I Forum '98 II Forum '99 III Forum '99 IV Forum '2000 VII Forum '2002
I Forum ' 98

I Forum I Forum Niezależnego Życia

Organizatorzy:
Barbara Hansen
Dariusz Mokosa
Dorota Rudawa - Instytut Niezależnego Życia

Gość honorowy:
Pani Beata Blacharska - Kancelaria Premiera RP
oglądaj Oglądnij fotoreportaż
II Forum ' 99

RAPORT: II - FORUM NIEZALEŻNEGO ŻYCIA NA WÓZKU
pt: "Zagrożenia nietolerancją i dyskryminacją w rewalidacji osób sparaliżowanych"
CIECHOCINEK 1 luty - 31 marzec 1999r.

Rewalidacja: to proces kompleksowego usprawniania, kształcenia i wychowania jednostki z niepełnosprawnością.

..."osoby niepełnosprawne mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia, oraz nie mogą podlegać dyskryminacji."

KARTA PRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (M.P. Nr 50 poz.475 1 sierpnia 1997)

Istotą forum było wykazanie problemów rozwojowych osób sparaliżowanych ruchowo widziane ich własnymi oczami oraz reprezentujących je pozarządowych organizacji samopomocowych (NGO) i osób tematycznie związanych z procesem rewalidacji w aspekcie aktualnej sytuacji kraju w procesie dokonywania się zmian zmierzających do demokratycznych form akceptowanych i ratyfikowanych przez Unię Europejską oraz światowe konwencje, w tym m.in.:
ˇ REZOLUCJE o RÓWNOŚCI SZANS dla OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (Unia Europejska - lipiec1996).
ˇ TRAKTAT AMSTERDAMSKI (Unia Europejska - 2 październik 1997).
ˇ STANDARDOWE ZASADY WYRÓWNYWANIA SZANS OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI (ZO ONZ -grudzień 1993).

Forum miało charakter ogólnopolskiego dialogu przedstawicieli NGO na temat oceny udziału państwa w procesie "zrównywania szans" osób okaleczonych paraliżem. W tym w szczególności poprzez rehabilitację medyczną (programy usprawniające, protezy) rewalidacje i rehabilitację społeczną (wychowanie, edukację, kulturę, sport oraz inne) rehabilitację zawodową (tj.: przezawodowanie, rynek pracy, zatrudnienie) oraz integracje poprzez rehabilitację aktywną i formy niezależnego życia.

FORUM
Jest wynikiem udziału polskich organizacji pozarządowych (NGO) w światowym programie Ruchu Niezależnego Życia (Independent Living) ...grass routs level tj. na poziomie samopomocy środowiskowej. Życie Niezależne oznacza, że sam zainteresowany decyduje, jakie ma priorytety w życiu i w związku z tym określa zakres i sposób korzystania z osobistej pomocy (asystencji). Również w Polsce osoby niepełnosprawne zaczynają postrzegać niepełnosprawność nie jako osobistą tragedię wymagającą terapii, lecz jako grupową dyskryminację wymagającą działań społecznych w zakresie praw politycznych, praw obywatelskich i społecznych. Pod terminem prawa społeczne kryje się nie tylko prawo do ekonomicznego bezpieczeństwa, ale również prawo dostępu do społecznego dziedzictwa i życia w cywilizowanych warunkach zgodnych z obowiązującymi w świecie standardami, prawo do godziwych warunków życia, wolności od lęku przed ubóstwem oraz używania udogodnień społecznych mimo, iż rozmiar ubóstwa wśród osób sparaliżowanych nadal pozostaje tematem tabu społecznych debat.
Ruch osób niepełnosprawnych ma zasięg światowy Międzynarodowy Związek Osób Niepełnosprawnych DPI - Disabled Peoples' International jest autorem Światowego Programu na Rzecz Osób Niepełnosprawnych. Ponieważ konwencja antydyskryminacyjna wskazała na istnienie dyskryminacji osób niepełnosprawnych (w przeciwieństwie np. do murzynów i kobiet) okazało się, że zasada równości wobec osób niepełnosprawnych nigdy nie została wprost zawarta w prawie. Specjalny sprawozdawca ONZ ds. monitoringu wypełniania Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób z Niepełnosprawnościami Bengt Lindquist stwierdza, że Zasady... winny stać się wytycznymi rozwoju polityki państwa wobec osób niepełnosprawnych. Organizacje pozarządowe (NGO) muszą mieć świadomość, że są pionierami w procesie skutecznej integracji.

CEL FORUM:
1. Określenie aktualnej sytuacji dyskryminowania jednostki upośledzonej paraliżem w odniesieniu do sytuacji ekonomicznej kraju.
2. Sformułowanie wniosków naprawczych.
3. Propozycje programów naprawczych.

PATRONAT:
Ambasada Kanady w Polsce, Uniwersity of Toronto (Ruch Independent Living), Disabled People International w Kanadzie, V-Światowy Kongres Niepełnosprawnych w Meksyku.
Patronat finansowy: PFRON.
Patronat medialny: Trójka PR - Forum Niepełnosprawnych, Telegazeta, TVBydgoszcz, Nasze Sprawy, Radio PIK.

PRZEBIEG FORUM
Udział w Forum wzięło ponad 150 organizacji reprezentujących środowisko niepełnosprawnych-sparaliżowanych, których populacja co rok wzrasta o ok. 2000 osób!!!. Dyskusja poprzedzona została miesięcznymi KONSULTACJAMI, w których poddano wnikliwej ocenie ponad 500 przypadków nieprawidłowości w procesie adaptacji osób sparaliżowanych (różnych grup wiekowych i różnych schorzeń) .Newralgicznym tematom poświęcono oddzielne bloki dyskusyjne np.: edukacji, kulturze fizycznej, lecznictwu i rehabilitacji, protetyce itd.

HIPOTEZY:
ˇ Polskie prawo nie służy dobru osób niepełnosprawnych (w tym paralityków) nie chroni ich interesów.
ˇ Dysfunkcjonalność polskich instytucji społecznych nie jest problemem braku środków , lecz braku celów strategicznych, aktywnej polityki społecznej opartej na rzeczywistych potrzebach, prawidłowym rozpoznawaniu tych potrzeb oraz w planowaniu programów je zaspakajających.
ˇ Brak koordynacji ogniw: niepełnosprawni, ich organizacje, edukacja, administracja itd. co sprzyja destabilizacji.
ˇ Brak inicjatyw legislacyjnych na rzecz równouprawnienia i niedyskryminowania niepełnosprawnych (oczekiwanie na pomoc innych krajów) sprzyja destabilizacji.
ˇ Niedopuszczalne i naganne akty pomijania milczeniem problemów ludzi specjalnej troski (paralityków) są objawem nietolerancji i ich dyskryminacji.
ˇ Ograniczenie wszelkich przywilejów np.: dotacje na zakup pojazdów, dotacje na paliwo, zakupy pomocy higienicznych - worków na mocz, cewników, protez (w tym wózków inwalidzkich) itd wyeliminowuje osoby niepełnosprawne ruchowo (w tym paralityków) z czynnego życia społecznego.
ˇ Śladowy poziom uczestnictwa osób z paraliżem w edukacji na poziomie wyższym jest skutkiem niedostępności wyższych uczelni oraz zaniedbań na poziomie edukacji średniej.
ˇ Wstrzymanie programów PFRON - edukacyjnego: "Klucz do przyszłości", zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny "Dedal", ośrodków informacji dla osób niepełnosprawnych "Telefon nadziei" nie sprzyja postulatom środowiska.
ˇ Brak współpracy z regionalnymi Kasami Chorych w zakresie programów usprawniających dla wymagających oprotezowania w wózki inwalidzkie itd. dyskryminuje szansę równego startu i pełnoprawnego uczestnictwa w życiu.

DOWODY:
ˇ Praktyka wykazuje ewidentne obszary dyskryminacji w procesach: rewalidacji tj. jednoczesnego usprawniania, kształcenia i wychowania jednostki sparaliżowanej (niepełnosprawnej), rehabilitacji leczniczej i zawodowej w tym oprotezowaniu aktywizowaniu, zatrudnianiu oraz w innych sferach np. budownictwie publicznym, prawie itd.
WNIOSKI:
ˇ LECZENIE OSÓB SPARALIŻOWANYCH
Brak programów zapobiegania skutkom urazów paraliżujących w ok. 2000 przypadków tetraplegii i paraplegii rokrocznie prowadzi często do wyniszczenia organizmu, z zejściem śmiertelnym włącznie. W ramach Narodowego Programu Zdrowia proponuje się uwzględnić model NIEZALEŻNEGO ŻYCIA w celach operacyjnych w pkt.16 "Stwarzanie warunków umożliwiających osobom niepełnosprawnym włączenie się lub powrót do czynnego życia". Dotyczy to zarówno programu zapobiegania skutkom urazów rdzenia kręgowego ("złota godzina" - od wypadku do operacji), kosztownej rehabilitacji pooperacyjnej, jak również długofalowego procesu adaptacji tj. programu SOLDIER 2000 (z elementami profilaktyki przeciwodleżynowej oraz wózkiem modyfikowanym). Wniosek do MZiOS o przyjęcie strategii Programu SOLDIER 2000

ˇ EDUKACJA I WYCHOWANIE OSÓB SPARALIŻOWANYCH
Katastrofalne skutki edukacji indywidualnej na poziomie szkoły podstawowej. Nie dopracowany model szkół integracyjnych np. szkoły z barierami architektonicznymi, brak zajęć z WF - poza rehabilitacją dla osób porażonych. Znikomy udział niepełnosprawnych sparaliżowanych w szkołach średnich (upadek dotychczasowych szkół z istniejącą infrastrukturą rehabilitacyjną). Brak pomocy państwa w przygotowaniu osób niepełnosprawnych w rywalizacji o zatrudnienie na otwartym rynku pracy (np. "Klucz do przyszłości" -PFRON). Niedostosowanie wyższych uczelni dla osób sparaliżowanych.

Wniosek do MEN , PFRON , MZiOS o przyjęcie pilotażowych programów:
ˇ Rewalidacja osób przewlekle chorych.
ˇ Refundacja czesnego studentom z ciężkim kalectwem wg wzoru refundowanych stanowisk pracy.
ˇ Szkolenie nauczycieli ze szkół integracyjnych w zakresie wychowania fizycznego (WF).

ˇ REHABILITACJA OSÓB SPARALIŻOWANYCH
Nowopowstałe Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie wymagają pilnego szkolenia w temacie współpracy z organizacjami pozarządowymi, w zakresie uczestnictwa niepełnosprawnych w turnusach rehabilitacyjnych, poradnictwie, ukierunkowaniu na specjalistyczne ośrodki rehabilitacyjne itd. Wnioskuje się do PFRON o zgodę na przeprowadzenie szkolenia dla PCPR-ów.

ˇ "SPORT DLA WSZYSTKICH" - SPARALIŻOWANI:
Na oczach świata sportowego i opinii publicznej gwałcone są prawa Europejskiej Karty Sportu dla Wszystkich. Dyskryminacja sportowych stowarzyszeń nie zrzeszonych w strukturze START to przykład powrotu do metod monopolistycznych nastawionych w pierwszym rzędzie na wynik medalowy, a nie wynik uczestnictwa w sporcie - procesie rehabilitacji. Mimo, iż priorytetowe działania UKFiT do roku 2000 i na lata następne zakładały np. program szkoleń w ogólnopolskich stowarzyszeniach kultury fizycznej, środki na te cele zostały w 1999 roku w sposób drastyczny ograniczone. Sytuacja ta dotknęła szczególnie sport powszechny osób najsłabszych i najuboższych. Sytuacja nie ominęła ludzi przewlekle chorych i sparaliżowanych. Niweczone są wysiłki tych którzy z trudem wywalczyli sobie miejsce w świecie sportu po całkowitej nieobecności w latach powojennych (IKS, FAR, ITW, CROSS) szermierka na wózkach, rugby tetraplegików, tenis na wózkach bocia czy bilard na wózku. Postulaty dotyczące szkolenia kadry instruktorskiej w sportach wózkowych, udziału w krajowej i zagranicznej rywalizacji sportowej wózkowiczów nie zrzeszonych w START a także modernizacji obiektów nie przystosowanych dla sportu osób na wózkach (np. AWF Warszawa, Spała czy Centrum Sportu Integracyjnego i Aktywnej Rehabilitacji Ciechocinek) nie są respektowane przez aktualny resort UKFiT. Gwałtowna zmiana polityki dialogu
Z uwagi na likwidacje Rady ds. Sportu Osób Niepełnosprawnych brak jest możliwości konsultowania programów w formie demokratycznej. Przejawem nietolerancji i dyskryminacji był Kongres Sportu Polskiego w Spale w 1998 roku, gdzie przy "pustej sali" dokonano prezentacji sportu osób niepełnosprawnych. W kontekście tym niepokojąco wygląda tendencja rozszerzania kompetencji nowopowstałego Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego, ukierunkowanego na sport wyczynowy. Wnioskuje się o przywrócenie kalendarza imprez sportowych zgłoszonych i zaakceptowanych wstępnie na 1999 rok.

ˇ UDZIAŁ W KULTURZE I SZTUCE
Niedostępność obiektów użyteczności publicznej dla potrzeb osób na wózkach to główna przyczyna znikomego udziału w masowej kulturze. Promocje ze strony np. PFRON zorganizowanych form twórczości np. Festiwal Piosenki Dzieci Specjalnej Troski w Ciechocinku to przykład pozytywnych działań. Twórczość jako element terapeutyczny jest warta szerokiej popularyzacji. Wnioskuje się do MKiSz oraz PFRON o pomoc w sfinansowaniu Światowego Festiwalu Twórczości Fotograficznej.

ˇ PRACA OSÓB SPARALIŻOWANYCH
W ocenie środowiska zatrudnienie osób sparaliżowanych stanowi ułamek w strukturze ZPCh. (Zbyt duże priorytety dla ZPCh oraz znikome zainteresowanie zatrudnieniem na wolnym rynku pracy). PFRON nie rekompensuje finansowo osobom sparaliżowanym chcącym indywidualnie stworzyć stanowisko pracy. Udany start życiowy paralityka w pracy zawodowej jest nadal rzadki i przypadkowy. Głównym beneficjantem zysków są w ZPCh właściciele, korzystający z ulg podatkowych i innych korzyści wynikających z zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Podobnie wśród pracodawców prywatnych tworzących stanowiska pracy system rehabilitacji zawodowej wbrew intencji ustawodawcy nie jest skuteczny-chroni pracodawcę nie zaś pracownika niepełnosprawnego.
Wnioskuje się do MPiPS o utworzenie Zakładu Aktywizacji Zawodowej dla Paralityków.

ˇ PROTEZY I SPRZĘT ORTOPEDYCZNY DLA PARALITYKÓW
Dotychczasowy krajowy system produkcji i dystrybucji protez i sprzętu ortopedycznego pierwszej potrzeby np. wózków inwalidzkich, poddawany był krytyce przez ostatnie 10 lecie. Organizacje NGO żywotnie zainteresowane poprawą tego stanu włączyły się w latach
1980 - 1999 w nurt światowych prezentacji najnowocześniejszego sprzętu. Pozyskały światowe KNOW HOW szkoląc niezależnych konstruktorów i instruktorów Ruchu Aktywnej Rehabilitacji oraz Ruchu Niezależnego Życia w najlepszych ośrodkach świata. Dzięki pomocy: Kanadyjczyków, Amerykanów, Szwedów, Duńczyków, Niemców i Holendrów polscy paralitycy znają receptę aby być aktywnym i maksymalnie niezależnym. Nie chcą "uszczęśliwiania na siłę", chcą polegać na sprawdzonych wzorach a nie na handlowych i komercyjnych firmach czy niekompetentnych (bowiem nieświadomych) dystrybutorach sprzętu ortopedycznego.

Wniosek do MZiOS o szkolenie dystrybutorów wózków inwalidzkich.
Wniosek do PFRON o zakup 200 wózków dla kadry Instruktorów Niezależnego Życia.
Wniosek nominacja do nagrody MOTYLA 1999 roku - Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej
"Porozumienie bez Barier" dla Inwalidzkiego Wózka Modyfikowanego.
Wniosek do Ministry of Foreign Affairs ( Ottawa Kanada).
Wniosek do Canadian International development Agency (Quebec Kanada).

ˇ PAŃSTWOWY FUNDUSZ REHABILITACI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH a NGO
Zaangażowanie publicznych funduszy w aktualne PFRON-owskie programy typu: "Komputer dla Homera " oraz PEGAZ skutecznie pozoruje dużą inicjatywę najpotężniejszej struktury mającej finansować najpotrzebniejsze i najpilniejsze programy środowiskowe. Organizacje pozarządowe z niepokojem oceniają współpracę ze strukturami PFRON. Po raz kolejny wyłonił się paradoksalny układ: istnieją podstawy prawne (ustawa), są środki finansowe na realizacje zadań, brak natomiast sprawnego aparatu wykonawczego o czym dowiedli przedstawiciele Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie. Zbliża się dekada działalności funduszu, w którym kolejne reprezentacje prowadzą politykę resortu Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej nie uwzględniając pilnych potrzeb wynikających z faktycznych potrzeb niepełnosprawnych. Dotyczy to zarówno programowej rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych we wczesnym okresie, jak "zrównywania szans" dorosłym paralitykom dyskryminowanym w obliczu polskich praw: prawa do nauki, prawa do pracy, prawa do ochrony zdrowia - i zaopatrzenia w pomoce rehabilitacyjne, prawa budowlanego oraz środków komunikacji publicznej. Sytuacja prawna osób niepełnosprawnych w ostatnim 10-leciu nie zmieniła sytuacji bytowej najsłabiej uposażonych (w tym paralityków) utraciwszy wszelkie wcześniejsze przywileje tworzą oni sektor największego ubóstwa.
Wniosek do Urzędu Komitetu Integracji z Unią Europejską
Wniosek do Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych MPiPS o utworzenie w Ciechocinku Specjalistycznego
Ośrodka Szkoleniowo-Rehabilitacyjnego dla Paralityków.
Wniosek o dofinansowanie Programu Soldier 2000 dla osób sparaliżowanych.

ˇ WSPÓŁPRACA Z SAMORZĄDAMI
Źle prognozują ewidentne sygnały destruktywnego działania władz samorządowych traktujących problemy niepełnosprawnych przedmiotowo, jako materiał do przetargów o fundusze na rzekome zaspakajanie potrzeb np. znoszenie barier. Nie branie pod uwagę wniosków o uznanie programów zabezpieczających interesy niepełnoprawnych szczególnie tych, które poparte zostały wnikliwymi konsultacjami specjalistycznymi ekspertów ONZ budzi niepokój.
ˇ Wniosek do Urzędu Wojewódzkiego w Bydgoszczy o interwencje w sprawie Wschodnio-Europejskiego Centrum Rehabilitacji w Uzdrowisku Ciechocinek (przykład).
ˇ Wniosek o interwencje Kancelarii Premiera.
ˇ Wniosek o interwencje Biura Kancelarii Prezydenta.

PODSUMOWANIE
"W naszej sytuacji oznacza to , że nie powinniśmy oczekiwać, iż dyskryminowanie niepełnosprawnych usunięte zostanie li tylko za pomocą prawa. Chociaż prawa wpływają na zachowania społeczne, to jednak ich nie zastępują. Uprzedzeń, obaw, dziedzictwa rasistowskiego i eugenicznego, czy tego wszystkiego co może stanowić jakikolwiek powód do dyskryminacji nie da się skutecznie usunąć dekretami. Do tej pory poddani jesteśmy gigantycznej socjokracji, a przez to usunięci ze świadomości większości ludzi . Sukcesem naszym będzie ,jeśli będziemy potrafili wytknąć dyskryminację i rozpocząć jej przezwyciężanie tam, gdzie bierze ona swój początek ." (A.Jurgens sędzia z Kassel).

"Brak tolerancji i nie przestrzeganie praw człowieka, są nie tylko zaprzeczeniem godności ludzkiej. Są też źródłem cierpienia i nienawiści, powodują polityczną przemoci hamują rozwój ekonomiczny "(Sekretarz Generalny ONZ Kofi Annan).
opracowanie: Prezydium Forum
koordynator: Dariusz Mokosa
III Forum ' 98

IIi Forum Wstrzymana w 1998 roku rozbudowa
Ośrodka Szkolenia Pourazowego
i Wolontariatu w Ciechocinku
dyskutowana podczas III Forum
Niezależnego Życia ' 99

IV Forum Niezależnego Życia


VII Forum Niezależnego Życia

VII Forum Niezależnego Życia - P R O G R A M