Nasza infolinia

Od połowy czerwca bieżącego roku działa infolinia o numerze 0801 313 333, pod którym chorzy na stwardnienie rozsiane oraz inne osoby zainteresowane tą problematyką mogą uzyskać rożnego rodzaju informacje o chorobie, stosowanych metodach leczenia i rehabilitacji o PTSR i innych organizacjach pomocowych.

Przedsięwzięcie to doczekało się realizacji głównie za sprawą Izy Odrobińskiej z Rady Głównej PTSR. To właśnie Ona wpadła na ten pomysł a później wykazała olbrzymią determinację w trakcie negocjacji ze sponsorem. Właśnie sponsorowi, firmie Schering należą się szczególne podziękowania za gotowość do kompromisów, wzięcie na siebie kosztów związanych z funkcjonowaniem infolinii i żmudnych ustaleń z TPSA. W rezultacie porozumienia infolinia służy przede wszystkim chorym a ochrona interesów sponsora jest realizowana na innej płaszczyźnie.

Jestem jedną z dwóch osób obsługujących infolinię od początku jej funkcjonowania i muszę stwierdzić, że ten pomysł trafił idealnie w społeczną potrzebę. Przedsięwzięcie wystartowało bez wcześniejszej akcji informacyjnej więc w początkowej fazie wiadomość o zaistnieniu tej instytucji rozchodziła się dosyć wolno. Sponsor zafundował partię bilbordów i po ich rozmieszczeniu w ważniejszych ośrodkach kraju proces ten poważnie się zdynamizował. Obecnie przeprowadzamy średnio 8-10 rozmów dziennie.

Tematyka rozmów prowadzonych w ramach infolinii jest mocno zróżnicowana. Bardzo często znacznie wykracza poza ramy przyjęte w założeniach tego przedsięwzięcia. Żąda się od nas rozstrzygnięcia różnych zawiłości prawnych a nawet interwencji w sprawach niekorzystnych decyzji podjętych przez ZUS czy PFRON.

Na szczęście znakomita większość rozmów dotyczy przekazania zainteresowanym osobom informacji o chorobie, stosowanych terapiach, rehabilitacji, PTSR i innych organizacjach służących pomocą chorym na stwardnienie rozsiane. Również i w tej grupie rozmówców zróżnicowanie tematyki i zakresu przekazywanych informacji jest ogromne. Stosując odpowiednie uproszczenia dzwoniących można podzielić na trzy kategorie:

• osoby nowo zdiagnozowane w tym członkowie rodzin, przyjaciele - pragnący zdobyć wszelkie informacje na temat choroby, zagrożeń, postępowania itp.
• osoby z kilkuletnim stażem chorobowym, posiadający ugruntowaną wiedzę na jej temat a stające w obliczu dramatycznych decyzji życiowych w związku z postępem choroby. Ci rozmówcy zadają przeważnie konkretne pytania o opinie w sprawie leków, możliwości refundacji o adresy uznanych ośrodków rehabilitacyjnych itp.
• trzecią grupę stanowią osoby o znacznym zawansowaniu choroby, które znalazły się w dramatycznej sytuacji poszukują różnorodnej pomocy.

Jak widać wachlarz poruszanych problemów jest na tyle szeroki, że dałby zatrudnienie poważnej instytucji i znacznie przerasta możliwości dwojga osób przy telefonach. Nie jest to zajęcie lekkie, łatwe i przyjemne szczególnie wtedy gdy muszę odpowiedzieć, że nie jestem w stanie pomóc, że nie ma jeszcze właściwego lekarstwa lub po prostu, że czegoś nie wiem. Na szczęście tak stresujące rozmowy nie są zbyt częste. Znacznie częściej mam jednak satysfakcję z faktu, że komuś pomogłem, przekazałem interesującą informację, pocieszyłem, a moja wiedza i doświadczenie są przydatne innym.

Karol Kacprzak