Beata Pladzyk
Wyróżnienie w kategorii relacji własnej chorego / opiekuna

Żyję z SM i

Pierwsze wakacje od 4 lat. Wyjazd w góry-Beskidy Śląskie. Kiedyś coś pospolitego, bo blisko Śląska. Teraz coś wyjątkowego, coś co smakuje jak doskonała potrawa, przyprawiona idealnie ziołami i lampka wina w miłym towarzystwie. Rozkosz. Z zachwytu nie mogę złapać oddechu, gdy tak leżę nad górską rzeczką i wpatruję się w góry. Cień, lekki wiaterek, szum strumienia - chwilo trwaj wiecznie!!! l myślę sobie, że od prawie roku nie miałam rzutu. A było ciężko, bo SM udowadniał mi gdzie jest moje miejsce. Nabrałam dużo pokory wobec ludzi, Boga i wreszcie zdrowia. Teraz nie uważam już, że należy mi się wszystko. Oczywiście wiem, że zasługuję na wiele, ale nie na wszystko. Staram się żyć tak, aby pamiętać każdą chwilę z mojego życia w chorobie i teraz, gdy się dobrze czuję.

A wszystko zaczęło się w marcu 1999r.
Byłam na imprezie z okazji końca sesji egzaminacyjnej. Mojej pierwszej sesji. Nad ranem, gdy kładłam się spać, poczułam mrowienie w palcach u stóp. Nie zwróciłam na to większej uwagi. G$y się obudziłam mrowienie obejmowało już całą stopę. Wtedy pomyślałam, że trochę przesadziłam bawiąc się na tej imprezie, ale do mrowienia można się przyzwyczaić. Chociaż, gdy po tygodniu czułam mrowienie i drętwienie od stóp do pasa, zaczęło mnie to denerwować. Poszłam do lekarza. Przepisał mi tabletki na krążenie i dał skierowanie do neurologa. Tabletki nie pomagały. Poszłam do tego neurologa. Zbadał mnie, dał mi skierowanie na rentgen kręgosłupa. Przyszłam do neurologa drugi raz. Rentgen bez patologicznych zmian, a ja zaczęłam podwójnie widzieć. Dostałam tabletki uspokajające i dowiedziałam się, że za niedługo to ustąpi. Ustąpiło. Cały epizod trwał ok. 3 tygodnie. Szybko o tym epizodzie zapomniałam. Znowu byłam zupełnie zdrowa!

Aż do sierpnia 1999r. Miałam jechać na moje wymarzone wakacje-autostopem do Holandii. Gorączka przygotowań, która nawet sprawiała mi ogromną radość. Wszystko było gotowe. Cztery dni przed wyjazdem czułam się słabo, nagle nic mi się nie chciało. Coś co "dotychczas-sprawiało mi radość, straciło na znaczeniu. Byłam na siebie wściekła, że nie mam siły się spakować. Wydawało mi się, że skoro moja mama musi mi pomagać w ostatnich przygotowaniach, to wyjazd do Holandii z ciężkim plecakiem ze stelażem jest bez sensu. Na siłę odganiałam takie dylematy, chociaż z dnia na dzień czułam się gorzej. Gdy dzień przed wyjazdem z trudem szłam do ubikacji, postanowiłafh, że nie jadę. Mój stan zaczynał się klarować. To nie było już zwykłe osłabienie. Poczułam, że jedna strona jest wyraźnie słabsza. Rodzice zawieźli mnie wieczorem na pogotowie. Zostałam-w szpitalu na oddziale wewnętrznym. Miałam niedowład prawej strony. Nie umiałam mówić, jeść, nawet otworzyć dłoni, która była zamknięta w pięść. Po dwóch dniach przyszło na konsultację pięciu neurologów. Zdecydowali, że biorą mnie na swój oddział (dwa piętra niżej). Byłam wtedy pierwszy raz w szpitalu. Mój stan i ten cały szpital to było coś nowego, ale nie czułam strachu, tylko ciekawość. Było dla mnie oczywiste, że za niedługo mi to przejdzie. Byłam bardzo dzielna, płakałam tylko wtedy, gdy mi się przypomniały wakacje w Holandii. Po tygodniu byłam już zupełnie sprawna. Neurolodzy podejrzewali SM. O podejrzeniach nie mówi się pacjentom. Miałam rezonans magnetyczny. Wtedy już było pewne-obraz MR i dane kliniczne jasno wskazywały, że to SM. Wszystko jasne! Czyżby? No bo co teraz będzie? Czy skończę studia?. Dopiero zacznę drugi rok. A czy będę w stanie fizycznie podjąć pracę? A czy uda mi się założyć rodzinę? Mieć dziecko? Chociaż jedno... Czy będę miała komu się wypłakać jak będzie źle? Nie wiem! Nikt tego nie wie. Nawet mój zdrowy rówieśnik, kiedy sobie postawi te same pytania. SM jest nieprzewidywalne-tak jak życie. Może je trochę utrudnia, ale każdy ma w życiu jakieś przeszkody do pokonania. A ja sobie poradzę, już nie takie przeszkody pokonywałam. Tak się pocieszałam. To było podczas wakacji 1999 roku.

Od października rozpoczęły się zajęcia na uczelni, a ja starałam się nie myśleć o tym co zdarzyło się podczas wakacji. Słowa SM, Sclerosis Multiplex czy nawet stwardnienie rozsiane nic dla mnie nie znaczyły. Ot, jakaś choroba, która czasami zmusza mnie do "przerwy" w życiu na kilkanaście dni i pozwala mi odpocząć od natłoku zajęć. Uff! Mogło być coś gorszego.!

Później tych "przerw w życiorysie" miałam kilkanaście: listopad 1999r., grudzień 1999r., styczeń 2000r., kwiecień 2000r., maj 2000r., lipiec 2000r., listopad 2000r., grudzień 2000r., kwiecień 2001 r., lipiec 2001 r., listopad 2001 r., styczeń 2002r., kwiecień 2002r. - wszystkie rzuty wyglądały mniej więcej tak samo, czyli niedowłady kończyn lub problemy z oczami. Szpital, leczenie sterydami, pełna remisja.
Potem zaczęło się prawdziwe piekło: w maju 2002r., miałam mój największy rzut - porażenie - chyba wszystkiego. Nie wiem dokładnie, nie pamiętam, bo prawie nie kontaktowałam. Depresja. Solumedrol, sandoglobulina, wreszcie cyklofosfamid. Po miesiącu wyszłam ze szpitala. Za każdym razem mam pełną remisję. Teraz też tak jest. Jak nigdy przedtem cieszę się, że przywrócono mnie do życia. Po tych lekach, w czerwcu, wypadły mi włosy. To co? Mam przecież znów zupełnie pełną remisję!!! I miałam mieć pół do roku przerwy.
A tu w lipcu, osłabła mi prawa strona. Podobno to nie był rzut, ale znów musiałam zrezygnować z wakacji, chociaż osłabienie przeszło po tygodniu. Subiektywnie, dla mnie osłabienie znaczy to samo co rzut- źle chodzę, tylko dla lekarzy nazywa się to osłabieniem.

W sierpniu - powtórka wydarzeń z lipca. To znowu osłabienie, nie rzut. Na szczęście. Jakie szczęście? Dlaczego bardzo źle chodzę? "Nie rozumiem. Niby nie mam rzutów, a tracę sprawność. Nie mogę jeździć samochodem, chodzić więcej niż 200 metrów, pisać itp.
Za dwa tygodnie pogotowie zabiera mnie w środku nocy do szpitala. To jest już rzut. Po Solumedrolu, znów pełna remisja i znów jestem sprawna, jak kiedyś. Ale...we wrześniu mam ponowne osłabienie. Mam tego dość!
Zdecydowałam się na leczenie cytostatykarni. To niska cena za spokój od SM, a ja spokój chcę w końcu mieć! I to bardzo, bardzo mocno. Biorę pierwszą dawkę leku i ...kolejny rzut. Jaki spokój? Znowu ten cholerny rzut! Biorę Solumedrol i znów mam pełną remisję. I co Z1 tego? Jestem już zmęczona. Nie mogę odetchnąć pełną piersią. SM mnie dusi. Przestałam marzyć, planować, jestem strasznie sfrustrowana. To jakiś przydługawy koszmar. Wiem, że inni mają gorzej-nie mają pełnych remisji. Ale po co mi ta remisja? Jest za krótka. Nie pozwala mi normalnie żyć. To jest bardziej tortura ps\chiczna. niż fizyczna. Nie mogę już tego wytrzymać! Boże!!! Pomóż mi! błagam...
Jestem teraz na V roku. Mój SM ma 4 lata. To bardzo dużo, w obliczu tego, ile się przez ten czas naucz\łam. SM to niezły kurs życia. Bardzo intensywny w moim przypadku. Za niedługo minie rok od ostatniego rzutu. A miałam ich około dwadzieścia, w ciągu trzech lat choroby. Aż cud, że żyję, że chodzę normalnie, że kończę studia. A jednak cuda się zdarzają.

Kiedyś nie zwracałam większej uwagi na problemy niepełnosprawnych. Po co. W moim otoczeniu na szczęście byli zdrowi. Ja również. Więc dlaczego miałam sobie takimi problemami zaprzątać głowę. Byłam zupełnie obojętna. Owszem, gdy widziałam w gazecie ogłoszenie z apelem o pomoc dla kogoś chorego, to strasznie współczułam tej osobie, ale chwilkę później odwracałam głowę lub przewracałam stronę w gazecie i zapominałam o ogłoszeniu. Teraz staram się nie zapominać, o tym że w moim otoczeniu jest wiele osób. które potrzebują pomocy od innych. Ludzie powinni sobie pomagać. I ja staram się pomagać. Pracuję jako wolontariuszka - pomagam osobom starszym w codziennym życiu, tzn. zrobię im zakupy, sprzątnę coś, czasami ugotuję i zawsze porozmawiam. Bo dla tych starszych i często samotnych osób rozmowa jest bardzo ważna, o ile nie najważniejsza. Bardzo lubię z nimi rozmawiać. Starsze osoby są bardzo mądre i bardzo je szanuję, przez wzgląd na ich wiek i bogate doświadczenie życiowe. Poczucie, że jest drugi człowiek, który do nich przyjdzie, zapyta jak się czują, spyta czy w czymś pomóc, spyta o radę, wiele dla nich znaczy. Dla mnie również wiele to znaczy, bo wiem że jestem potrzebna i nie żyję tylko i wyłącznie zaspokajaniem własnych potrzeb.
Dopiero teraz widzę zupełny brak zrozumienia dla niepełnosprawnych ludzi, gdy sama się z brakiem zrozumienia bezpośrednio spotykam, szczególnie na uczelni. Długo by o tym opowiadać np. jeden z wykładowców powiedział mi kiedyś, że skoro nie mogę uczestniczyć we wszystkich jego zajęciach, bo jestem niepełnosprawna, to mam zrezygnować ze studiów. I długo mi udowadniał, że powinnam zrezygnować. Na szczęście bez skutku.

Na co dzień staram się żyć, tak jak zdrowe osoby w moim wieku. Chociaż to czasami trudne. Moi znajomi są bardzo wyrozumiali, jednak nie raz się zastanawiam czy będą chcieli utrzymywać ze mną kontakt, jeśli będę na wózku. Teraz, gdy chodzę na imprezy okolicznościowe, nie bawię się całą noc, tak jak kiedyś, tylko wychodzę trochę wcześniej. Na razie SM nie stanowi dla nich większego problemu, pytanie tylko: jak długo? Chociaż myślę sobie, że gdyby SM był dla nich problemem, to pewnie już dawno daliby sobie ze mną spokój i nie chcieliby się ze mną zadawać. Bo SM to doskonały "filtr", przez który przechodzą tylko najbardziej wartościowi ludzie. I myślę, że zostało wokół mnie kilka sprawdzonych osób. Są to osoby, które mogę nazwać prawdziwymi przyjaciółmi. To również zaleta SM, że nie mam zafałszowanego obrazu moich przyjaciół. W końcu ja ich sprawdziłam, bo gdy było źle, zawsze byli ze mną.

Kiedy decydowałam się na kurację cytostatykarni, nie miałam pojęcia, że cena za spokój od rzutów choroby będzie taka wysoka: gdy leżę na oddziale spotykam wielu innych chorych i nie rozumiem, nie potrafię zrozumieć tego, że tak wiele osób, młodych osób, do 30 roku życia, utraciło już swoją sprawność - nie potrafią nawet siedzieć czy mówić. Każdy pobyt w szpitalu pozostawia w mojej psychice ranę. Ranę, która długo jeszcze po wyjściu boli. Wiem, że muszę się jeszcze długo uczyć dystansu do choroby innych, bo do swojej choroby myślę, że ten dystans już mam.
l tylko najbardziej boję się samotności i tego, że nie będę zrozumiana przez otoczenie. Przez zdrowe osoby. Bo inni chorzy, wiem, że mnie zrozumieją. A mam ich spore grono. Poznałam je przez pobyt w szpitalu, stowarzyszenie chorych na SM i wreszcie przez internet. Staram się nie "uciekać" od choroby, tak jak niektóre młode osoby chore na SM lub osoby, które od niedawna wiedzą, że są chore. Chcę wiedzieć na temat SM jak najwięcej. Dlaczego? Bo ludzie boją się głównie jakiejś rzeczy dlatego, że jej nie znają. A ja chcę poznać SM, po to żeby się nie bać, żeby być przygotowanym na to, że może być jeszcze gorzej, żeby wiedzieć, że inni mają ten sam problem co ja, że nie jestem sama i że są ludzie, którzy myślą nad znalezieniem skutecznego leku na SM. Te wszystkie rzeczy dodają mi odwagi, otuchy i mobilizują mnie do działania.

Teraz nawet uśmiecham się, gdy sobie pomyślę, że choruję na SM. Chcę być zdrowa, ale zdaję sobie sprawę, ile zawdzięczam chorobie. Paradoksalnie, jestem jej wdzięczna np. za to, że przewartościowałam swoje życie. Kiedyś myślałam głównie o karierze, pracy która by mi przyniosła niezłe korzyści finansowe, potem ewentualnie o rodzinie.
Pokonałam wiele przeszkód i wiem, że jeszcze wiele przeszkód przede mną. Umocniłam się psychicznie. Mam nadzieję.
O tak długiej przerwie nie śmiałam nawet marzyć, chociaż bardzo, bardzo mocno chciałam odpocząć od tych rzutów. A jak się czegoś bardzo, bardzo mocno chce, to się to w końcu dostanie. Teraz to wiem! A jeśli się o tym wie, to lżej się żyje. Człowiek ma. więcej siły, by żyć z SM i... w ogóle.

Moje plany? Będę dalej pomagać innym jako wolontariuszka, a w przyszłym roku mam zamiar iść na studia podyplomowe...