W dniach od 26 do 28 września 2003 roku odbywała się w Szczecinie Ogólnopolska Konferencja, której tematem była "Opieka paliatywna nad osobami ze stwardnieniem rozsianym".
Celem konferencji było zapoznanie uczestników z możliwymi metodami pomocy choremu i jego rodzinie w tym ostatnim już, jakże ciężkim, stadium choroby.
Na wstępie, uczestników oraz zaproszonych gości powitał gospodarz i główny organizator konferencji, prezes Oddziału Wojewódzkiego PTSR w Szczecinie Bogdan Jałoszyński.
W pierwszym dniu tej konferencji udział wzięła p. prezydent Szczecina, która stwierdziła, że opieka paliatywna spełnia niesamowicie ważną rolę tak w życiu samego chorego jak i jego najbliższych. Zdając sobie sprawę z wagi tego problemu, władze Szczecina powołały już zespół ds. opieki paliatywnej. Miło było słuchać jak wspaniale układa się współpraca pomiędzy władzami miasta a Oddziałem Wojewódzkim PTSR w Szczecinie, co potwierdził p. Bogdan Jałoszyński.
Następnego dnia, jako pierwszy prelekcję wygłosił przedstawiciel Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Szczecinie - kierownik wydziału Krzysztof Parchimowicz, który uświadomił nam jakie mamy prawa jako organizacja, jakiej pomocy dla naszych chorych możemy oczekiwać. Naświetlił, jak bardzo ważną rolę w życiu organizacji oraz samych chorych odgrywa dobra znajomość przepisów prawa zawartych w Kodeksie postępowania administracyjnego. Przypomniał także o terminie składania wniosków o dofinansowanie zakupów sprzętu rehabilitacyjnego oraz wniosków o dofinansowanie imprez sportowych, kulturalnych, rekreacyjnych i turystycznych organizowanych dla osób niepełnosprawnych, który upływa z dniem 30 listopada 2003 r.
Następnie przed uczestnikami konferencji wystąpiła przedstawicielka Domu Pomocy Społecznej z DPS przy ul. Kruczej w Szczecinie, mgr pielęgniarstwa Marta Gierek, która mówiła na temat opieki nad obłożnie chorymi, o sposobach zapobiegania odleżynom i sposobach ich leczenia gdy już się pojawią. Podała przepisy na tanie a jednocześnie bardzo skuteczne w tym przypadku maści recepturowe. Omówiła też w jaki sposób należy pielęgnować chorego z wykonanym otworem tracheostomii.
Następnym punktem programu była prelekcja kuratora sądowego Katarzyny Nowakowskiej - Strojek działającej w Biurze Porad Obywatelskich w Szczecinie, która naświetliła nam nasze prawa jako chorych w świetle Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego. Poinformowała zebranych o tym, że w myśl art. 183 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego chory ma prawo, w przypadku wystąpienia u niego ograniczeń ruchowych, do powołania na własny wniosek kuratora dla osoby ułomnej, który jest bardzo pomocny w załatwianiu wszelkich spraw urzędowych. Wskazaniami do powołania kuratora dla osoby ułomnej jest głuchota, ślepota, porażenie ruchowe i niedołęstwo spowodowane starością. Omówiła również problem ubezwłasnowolnienia częściowego lub całkowitego chorego przez rodzinę, w przypadku gdy jego możliwości decyzyjne są w znacznym stopniu zaburzone. Poruszyła też problem ustanowienia przez Sąd Rodzinny opiekuna prawnego dla dziecka w przypadku zawieszenia praw rodzicielskich ojca lub matki.
Na tak ważnej, poświęconej chorym na SM, konferencji nie mogło zabraknąć prelekcji lekarzy. Wykład na temat aspektów neurologicznych choroby wygłosiła doc. dr hab. n. med. Teresa Korwin - Piotrowska - kierownik Przychodni SM w Szczecinie, która stwierdziła, że w dalszym ciągu nie są znane przyczyny powstawania stwardnienia rozsianego i w związku z tym leczenia przyczynowego tej choroby nie ma. Istotne znaczenie ma leczenie w czasie rzutu choroby, gdy występuje stan zapalny - stosujemy wtedy zazwyczaj leki takie jak: solumedrol, dexametazol czy encorton. Uświadomiła nam, że chociaż na dzień dzisiejszy, stwardnienie rozsiane jest chorobą nieuleczalną to jednak musimy mieć nadzieję, że być może lada dzień rozpoznana zostanie przyczyna choroby a wtedy już tylko krok będzie nas dzielił od znalezienia lekarstwa na nią. Za przykład podała nam gruźlicę, która jeszcze w czasie wojny dziesiątkowała społeczeństwa, i której rozpoznanie równało się z wyrokiem śmierci. Była tak jak SM chorobą nieuleczalną. Natomiast z chwilą odkrycia prątka wywołującego gruźlicę wynaleziono na nią lekarstwo. Muszę powiedzieć, że mnie osobiście bardzo to podbudowało.
Nie mniej interesujący był wykład psychiatry dr Ewy Kramarz - Kierownika Centrum Psychiatrycznego w Szczecinie, która uzmysłowiła uczestnikom konferencji, że chociaż stwardnienie rozsiane jest chorobą neurologiczną to chore jest nie tyko ciało ale i dusza czyli psychika danej osoby. Nie ma osób silnych psychicznie, odpornych na wszelkiego rodzaju stresy. Są tylko osoby, które doskonale grają rolę osób twardych i niewzruszonych. Bardzo trudne dla chorego na stwardnienie rozsiane jest zetknięcie się z diagnozą. Często jest to powodem stanów depresyjnych. W stwardnieniu rozsianym bardzo rzadko pojawiają się zaburzenia psychiczne ale jednak pojawiają się. Często zgłaszają się do psychiatry osoby, które na pierwszy rzut oka, przy pierwszym czy drugim badaniu psychiatra klasyfikuje i ocenia jako osobowość tzw. histrioniczną albo pitiatyczną dawniej nazywaną osobowością histeryczną. Postać nerwicowa histrioniczna SM objawia się między innymi zaburzeniami widzenia np. podwójne widzenie, falowanie lub zaburzeniami równowagi. Nie sposób tu w tej chwili przytoczyć wykładu w całości ale mam nadzieję, że do tematów z konferencji będziemy mogli powrócić w jednym z najbliższych numerów "Życia pod Wiatr".
Ostatnim punktem programu w tematyce wykładów i prelekcji była prezentacja rehabilitacji ruchowej techniką CHI KUNG prowadzona przez Piotra Ciesielskiego. Wyjaśnił on zebranym, że umysł i ciało wzajemnie wpływają na siebie i kiedy w organizmie pojawia się choroba, wynika to z zaburzenia równowagi i przepływu energii wewnętrznej Chi. Umysł reaguje na to, co nas otacza poprzez negatywne emocje takie jak strach, lęk, złość, depresja czy napięcie a każda z tych emocji może mieć negatywny wpływ na nasze ciało. Po wprowadzeniu teoretycznym przystąpiliśmy do ćwiczeń metodą CHI KUNG, oczywiście wg wskazówek i pod okiem Piotra Ciesielskiego. Bardzo podobały mi się te ćwiczenia ale ze względu na ograniczony czas nie mieliśmy okazji dokładnie się ich nauczyć. Nie mniej zaintrygowała mnie ta filozofia mistrzów Tao i myślę, że coś w tym jest. Może warto spróbować?
Ale konferencja to nie były tylko wykłady. To była przede wszystkim wspaniała integracja naszego środowiska, sposobność do wzajemnego poznania się, do wymiany doświadczeń. Moim zdaniem, tego typu imprez przydałoby się więcej.
Elżbieta Piaskowska