Agata Augusiak
III nagroda w kategorii relacji własnej chorego/opiekuna

A gdy już wyjdę z psem na spacer

Żyję z SM. Ponad 15 lat. Ponad 5600 dni. O rany ...!
Więc nastawiam czcionkę osiemnastkę i arial black (bo tak lepiej widać, a to dla tych, którzy tak jak ja, mają problemy ze wzrokiem, niezmiernie ważne) i zaczynam tę swoją opowieść. O życiu z SM-em. W cieniu SM-u? Ze świadomością SM-u? Jak to właściwie nazwać? To takie dziwne uczucie. Coś jak nielubiany kolor oczu albo wyjątkowo niewygodny rozmiar buta. Nie da się od tego uwolnić. Coś przerażająco nieodwołalnego. Przynajmniej na razie.

Chciałam o tym napisać już dawno, ale moja historia wydawała mi się dość banalna. Każdy z nas ma przecież swój krzyż, każdy swoje problemy odczuwa najbardziej. Więc ta moja opowieść nic wielkiego właściwie nie wniesie i nikt właściwie nie zechce jej czytać. Ale zrozumiałam, że wniesie pewne doświadczenie, które być może pomoże tym świeżo zdiagnozowanym, przepełnionym lękiem, wystraszonym, samotnym, nie wiedzącym, co dalej z życiem naznaczonym chorobą maj ą zrobić. Kozę ta moja historia powie im przede wszystkim jedno - nie bójcie się. Tak właśnie bym chciała.

Początek

Zaczęło się chyba standardowo - pewnego dnia obudziłam się i obraz w prawym oku był niewyraźny i w jednym miejscu jakby niepełny. Za dwa dni miałam jechać na obóz narciarski w Karkonosze, narty stały już w przedpokoju, dzień wcześniej wybierałam się jeszcze z kolegą na jego studniówkę, a tu taki klops. 
Ale miałam zaledwie siedemnaście lat, więc kompletnie się takim drobiazgiem jak oko nie przejęłam. Studniówkę jeszcze przetańczyłam, ale na narty już nie pojechałam (to miała być zupełna narciarska premiera. Nigdy już potem nie założyłam nart na nogi). Wylądowałam w szpitalu. Badano mnie na wszystkie możliwe sposoby, raz dziennie dostawałam zastrzyki pod oko, jakieś witaminki, ale po 10 dniach wróciłam do domu. Zdrowa i PRAWIE JAK BOHATERKA. Wszyscy dopytywali się naiwnie - zastrzyki? Pod oko? A ja z lekceważącą miną (choć do dzisiaj mam w pamięci widok tej strzykawki, która zbliża się do mojego oka i wygląda jak gigantyczna rakieta kosmiczna) opowiadałam niby mimochodem, że tak, że owszem, że dziesięć zastrzyków.
Minęło.

Pół roku później, na wakacjach to samo zaczęło się dziać z drugim okiem. Trafiłam do Kliniki Okulistycznej w Lublinie. Było prawie super. Prawie Hawaje. Pomagałam pielęgniarkom ciąć gaziki, znałam wszystkich pacjentów z innych sal, a na dodatek w odwiedziny przyjeżdżał fajny gość. To, gdy się ma 17 lat, jest niebywale ważne.
Minęło.

Dwa lata później zdawałam na studia i egzamin wstępny napisałam kompletnie zdrętwiałą ręką, z trudem utrzymując długopis. 
Zdałam.

Ale to wszystko zaczęło mi się układać w pewną całość. Rasowy detektyw powiedziałby - w ciąg przyczynowo-skutkowy. Tym bardziej, że gdzieś tam głęboko irracjonalnie czułam, że to może być TO. Dziś wiem, że i tak miałam niebywałe szczęście. Wielu chorych czeka latami na właściwą diagnozę, % męczą ich przeróżnymi badaniami. A mnie już za pierwszym razem zdiagnozowała prawidłowo okulistka. Bo wiek plus żadnych innych ognisk zapalnych a tu pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego to właściwie wskazuje na jedno - SM.
Ale nie powiedziała mi tego. Zresztą dziś się nie dziwię - nie można powiedzieć siedemnastolatce, że oto nastąpił koniec świata, a w dodatku nic nie może nas uratować. No bo jak? Siedemnastolatka tego nie zniesie. 

Międzyczas.

Jakoś tak to się działo, że SM obchodził się ze mną w miarę łagodnie. Przez kilka lat pracowałam jako dziennikarka, poznałam mnóstwo ciekawych ludzi, usłyszałam sporo niezwykłych historii. Imprezy do białego rana, ulubiona knajpka, żyłam szybko i nieuważnie. Może trochę, by nie pamiętać, ale chyba głównie dlatego, że to przywilej dwudziestoparolatków. Ale właśnie wówczas (dzisiaj tak to oceniam) popełniłam istotny błąd,. Błąd, za który przyszło mi później zapłacić bardzo wysoką cenę.
Ten błąd polegał na tym, że właściwie nikomu ze znajomych o moim problemie zdrowotnym nie powiedziałam, zgrywając superzdrową i hipersprawną. A miałam przy tym cholernie dołujące wrażenie, że cały ten SM to moja wina, że nie spełniłam nadziei, jakie pokładali we mnie moi rodzice, że po prostu jestem do niczego, nadaję się tylko na życiowe wysypisko.

Dziś z całkowitą pewnością wiem jedno -NIE WOLNO UDAWAĆ. Trzeba otwarcie powiedzieć, ze jest się chorym. To na początku na pewno będzie dla innych głęboki szok, ale przynajmniej człowiek sam przed sobą będzie czuł, że postępuje fair i nie ogranicza go żaden fałsz, żadna obłuda. Nazywam ten bolesny moment ujawnienia z angielska "coming out" - wyjście. Niezwykle trudno było mi ujawnić się ze swój ą chorobą, gdy już nie dało się jej dłużej ukrywać Czułam, że ludziom mi bliskim i dla mnie ważnym muszę o tym powiedzieć osobiście, choć pewnie już od dłuższego czasu głowią się, dlaczego chodzę chwiejnym krokiem, dlaczego nie mogę podbiec do odjeżdżającego autobusu, dlaczego tak bardzo posypał mi się wzrok. Mniej ważni dowiedzieli się i tak, z plotek i z ust innych. Dziś postąpiłabym inaczej. Powiedziałabym o wszystkim już na samym początku choroby. Nie udawałabym.
Trudno, nie da się cofnąć czasu. A tak chciałabym. Może więc będzie to przynajmniej jakaś wskazówka dla innych. Pamiętajcie to jedno - nie wolno udawać!

Niedobadanie

Właściwie nie powinnam mieć do SM-u większych zastrzeżeń, bo choroba u mnie przebiegała wręcz książkowo. Nie męczono mnie badaniami, nie pobierano płynu mózgowo-rdzeniowego, bo nie było żadnych wątpliwości. To na pewno SM.
Dopiero trzy lata temu lekarka, chyba bardziej, żeby mnie uspokoić, bo mogłam czuć się "niedobadana", skierowała mnie na rezonans magnetyczny.
Pamiętam te chwile, gdy czekałam już na wynik. Myślałam - a jeśli to guz mózgu? Będę musiała wszystko zmienić, wszystko! A już się przyzwyczaiłam. Nauczyłam. Oswoiłam. Wyrąbałam maczetą wąską ścieżkę w dżungli problemów.
Więc gdy okazało się, że to jednak SM - ogniska demielinizacyjne w mózgu - odetchnęłam z ulgą. Zabawne, prawda? Jak można oddychać z ulgą. gdy się wie, że od tego nie ma odwrotu. Że to brzmi jak okrutny, niesprawiedliwy wyrok w sądzie, w którym nawet nie pofatygowano się, by bronił mnie choć ktoś z urzędu.

A potem paskudnie złamałam nogę. Nie wchodząc w szczegóły skończyło się to trzema operacjami i prawie półrocznym gipsem prawie po samo biodro. A potem żmudną, mozolną rehabilitacją. Choć nigdy jej nie doceniałam, wydawała mi się banalnym fikaniem nogami, dziś wiem, że dzięki niej jestem w stanie, w jakim jestem.
Gdy teraz mnie pytają, dlaczego tak się z tą mój ą nogą stało, wiem, że przyczyną był SM. Zachwianie równowagi. Bo złamałam nogę bardzo banalnie - we własnym mieszkaniu, sięgając rękę do lodówki po dżem (truskawkowy zresztą). Żadnych tam nart we włoskich Dolomitach albo skoku ze spadochronem z 5 tysięcy metrów.

Co mi to zdarzenie dało? Wiele cierpienia i chwil, spędzonych na przemyśleniach, ale przede wszystkim wiedzę, jak to jest poruszać się na wózku inwalidzkim. Ja, chodząca dotąd o kuli, z dnia na dzień siadłam na wózek.
I jak to jest? Żartobliwie mówiąc wygodnie, bezpiecznie, wszędzie się dotrze bez tej okropnej wizji, że znowu leżę na podłodze, z prawą noga powykręcaną i połamaną.
Prawdę mówiąc, nie sądziłam, że z niego wstanę. Ale wstałam, choć na początku to było piekielnie trudne. Teraz wiem, jak bardzo ważne jest pozytywne myślenie. Choć to hasło żywcem wzięte z amerykańskich książek pseudopsychologicznych, wiem, jestem żywym przykładem tego, jak bardzo myślenie wpływa na nasz organizm. Nie potrafię wytłumaczyć, na czym to polega. Przyjmuję to za pewnego rodzaju aksjomat - nasze myślenie niesamowicie kształtuje naszą kondycję.
Dzięki niemu znowu chodzę!

Pytania

Jasne, że zadaję sobie mnóstwo pytań. Z reguły pytań, na które nie ma odpowiedzi - dlaczego ja?
Dlaczego nie ma na to lekarstwa? Co będzie dalej? Jak będzie wyglądać moje życie? Pewnie wszyscy je sobie zadają, tylko chorzy siedem razy częściej. Albo piętnaście. Albo czterdzieści dwa. Nieważne. Jedno tylko wiem - na pewno zdecydowanie częściej. Na takie pytania nie ma żadnej odpowiedzi. Głucha cisza. Rodzi się z tego albo bunt wobec Boga albo głęboka wiara (to u wierzących, albo przynajmniej u tych, którzy dostąpili sakramentów), albo depresja i poczucie skrajnej niesprawiedliwości i krzywdy u tych, którzy nie wierzą. Taki moment musi nastąpić, więc nie trzeba niepokoić się, że przychodzi. To faza bardzo naturalna, do której my, chorzy mamy jak najbardziej prawo. Jasne, stajemy się wtedy uciążliwi dla otoczenia, ale właściwie przecież nikt nie powiedział, że zawsze będziemy na górze i zawsze w naszym towarzystwie inni będą zrywali boki ze śmiechu.

Ja jestem w stanie jakiegoś zawieszenia. Czasem myślę (to obrazoburcze, wiem), że ten Bóg to nawet fajny gość, tylko już niech więcej w moim życiu nie miesza. Już wystarczy. Już dość. I tak mam wielki problem, żeby te wszystkie, drobniutkie kawałeczki mojego życia jako tako poskładać w jedną całość. Z drugiej strony zazdroszczę tym, którzy głęboko wierzą. Widzę, jak wielki spokój im to daje, jaką stabilność i pewność, że właśnie tak miało być. A ja, cóż? Jak nadłamane drzewo. Jeszcze się trzyma, ale w każdej chwili może runąć. 

Ludzie

To, co dzieje się wokół mnie w ostatnim czasie, jest zupełnie niezwykłe. To kolejny paradoks tej choroby. Po latach utajnienia, skulenia się w sobie i unikania - ludzi, zdarzeń, spojrzeń - każdego dnia okazuje się, ze wokół mnie jest tyle dobrych ludzi. Że nie jestem skazana tylko na siebie. Że nie jestem samotna. No cóż, to przeświadczenie, że nikogo mój ból nie będzie bolał tak, jak mnie, że tak naprawdę w cierpieniu jesteśmy samotni, a inni, choćby nie wiem, jak chcieli, nie są w stanie zrozumieć tego, jak się czuję, ta świadomość samotności w cierpieniu czasem mnie poraża. Staram się bronić przed nią dostępu do siebie.

Ale chciałam napisać o innych. Kiedyś myślałam, że jeśli niczego od ludzi nie będę chciała, że jeśli zamknę się w czterech ścianach i zerwę większość kontaktów towarzyskich, to i ludzie nie będą nic ode mnie chcieli, prześliznę się jakoś niezauważona, nikt nie będzie się nade mną litował. Nikogo sobą nie będę absorbować. Teraz wiem, że taka taktyka rodziła wiele chorych plotek, a innym paradoksalnie wręcz przysparzała problemów - nie wiedzieli, jak się ze mną obchodzić, udawać, ze nie wiedząc chorobie i nie widzą moich problemów zdrowotnych, czy twardo i bez żadnych skrupułów walić prawdę prosto w moje oczy?
I kiedy jakoś z tej odrętwiałej skorupy zaczęłam wychodzić - nie potrafię powiedzieć, co było momentem zwrotnym, ale coś chyba musiało przestawić mnie na inne tory - zobaczyłam, że inni tylko czekają, żeby mi jakoś (tak, jak potrafią) pomóc.

Odnalazła się moja przyjaciółka z podstawówki, z którą nigdy się nie pokłóciłyśmy (przynajmniej ja nie pamiętam, a ona mój ą niepamięć potwierdza), a z którą od kilkunastu lat nie miałam żadnego kontaktu. Z trudem przebiła się przez ten wodoodporny pancerz, w jakim się ukryłam i zdołała do mnie dotrzeć. Pociągnęła za sobą innych znajomych z dawnych lat, którzy teraz pomagają mi i dzięki nim mogę jeździć na turnusy rehabilitacyjne czy korzystać z akupunktury. Ale przede wszystkim wiem, że są.
Myślę, że chyba nie udałoby mi się wyjść z tego pancerza, gdyby nie uświadomienie sobie pewnego faktu. Bardzo bolesnego, więc pewnie dlatego odpychanego - JESTEM NIEPEŁNOSPRAWNA. To nie jest problem kogoś z tej samej ulicy, z filmu w telewizji, szwagra sąsiada. TO JEST MÓJ PROBLEM. A przy tym moja wartość, bezwzględna wartość przecież nie uległa zmianie. Moja wartość to moje wnętrze, to, ile potrafię dać z siebie innym, a nie to, czy chodzę na wysokich obcasach i biegam jak rącza gazela.
Nie dane mi będzie inne życie. Życie, w którym będę tańczyć do upadłego, co roku będę łazić po Tatrach
i pójdę na spacer w majowym deszczu. Moje życie wygląda inaczej. Jest być może bardziej monotonne, bardziej płaskie, mniej w nim "kolorowego zawrotu głowy", ale jest moje. Przeżyję je więc najlepiej, jak potrafię.

Anty-sympatia

Nie, nie polubiłam SM-u. Ciągle mam nadzieję, że kiedyś ukręcę mu łeb i choć nie jest to zgodne z moim życiowym credo, jestem w stanie zrobić to znienacka, po ciemku i bez skrupułów. Tak jak on postąpił ze mną. Zaatakował przecież znienacka, bez ostrzeżenia, ofiarę czyli mnie wybierając na chybił trafił, a nie dlatego, że sobie na to jakoś zapracowałam. Wiem jednak, ze wiele mnie SM nauczył. Gdyby moje życie potoczyło^ inaczej, bardziej sztampowo, pewnie chodziłabym teraz z mężem pod rękę na spacery, odpijała w biurze poranną kawę i standardowo obgadywała dzieci sąsiadki, bo ..niewychowane i brudzą na klatce schodowej".

SM nauczył mnie (choć to bardzo bolesna nauka) patrzeć na innych, słuchać ich historii, nie zajmować się aż tak strasznie sobą. Pokazał mi. że nie jestem centrum wszechświata i że nic (prawie nic) nie będzie się kręciło wokół mnie. A jeśli przypadkiem się zakręci, zauważę to i docenię.
Nauczył mnie też śmiać się do rozpuku (kiedyś nie mieściło mi się w głowie, że dziewczyna z tak zwanego dobrego domu może śmiać się do rozpuku), nauczył mnie odwagi graniczącej czasem z brakiem rozsądku, bo zrozumiałam, że tylko ci, którzy się nie boją, są naprawdę wolni. A ja nie chcę się bać.

Marzenia

Na szczęście SM absolutnie nie zabija marzeń. Całe szczęście, bo chciałabym jeszcze kiedyś zobaczyć Afrykę (tę niezwykłą ponoć chwilę przed zmierzchem), wejść na Kilimandżaro, przetańczyć całą noc w rytmie rumby w jakiejś kubańskiej kafejce (koniecznie w krótkiej, liliowej sukience). To dużo? Dobrze, niech będzie mniejsze - chciałabym kiedyś ze swoim psem pójść na długi spacer. Na bardzo długi spacer.
I mam jeszcze jedno marzenie - że chociaż to ostatnie kiedyś się spełni. W to wierzę.