Wszystko

Kiedy przyśnił mi się ten sen...? Z pewnością zanim to się zaczęło. Kojarzę go z wczesną wiosną albo późną jesienią - porą roku, kiedy zima już, bądź jeszcze, nie ma wiele wspólnego z bielą; jest brudno-szara, ubłocona i odpychająca jak ubranie żebraka. To dziwne, bo zima z mojego snu była zupełnie inna - oblekała wzniesienie pod lasem nieskazitelnie białą, puszystą poszewką śniegu. Leżałem z twarzą wbitą w zimną poduszkę tego wzniesienia - nieruchomo, jak porzucony przedmiot -a mimo to wiedziałem, dzięki iluminacji właściwej tylko snom, że jestem zupełnie sam i że płatki śniegu, pożenione z mocnym mrozem, mienią się w świetle księżyca tak, jakby chciały w ten sposób wkraść się w jego łaskę. Nie mogłem się poruszyć i kiedy tylko zdałem sobie z tego sprawę, usłyszałem chrzęst śniegu; ciężkie buty musiały brutalnie gasić jego gwiazdki, rozcierając je na drobny śnieżny pył. Ktoś wyraźnie szedł w moim kierunku. Nie spieszył się. Z jego miarowego, ciężkiego kroku przebijała niewzruszona pewność dotarcia do celu. Za wszelką cenę chciałem wstać i uciec przed tym... człowiekiem...? losem...? przemijaniem...? śmiercią...? Tak bardzo chciałem poruszyć choćby ręką, ale była jak z drewna, całe ciało było jak z drewna, nie miałem nad nim żadnej władzy, nie chciało mnie słuchać. To takie banalne odczucie, znane chyba wszystkim. Ze snu. Po przebudzeniu szybko odchodzi w niepamięć. Chyba że zna sieje inaczej. Z życia.

Pierwszy raz tak sugestywnie odczułem różnicę pomiędzy "mną" a moim ciałem. Szamotałem się w tej drewnianej formie siebie jak dzikie zwierze w klatce; w narastającej panice tłukłem się o ściany ze skóry, krwi, tkanek, mięśni, kości, a one były zupełnie zmartwiałe i nie chciały ustąpić. Na moje szczęście mogłem się obudzić, zetrzeć pot z twarzy, odetchnąć z ulgą, ze zdziwieniem dotknąć swojego ciała. I na tym powinno było się zakończyć. Ale później rozpoznałem swój paniczny strach z tego snu w brzmieniu Twojego głosu, tłumionego przez łzy, kiedy w słuchawce telefonu usłyszałem:

Całą drogę z pracy zastanawiałem się, jak spojrzę Ci w oczy, jak wytrzymam przerażenie, które będzie z nich krzyczeć, przerażenie, które ja znam tylko ze snu. W takich chwilach wszystko robi się delikatnie, na palcach, jakby uważając, żeby kogoś nie obudzić. Tak właśnie otworzyłem drzwi do naszego pokoju, wynajętego pokoju, który udawał dom. To był taki nasz dom na drzewie. Nie chcieliśmy... ja nie chciałem pamiętać, że czas zabawy już dawno minął. Siedziałaś przy stoliku, w półmroku - zapalona była tylko lampka - i ukrywałaś twarz w dłoniach. Nigdy tego nie zapomnę. Tego, jak podniosłaś na mnie wzrok. Jak chciałem w tej chwili stać się jak najmniejszy, niewidzialny. I Twoich słów:

Jechałam autobusem i nie mogłam znieść śmiejących się ludzi, nie mogłam znieść widoku dzieci... Ja zawsze chciałam normalnie żyć, mieć rodzinę, dzieci, tylko tyle... Andrzej, ty musisz ode mnie odejść, ty musisz normalnie żyć...! Ja w to nie wierzę... to nie ja...

Nagle wszystko stało się obce: rzeczy, sprzęty, meble, miejsce, Ty, ja... zwłaszcza ja. Obcy wobec siebie samego. Jak wtedy, gdy wróciłaś z pracy i powiedziałaś (a w Twoim głosie brzmiało kruche, wartościowe naczynie, które niespodziewanie upadło i rozbiło się o kamienną posadzkę pustej, przestronnej sali. Kościoła bez wiernych):

- Robert umarł.
       - Jak to umarł? - pomyślałem. - Jeszcze wczoraj o n i m rozmawialiśmy, wszystko było na dobrej
         drodze, miał wyjść ze szpitala na przepustkę i co..., tak po prostu u m a r ł? (Echo jeszcze przez
         chwilę niesie dźwięk tłukącego się naczynia. Później wszystko na powrót zamiera. Do momentu
         otwarcia drzwi na zewnątrz. Wtedy w huku ulicy ginie zarówno cisza, jak i wspomnienie dźwięku,
         który w niej zamarł).

Ja też w to nie wierzyłem. Ja to odgrywałem - jak aktor. To nie mogło być z mojego życia. Byłem aktorem, kiepskim aktorem, który zapomniał swojej kwestii i tylko bąkał coś niezrozumiale. Nie potrafiłem Cię pocieszyć. Mogłem Cię tylko przytulić i płakać z Tobą. Chociaż nawet ten mój płacz był w jakiej ś mierze odgrywany, sztuczny. Ja chyba wtedy przez cały czas zastanawiałem się, jak powinienem się zachować. Może w człowieku jest jakaś zapadka, która zamyka w takich chwilach dojście do prawdziwych uczuć? A może to moja wina, może to tylko ja mam w sobie takie drzwi, zabite na głucho? Nawet teraz, kiedy to piszę, cały czas zastanawiam się, jak p o w i n i e n e m to zrobić. Ciebie boli, boisz się, że to nagłe pogorszenie, które utrzymuje się od kilku dni, nie minie, mówisz:

a ja zastanawiam się, jak mam to opisać. Żeby było tak cholernie ładnie, tak cholernie poprawnie, tak cholernie literacko...

Dopiero zaczynałaś dorosłe życie, miałaś dobrą pracę, kończyłaś studia -pozostała Ci tylko praca magisterska do obrony. Ten scenariusz musi się powtarzać zatrważająco często. Stwardnienie rozsiane dopada swoje ofiary najczęściej w chwili, kiedy już coś zbudują. Niewiele. Pozostaje tego jeszcze dosyć - na całe życie. To jedna z pierwszych informacji, jakie do nas dotarły na temat tej choroby.

"A kiedy już sobie wszystko ułożysz, nagromadzisz, zbudujesz, przyklepiesz, wywindujesz się i rozgościsz, On ci to wszystko zdmuchnie (...) I tak ci będzie wciąż niszczył i w piołun zmieniał słodycz i w popiół bogactwo, w nicość twoje plany. -Żebyś zrozumiał."*

Odszukałem to rozważanie w małej książeczce, którą mi podarowałaś (zdążyła już mocno pożółknąć). Odszukałem je dla Ciebie, wspominałaś ten fragment tuż po diagnozie. Mnie też mocno zapadł w pamięć, spośród tylu innych. I jeszcze ten (nie szukałem go, upomniał się o siebie, kiedy wertowałem książeczkę): "Nie wynajdziesz sobie lekarstwa na raka. Nie osłonisz się przed samotnością. Nie uratujesz się od rozpaczy. Naucz się żyć z Bogiem."**

Zapisuję te wyjątki dla Ciebie. Zapisuje je dla Ciebie niedowiarek, bo wydają mu się ważne. Zapisuje je, starając się nie zaprzeczać, nie widzieć w tym resentymentu, nie powtarzać: "nie wierzę, nie wierzę..." Później postanawia jeszcze raz otworzyć książeczkę, zgodnie z regułami znanej gry - w przypadkowym miejscu. Co też książeczka mu powie...?

"Nie bądź śmieszny. Nie sądź Pana Boga. Nie żądaj od Niego, by się przed tobą tłumaczył, dlaczego dał ci takie życie, dlaczego zesłał ci cierpienie. Nie buntuj się. Nie odgrażaj. On jest twoim królem. On powołał cię do życia nie pytając o twoje zdanie. On tobą kieruje według własnej woli, chociaż zdaje ci się, że jest przeciwnie. On cię też odwoła niezależnie od twego życzenia. Nie bądź śmieszny. Nie żądaj, aby się tłumaczył, dlaczego stworzył taki świat, dlaczego tyle na nim cierpienia. On jest królem świata. Powołał go do istnienia, kieruje nim wedle woli, odwoła, gdy zechce."***

Andrzej, chodź tu, usiądź obok mnie, proszę cię. Musimy to zrobić teraz, później będzie jeszcze
trudniej... Proszę cię, musimy się rozstać, ty musisz normalnie żyć, mieć rodzinę, dzieci, a ja
prawdopodobnie nie będę ci mogła tego dać... Proszę cię! Posłuchaj mnie...!

(Tego dnia, kiedy wróciłem z pracy po Twoim telefonie... Ubiegłorocznego listopadowego dnia, w którym postawiono Ci diagnozę, nie powiedziałem Ci, że Cię kocham. Od dawna już nie mówiłem Ci, że Cię kocham).

Cicho, cichutko. Już dobrze. Nie płacz, proszę cię. Nie będziemy teraz o tym
rozmawiać. Potrzebujesz mnie, przecież mnie potrzebujesz. Teraz to nie jest
ważne. Ja nie chcę mieć teraz rodziny, nie mam takich planów, przecież wiesz
- żyję z dnia na dzień...
Ale wkrótce będziesz chciał, zobaczysz, to są ostatnie lata. Wiesz, ja myślę, że
to tak miało być. Przecież gdybyśmy mieli się pobrać, już byśmy to zrobili.
Teraz to wszystko zaczyna nabierać sensu.... Andrzej... to jest jak zły sen...
Nie mów już, proszę... Już nic nie mów. Porozmawiamy o tym później, teraz
muszę ci pomóc, jestem ci potrzebny, masz tu tylko mnie...
Dobrze, pomożesz mi i odejdziesz. Słyszysz...!? Pomożesz mi i odejdziesz!

(Pomożesz mi i odejdziesz! Pomożesz mi i odejdziesz! Pomożesz mi i... Jak bardzo musiałaś się wtedy bać... Nieporównywalnie bardziej, niż j a).

Sprawy. Trzeba załatwiać te wszystkie sprawy. Trzeba o wszystko samemu się zatroszczyć, trzeba zabiegać... biegać, przecież nie możesz biegać... A trzeba biec jak najszybciej, bo potem może być za późno.
    Pani stan jest bardzo dobry (chłodny profesjonalizm lekarki). Na korytarzu obserwowałam, jak pani chodzi.
   Trudno byłoby się domyślić, że sprawia to pani trudność. ( Nie widać, Andrzej, że kiepsko chodzę, powiedz,
    nie widać...?).

A zmiany w układzie nerwowym.... jak daleko są posunięte?
Proszę pani! Mam pacjentkę, która ma więcej tych zmian niż pani i niedawno
obroniła doktorat, urodziła dziecko. (Uczysz się, że ta choroba nie oznacza
wyroku. Musisz się tego dobrze nauczyć; wciąż będziesz musiała do tego
przekonywać - siebie i innych. Łatwo mi mówić...? Niełatwo. Ale musisz
walczyć z tą chorobą, to jest Twój wróg, Twoja wojna, nikt nie dał Ci wyboru).

Tak zaczęła się rozmowa, podczas której podarowano Ci bezcenną wartość - nadzieję. A raczej wskazano Ci ją. Była jak ledwie dostrzegalne światełko, jedyny jasny punkt pośród nocy stwardnienia rozsianego, która przyszła do Ciebie jak złodziej; malutki punkcik znajdujący się poza Twoim zasięgiem, na granicy horyzontu, migocący w dodatku jakby los złośliwie drażnił się z Tobą, zapalając i gasząc na przemian latarnię, która jako jedyna wskazuje Ci drogę ratunku. I nie wiesz, czy rozżarzy się na dobre, czy na złe zgaśnie, pozostawiając Cię samą sobie w przerażających ciemnościach tej choroby. Dowiedziałaś się, że ten wyjątkowy prezent możesz dostać, jeśli za niego sama zapłacisz. Coś, co nie powinno mieć ceny okazało się być łatwo przeliczalne na pieniądze - niewyobrażalne pieniądze, jak dla nas, jak dla większości z nas. Okazało się, że wszystko da się wpisać w krzyż rachunku ekonomicznego, którego ramiona wyznaczają dwa proste słowa: "winien" i "ma". Również nadzieję, noszącą w Twoim przypadku konkretną nazwę: interferon beta. Oto Twoje światełko, w kierunku którego musisz biec z całych sił, bo nikt nie potrafi przewidzieć, jak długo jeszcze będzie dla Ciebie świecić.

Musisz biec... biegać... zabiegać o pieniądze... ale w jaki sposób...? przecież nie możesz biegać... ja mogę... tylko tyle mogę... biec... przed siebie... szybko... nie rozglądać się nie myśleć... biec... przepraszam... tylko tyle mogę... biec... biegać... zabiegać o... zabiegać bezsilność, która sprawia, że nasz wynajęty pokoik jest jak moje ciało z tego pamiętnego snu - jest zbudowaną przez chorobę klatką, o ściany której chciałbym się roztrzaskać, kiedy mówisz, patrząc pustym wzrokiem w przestrzeń za oknem:
Tak bardzo szkoda tego życia, tak bardzo...,
kiedy mówisz, zapatrzona w zbliżenie chłopczyka, wypełniające obraz na ekranie telewizora:
Boże, jak bardzo chciałabym mieć takie dziecko...,
a ja nie mogę powiedzieć Ci, że Cię kocham. Mogę tylko biec... bez względu na wszystko... ubiec los, zatrzymać jego rękę w momencie, kiedy zapala Twoją latarnię, zatrzymać ją na dobre. Tylko tyle mogę... biec... przepraszam...

Jak to dobrze, że trzeba załatwiać te wszystkie sprawy. Jak to dobrze, że musiałaś jeszcze dokończyć pracę magisterską. Uśmiecham się na wspomnienie tego, jak płakałaś nad tekstem tej nieszczęsnej wówczas pracy, wyświetlonym na ekranie monitora i przekonywałaś mnie, że nigdy nie uda Ci się jej dokończyć. Uśmiecham się, bo z perspektywy miejsca, w którym teraz jesteśmy widać, jak czas szybko odłupał z określenia "nieszczęsna" partykułę "nie". To oczywiście drobiazg, ale ważny, bo ta praca, którą niedługo potem obroniłaś na piątkę, pozwoliła Ci przetrwać najtrudniejsze chwile.

Jak to dobrze, że trzeba załatwiać te wszystkie sprawy. Uśmiecham się na wspomnienie tego, jak wyszliśmy, pełni wątpliwości, z gabinetu lekarskiego po tamtej rozmowie. Powiedziałaś, że to niemożliwe, że nigdy nie uda się uzbierać takiej sumy. Przekonywałem Cię, że to Twoja jedyna szansa, że musisz się jej chwycić, nie możesz z niej zrezygnować, ale w głębi duszy też uważałem, że to nie ma prawa się udać. A jednak nie pozostawało nic innego, jak tylko rozpocząć ten bieg, choć cel wydawał się nie do osiągnięcia. Niezbędny jest choćby cień nadziei i nieważne, jak głupią matką może ona się okazać, ważne, że daje siłę, która pozwala przetrwać. To niesprawiedliwe, że jedno wyświechtane pojęcie dysponuje taką władzą - dawania bądź odbierania sensu życia.

Jak to dobrze, że trzeba było zacząć załatwiać te wszystkie sprawy. Uśmiecham się na wspomnienie tego, z jakimi obawami i jak niezdarnie zaczynaliśmy ten bieg. Te pierwsze, najtrudniejsze kroki skierowaliśmy do Fundacji na Rzecz Chorych na SM. Kiedy przyszliśmy tam pierwszy raz, właśnie odbywało się spotkanie osób chorych. W pierwszym odruchu chcieliśmy stamtąd uciec. Zderzyliśmy się z trudną rzeczywistością, która zupełnie przeczyła, naszym wyobrażeniom. Spotkaliśmy głównie starszych ludzi, zamkniętych we własnym otoczeniu, odgrodzonych murami choroby, za którymi stworzyli dla siebie napawający nas lękiem azyl. Uzyskałaś tam pomoc możliwość utworzenia w ramach konta Fundacji własnego subkonta, na które będą wpływały pieniądze, przeznaczone na okup dla losu, na wykupienie nadziei. Wymagało to jedynie podpisania z Fundacją standardowej umowy. Zrobiłaś to bez namysłu, bo przecież nie było chwili do stracenia, chcieliśmy zacząć działać jak najszybciej. Później okazało się, że budzi ona zastrzeżenia tych, którzy chcieli Ci pomóc. Zmiana postanowień tej umowy wymagała wielu starań z naszej strony. Zraziliśmy do siebie pracowników Fundacji, a przecież nie chcieliśmy okazać niewdzięczności.

Chcieliśmy jedynie zrobić wszystko, co w naszej mocy, by ten tlący się w niedosiężnej odległości płomyczek nie zgasł, żeby na nas poczekał, aż zdołamy do niego dobiec i rozdmuchać w wielkie ognisko. Skoro środkiem do osiągnięcia tego celu były pieniądze, chcieliśmy je najlepiej, jak to tylko było możliwe, zabezpieczyć. Tyle zachodu o pieniądze..., te podobno nie dające szczęścia pieniądze mogły przynieść Ci wybawienie lub choćby ulgę, dlatego tak ważne było dla nas, żeby umowa przewidywała możliwość wykorzystania środków zgromadzonych na Twoim subkoncie nie tylko na zakup interferonu beta, ale i na inne wydatki związane z Twoim leczeniem i rehabilitacją. Dopięliśmy swego. Te pierwsze kroki wymagały od nas dużego wysiłku i były stawiane bardzo niezgrabnie, a jednak teraz uśmiecham się na ich wspomnienie.
Uśmiecham się też na wspomnienie tego, jak układaliśmy treść prośby o pomoc finansową. Jak uczyliśmy się stosować swoiste reklamowe chwyty:
    - Wystarczy sam tekst, czy może zamieścić jeszcze zdjęcie?
   - Chyba jednak lepiej będzie ze zdjęciem - mniej anonimowo.
    - Ale jakie wybrać? Radosne, smutne, a może po prostu poważne?
   - Dlaczego nie radosne...?! Przecież nie umierasz!
A teraz tekst. Wyjaśnić możliwie jak najwięcej, w jak najkrótszej formie, żeby w ogóle ktoś chciał to przeczytać, zanim wyrzuci do kosza. "Streszczamy" Cię. Cały kosmos Ciebie wpisujemy w spację pomiędzy inicjałami choroby - SM - sclerosis multiplex, stwardnienie rozsiane:

Kim jesteś?
Jestem chora na stwardnienie rozsiane. (- Boję się). To choroba ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej dotąd przyczynie, która objawia się przede wszystkim osłabieniem i porażeniem mięśni. ( - Tak bardzo się tego boję). Jej przebieg ma charakter indywidualny, jednak na ogół przybiera postać postępującą. Nie jest bezpośrednią przyczyną śmierci, ale życie chorych, skazanych na postępującą niepełnosprawność, bywa dramatycznie ciężkie. (- Wolałabym... umrzeć).

Ale kim Ty jesteś?

Jestem... sprawna. Mam dopiero 26 lat. Chciałabym... normalnie żyć. Tylko tyle. Tylko jedno marzenie na całe życie. Wybieram tylko to jedno najprostsze z marzeń. Przecież to nie za wiele, prawda? Ta choroba nie dokonała jeszcze (jak ja nienawidzę tego słowa!) u mnie dużych zniszczeń. Tego, co już zniszczyła, nie można naprawić, ale można ją zatrzymać lub spowolnić jej postępowanie. Ten lek... interferon beta... istnieje taki lek - on to potrafi. Nie zawsze, niczego w tej chorobie nie da się przewidzieć. To jej błogosławieństwo i przekleństwo zarazem. Ale lekarze mówią, że mam duże szansę! Bardzo duże! Tylko... ten lek jest bardzo drogi i pełnopłatny; miesięczna terapia kosztuje około 4 300 - 4 500 zł, a musi trwać możliwie jak najdłużej -- minimum dwa lata -- i nieprzerwanie, by przyniosła pożądane efekty. Czas... Nie wiem, jak dużo go mam. Tego też nie można przewidzieć. Raczej niewiele. Czytałam, że zwykle w początkowym okresie choroby występują nieodwracalne uszkodzenia układu nerwowego, nawet przy niewielkich objawach klinicznych, a w późniejszym okresie choroby leczenie interferonem beta może nie mieć już sensu. Istnieje tylko ten lek... tylko ta jedna szansa... Proszę o pomoc... Zawsze myślałam, że to ja kiedyś będę pomagać innym, a teraz... Proszę o Państwa pomoc... Proszę o nadzieję... na normalne życie...

I tak rozpoczęliśmy ten szaleńczy bieg, na wspomnienie którego uśmiecham się. Uśmiecham się na wspomnienie tych wszystkich zdarzeń, bo ostateczną diagnozę postawiono Ci 22 listopada ubiegłego roku ( - Pamiętasz, Andrzej, jak wieczorem, na dzień przed diagnozą, powiedziałam Ci: "jutro jest 22.11.2002 - same dwójki, jedynki i zera. To musi być szczególny dzień..."), a 25 marca tego roku miałaś pierwszy zastrzyk z Betaferonu - zmodyfikowanej formy interferonu beta. Pieniędzy było już na tyle, że mogłaś bezpiecznie zacząć leczenie. Pokonanie drogi, która na początku wydawała się nie do przebycia, zajęło nam właściwie niespełna trzy miesiące. Wkrótce miało spełnić się jeszcze jedno, wypowiedziane w trakcie tego biegu, życzenie; jeszcze jedno życzenie nie do spełnienia: kasa chorych podjęła decyzję o zapewnieniu Ci refundacji kosztów sześciomiesięcznej terapii Betaferonem. Latarnia, w kierunku której kierowaliśmy całą naszą uwagę, zapłonęła jasnym, niegasnącym światłem, a Ty znalazłaś się w jej zasięgu na odległość wyciągnięcia ręki - w tak krótkim czasie... Dzięki... innym. Dzięki dobrym ludziom. Naprawdę są tacy. Naprawdę warto biec i pukać po drodze do wszelkich możliwych drzwi. Naprawdę za wieloma z nich kryje się Człowiek.

Mimo tak bliskiej odległości, a może właśnie ze względu na nią, wciąż boisz się, że to życiodajne światło nagle zgaśnie - wciąż nie wiesz, czy w Twoim przypadku leczenie Betaferonem odnosi skutek. Rozstrzygną o tym wyniki rezonansu magnetycznego głowy, któremu masz się poddać w marcu przyszłego roku, kiedy minie rok od rozpoczęcia terapii. ( - Andrzej, jaki to będzie stres, chyba jeszcze gorszy, niż przed diagnozą. Staram się o tym nie myśleć, ale to się odzywa...). Wiesz, mnie jednak to, co się wydarzyło podszeptuje, że nie powinnaś się obawiać tych wyników, że na myśl o nich powinnaś raczej się... uśmiechnąć.
Jak to dobrze, że mogliśmy załatwiać te wszystkie sprawy...

Siedząc przed komputerem agresywnie zaczepia wspomnienia. Przepytuje je, każe im głośno mówić, bo ma już dość ich szeptów w zakamarkach pamięci. Zapisuje ich wyznania, ponieważ dobrze wie, że z czasem zaczną coraz bardziej kłamać, ponieważ tylko tyle może jeszcze zrobić. Jedno ze wspomnień:

Jest sierpień 2001 roku. Agnieszka ma bardzo silne zawroty głowy. Zostaje skierowana do neurologa. To nie jest jej pierwsza wizyta u lekarza tej specjalności. Nieco wcześniej przeszła rutynowe badania neurologiczne; została na nie skierowana przez reumatologa, u którego leczyła się z powodu wady kręgosłupa. Kiedy schylała głowę, drętwiały jej nogi i to było powodem neurologicznej konsultacji. Tak wtedy, jak i teraz, neurolog nie stwierdza uszkodzenia układu nerwowego. Jako winny wskazany zostaje kręgosłup. Poważniejszy niepokój wzbudziły jedynie nieprawidłowe wyniki EEG, mogące wskazywać na tendencję do padaczki, jednak ostatecznie to również zbagatelizowano, a zawroty głowy minęły. Czy była już wtedy chora? Możesz się tylko domyślać. Jeśli tak, nieświadomi niczego wyjechaliście w połowie września w Tatry. Do Brzegów, malutkiej miejscowości koło Bukowiny Tatrzańskiej, którą będziecie później wspominać z tęsknotą, do ciszy, do malutkiego pokoiku w drewnie... Jeśli Agnieszka była już wtedy chora na SM, straciła ponad rok. To bardzo dużo. Diagnoza postawiona o ponad rok wcześniej, z pewnością znacznie zwiększyłaby jej szansę na wygranie z tą chorobą. Jeśli Agnieszka straciła ponad rok, to... jednocześnie ten czas zyskała. Zyskała ponad rok normalnego życia, normalnych marzeń, szczerego śmiechu... Podczas waszego pobytu w górach wyszła na Giewont! Przed samym szczytem, w miejscu, gdzie wchodzi się już przy pomocy łańcuchów, dostała zawrotów głowy i bardzo się przestraszyłeś, ale w końcu... wyszła na Giewont! Podczas tamtego pobytu wyprowadziłeś ją jeszcze na szlak prowadzący od Morskiego Oka do Doliny Pięciu Stawów; tym razem odmówiły jej posłuszeństwa nogi. Płakała, ty się złościłeś, chciałeś wzywać GOPR, ale w końcu... przeszła ten szlak! ( - Andrzej, przynajmniej ten jeden raz...). Teraz, kiedy pomyślisz, że już wtedy najprawdopodobniej była chora...

Jest październik 2002 roku. Agnieszka od jakiegoś już czasu odczuwa niedowłady lewej ręki i nogi jednocześnie. Mają charakter napadowy i szybko przemijają. Ponieważ takie objawy nie mogły być spowodowane wadą kręgosłupa, zostaje uważnie zbadana przez neurologa. Już po tym wstępnym badaniu neurolog stwierdza uszkodzenie układu nerwowego. Agnieszka zostaje zatrzymana w szpitalu na dalsze badania. Dowiadujesz się o pierwsze wyniki. Zapamiętujesz: brak odruchów skórnych brzusznych oraz nieprawidłowe wyniki badania potencjałów wzrokowych i słuchowych. Zaczynasz obserwować dziwne reakcje niektórych znajomych, kiedy opisujesz im, co dzieje się z Agnieszką: na mgnienie oka cofają się z przestrachem i wyrywa im się: "Jezus Maria...", albo kręcą głową z niedowierzaniem, by po chwili zbyć cię tajemniczo: "nie, lepiej nie będę ci nic mówić..." Nazwa "stwardnienie rozsiane" zaczyna niebezpiecznie krążyć wokół ciebie - coraz częściej ją słyszysz. Zaczynasz szukać informacji, kojarzyć fakty. Rozmawiacie w szpitalu z lekarzem prowadzącym - zapowiada konieczność wykonania rezonansu magnetycznego głowy oraz, prawdopodobnie, badania płynu rdzeniowo-mózgowego. Zauważalnie ucieka od udzielania jasnych odpowiedzi; mówi coś o "worku schorzeń demielinizacyjnch", a pod koniec rozmowy zapewnia, że można wykluczyć guza mózgu i... stwardnienie rozsiane! Chyba nie wiedział, jak ma wybrnąć z tej rozmowy i wszystko mu się poplątało. A ty zdążyłeś już się ucieszyć, zdążyłeś już podzielić się tą radością z Agnieszką, zdążyłeś jej powiedzieć, że podejrzewałeś SM... Ta radość trwała bardzo krótko...

Pierwsze tygodnie po diagnozie. Agnieszka ukrywa to, że jest chora. Boi się stracić pracę, boi się, że odsuną się od niej znajomi, boi się nawet powiedzieć swoim rodzicom ( - Andrzej, jak ja mam im to powiedzieć...? Oni tak we mnie wierzą... Tak się cieszą...). Na nowo kupionych spodniach pozostaje jej ślad po upadku - wytarte miejsce na kolanie. Po powrocie do domu płacze. Bardzo się cieszyła z tych spodni, a choroba odebrała jej nawet tę drobną radość. Mówi, że nienawidzi tego śladu, że czuje się nim naznaczona... Z czasem będziecie oswajać tę chorobę, nauczycie się opowiadać o niej innym bez emocji, śmiać się z niej, a nawet wykorzystywać ją, ale w tym początkowym okresie jej stygmat...

Wspomnienia zaczynają walczyć o głos, tłoczą się, przekrzykują, przerywają sobie nawzajem, przywracając w ten sposób pierwotny chaos. Słyszy już tylko urywane, anonimowe zdania, jakby wykrzykiwane w głąb pustych korytarzy. Zdania powtarzane przez echo, krzyżujące się w różnych konfiguracjach, tworzące stopniowo coraz większą pajęczynę słów; zdania, których nie sposób już uporządkować w uładzoną relację:
Agnieszka mówi, że to jej wina. Zawsze nosiła w sobie przekonanie, że coś takiego ją spotka i to przez to... Pierwszy raz robisz jej zastrzyk z Betaferonu. Z nerwów cały się trzęsiesz i na drugi dzień wszystko cię boli, jakbyś pracował w kamieniołomie... Jest czerwiec 2002 roku. Chcesz pracować w hospicjum jako wolontariusz. Szukasz... no właśnie, czego? Pięć miesięcy później czujesz się, jakby Ktoś powiedział: "Chciałeś? - to masz...!" Liczycie pieniądze po zakończeniu kwesty na uczelni Agnieszki. To był duży sukces. Zebrano około 8 000 zł... Myślisz, że to może być twoja wina, że mogłeś to sprowokować. Zawsze pociągały cię ciemne strony życia, wartości szukałeś w nieszczęściu. Tylko... dlaczego ona, nie ty...? Przecież to ty nie chciałeś zwyczajnego życia. Perwersyjnie wyobrażasz sobie, że taka choroba by ci pasowała. Wycięłaby cię z ram społecznych oczekiwań, usprawiedliwiłaby stan zawieszenia, do jakiego sprowadziłeś swoje życie, niczego tak naprawdę nie chcąc zaczynać, ani kończyć... Agnieszka traci pracę w momencie, kiedy rozpoczyna terapię Betaferonem. Skutki uboczne i tak nie pozwoliłyby jej normalnie pracować, więc to dobrze się składa. Dzięki zasiłkowi chorobowemu może spokojnie zająć się swoim zdrowiem... Spotykasz się z tymi wszystkimi ważnymi ludźmi, którzy mogą pomóc Agnieszce. Szybko uczysz się wzbudzać ich litość. Czasem zdarza ci się przedstawić chorobę Agnieszki jako swoje usprawiedliwienie i nienawidzisz się za to... Organizujesz akcję zbiórki pieniędzy na terenie szpitala, którego pacjentką jest Agnieszka. Ta akcja się nie udaje, ale dzięki niej obydwoje z Agnieszką zyskujecie coś znacznie cenniejszego, niż pieniądze - przyjaźń... Agnieszka opowiada ci o swoim wujku, który sam niewiele posiadając, na wiadomość o tym, że jest chora decyduje się sprzedać pole. Postanawiasz to zapamiętać. To, że naprawdę najbardziej można liczyć na pomoc prostych, niezamożnych ludzi. Zawiodło większość bogatych firm, z którymi Agnieszka współdziałała z racji wykonywanej pracy, ale nie zawiodły dzieci ze szkoły podstawowej w małej miejscowości, które zdołały uzbierać między sobą 400 zł... Agnieszka mówi - cicho, z trudem - że zrobiłeś już wszystko, co mogłeś i to chyba właściwy moment, żebyś odszedł. Mówi to, bojąc się o swoje utrzymanie, nie mając nadziei na założenie rodziny, nie widząc sensu...

Dość! - ucisza je nagle. - Już wystarczy. Macie rację, nie można powiedzieć wszystkiego. To i tak zbyt wiele. Już dam wam spokój. Zrozumcie: musiałem spróbować to jakoś ułożyć. Łatwo było biec, ale teraz... muszę jeszcze raz spróbować to jakoś ułożyć... ułożyć życie... dobrze ułożyć... a... drżą mi ręce...

Minął już blisko rok, Agnieszko, od kiedy żyjesz z SM. Na mnie również odcisnęło ono swoje piętno, ale nie śmiem napisać, że z nim żyję. Myślę, że nikt, kto nie jest chory na tę chorobę, nie potrafi tak do końca wyobrazić sobie, co może przeżywać osoba nią dotknięta. Jaki był ten rok...? Nie jestem w stanie tego ocenić. Nie mam już na to siły; bardzo trudno było mi to pisać. Na koniec spróbuję jeszcze tylko dokończyć to zadane jako temat reportażu zdanie: "Żyję z SM i...", ale w zmienionej formie:

Żyjesz z SM i... to jest bardzo trudne życie. ( - Nienawidzę tej choroby. I wcale nie nauczyłam się z nią żyć. Tyle zniszczyła... Nie tylko mnie. Chciałabym, żeby ktoś mnie za to przeprosił...).

Żyjesz z SM i... mimo wszystko Twoje życie jest dobre. ( - Wiesz, myślę, że jakoś to będzie, jakoś się ułoży, będę mogła z tym żyć. Już trochę o tym zapominam...).

Żyjesz z SM i... ono jest snem, z którego kiedyś się obudzisz (- Andrzej, jakby to było cudownie, gdyby wynaleziono lekarstwo na SM. Muszą kiedyś wynaleźć, prawda...? Takie, które będzie odbudowywało te osłonki...), zetrzesz pot z twarzy, odetchniesz z ulgą, ze zdziwieniem dotkniesz swojego ciała...

* Ks. M. Maliński, Modlitwa na każdy dzień, Wrocław 1996, s. 23 - 24.
** Tamże, s. 349. *** Tamże, s. 139.