MS NEWS Zima 2004

Radzić sobie ze zmęczeniem
U Louise (35) z Kildare SM zdiagnozowano w 2003 roku. Obecnie uczestniczy w Programie Kontroli Zmęczenia. Znalazła czas w swym pełnym pracy dniu, aby opowiedzieć MS News o swych objawach, zmęczeniu i radzeniu sobie z SM, opiekując się jednocześnie dwójką dzieci.

Jakbyś opisała Stwardnienie Rozsiane ludziom?

Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, która w różny sposób atakuje ludzi. Jest nieprzewidywalna, ale ja staram się widzieć w tym pozytyw. Nie zakładaj najgorszego i zapamiętaj, że twoje SM nie jest takie samo, jak SM kogokolwiek innego, postaraj się więc okiełznać symptomy, które już masz i nie zadręczać się tymi, których być może nigdy nie dostaniesz.

Jaką odmianę SM ty masz i jak wyglądają u ciebie główne objawy choroby?

Mam rzutowo-remisyjną odmianę SM. Do tej pory miałam jeden ostry atak, który uraził lewą stronę ciała, z tego powodu byłam dwa tygodnie hospitalizowana. Kiedy nie rozporządzam właściwie moją energią, męczę się i objawy wracają. Obejmują one lekkie rozchwianie, ograniczone i/lub przesadzone odczucia, oraz ogólne osłabienie lewej strony. Pociągam trochę lewą nogą. Zdarzają mi się też problemy z częstotliwością (oddawania moczu- przyp. tłum.), zauważam także, że moje reakcje na bodźce seksualne są uszkodzone. Moje nastroje również mogą być bardzo skrajne! Zauważyłam też, że zmęczenie może hamować mnie w wykonywaniu codziennych czynności- moje baterie wymagają ciągłego ładowania.

Na ile poinformowani w kwestii SM są twoim zdaniem irlandzcy interniści?

Niestety, mój internista wyjechał, kiedy miałam rzut. Jego zastępca odesłał mnie do domu żartując, że odpadają mi kończyny. Moja dobra przyjaciółka, która jest pielęgniarką poradziła mi, abym czym prędzej udała się do szpitala, co też zrobiłam. Zazwyczaj udaję się do szpitala, żeby uzyskać radę, lub w celu zrobienia badań. Szpital posiadał specjalną ekipę zajmującą się SM. Spotkałam wielu ludzi, którzy mieli negatywne doświadczenia ze swoimi internistami. Przy takim natężeniu chorych na SM w Irlandii, interniści powinni być kompetentni w tej dziedzinie.

Co sądzisz o informacji dostępnej chorym na SM w Irlandii?

Myślę, że dostępnych jest wiele informacji, ale trzeba ich samemu poszukać. Uczestniczyłam ostatnio w seminarium informacyjnym dla ludzi z SM i byłam bardzo zaskoczona, że wiele osób nie dysponuje podstawowymi informacjami o ich stanie, prawach itd. SM Ireland publikuje bardzo użyteczne książeczki – myślę, że zebrałam prawie wszystkie z nich! Mam segregator, w którym trzymam rzeczy dotyczące SM. Wkładam tam wszystko od dawna. Właśnie uzyskałam dostęp do internetu z domu. Odnalazłam dobrą stronę MS Ireland, użyteczne artykuły zdobyłam pod adresem www.nationalmssociety.org i www.msif.org

Jakich rad udzieliłabyś komuś, kto niedawno został zdiagnozowany z SM?

Kiedy oznajmiają ci diagnozę taką, jak SM, możesz odczuwać najprzeróżniejsze emocje. Radziłabym skoncentrować się na powrocie do formy i skorzystać z oferty leczenia takiego, jak fizjoterapia. Pamiętam jak pielęgniarka zajmująca się SM powiedziała mi, że z czasem poziom akceptacji choroby będzie się zmieniał. Nawiąż kontakt ze stowarzyszeniem SM- posiadają mnóstwo informacji. To ty decydujesz na ile dasz się wciągnąć- nie ma przymusu uczestnictwa w spotkaniach. Przypominam sobie kobietę, spotkaną na jednej z rozmów, która przez pewien czas unikała spotkań z innymi zdiagnozowanymi. Była bardzo zadowolona, kiedy wreszcie pojawiła się na spotkaniu i mogła zobaczyć tak wielu chorych, wyglądających tak dobrze.

Każdy rodzic wie, jak męczące może być dziecko. Dwójka dzieci poniżej pięciu lat może być wyczerpująca. Jak sobie z tym radzisz- możesz liczyć na pomoc rodziny, przyjaciół, a może masz opiekunkę?

Mam pomoc do prac domowych cztery godziny w tygodniu. Jako, że nie mieszkam blisko mojej rodziny, dziećmi opiekuję się sama, z pomocą przyjaciół i krewnych zostających z dziećmi w razie potrzeby. Mąż pomaga mi wieczorami, a w weekendy robi zakupy i wykonuje prace domowe. Zazwyczaj około czwartej padam z nóg. Muszę wtedy koniecznie odpocząć. Stale zaskakuje mnie waga odpoczynku w SM. Najmłodsze dziecko w przyszłym roku zacznie przedszkole, mam zatem nadzieję, że wtedy będę mieć więcej okazji do relaksu. Dzieci także pomagają w pracach domowych. Dwulatek pomaga mi w praniu- to okazja do nauki kolorów – niebieska skarpetka, czerwony t-shirt...

Jaką radę dałabyś młodemu rodzicowi, który został właśnie zdiagnozowany z SM?

Przyjmuj pomoc, kiedy ci ją oferują. Zależnie od występujących u ciebie objawów możesz być zmuszony stworzyć hierarchię ważności spraw każdego dnia i zaakceptować fakt, że możesz musieć zmienić parę rzeczy. Skontaktuj się z pielęgniarką środowiskową. Urząd zdrowia oferuje wiele rodzajów usług, jak np. pomoc w domu. Środowiskowy terapeuta zawodowy może wyposażyć cię w niezbędny sprzęt. Ja cały czas używam krzesełka pod prysznic – mogę brać prysznic tak długo jak chcę i nie muszę stać. Upewnij się, że jakikolwiek ustalony przez ciebie nowy plan zawiera trochę czasu dla ciebie. Ostatnio zaczęłam uczęszczać na zajęcia plastyczne – nie miałam pędzla w ręku od czasu Inter Cert – naprawdę sprawia mi to dużo satysfakcji. Jest to też dobry pretekst, aby usiąść na parę chwil w ciągu dnia – wszyscy rozkładamy farby na kuchennym stole. Przy małych dzieciach może być trudne utrzymać iskrę w związku. SM jeszcze to utrudnia. Mój mąż jest dla mnie wielkim wsparciem. Ludzie wokół obejmują nad tobą przywództwo. Jeśli jesteś pozytywnie nastawiony na przyszłość, łatwiej im będzie z tobą współpracować.

Ostatnio dołączyłaś do Programu Kontroli Zmęczenia. Gdzie i jak często spotyka się grupa?

Program odbywa się od czasu do czasu w szpitalu Tallaght w departamencie OT. Istnieje już od czterdziestu sześciu tygodni. Myślę, że wielu ludzi wyciągnęłoby korzyści z uczestnictwa w nim.

Jakiego typu rady, ćwiczenia, pomoc zapewnia grupa?

Obecnie skupiamy się na przyjrzeniu się naszym codziennym zadaniom. Zachęca się nas do przetestowania nowych sposobów na wykonanie różnych czynności. Sposoby te mają uczynić nasze życie prostszym i pozwolić nam lepiej gospodarować swoją energią. Naszym celem jest osiągnięcie równowagi w życiu codziennym, co pozwoli uniknąć ‘drogi przez mękę’, powodującej zmęczenie. Jest wiele sposobów na oszczędzenie energii, jak siedzenie podczas przygotowywania posiłków czy prasowania. Nauczyliśmy się metod relaksacyjnych i zdobyliśmy pewne rady w kwestii diety.

Czy uważasz to za korzystne dla twego zdrowia?

Spodziewam się, że jeśli będę słuchać tych rad, będzie to na pewno skuteczne. U mnie wszystko sprowadza się do kwestii moich ograniczeń. Czasem musisz na krok wycofać się z życia, by zauważyć gdzie leży problem. Tego rodzaju programy przedstawiają nam różne wyjścia, które możemy albo przyjąć, albo zignorować.

Czy zmodyfikowałaś dietę, lub zaczęłaś więcej ćwiczyć, od kiedy zostałaś zdiagnozowana?

Zdecydowałam na razie nie zmieniać radykalnie diety – pora posiłku w otoczeniu dzieci jest i tak często wystarczająco stresująca. Staram się stosować zdrową dietę, jako, że po obu stronach w mojej rodzinie występuje choroba serca. Jeszcze przed diagnozą chodziłam na warsztaty tkackie. Po diagnozie, początkowo chodziłam tam dwa-trzy razy w tygodniu, ale odpuściłam sobie całkowicie na czas wakacji. Przed końcem wakacji byłam bardzo wykończona. Ostatnio zaczęłam brać udział w lokalnych zajęciach gimnastycznych, gdzie korzystam regularnie z basenu oraz wykonuję lekkie ćwiczenia. Widzę jasno zależność między moją sprawnością fizyczną, a poziomem odczuwanego zmęczenia.

Czy poleciłabyś Program Kontroli Zmęczenia?

Oczywiście. Myślę, że wielu ludzi ma problemy w opisaniu swojego zmęczenia oraz tego, jak w efekcie wpływa ono na ich związek. Dobrze jest spotkać innych ludzi będących w tej samej sytuacji. Użyteczne jest też nauczenie się znajdowania właściwych słów na określenie naszych objawów. Kiedy wyglądasz idealnie zdrowo, ludzie mogą ci nie uwierzyć, kiedy mówisz o swoim zmęczeniu.

Jakieś inne rady?

Uwielbiam słuchać muzyki. Mam kilka ulubionych płyt, które późnym popołudniem dają mi zastrzyk energii. Dzieciaki też lubią tańczyć wokół kuchni!

Stowarzyszenie SM chciałoby podziękować Louise za zgodę na ten wywiad.