Jak iść do przodu, gdy nogi odmawiają posłuszeństwa.

 



„Polskie Stowarzyszenie POLIO+”

 zostało zarejestrowane 15 lutego 2016 z siedzibą w Lublinie,ul. Lubomelska 1/3, pok. 101, 20-072 Lublin,

 e-mail:  stowarzyszenie@postpolio.lublin.pl


Polskie Stowarzyszenie POLIO+

Wspieraj nas przy okazji zakupów w sklepach internetowych razem z FaniMani.

 https://fanimani.pl/polioplus/


 


 

źródło:  http://polio.org.pl/

 


 

Pacjenci po polio i/lub z zespołem post-polio

mogą zgłaszać się do Poradni Chorób Mięśni, Katedry i Kliniki Neurologii I Wydziału Lekarskiego, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ul. Banacha 1A (Kierownik Kliniki: Prof. dr hab. n. med. Anna Kamińska), do pani dr n. med. Małgorzaty Gaweł z prośbą o poradę/konsultację.

Tel. do sekretariatu Kliniki: 22 599 28 58

Źródło informacji: prof. dr hab. n. med. Ewa Matyja

 


 

 

 

 

ZESPÓŁ POST-POLIO

POLIO – skrót od poliomyelitis (pełna nazwa łac.: poliomyelitis anterior acuta – ostre zapalenie rogów przednich rdzenia kręgowego), zwane również chorobą Heinego-Medina
wszystkie osoby, które przebyły infekcję polio, potencjalnie znajdują w grupie ryzyka rozwoju zespołu post-polio .
Cechą charakterystyczną zespołu jest zajęcie nowym procesem zarówno mięśni objętych porażeniem w okresie ostrej choroby, jak i mięśni, które do tej pory wydawały się być nieuszkodzone. Pojedyncze doniesienia sugerują również o autoimmunologicznym charakterze zespołu – w płynie mózgowo-rdzeniowym izolowano przeciwciała IgG skierowane przeciwko wirusowi polio.

Okazało się, że po latach u wielu osób po polio stwierdza się późne następstwa infekcji wirusem poliomyelitis. Występuje obniżenie sprawności ruchowej oraz szereg nowych, dokuczliwych objawów, określonych jako tzw. zespół post-polio (ang. Post-Polio Syndrom; PPS). Początkowo sądzono, że PPS dotyczy wyłącznie osób, które przebyły porażenne polio, okazało się jednak, że objawy PPS występują również w przypadkach nieporażennych. Szacuje się, że zespół ten występuje u 25-80% osób po polio.

Triada podstawowych objawów klinicznych PPS obejmuje:
1) nowe, postępujące osłabienie mięśni,
2) nadmierne uczucie znużenie mięśni i/lub uogólnione znużenie oraz
3) bóle mięśni i stawów. Ponadto, mogą wystąpić nowe zaniki mięśni, zaburzenia oddychania i/lub połykania, zaburzenia snu, zwiększona wrażliwość na leki znieczulające i niską temperaturę.

Pacjenci z PPS powinni znajdować się pod opieką wielospecjalistycznego zespołu, złożonego z lekarzy różnych specjalności, rehabilitantów i psychologów. Dostępne są różne strategie terapeutyczne zmniejszające objawy PPS, dlatego ważna jest umiejętność rozpoznawania tego zespołu. Obecnie podstawowe postępowanie terapeutyczne oparte jest na metodach niefarmakologicznych, obejmujących modyfikację stylu życia, zmniejszenie aktywności fizycznej, stosowanie okresów odpoczynku oraz prowadzenie indywidualnego programu ćwiczeń.

Częstość występowania PPS w Polsce nie jest określona i pracownicy opieki medycznej niejednokrotnie nie posiadają dostatecznej wiedzy i doświadczenia, które umożliwiałoby prawidłową diagnozę i leczenie pacjentów z późnymi efektami polio.

Zespół PPS nie jest schorzeniem, które wymaga ściśle określonych metod rehabilitacji ruchowej. Zespół ten cechuje szeroka gama objawów, do których dołączają się kolejne dolegliwości o charakterze przewlekłych zmian zwyrodnieniowo-przeciążeniowych, zmian pourazowych, czy nasilenia niewydolności oddechowej z powodu pogłębiającej się skoliozy i osłabienia mięśni oddechowych. Dlatego rehabilitacja musi być dobrana w sposób indywidualny, dostosowany do rozległości i ciężkości niedowładów/porażeń, aktualnych deficytów siły mięśniowej oraz schorzeń towarzyszących. Trzeba ocenić zarówno stan fizyczny, jak i psychiczny pacjenta i dostosować program terapeutyczny do jego aktualnych możliwości psychofizycznych. Program rehabilitacji ruchowej w przypadku pacjentów po polio może więc opierać się na różnym wzorcu czynnościowym, trzeba tylko mądrze planować zalecaną aktywność fizyczną.

W przypadku pacjentów po polio zależy  przede wszystkim na utrzymaniu lub poprawie wytrzymałości mięśni na codzienne obciążenia oraz na zahamowaniu postępujących zaników mięśniowych i narastającego osłabienia mięśni. Osoby po polio chcą jak najdłużej utrzymać swoją sprawność fizyczną i niezależność. Temu nadrzędnemu celowi powinna służyć rehabilitacja ruchowa.

Osoby ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, takimi jak post-polio, często wymagają wspomagania przy oddychaniu i to nie dlatego, że coś jest nie tak z płucami, ale ponieważ mięśnie oddechowe mogą być osłabione lub porażone, a ściany klatki piersiowej są sztywne i mało elastyczne. Jeśli występuje skolioza, oddychanie może być jeszcze bardziej utrudnione. Dodatkowo mogą występować inne stany chorobowe, takie jak przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) i bezdech senny (obturacyjny, centralny lub mieszany)

Stres psychiczny jest drugą co do częstotliwości występowania  przyczyną objawów Zespołu Post-Polio (PPS), który powoduje nadmierne znużenie u 61% , bóle mięśni u 51%, zaś osłabienie mięśni u 45% osób po polio. Osoby te zgłaszają też inne objawy chronicznego stresu, takie jak trudności w zasypianiu z powodu „gonitwy myśli” (w 58%), częste uczucie niepokoju (49%) i występowanie wrzodów żołądka z częstotliwością o 80% wyższą niż w całej populacji.

Osoba po polio doświadczające kilku dowolnych oznak i objawów z poniższej listy, powinna jak najszybciej zgłosić się na badanie układu oddechowego, najlepiej do pulmonologa z doświadczeniem w zakresie chorób nerwowo-mięśniowych:
Skrócenie oddechu w trakcie wysiłku (duszność)
Potrzeba spania w pozycji siedzącej (duszności w pozycji leżącej)
Retencja dwutlenku węgla (CO2)
poranne bóle głowy
zaburzenia koncentracji i obniżenie funkcji intelektualnych
zaburzenia snu
bezsenność
obawa przed pójściem spać
poranne uczucie zmęczenia
senność w ciągu dnia
sny, że jest się duszonym i/lub koszmary senne, nocne poty
płytki lub przerywany oddech
sen nie dający wypoczynku i/lub przerywany
znużenie lub wyczerpanie przez codzienne czynności
chrapanie
Klaustrofobia i/lub uczucie ciężkiego powietrza w pomieszczeniu
Niepokój
Trudności z mówieniem przez dłuższy okres czasu
Ciche mówienie z mniejszą ilością słów w trakcie jednego oddechu
Używanie do oddychania pomocniczych mięśni (np. mięśni szyi)
Słaby odruch kaszlu ze zwiększoną podatnością na infekcje dróg oddechowych i zapalenia płuc.

Przedstawiciele służb medycznych powinni posiadać wiedzę dotyczącą uszkodzeń neurologicznych, wywołanych przez pierwotną infekcję wirusem polio, które po wielu latach powodują niepotrzebny dyskomfort, nadmierny ból fizyczny i czasami poważne komplikacje w trakcie zabiegów chirurgicznych.

PRZYGOTOWANIE PRZEDOPERACYJNE

Okres przedoperacyjny jest najważniejszy, ponieważ w tym okresie osoby po polio muszą nawiązać bliższy kontakt z zespołem chirurgicznym. Osoba po polio, po zasięgnięciu opinii innego specjalisty i podjęciu decyzji o poddaniu się operacji, musi poprosić chirurga, żeby przeczytał ten artykuł .
Potem kandydat do operacji musi spotkać się z chirurgiem i anestezjologiem, aby szczegółowo przedyskutować historię choroby polio i współistniejących schorzeń oraz problemy, które mogą pojawić się przed i w czasie zabiegu na sali pooperacyjnej oraz w okresie późniejszym na oddziale. Wskazane jest także, aby osoba po polio spotkała się z przełożoną pielęgniarek oddziału, na który zostanie przewieziona po operacji w celu przedyskutowania problemów, jakie mogą zaistnieć po operacji oraz w czasie rekonwalescencji.

Płuca,  wszystkie osoby po polio powinny mieć wykonane badania czynnościowe układu oddechowego, jako część diagnostyki przedoperacyjnej . Ma to podstawowe znaczenie dla pacjentów, u których wirus polio zaatakował rdzeń przedłużony, wpływając na ośrodki oddechowe w pniu mózgu, bez względu na to czy w trakcie ostrej fazy zakażenia polio u pacjentów tych stosowano respirator lub „żelazne płuca”. Również pacjenci, którzy mają (lub mieli) osłabione mięśnie szyi, ramion lub klatki piersiowej lub cierpią na zaburzenia połykania, powinni mieć przeprowadzoną ocenę funkcjonalną układu oddechowego w celu uniknięcia nieprzyjemnych niespodzianek przy odłączaniu respiratora pod koniec operacji. Osoby po polio z pojemnością płuc poniżej 70% mogą potrzebować respiratora lub terapii oddechowej po operacji . Oczywiście, osoby po polio, które na stałe używają respiratora w ciągu dnia lub w nocy muszą szczegółowo omówić sposób jego używania i konserwacji ze swoim chirurgiem, anestezjologiem, zespołem pielęgniarskim oraz ze swoim pulmonologiem jeszcze przed przyjęciem do szpitala.

Pomoc fizyczna. Badanie RTG jest z reguły elementem badań przedoperacyjnych. Ze względu na warunki ubezpieczenia od wypadków przy pracy, personel szpitalny niezbyt chętnie uczestniczy w przenoszeniu i podnoszeniu pacjentów. Niestety, stoły do diagnostyki rentgenowskiej i innych badań diagnostycznych mają wysokość dogodną dla pracowników służby zdrowia, nie dla pacjentów. Wiele osób po polio nie może wejść na stołek, aby dostać się na wysoki stół, a niektórzy nie są nawet w stanie przesunąć się na stół z wózka .

Środki ogólnie znieczulające. Osoby po polio wykazują zwiększoną wrażliwość na środki znieczulające. Od 50 lat wiadomo, że wirus polio uszkadza obszar pnia mózgu, zwany układem siatkowatym aktywującym (ang. reticular activating system, RAS), który jest odpowiedzialny za stan snu i czuwania . Ponieważ u osób, które przebyły zarówno porażenną, jak i nieporażenną postać polio, układ RAS jest uszkodzony, już mała dawka środka znieczulającego działa silnie i długotrwale. Na przykład, leki używane w okresie przedoperacyjnym w celu „uspokojenia” pacjentów – często Valium lub Vistaril – mogą same utrzymać osobę po polio w stanie uśpienia przez 8 godzin (takie nadmierne i przedłużone działanie leku zdarza się również przy podaniu niskiej dawki samego Propofolu pacjentom, poddawanym inwazyjnym lecz niechirurgicznym zabiegom, np. zabiegom endoskopowym).
Znane są przypadki, gdy osoby po polio spały przez kilka dni po zastosowaniu przedoperacyjnego ‚koktajlu uspokajającego’ z dodatkiem dożylnego środka znieczulającego (jak np. tiopental) lub jakiegoś wziewnego anestetyku. Należy podkreślić, że Propofol jest lekiem z wyboru dla osób po polio.

Dodatkowo, osoby po polio z zaburzeniami oddechowymi mogą mieć trudności ze skutecznym usuwaniem wziewnych środków znieczulających. Kilkoro z naszych pacjentów obudziło się z narkozy dopiero w kilka dni po operacji, znajdując się pod respiratorem na OIOM-ie i widząc przerażone twarze rodziny, chirurga i anestezjologa.

Oto pierwsza z praktycznych zasad – nazywamy je „Zasadami dwukrotności” – dla osób po polio, które poddają się zabiegowi chirurgicznemu:

ZASADA DWUKROTNOŚCI przy ANESTEZJI:
Osoby po polio potrzebują dwukrotnie mniejszej dawki anestetyka.
Przesłaniem tej pierwszej „Zasady dwukrotności” nie jest oczywiście „dyktowanie” dawki środka znieczulającego, a jedynie przypomnienie anestezjologom, że osoby po polio potrzebują znacznie mniejszej ilości środka znieczulającego niż inni pacjenci. Jednak niektóre osoby po polio mogą wymagać dawki mniejszej niż 1/2 typowej dawki środka znieczulającego, a inne będą potrzebować dawki wyższej. We wszystkich przypadkach dawka środka znieczulającego musi być określona indywidualnie (w zależności od wagi ciała, poziomu lipidów, itd.) tak, aby była wystarczająca dla utrzymania pacjenta w stanie narkozy podczas operacji; nie powinna jednak powodować stanu uśpienia przez cały tydzień. Badania kliniczne wskazują, że najlepiej tolerowanym anestetykiem jest Desflurane, stosowany z jednoczesnym monitorowaniem aktywności bioelektrycznej mózgu.

Nawet jeśli zastosowana będzie „Zasada dwukrotności przy anestezji”, osoby po polio mogą być bardzo oszołomione, albo mogą spać przez wiele godzin po zabiegu. Jest to jeden z powodów, dla których osoby polio nie powinny poddawać się tzw. „chirurgii jednego dnia”, nawet w przypadku bardziej skomplikowanych zabiegów dentystycznych. Nie można oczekiwać, aby osoba po polio – śpiąca lub oszołomiona – wróciła do domu i była w stanie zadbać o siebie po „chirurgii jednego dnia”, ponieważ komplikacje chirurgiczne mogą wystąpić niezauważalnie, a upośledzona po lekach uspokajających koordynacja ruchów może zwiększyć prawdopodobieństwo upadku. Pomimo względów finansowych,

ŻADNA OSOBA PO POLIO NIE POWINNA BYĆ PODDAWANA „CHIRURGII JEDNEGO DNIA”

z wyjątkiem najprostszych procedur, które wymagają tylko miejscowego znieczulenia.
Blokady nerwów. Problemy mogą wystąpić również przy stosowaniu miejscowych anestetyków, znieczulających jedynie określony rejon ciała. Znieczulenia rdzeniowe, takie jak znieczulenie zewnątrzoponowe czy blok „siodłowy” (ogonowy) stosowany przy porodach lub zabiegach w obrębie dolnych partii ciała, często pozwalają na wykonanie zabiegu chirurgicznego bez usypiania pacjenta, są więc bardziej wskazane dla osób po polio. Jednakże wstrzyknięcie miejscowego anestetyka w okolicę kręgosłupa powoduje blokadę zarówno nerwów przewodzących ból, jak i motoneuronów.

Osoby po polio są bardzo wrażliwe na wszystko co potęguje osłabienie i tak już uszkodzonych przez wirusa polio motoneuronów, dlatego znieczulenie zewnątrzoponowe może wywoływać wielogodzinne sparaliżowanie tych pacjentów. Przy zastosowaniu znieczulenia rdzeniowego, nie można spodziewać się, aby osoba po polio wstała i mogła chodzić po zabiegu.
Środki kuraro-podobne (jak np. sukcynylocholina), których działanie polega na zwiotczeniu mięśni, są używane w trakcie większości operacji w celu rozluźnienia mięśni podlegających przecięciu oraz w celu ułatwienia prowadzenie wspomaganej wentylacji. Należy jeszcze raz podkreślić, że każdy lek wpływający na funkcjonowanie mięśni będzie powodował u osób po polio znacznie większe trudności w chodzeniu, a nawet poruszanie się przez wiele godzin, niż w przypadku innych pacjentów.

Bez względu na to, czy stosowane było znieczulenie miejscowe, rdzeniowe czy ogólne, należy stosować następującą zasadę:
ZASADA DWUKROTNOŚCI PO ZNIECZULENIU:

Osoby po polio muszą dwukrotnie dłużej dochodzić do siebie po zastosowaniu jakiegokolwiek anestetyku.
Krew i jelita. Są jeszcze dodatkowe zagrożenia. Osoby po polio z zanikami mięśni, szczególnie w zakresie mięśni ud, będą wykazywać mniejszą objętość krwi, niż wynikałoby to z ich wzrostu lub wagi. Dlatego dużym problemem może być nadmierne krwawienie podczas zabiegu chirurgicznego.
Osoby po polio mogą potrzebować przedoperacyjnego magazynowania własnej krwi przez okres kilku tygodni i to nawet przed zabiegami, podczas których z reguły nie jest spodziewane nadmierne krwawienie. Jednakże ze względu na to, że osoby po polio po oddaniu krwi mogą wykazywać znaczne znużenie i skłonność do omdleń, bardziej wskazane może okazać się pobranie i zmagazynowanie krwi od ich krewnych.

Ponadto, osoby po polio mogą być wrażliwe na leki atropino-podobne, stosowane do zmniejszania wydzielania gruczołów podczas zabiegu . Preparaty atropino-podobne spowalniają pracę jelit i z tego powodu osoby po polio mogą po zabiegu cierpieć na zaparcia lub, co zdarza się rzadziej, ich jelita przez pewien okres przestają pracować (dochodzi do porażenie jelita krętego). Dolegliwości te mogą być leczone objawowo, tak jak u osoby, która nie miała polio.
Ułożenie.
Często niedostrzeganym problemem jest właściwe ułożenie pacjenta z post-polio na stole operacyjnym. Występujące w tych osób zaniki mięśni, skolioza i usztywnienie kręgosłupa mogą utrudniać wymuszenie pewnych pozycji, szczególnie tych wymagających rozciągnięcia kręgosłupa. Osoby po polio są z reguły nieprzytomne w trakcie układania do zabiegu, a więc nie mogą zgłaszać bólu, który normalnie byłby ostrzeżeniem przed potencjalnymi uszkodzeniami.
Wiele osób po polio doświadczało poważnego bólu pleców przez wiele miesięcy po operacji, a nawet trwałego nadciągnięcia nerwów po wielogodzinnym pozostawaniu w szkodliwej pozycji. W celu zapobieżenia takim komplikacjom pooperacyjnym byłoby wskazane, aby pacjent w trakcie układania na stole operacyjnym był świadomy podejmowanych działań.

OPIEKA POOPERACYJNA

Zimno. Jeśli dawka anestetyku została właściwie dobrana, pierwszym doznaniem osoby po polio po zabiegu będą wrażenia przy obudzeniu się w sali pooperacyjnej. Często osoby po polio wybudzone z narkozy gwałtownie dygoczą. Badania wykazały, ze osoby po polio są szczególnie wrażliwe na zimno ze względu na zaburzenia termoregulacji.
Wynikiem przebytej infekcji poliomyelitis jest uszkodzenie autonomicznego układu nerwowego, rozciągające się od podwzgórza poprzez pień mózgu (twór siatkowaty i jądra nerwu błędnego) aż do rdzenia kręgowego (sznury pośrednio-boczne). U osób po polio zaburzeniu ulega kontrola światła naczyń krwionośnych, ponieważ nerwy powodujące kurczenie się mięśni gładkich w tkance otaczającej naczynia żylne i włosowate zostały porażone przez wirusa polio.

Dlatego też u osób po polio dochodzi do nadmiernego rozszerzania się naczyń krwionośnych pod wpływem anestetyku, co prowadzi do utraty ciepła w zimnym otoczeniu sali pooperacyjnej. Pielęgniarki oddziału pooperacyjnego powinny o tym wiedzieć i pomóc osobom po polio się rozgrzać. Przydatne mogą być dodatkowe koce.
Wymioty. Innym problemem pooperacyjnym związanym z uszkodzeniem pnia mózgu są wymioty. Tak jak u każdego pacjenta, który otrzymał ogólny środek znieczulający, u osób po polio mogą występować nudności i wymioty.

Jednakże osoby po polio wykazują większą tendencję do tzw. omdleń wazowagalnych lub krótkotrwałego ustania czynności elektrycznej mięśnia sercowego (asystolii), w momencie, gdy usiłują wymiotować. Dlatego bardzo ważne jest wcześniejsze przedyskutowanie z anestezjologiem ewentualnych wskazań do zastosowania w okresie pooperacyjnym leków przeciwwymiotnych.

Należy to uczynić zanim osoba po polio znajdzie się w sali pooperacyjnej, aby w zaleceniach pooperacyjnych można było uwzględnić włączenie w razie potrzeby dodatkowych leków.
Zakrztuszanie się.  Dodatkowym zagadnieniem są trudności z przełykaniem w trakcie budzenia się pacjenta z narkozy . Osoby po polio, które są świadome swoich problemów z połykaniem, a czasem także osoby bez widocznych trudności w połykaniu, nie są w stanie efektywnie odkrztuszać wydzieliny i mogą zakrztusić się (lub czuć się tak, jakby się dławili) w pozycji leżącej na plecach, zanim środek znieczulający przestanie działać. Wydzieliny osoby po polio muszą być monitorowane w sali pooperacyjnej i, jeśli to możliwe, pacjent powinien zostać ułożony na boku, aby ułatwić spływanie wydzieliny.

Ból.

Niewątpliwie największym problemem po zabiegu chirurgicznym jest skuteczne opanowanie bólu. Liczne badania wykazały, że wielu pacjentów chirurgicznych otrzymuje zbyt mało środków przeciwbólowych. Niedostateczna dawka tych leków stanowi poważny problem dla pacjentów z post-polio, gdyż – jak wykazały badania – są oni dwukrotnie bardziej wrażliwi na ból w porównaniu z osobami, które nie przebyły polio .

Zwiększona wrażliwość na ból jest niewątpliwie związana z uszkodzeniem przez wirus polio komórek wydzielających endogenne opioidy zlokalizowanych w mózgu (okolica przykomorowa podwzgórza oraz okołowodociągowa istota szara) oraz w rdzeniu kręgowym (blaszka II rogu tylnego rdzenia kręgowego) .

ZASADA DWUKROTNOŚCI dla BÓLU:

Osoby po polio potrzebują 2-krotnie większej dawki leku przeciwbólowego przez 2-krotnie dłuższy czas.
Wiadomo, że osoby po polio są osobami o naturze stoickiej, mało prawdopodobne jest więc, że będą nadużywać narkotyków lub się od nich uzależnią.

DOCHODZENIE DO SIEBIE

Zgodnie z panującym w medycynie trendem: „postawić na nogi i do domu”, istnieje tendencja, aby osoby po polio wstawały i chodziły niemal natychmiast po operacji. Nie jest to wskazane z kilku powodów.

Osoba po polio przeniesiona na oddział może być w dalszym ciągu przytłumiona wskutek działania anestetyków dwukrotnie dłużej niż w przypadku innych pacjentów. Ze względu na to, że osoby po polio muszą wykazywać wyjątkową „jasność umysłu”, aby skutecznie kontrolować swoje osłabione po polio mięśnie przy staniu i chodzeniu, oszołomienie stwarza dla nich poważne ryzyko upadków.
Nawet jeśli umysł osoby po polio jest „jasny”, to anestetyki lub inne leki mogą czasowo osłabić a nawet sparaliżować mięśnie potrzebne do stania i chodzenia. Co gorsze, w trakcie operacji mogły zostać przecięte mięśnie (w szczególności mięśnie brzucha), które zastępują mięśnie sparaliżowane w wyniku infekcji polio (to właśnie takie zastępowanie pozwala często osobom po polio stać i chodzić, chociaż mięśnie zazwyczaj używane przy chodzeniu są trwale sparaliżowane).
Osoby po polio mogą nie być w stanie stać ani chodzić, a nawet mogą nie móc ruszyć się na tyle, aby ulokować się w łóżku. Osoby po polio mogą również mieć niskie ciśnienie krwi po zabiegu chirurgicznym, co samo w sobie może powodować zamroczenie, omdlenia i upadki.

ZASADA DWUKROTNOŚCI dla DOCHODZENIA DO SIEBIE:

Osoby po polio powinny 2 razy dłużej pozostać w łóżku niż inni pacjenci.
W każdym przypadku osoba po polio powinna podnosić się stopniowo: najpierw usiąść na łóżku, potem usiąść ze spuszczonymi nogami, następnie przenieść się z pomocą drugiej osoby na stojące przy łóżku krzesło (wózek), wstać również z pomocą i w końcu zacząć chodzić korzystając z pomocy drugiej osoby i przy użyciu odpowiedniego sprzętu. Przy konieczności dłuższego pozostania w łóżku, zalecanym środkiem zapobiegawczym byłyby stosowanie pończoch uciskowych, aby zapobiegać powstawaniu zakrzepów. Osoby po polio są podatne na powstawanie przykurczów w sytuacjach, gdy przez dłuższy czas nie wstają i pozostają w bezruchu, dlatego może być wskazana łagodna fizjoterapia w obrębie łóżka, aby utrzymać zakres ruchów i rozciągać mięśnie.

ZASADA DWUKROTNOŚCI dla POBYTU W SZPITALU:

Osoby po polio powinny pozostać w szpitalu 2 razy dłużej niż inni pacjenci.
Z powodu uszkodzenia autonomicznego układu nerwowego osoby po polio mogą, wskutek leżenia w łóżku, tracić kondycję nieco szybciej niż inni pacjenci. Jednak niebezpieczeństwa wynikające ze zbyt szybkiego wstawania i chodzenia dalece przewyższają te, które powoduje powolne uruchamianie. Osoby po polio mają pełną świadomość tego, co fizycznie mogą, a czego nie mogą zrobić. Same są najlepszymi ekspertami w kwestii, kiedy będą mogły ruszyć się, wstać i bezpiecznie chodzić.
Pielęgnowanie i opieka pielęgniarek. Dla osób po polio sam pobyt w szpitalu stanowi dużą niedogodność. Osoby te mogą cierpieć na bezsenność, przejawiać niepokój, a nawet wpadać w panikę. Łatwo zrozumieć te objawy, jeśli się pamięta, że osoby po polio były często w dzieciństwie odrywane od rodzin i umieszczane w ośrodkach rehabilitacyjnych na miesiące a nawet lata .

Dzieci po polio poddawane były wielokrotnym zabiegom chirurgicznym oraz bolesnej fizykoterapii – procedurom stosowanym często bez wyjaśnienia, a na pewno bez ich zgody.

Powrót do domu.

Jest jeszcze jedna „Zasada 2-krotności”, gdy pacjenci chirurgiczni wracają do domu:

ZASADA DWUKROTNOŚCI dla PRACY:

Osoby po polio potrzebują 2-krotnie większej liczby dni odpoczynku w domu, zanim wrócą do pracy lub obowiązków domowych.
Z powodu wszystkich opisanych powyżej uwarunkowań, cały proces dochodzenia do zdrowia trwa u osób po polio znacznie dłużej. Nierzadko zdarza się, że typowa osoba po polio o osobowości typu A, tzn. osoba osiągająca wyniki lepsze od oczekiwanych, nadpobudliwa, którą w dzieciństwie uczono: „wykorzystuj, albo stracisz”, wraca do pracy lub obowiązków domowych nazajutrz po powrocie ze szpitala.

Trzeba zachęcać osoby po polio do odpoczynku i stopniowego powrotu do pełnej aktywności, szczególnie jeśli straciły dotychczasową kondycję i czują się po operacji słabsze i bardziej znużone. Osoba po polio musi poprosić swojego chirurga o dwukrotnie dłuższe zwolnienie z pracy niż otrzymuje typowy pacjent.

Pooperacyjne PPS? Amerykańskie badania osób po polio z 1985 roku udokumentowały, że stres emocjonalny stanowi drugą najczęstszą przyczynę PPS (nadmierny wysiłek fizyczny – pierwszą). Z pewnością niewiele jest emocjonalnych lub fizycznych czynników stresogennych silniejszych niż zabieg chirurgiczny. Dlatego też osoby po polio mogą spodziewać się pewnego wzrostu znużenia i osłabienia mięśni, będących skutkiem połączenia fizycznych i emocjonalnych skutków zabiegu, anestezji i innych lekarstw oraz leżenia w łóżku.

Jednakże tylko u nielicznych osób po polio dochodzi do trwałego zaburzenia funkcjonowania po operacji. Siła i wytrzymałość, utracone po zabiegu, są zazwyczaj odzyskiwane. Bierne rozciąganie, ćwiczenie zakresu ruchów i powolny wzrost wytrzymałości są cenniejsze niż ćwiczenia wzmacniające mięśnie, które mogą odwrotnie powodować osłabienie mięśni.

Szczególnie jeśli operowana była część ciała zaatakowana przez wirusa polio (brzuch, grzbiet, ręce lub nogi), należy przed zabiegiem skonsultować się z fizjoterapeutą legitymującym się dogłębną wiedzą na temat PPS i doświadczeniem w zakresie opieki nad osobami po polio, aby ustalić plan rehabilitacji pooperacyjnej. Krótki pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym po zabiegu (szczególnie po operacji kręgosłupa lub nogi) może przyczynić się do bezpieczniejszego, szybszego i pełniejszego powrotu do zdrowia osoby po polio.

 

PRZED ZABIEGIEM CHIRURGICZNYM OSOBA PO POLIO POWINNA:

Przekazać ten artykuł chirurgowi i omówić:
przedoperacyjną ocenę wydolności układu oddechowego;
możliwość posiadania mniejszej objętości krwi i konieczność jej zmagazynowania lub przeprowadzenie bezkrwawej operacji?
upoważnienie do dłuższego pobytu w szpitalu;
zlecenie na pooperacyjne leki przeciwwymiotne;
ułożenie na stole operacyjnym w trakcie zabiegu;
zalecenie pozostawania w cieple na sali pooperacyjnej;
trudności z usuwaniem wydzielin w trakcie pobytu na sali pooperacyjnej i na oddziale;
zlecenie większej dawki leków przeciwbólowych;
zastosowanie w szpitalu fizjoterapii rozciągającej i utrzymującej zakres ruchów;
umieszczenie zapisów o polio w karcie leczenia.
Przekazać ten artykuł anestezjologowi i omówić:
wszystkie problemy z oddychaniem;
zastosowanie mniejszej dawki przedoperacyjnych leków uspokajających;
zastosowanie mniejszej dawki anestetyku;
długotrwałe porażenie mięśni przez anestetyk rdzeniowy i leki kuraro-podobne;
zlecenie pooperacyjnych leków przeciwwymiotnych;
trudności z usuwaniem wydzielin w trakcie pobytu na sali pooperacyjnej.
Przekazać ten artykuł przełożonej pielęgniarek i omówić:
dłuższe oszołomienie anestetykami;
trudności z usuwaniem wydzielin w trakcie pobytu na oddziale;
zlecenie większej dawki leków przeciwbólowych;
potrzebę pomocy przy poruszaniu się na łóżku i w sali;
nie wstawanie i nie chodzenie aż do odzyskania pełnej przytomności i sprawności;
użycie pończoch przeciw-zakrzepowych;
Spotkać się przed zabiegiem z fizjoterapeutą od PPS i omówić: plan rehabilitacji pooperacyjnej;
zastosowanie w szpitalu fizjoterapii rozciągającej i utrzymującej zakres ruchów;
ewentualne przyjęcie na oddział rehabilitacyjny przed pójściem do domu;
zastosowanie w domu fizjoterapii w zakresie chodzenia i zwiększenia wytrzymałości.

Nietolerancja zimna jest olbrzymim problemem dla wielu osób po polio.

„Osoby po polio są szczególnie wrażliwe na zmiany temperatury. Większość z nich informuje, że już przy zaledwie chłodnej temperaturze ich stopy zawsze były zimne w dotyku, a ich skóra miała sine zabarwienie. W miarę jak osobom po polio przybywało lat, 50% z nich zgłaszało „nietolerancję zimna” oraz, że ich kończyny stają się bardziej wrażliwe na ból, gdy temperatura się obniża. Osoby po polio zgłaszają, że zimno powoduje osłabienie mięśni u 62% spośród nich, u 60% – bóle mięśni, zaś u 39% – znużenie.”

„Problemy z zimnem u osób po polio wynikają stąd, że wirus polio uszkodził także części centralnego układu nerwowego kontrolujące temperaturę ciała. W mózgu wirus polio uszkodził podwzgórze („automatyczny komputer” kontrolujący wewnętrzne środowisko fizjologiczne), które zawiera „termostat” ludzkiego ciała oraz obszary mózgu nakazujące obkurczanie się naczyniom krwionośnym. W rdzeniu kręgowym zaś zostały uszkodzone nerwy przenoszące informację z mózgu nakazującą naczyniom włosowatym w skórze kurczyć się, gdy jest zimno.
A więc organizm osób po polio nie zatrzymuje wypływu krwi tuż pod powierzchnię skóry, gdy spada temperatura otoczenia. To pozwala na utratę ciepła z krwi blisko powierzchni skóry i powoduje wychłodzenie się kończyn.”

PPS – ta niezwykle subtelna równowaga gry mięśniowej się burzy – jedne mięśnie „ciągną” mocniej, inne – „śpią” degenerując się przy tym metabolicznie. Następują liczne lokalne przeciążenia w mechanice narządu ruchu – co też jest DODATKOWYM ŹRÓDŁEM BÓLÓW w tym obrębie. Przeciążone stawy, ścięgna, mięśnie, brak stabilności kręgosłupa wskutek zarówno nierównomiernych obciążeń poprzez masę mięśniową tułowia jak i nieprawidłową mechanikę chodu dokładają swoje- powstają bolesne ZESPOŁY KORZENIOWE

W ciągu ostatnich lat wiele osób, które 40-50 lat wcześniej przebyły polio, kierowano poradni patologii mowy ze skargami na zmiany czynnościowe głosu. Osoby te zazwyczaj chorowały na polio we wczesnym dzieciństwie i nie były pewne oryginalnej diagnozy potwierdzającej przebycie opuszkowej lub rdzeniowej postaci polio.
Obecnie wiele z tych osób, w wieku 60 lub 70 lat, zgłasza problemy z głosem lub zmiany, takie jak: „mój głos jest słabszy”, „mój głos wyczerpuje się pod koniec dnia”, „mój głos jest szorstki i chrapliwy”. Nierzadko, takim zmianom głosu towarzyszą zaburzenia połykania ze skargami na narastające „dławienie” podczas jedzenia lub picia.

 

Czy ma to związek z przebytym polio?

W wielu przypadkach takie zaburzenia głosu mogą oznaczać postępujące osłabienie układu oddechowego i fonacyjnego (tworzącego głos). Szczególnie dotyczy to osób, u których występowały pierwotnie objawy opuszkowe polio, i które prawdopodobnie przez pewien okres życia stosowały mechanizmy kompensacyjne wobec funkcji mięśni oddechowych i ustno-gardłowych. Mięśnie te mogą nadal ulegać osłabieniu wskutek postępujących zmian zwyrodnieniowych, zmian związanych z wiekiem oraz zaników mięśni z powodu bezczynności lub przeciążenia.

Leki przeciwbólowe i przeciwzapalne mogące mieć ujemny wpływ na przebieg PPS, zwłaszcza w dłuższych kuracjach, a więc nie doraźnie, to:

– kwas salicylowy (Aspiryna, Polopiryna);
–pyrazolony – metamizol  (Pyralgin, Pyralgina, Novalgin) i mieszanki takie, jak: (Benalpharm, Gardan P, Spasmalgon);
–anilidy – paracetamol (Paracetamol, Panadol, Acenol, Apap, Calpol, Efferalgan, Tylenol); uważa się, iż zastosowane doraźnie nie wywierają wyraźnego ujemnego wpływu, może on być widoczny w dłuższych kuracjach;
–pochodne kwasu octowego: indometacyna (Metindol, Indocid), diclofenac (Voltaren, Rewodina, Olfen, Naclofen, Majamil, Feloran, Diklofen, Dicloratio, Diclofenac, Diclac, Cataflam, Apo-Diclo);
–Chlorochin (Arechin, Delagil).
Spośród leków o działaniu antyskurczowym, a co za tym idzie przeciwbólowym w obrębie przewodu pokarmowego, powinniśmy szczególnie uważać na te, które wywierają obwodowe działanie antycholinergiczne:
butylscopolaminę (Buscopan),
– chlorek biperidenu (Akineton).

Można zaś bez obawy stosować pochodne papaweryny (NO-SPA, Papaverin).

Wśród leków obniżających nadmierne napięcie mięśniowe (miorelaksanty), na przykład w trakcie leczenia bolesnych zespołów korzeniowych – niewskazane są te, które zaburzają funkcję nerwów motorycznych unerwiających mięśnie. Są to:
– tizanidine (Sirdalud),
– baclofen (Baclofen),
– tetrazepam (Myolastan).
Bezpiecznie natomiast stosować możemy:
tolperison (Mydocalm),
thiocolchicosid(Muscoril).

Rozważnie w przebiegu PPS muszą być również dobierane antybiotyki. Istnieją bowiem wśród nich takie, które mogą upośledzać przewodnictwo neuromięśniowe:
– tetracykliny (Doxycyclina),
– aminoglikozydy (Gentamycyna, Streptomycin, Amikin),
– makrolidy (Rulid, Klacid, Sumamed).

Bezpieczniejsze są pochodne penicyliny w wielu modyfikacjach i postaciach (Augmentin), Amoxycillin (Amoxycillin, Duomox, V-cylina) oraz cała grupa antybiotyków będących cefalosporynami I, II, III generacji (Sefril, Zinnat, Zinacef, Cefuroxym,  Biofuroksym, Keflex).

Bardzo ważną grupą potencjalnie szkodliwych w przebiegu PPS leków są leki uspokajające i nasenne. Istnieją bowiem takie, które – poprzez hamowanie przewodnictwa międzyneuronowego w centralnym układzie nerwowym – działają hamująco na unerwienie motoryczne i dodatkowo zwiotczająco na mięśnie. Są to:
– barbiturany (obecnie rzadko stosowane),
– pochodne benzodiazepiny działające nasennie: estazolam, flunitrazepam (Rohypnol), lormetazepam (Noctofer), midazolam (Dormicum), nitrazepam (Nitrazepam), temazepam (Signopam).
Bezpieczniej stosować można natomiast takie leki nasenne, jak:
– zolpidem ( Stilnox),
– zopiklon (Zopiklon).

Przeciwwskazane są analogicznie benzodiazepiny działające przeciwlękowo i uspokajająco:
– aprazolam  (Afobam),
– bromazepam  (Lexotan),
– chlordiazepoxyd (Elenium),
– diazepam (Relanium),
– klobazam (Frisium),
– lorazepam (Lorafen),
– medazepam (Medazepam),
– oxazepam (Oxazepam)
–oraz pochodne difenylometazonu (Hydroxyzinum).

Bardzo interesującym z kolei zagadnieniem jest fakt konieczności zastosowania u pacjenta z chorobą PPS leków obniżających poziom cholesterolu – z reguły statyn i fibratów.
Leki używane w leczeniu hypercholesterolemii i hypertriglicyredemii wywierają działanie uszkadzające na włókna mięśniowe! A nie ma nic gorszego, niż przyjmowanie leku szkodzącego naszym mięśniom!

Leki, o których mowa,  to :
– Statyny:
– atorvastatin (Sortis),
– fluvastatin (Lescol),
– pravastatin ( Lipostat),
– lovastatin (Lovastatinum),
– simvastatin (Sigmal);
– Fibraty:
– fenofibrate (Lipanthyl, Gemfibral, Lipozil, Lipofibrat),
gemfibrozil (Lipozil, Gevilon).
kardiolog wie, że powinien u nas unikać takich leków jak:
– chinidin (Chinidinum),
– procainamid (Gilurytmal),
– mexiletin (Katen),
– propafenon (Rytmonorm).
stosowanie leków antyalergicznych w przypadku współistniejącego zespołu PPS. Wiele z nich bowiem wywiera znany już nam niekorzystny efekt antycholinergiczny. Są to przykładowo:
– clemastin (Clemastin),
prometazyna (Diphergan),
– ketotifen (Ketotifen, Ketof).

Nie sposób wreszcie nie poruszyć zagadnienia stosowania leków anestetycznych, a więc stosowanych w znieczuleniach ogólnych i miejscowych. Leki te ze swojej natury blokują na wielu etapach przewodnictwo międzyneuronowe, niejednokrotnie blokują okresowo funkcję przewodnictwa w obrębie płytki neuromięśniowej. Są one konieczne w celu wykonania na przykład intubacji dotchawiczej w przebiegu znieczulenia ogólnego, gdyż działają ogólnie zwiotczająco na mięśnie, w tym oddechowe (preparaty kuraropochodne – suksametonium, chlorsuccilin).
Jeśli pacjent cierpi na objawy PPS, a lekarz anestezjolog o tym nie wie, może przypadkowo doprowadzić do przeoczenia długotrwałego porażenia farmakologicznego mięśni oddechowych. Leki anestezjologicznie (w tym gazy wziewne – np. Halotan) mogą znacznie upośledzać przewodnictwo neuromięśniowe w obrębie wszystkich mięśni, a szczególnie mięśni oddechowych. Stąd przebieg znieczulenia ogólnego u pacjenta cierpiącego na PPS może skończyć się dramatycznymi skutkami – z uduszeniem włącznie.
Istnieje więc konieczność bezwzględnego poinformowania lekarza anestezjologa o istnieniu tego schorzenia.Procedura stosowania leków anestetycznych, ich dawkowanie, procedura wybudzania pacjenta z PPS powinna przebiegać w sposób szczególny, indywidualny i nietypowy. Uwaga ta nie odnosi się tylko do leków zwiotczających przed operacją czy gazów anestetycznych, ale i leków w znieczuleniach nasiękowych czy przewodowych, które stosuje chirurg, chirurg stomatolog, itp.
Leki stosowane w tym przypadku: lignocaina, procaina i pochodne – wywierają często również niepożądany wpływ na przebieg przewodnictwa neuromięśniowego i mogą być przyczyną dramatycznych powikłań zabiegów wykonywanych w znieczuleniu miejscowym.Tak więc, procedura wszelkich zabiegów – w znieczuleniu ogólnym i miejscowym u pacjentów z rozpoznanym zespołem PPS – jest zupełnie odrębna i powinna być prowadzona przez lekarza znieczulającego indywidualniei z wielką ostrożnością.

Stąd właśnie to bezwzględne zalecenie informowania lekarza wykonującego zabieg z użyciem środków znieczulających o istnieniu ewentualnego schorzenia, jakim jest PODEJRZENIE LUB ROZPOZNANIE PPS.

Niemożliwe jest leczenie przyczynowe. Celem leczenia polio jest jedynie złagodzenie dokuczliwych objawów. W związku z tym jednym z głównych elementów leczenia choroby Heinego-Medina jest rehabilitacja, która ma na celu zapobieganie zesztywnieniu porażonych mięśni.

Żródło informacji: http://postpolio.lublin.pl/

 


 

 Katedra i Klinika Neurologii w Lublinie prowadzi diagnostykę i leczenie zespołu post-polio.

Zaproszamy  pacjentów z zespołem post-polio do zgłaszania się na bezpłatne konsultacje (w ramach NFZ) do Przychodni Przyklinicznej SPSK nr 4, Lublin, ul. Jaczewskiego 8.

Celem rejestracji konieczne jest skierowanie od lekarza rodzinnego do Poradni Neurologicznej oraz kontakt telefoniczny celem ustalenia terminu wizyty.

Więcej informacji uzyskać można pod numerem telefonu: 81 7244720

Konsultacje prowadzić będą:

Dr med. Joanna Bielewicz – przyjęcia w poniedziałki od 10.00 do 12.00,

Dr med. Urszula Chyrchel-Paszkiewicz – w poniedziałki: 12.00-14.00.

 

 


zdjęcie profilowe użytkownika Polio World

Folkhälsomyndigheten

 

 

www.polio.sh to oficjalna strona niemiecka, ich stowarzyszenie to Bundesverband Polio e.V.
www.post-polio.org  to miedzynarodowa organizacja, ktora zajmuje sie pomoca chorym oraz edukacja lekarzy.
www.postpolio.be, strona belgijska,
www.postpolioinfo.com/PostPolio, strona amerykanska
www.vsn.nl   strona holenderska.

  • European Polio Union. Akt ten podpisaly nastepujace kraje; Belgia, Francja, Hiszpania, Wlochy, Szwajcaria, Niemcy, Anglia, Dania, Wegry oraz Holandia. Siedziba EPU znajduje sie w Wielkiej Brytanii ze strona internetowa www.postpolio.eu

 

Zapraszam na Facebook Polio