Piotr Skrzypek
II nagroda w kategorii relacji własnej chorego/opiekuna

      Ja jestem

Tam jest las, który rośnie
i są pola uprawiane
a tam płynie rzeka
gdzieś daleko morze wielkie
i wysokie góry
tam jest droga asfaltowa
i przydrożny krzyż
jest wybudowany dom
i ten ptak co się wysoko wzbił
w ten bezkresny błękit nieba
i jest jeszcze wiele, tak jeszcze wiele
i ja jestem też
chociaż mnie jest tak niewiele.
/ utwór własny autora /

Jestem w niewielkim procencie!

Przebudzenie

Otwieram oczy, unoszę ociężałe powieki, zerkam na zegar. 

-Noo, niestety ale już pora wstawać. - Przewija mi się otępiała i jeszcze senna po nocy, myśl. Lecz ciężko jest się unieść, ciężko, naprawdę ciężko, ale muszę bo czas nagli. Łapię jedną ręką, niczym skałkowy wspinacz, jakieś uchwytne miejsce w tapczanie, drugą, pomagam zsunąć na podłogę moje nogi, odrętwiałe, zesztywniałe, umęczone jak gdybym przebiegł maraton i choć je czuję, to bardzo, ale to bardzo trudno jest mi wykonać nimi jakiś pewny, kontrolowany ruch. Niebotycznym wysiłkiem udaje mi się usiąść. Bardzo często, przywołuję w takich momentach wspomnienie mojej wizyty u lekarza sprzed około 20 lat, kiedy to mojemu zakładowemu lekarzowi starałem się wytłumaczyć, że coś ze mną dzieje się nie tak, że mimo przespanej nocy budzę się zmęczony, że jest mi po prostu jakoś dziwnie trudno dojść do pełnej równowagi, że czasami w nocy, kilkakrotnie musiałem wstawać aby oddać mocz i coś pewnie jeszcze wtedy mówiłem, ale dziś już, w mojej pamięci, pozostały tylko te szczątkowe fragmenty moich słów. Jednak tamta lekarka zbagatelizowała sprawę, a jej odpowiedzi nie zapomnę nigdy.

-Panie, pan taki młody- miałem wówczas może z dwadzieścia osiem lat - co ja stara mam powiedzieć. Jaka ja jestem zmęczona! I właściwie na tym zdawkowym stwierdzeniu cała ówczesna porada medyczna dobiegła końca.

Dzisiaj już wiem, a raczej z dużym prawdopodobieństwem przyjmuję ja i moi neurolodzy, że to były pierwsze symptomy SM. Długo jeszcze, jeśli kilka lat można określić długim okresem, po tamtej wizycie funkcjonowałem w zasadzie normalnie. Teraz , jednak po tych 20 latach, już tylko w niewielkim procencie jestem człowiekiem zdolnym do normalności. Tak naprawdę w moim przypadku, kiedy choroba jest stale postępująca, trudno jest mi określić momenty pogorszenia mojej sprawności fizycznej. Dopiero po pewnym bliżej dla mnie nieokreślonym czasie stwierdzam, że czegoś już nie potrafię wykonać, że nie mogę zrobić pełnego skłonu, że przysiadając nie mogę bez pomocy wstać, że patrzę na telewizor i widzę z ekranu jakieś promieniste smugi, ale to wszystko odkrywam po jakiś czasie. Nie wiem czy ten stan nastąpił wczoraj, miesiąc czy może dwa miesiące temu, nie wiem zwyczajnie nie zauważam tych zmian.

Kuracja

Neurologia Kliniki AM w Poznaniu. Kolejny mój pobyt, już nawet gubię rachubę ile to razy tutaj byłem na kuracji sterydami, aby choć trochę się wzmocnić. Coś niecoś pomagają, trochę po nich czuję się mocniejszy. To już piąty dzień mojego pobytu. Nadeszła noc, coś na spanie aby tylko usnąć i do rana, chyba że jeszcze trzeba będzie z dwa razy do toalety, no ale trudno to już normalka, gdy nagle, gdzieś późno w nocy, przenikliwy ból brzucha, jakby coś od środka mnie rozrywało. Proszę siostrę, o jakieś środki przeciwbólowe,. Nie pomagają.. Przychodzi lekarz dyżurny. Stawia diagnozę- prawdopodobnie pęknięcie wrzodu żołądka, lub dwunastnicy. Po porannych badaniach diagnoza się potwierdza. Niestety zamiast kuracji mającej poprawić moją sprawność utraconą na skutek stwardnienia rozsianego, czeka mnie kuracja gastrologiczna, ale cóż, tak już jest w SM-ie , że ciągle przypląta się coś nowego, coś co jeszcze bardziej człowieka dołuje. Teraz kiedy właściwie jestem całkowicie wyleczony z choroby wrzodowej, to jednak tamto zdarzenie było dla mnie podwójnym dramatem, bo kiedy zmagałem się z bólem i cierpieniem, akurat dokładnie w tym samym czasie oczekiwano mnie w Warszawie, gdzie miałem być uczestnikiem uroczystości, która odbywała się w Galerii Porczyńskich. Nie było mnie wtedy tam, choć bardzo chciałem , a paradoksalnie nie zmogło mnie stwardnienie rozsiane z którym podjąłem walkę o przetrwanie, lecz inne schorzenie, które dzisiaj dla medycyny jest właściwie błahostką. Ta jednak błahostka doprowadziła, że wyszedłem z kliniki zdruzgotany, załamany i totalnie wyczerpany, naprawdę nie miałem ochoty na dalsze męki . Dawki leków , które otrzymałem, rozbiły w pył tak dotychczas silną moją psychikę i efekty mojej wieloletniej walki , o jako taką sprawność fizyczną . Dotychczasowa systematyczna rehabilitacja, prowadzona wspólnie z przyjaciółmi chorymi na SM, te baseny, hipoterapie, to wszystko zwyczajnie szlag trafił. Dotychczas ociężałe, zesztywniałe, wykonujące nieskoordynowane ruchy , moje nogi, stały się jeszcze bardziej ociężałe, nieskoordynowane, zesztywniałe, a teraz jeszcze częściej nim dotarłem do ubikacji to majtki były już pomoczone, a ta cholerna spastyka nie pozwalała mi ugiąć nóg w kolanach, poruszać w miarę swobodnie stopami. Stojąc, czułem jakby pode mną ziemia się rozmywała, ręce się trzęsły, że nie mogłem zapiąć guzika. W myślach przewijały mi się najbardziej pesymistyczne obrazy, To był koszmar. Nie wiem jak dałbym sobie radę z sobą , gdyby nie zwykłe lakoniczne słowa, ale dla mnie w takiej chwili o ogromnej sile , prowadzącej mnie pani doktor.

- Niech Pan, panie Piotrze się trzyma. Ma pan sporo w sobie talentu, naprawdę, warto jest walczyć.

Codzienność

I szczerze mówiąc słowa te, niemal ciągle mi teraz kołatają w głowie. - warto jest walczyć, warto jest walczyć! Jeszcze jakiś czas, zdołowany snułem się wyłącznie po mieszkaniu, obijając się o ściany. Wreszcie spróbowałem wyjść z domu opierając się, tak jak dotychczas, jedną kulą, zdałem sobie jednak szybko sprawę, że nie ma się co oszukiwać, że w tym stanie sprawności jedna kula to za mało, dwie kule, to będzie dopiero coś. Tym bardziej, że na przestrzeni czasu, dla mnie trudno zauważalnie, stwierdziłem, że prawa noga, dotychczas w miarę sprawna, stała się gorsza od nogi lewej. Zacząłem mieć trudności z podniesieniem tej nogi na wysokość stopnia, a któregoś dnia oglądając swoje buty, dostrzegłem, że czubek podeszwy prawego buta jest bardziej starty, niż lewego, to oznaczało jedno. Prawą nogą, bardziej powłóczam niż nogą lewą. Staję przed lustrem. Widzę moją 47 letnią sylwetkę, którą od jakiś piętnastu lat, chociaż diabli wiedzą kiedy to SM się zaczęło, na skutek nieskoordynowanych ruchów, wykrzywia kręgosłup, nogi w kolanach przyginają się i popadają w jakieś drżenie niczym turbulencję, a próba zrobienia samodzielnie choćby jednego kroku, stała się niebywałą mordęgą. co mniej więcej wygląda to tak. Próbuję unieść którąś z nóg wykonując tak naprawdę jakiś taki wymach biodrem, ta właściwie nie unosząc się od podłoża, sunie po nim może jakieś dwadzieścia, może trzydzieści centymetrów, następnie nogą kolejną próbuję dociągnąć do tej pierwszej, lecz teraz trudność ruszenia tej drugiej nogi jeszcze się wzmaga. Gdzieś tam w głowie jest podany sygnał unieś nogę i mam dziwne wrażenie, że to robię, ale ona się nie unosi . W końcu udaje się nogę dociągnąć, ale to część sukcesu. Często jest tak, że nim ruszy ta druga noga, do przodu lub na bok leci niemal bezwładnie tułów i wtedy to właściwie już jest tylko niewiarygodna walka, o utrzymanie równowagi i obrona przed niechybnym upadkiem, ale kiedy jedna z rąk uchwyci gdzieś podparcie, już jestem uratowany, już szukam podparcia dla drugiej ręki i jeśli je znajdę jakoś pociągnę wtedy nogę za sobą, a towarzyszy temu wszystkiemu niebywałe napięcie mięśni i jakiś wewnętrzny lęk, stres, no nawet sam nie wiem jak to właściwie określić, a cała ta ekwilibrystyka jest możliwa tylko we własnym domu, lub pomieszczeniu które się zna i wie gdzie szukać podparcia, na ulicy nie mam wyboru , muszę używać kul. Z całą pewnością wszystko to razem, niebywale eksploatuje. Wysiłek jest przeogromny. Próba przejścia kilku, kilkunastu metrów, jeśli w ogóle jest możliwa, to powoduje niespotykany ogrom wyczerpania. Zresztą, uczucie zmęczenia trwa niemal ciągle, nawet wykonując drobne czynności szybko odczuwa się zmęczenie. Bywa, że utrzymanie szklanki z herbatą, po krótkiej chwili powoduje uczucie zmęczenia. Wówczas przychodzą chwile zwątpienia, chwile kiedy podświadomie pada pytanie. Dlaczego mnie to spotkało, dlaczego mnie? Jednak mnie zawsze nasuwa się szybko konkluzja, że pewne rzeczy są od nas niezależne i naprawdę nie ma sensu nad nimi się rozwodzić, bo łatwo wtedy popada się w depresję. Myślę, że brak rozczulania się nad sobą jest jakąś receptą, ale to nie znaczy, że należy pogodzić się z losem. Nie, słowa mojej pani doktor " warto jest walczyć" są jakąś dewizą Wychodzę więc chwilami na miasto, do ludzi, bo coś mną powoduje, że muszę jeszcze w życiu coś zrobić. Staram się działać. Kiedyś, idąc ulicą potknąłem się i upadłem. Kula odskoczyła jakieś kilka metrów dalej. Upadek ten obserwowało dwóch, na oko zdrowych mężczyzn w średnim wieku, jednak żaden nie podszedł. Ja jakoś z trudem się pozbierałem, niczym lunatyk podszedłem te dwa, trzy kroki, aby podnieść kulę. Wówczas jeden z obserwujących podszedł i spytał.

- Czy Panu nic się nie stało?
        - Nie- odparłem. A on po chwili dodał.
        - A co Panu właściwie jest? Tak mnie wtedy to wzburzyło, no bo żeby jakoś pomóc, 
          nie przyszło mu to do głowy, ale co mi jest? To się zainteresował. Więc opryskliwie odparłem .
        - A co Cię to obchodzi?

Ale najczęściej ludzie starają się pomóc, a chwilami czuję się zażenowany, kiedy kobieta otwiera przed mną drzwi. Często wtedy odpowiadam żartobliwie.

- Dziękuję. Jak ja to lubię.
Osoby te, nieraz, zadają dyskretnie pytanie.
        - Co to jest? Co się stało? Najczęściej kojarzą, że to jakaś przypadłość kręgosłupa, lub ortopedyczna. Staram się odpowiadać wprost. To stwardnienie rozsiane i nieraz coś jeszcze dodam, dla jasności zjawiska. Dość często wówczas pada takie żałosne.
        - Ojej!

Uspokajam , że nie jest aż tak tragiczne, że to może z boku tak tylko wygląda, ale da się żyć.
Zmierzam do Urzędu Miejskiego, a tam przy wejściu, trzy wysokie stopnie, poręczy brak, a nad nimi ciężkie dębowe drzwi z klamką gdzieś na wysokości mojego czoła z niezwykle silnym samozamykaczem i chcąc je otworzyć, ktoś taki jak ja, musi zwyczajnie zaprzeć się barkiem i szybko się wśliznąć niewielkim rozwarciem do środka, aby niechybnie nie zostać przygniecionym, a klamka nie odcisnęła na moim czole ornamentowego znamienia. Może to kiedyś się zmieni? Chcę to właśnie zmieniać.

Porażki

Podjąłem walkę z SM z całą determinacją, ja w swojej świadomości nie dopuszczam myśli, że jest tak źle i choć niejednokrotnie moja męska ambicja i pewnie wrodzone skłonności do ryzyka przerastają moje fizyczne możliwości, w uszach ciągle mi dudni " masz talent, warto jest walczyć". Są przecież w życiu piękne chwile, a mogą one nastąpić niezależnie od stanu zdrowia człowieka. Choć bywa, że moja męskość zostaje porażona, wręcz upokorzona, kiedy gra małżeńska, trwająca niejednokrotnie niemal cały dzień, kiedy oboje z kochającą żoną wiemy, że to dzisiaj, że to tego wieczoru będziemy mieli chwile dla siebie, kiedy dochodzi już do zbliżenia następuje coś dla mnie dramatycznego i nie wiem co to spowodowało, choć wiem że to, to przeklęte SM, utrata wzwodu. Trudno wtedy pogodzić się z takim zakończeniem. To bardzo upokarza i nawet słowa ukochanej osoby, że właściwie nic się nie stało, że następnym razem wszystko będzie ok., że nie zawsze przecież musi być tak do końca, to jednak czuję się zdruzgotany, winny i diabli wiedzą co jeszcze. To są przyczyny, gdy człowiek zamyka się w sobie, zaczyna milczeć dzień, dwa czasami nawet tydzień, a bywa , że z błahego powodu wybucha niczym dynamit. To boli, tak to boli bardzo!
Lecz męska ambicja i determinacja jakoś każe mi się wykazać. - pokaż, że jeszcze coś potrafisz , napraw ten przeciekający dach w altanie! Boże, gdyby mnie lekarz orzecznik ujrzał na tym dachu, to albo popukałby się w czoło, albo zabrałby mi tą I grupę inwalidztwa. Dla mnie to jednak nic, ja postanowiłem. Więc podstawiam drabinę, chociaż ona mnie przegina we wszystkie strony, przygniata do ziemi, ja jednak niczym ciężarowiec z rekordowym ciężarem na sztandze wyciskam cały ten ciężar do góry i walczę, walczę i już mam ją prawie stojącą, ale ja jeszcze tracę równowagę więc jedną ręką trzymam się tej ledwo opartej drabiny , a ja jakoś balansuję, żeby nie upaść, i żeby nie pociągnąć jej za sobą, ale jakoś opanowałem sytuację, wszystko jakoś stoi. Wchodzę, unosząc na kolejny wyższy szczebel raz jedną , raz drugą nogę podciągając je sobie ręką pnę się do góry. Trwa to wieki, ale wchodzę, już jestem na dachu. Zmordowany, ale jestem na górze i wtedy dopiero pojawia się olśnienie. Cholera, z tego dachu trzeba będzie jeszcze zejść. Tylko jak to zrobić? W pobliżu nie widzę nikogo, więc próbuję sam bez niczyjej pomocy zsuwam się na drabinę , lecz albo szczebli nie czuję pod stopą, albo drabina zaczyna niebezpiecznie odchylać się od ściany, a ja nie jestem wstanie jej nogami przytrzymać. Ocieram przy tym, łydki, brzuch i kolana, niemiłosiernie aż do krwi. Wtedy ta walka , o zejście z tego dachu, to był dla mnie niebywały heroizm i nie wiem jak by się to skończyło, gdyby nie pomoc jednego z sąsiadów, a i tak przy schodzeniu byłem tak zesztywniały , poodzierany ,obolały, że nim znalazłem się na dole mój pęcherz dał znać o sobie, wtedy spastyka, sztywność jeszcze bardziej się wzmaga i tak naprawdę człowiek staje się niczym kłoda a ja nie mogłem zrobić nawet ruchu , nawet rozpięcie spodni, czy rozporka staje się wówczas rzeczą niewykonalną. Wszystko poleciało w spodnie. 

Sukcesy

Zdarzenie to miało swoje pozytywy. Poczułem satysfakcję, że coś zrobiłem wartościowego, namacalnego, Ja przez to, niezwykle się dowartościowałem, a niebotyczne fizyczne zmęczenie zaczęło ustępować, zacząłem odczuwać coś niebywałego. Poczułem się jakby sprawniejszy. Gdyby ktoś wiedział, jak chodzący o dwóch kulach, odstawia je i próbuje wchodzić na drabinę, jak bardzo wtenczas pobudza w sobie tą niewielką iskierkę nadziei. Ja jednak zawsze byłem nieco ryzykantem i chyba taki pozostanę, a to daje mi, tak mi się wydaje, nieco więcej wiary niż innym.

Dziś moimi rekordami nie są już tak długie spacery z moim psem Nikiem jak trzy lata temu. Dzisiaj swoje rekordy ustanawiam przechodząc, raptem może ze sto metrów i częściej po takiej "eskapadzie" siadam na ławce. Już nie rzucam psu, tak jak to robiłem kiedyś, bo gdy pewnego razu się zamachnąłem kijem, to kij został, a ja poleciałem i nie mogłem się pozbierać, musiał mnie jeden kulturysta unosić i teraz ze mnie się śmieją, oczywiście dla żartów. Czuję się jednak panem własnego losu i nie chcę spędzać reszty życia udręczając się nad chorobą, która mnie dopadła, przecież to nie oznacza, że w takich chwilach należy sobie wszystko odpuścić. Staram się raczej myśleć pozytywnie. Tak przecież było te kilkanaście lat temu w początkach choroby, kiedy to z nudów, nadmiaru wolnego czasu, przysiadłem i zacząłem rysować, malować akwarelą. Stworzyłem tego naście sztuk, które w większej części zwyczajnie rozdałem . Później wypracowałem sam, swoją metodę grafiki, rysując tuszem na kartonie. Prace te w ramach prezentacji Klubu Twórczego "FILANTROP" przedstawiałem kilkakrotnie w poznańskim Centrum Kultury "ZAMEK". Z nieskrywaną satysfakcją i zaciekawieniem, w czasie tych wystaw, wsłuchiwałem się w anegdoty nawiązujące do prezentowanych na moich rysunkach gnieźnieńskich obiektów i ze zdziwieniem stwierdzałem jak wiele osób przyznaje się do związków z moim Gnieznem i jak te w gruncie rzeczy amatorskie prace wzbudzają nostalgiczne wspomnienia. Jeszcze było zaproszenie do współtworzenia dwóch niewielkich książeczek, przedstawiających prace gnieźnieńskich artystów amatorów, których twórczość nawiązuje do miasta i regionu, oraz wydanie kilku moich grafik w formie widokówek. I mam, po tych , nieskromnie mówiąc swoistych sukcesach, kiedy jestem, w swoim wprawdzie nie największym ale jednak ponad 70 tysięcznym mieście, osobą rozpoznawalną, jakieś dziwnie przewrotne skojarzenie, że nie osiągnął bym tego, gdyby nie SM

W 2001 roku lekarz orzecznik ZUS orzekł, że jestem czasowo niezdolny do samodzielnej egzystencji. Nie zgodziłem się z taką decyzją, uważałem, że powinienem być uznany za trwale niezdolnego, w końcu stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła, nieuleczalna. Oddałem sprawę do sądu. Lekarz sądowy uznał mnie, ze względu na szybki postęp farmakoterapii, za niezdolnego do samodzielnej egzystencji. Ale! Do 2005 roku.
-No cóż, optymiści- skwitował, te decyzje prowadzący mnie od wielu lat," mój" neurolog. Oby tak było, 2005 to już przecież niebawem!