgiving).

Od dawna mieszkańcy Nowego Świata odkryli ich wartości ochronne a nawet lecznicze w infekcji moczowej, ale te wnioski były czysto empiryczne. Ostatnie publikacje, które pojawiły się w cieszących się autorytetem medycznych pismach anglosaskich, takich jak New England Journal of Medicine, Journal of Urology...wykazały, że obecne w jagodach żurawiny substancje aktywne, zwane proanthocyandiols, uniemożliwiają przyleganie E.Coli do ścianki (paroi) pęcherza. Bakterie te, popularnie zwane pałeczkami Coli (colibacilles) są bardzo często znajdywane w cytobakteriologiach moczu. Z uwagi na ich działanie antyprzylepne (anti-adhésive) do ścianki pęcherza, substancje te prowadzą do naturalnej eliminacji bakterii w strumieniu moczu : zmniejszają w ten sposób ryzyko infekcji moczowej i zapobiegają recydywom. Wysunięto także hipotezę, że uniknęłyby oporu wobec leczenia. Proanthocyandiols obecne w jagodach żurawiny zostały znalezione również w niektórych morwach ale są nieobecne w takich owocach, jak pomarańcze, grejpfruty, ananasy....

Ich zalety przedmiotem badań

Przeprowadzono szereg studiów, w szczególności u osób starszych Wykazały one znaczne zmniejszenie pyurii (ropy w moczu) i bactériurie, po regularnym spożywaniu soku żurawinowego. Niemniej znacznie bardziej pogłębione studia muszą być podjęte, przede wszystkim w zakresie pęcherzy neurologicznych (vessies neurologiques).

eśli idzie o działanie soku żurawinowego na inne bakterie również odpowiedzialne za infekcje moczowe, to nie zostało ono udowodnione.

Parę lat temu można było uzyskać sok żurawinowy importowany spoza Atlantyku, obecnie dostępny jest we Francji jedynie w formie galenowej. Skądinąd sprzedawany jest aktualnie w postaci kapsułki galaretowatej GYNDELTA do znalezienia we wszystkich aptekach. Zaleca się dwie kapsułki dziennie jako dwumiesięczną kurację, powtarzaną. Opieka społeczna nie zwraca kosztów produktu, ale jego cena jest we Francji umiarkowana.

Dodatkowa pomoc.

Żurawina jest dodatkowym środkiem w leczeniu infekcji moczowych. Powinna być stosowana rozsądnie i w żadnym przypadku nie może zastąpić antybiotyków kiedy okazują się one konieczne. Może być również stosowana dodatkowo do antybiotyków, co może mieć efekt wzmacniający tę terapię.

W konkluzji, żurawina, leczenie pomocnicze jest obliczone na zmniejszenie ryzyka infekcji moczowej, ale w żadnym przypadku nie może spowodować zaniechania podstawowych środków zalecanych przeciwko infekcji moczowej.

Dla tych, którzy pierwszy raz czytają artykuł na temat działalności Europejskiej Platformy przypominamy krótko czym jest ta organizacja 

Platforma Europejska zrodziła się w 1991 roku ze szlachetnej idei, która rozwinęła się w pięciu kierunkach.· Popierać aktywnie na poziomie europejskim interesy ludzi dotkniętych stwardnieniem rozsianym,· Działać jako centrum łączności między poważnymi europejskimi administracjami publicznymi,· Ułatwiać programy wylansowane zgodnie przez stowarzyszenia utworzone w różnych krajach europejskich i zachęcać do dzielenia się wiedzą,· Zdobywać i przekazywać między członków tej Platformy użyteczne informacje,· Popierać badania medyczne i naukowe w 29 krajach, które dołączyły do Platformy,· Stworzyć jedną wielką rodzinę, w ramach której wszyscy członkowie będą dzielić się pomysłami, metodami i zachętą oraz będą mieć udział w wynikach ich badań.