SM, czy to jest wyrok ?

 

Gdy pod koniec sierpnia zadzwonił do mnie przedstawiciel Telewizji TVN i zaproponował, bym wziął udział w nagraniu programu "Rozmowy w toku" pomyślałem w pierwszej chwili, że to chyba żart kogoś ze znajomych, ale gdy powołał się na artykuł na mój temat, opublikowany niedawno w lokalnej gazecie, uwierzyłem, że to prawda. I choć upalne lato nie zachęcało do opuszczania domu i choć wiązała się z tym zaproszeniem perspektywa dalekiej podróży z Sopotu do Krakowa, zgodziłem się na to z miłą chęcią. Dla mnie, byłego marynarza i ratownika, było to nowe wyzwanie, tak jakby kolejny rejs, tym razem na lądzie, przyznaje że wyzwanie trudne, bo ostatnio siły mnie nieco opuściły, a z domu wychodzę rzadziej niż kiedyś i to tylko dzięki pomocy przyjaciół. I tym razem też mogłem na nich liczyć, na mojego przyjaciela Romana, który zgodził się towarzyszyć mi w tej eskapadzie i na moją żonę Danusię, która miała brać udział w nagraniu.

Wszystko było dobrze zaplanowane i zorganizowane przez ludzi z TVN, wcześnie rano przyjechał po nas mikrobus, z wyjętymi siedzeniami, tak bym mógł zmieścić się tam na wózku i ruszyliśmy w drogę. Mimo upału, cały czas byłem w stosunkowo dobrej formie, chyba dlatego, że ta wyprawa była dla mnie wielkim przeżyciem, odczuwałem radość z tego, że wyrwałem się z domu, że mogłem przejechać prawie całą Polskę. Na trasie spotkaliśmy drugi samochód, jadący z Kołobrzegu, którym podróżowali Kasia i Piotr, oboje chorzy na SM, również zaproszeni na to samo nagranie. Pod wieczór byliśmy na miejscu, w Krakowie, gdzie w Hotelu Profesorskim, w pobliżu centrum miasta, mieliśmy spędzić dwie noce.

 

Po krótkim odpoczynku, właściwie po rozprostowaniu nóg, wyszliśmy wszyscy na długi, trwający prawie do północy spacer. Nie mogło być inaczej, z Krakowem wiążą się miłe osobiste wspomnienia, a poza tym chcieliśmy przejść niejako śladami Ojca Św., tak niedawno nawiedzającego to piękne miasto. Byliśmy oczywiście pod najsławniejszym oknem Krakowa, przy ulicy Franciszkańskiej 3, zachwycaliśmy się urodą Sukiennic, ołtarzem Wita Stwosza w Kościele Mariackim i innymi, podświetlonymi zabytkami, ogródkami, pełnymi roześmianych ludzi. Po tych emocjach i wrażeniach wróciliśmy do hotelu, gdzie spałem wygodnie jak w domu, co dobrze świadczy o warunkach wypoczynku, zapewnionych nam przez organizatorów.

Następnego dnia, w środę 28 sierpnia, około południa, przyjechał po nas samochód i udaliśmy się do studia, gdzie miała być nagrywana audycja z cyklu "Rozmowy w toku". Lubię ten program, a szczególnie redaktor prowadzącą, która w latach 2000 - 2001 gościła kilka razy w swoich programach osoby ze stwardnieniem rozsianym. Po dłuższym oczekiwaniu na wejście do studia i obowiązkowym pudrowaniu czoła, stanowiącym namiastkę charakteryzacji, rozpoczęło się nagranie. Na wstępie rozmieszczono chorych na SM, członków ich rodzin i przyjaciół na widowni według wcześniej przygotowanego planu, a następnie Pani Ewa Drzyzga zaczęła rozmawiać z nami. Zaczęły się emocje i ogromny stres, jakiego nie doświadczyłem nigdy przedtem, mimo że wielokrotnie jako radiooficer - marynarz, ratujący statki i ludzi na morzu, bywałem w sytuacjach ekstremalnych, zagrażających życiu.

Było to tak porażające, że ja nazywany przez przyjaciół gadułą, nie mogłem się dokładnie wysłowić, coś się stało z moim głosem, z płynnością wypowiedzi. Mówiłem o swoich doświadczeniach życiowych, o tym jak sobie radzę z zaawansowaną już chorobą i słuchałem z ciekawością tego co mieli do powiedzenia inni. Szczególnie cenne były dla mnie uwagi i komentarze Pana Prof. Krzysztofa Selmaja z Łodzi, znanego specjalisty z zakresu neurologii.

W sumie z ponad 2-godzinnego nagrania udało się zmontować całkiem zgrabną 40-minutową audycję, w której redaktor Ewa Drzyzga wyeksponowała wypowiedzi kilku młodszych ode mnie osób, wpisujące się najlepiej w postawione pytanie "SM, czy to jest wyrok ?".

Najpierw najmłodsza, 20-letnia Iza, która zachorowała niedawno, tuż przed maturą, opowiadała o tym, jak się zaczęła choroba, jak się dowiedziała o diagnozie i jak sobie teraz radzi, próbowała nas przekonać, że stać ją na szczery uśmiech. Bardzo może liczyć na obecną w studio mamę i przyjaciółkę Magdę. Prof. K. Selmaj w nawiązaniu do tej części programu mówił, że choroba pojawia się najczęściej w wieku 20-40 lat, zaczyna się różnie i jest chorobą autoagresji, co oznacza, że własny układ odpornościowy atakuje własne komórki. Potem mówili, śmiali się i znów mówili, wspomniani już wcześniej przeze mnie Kasia i Piotrek z Kołobrzegu. Oboje chorują na SM od ponad 10 lat, od pewnego czasu są małżeństwem, poznali się w Dąbku - mówią, że ten Ośrodek traktują jako jeden z trzech domów rodzinnych (u rodziców, wspólny w Kołobrzegu i w Dąbku). Także mówili o tym, jak było na początku i o tym jak sobie radzą z SM. Piotrek znalazł coś pozytywnego w tym, że jest chory, uważa że dzięki temu poznał wielu ciekawych ludzi, a Kasia ma świadomość, że inni też chorują, może jeszcze bardziej od niej i nie należy się rozczulać nad sobą. Oboje weseli, twierdzą że uśmiech jest ważnym lekiem na pokonanie słabości, co mieliśmy okazję obserwować na planie.

Na pytanie skierowane do widzów, co poradzilibyśmy gdyby ktoś powiedział nam, że chce się związać z osobą chorą na stwardnienie rozsiane, słyszeliśmy odpowiedzi w rodzaju "Tak, jeśli się kochają..." lub zapadało kłopotliwe milczenie.

Kolejny bohater programu to chorujący od roku Robert. Mówił bardzo dojrzale i mądrze o swoich doświadczeniach, o żonie, która odeszła z synkiem w trzy tygodnie po postawieniu mu diagnozy, o tym, że ją rozumie, że na pewno żona potrzebuje czasu, by wszystko przemyśleć i wierzy, że może się odmieni i wróci do niego i że życzy jej wszystkiego najlepszego. Mama Roberta opowiadała o swoim niepokoju i reakcji na zachowanie syna na początku choroby, jeszcze przed postawieniem diagnozy. Na tym tle Prof. K. Selmaj mówił, jakich objawów nie należy lekceważyć i jeśli słabość trwa kilka dni, to należy skorzystać z pomocy lekarza.

Na koniec na planie pojawiła się młoda, uśmiechnięta Bożena, nauczycielka, matka czworga dzieci, zdiagnozowana po urodzeniu drugiego dziecka, choć - jak twierdzi - już po pierwszym porodzie odczuwała drętwienie rąk, co mogło być początkiem SM. Oczywiście lekarze zabronili kolejnego zachodzenia w ciążę, gdyż choroba może się bardziej rozwinąć. Mimo to urodziła kolejne dzieci, co jak powiedziała żartobliwie jest niewątpliwą zasługą jej męża. O swoim życiu i aktywności mówiła cały czas pogodnie, z uśmiechem. Prof. K. Selmaj tłumaczył, dlaczego lekarze odradzają rodzenia dzieci przez kobiety chore na SM, powiedział że współczesna medycyna nie odradza, bo kobiety te na ogół dobrze znoszą ciążę, a jedynie w pierwszych dwóch miesiącach po porodzie występuje większe ryzyko rzutu choroby. Natomiast wielodzietność tych kobiet może nieść ze sobą przeciążenie i zmęczenie, nie obojętne dla ich jakości życia. Powiedział, że chorych na SM należy traktować bez taryfy ulgowej i choć to zabrzmiało nieco okrutnie, jest według mnie słuszne.

Często, w odczuciu społecznym stwardnienie rozsiane jest traktowane jak wyrok, ale jak pokazali bohaterowie programu, absolutnie nie można tego tak traktować. Życie ma tak wiele barw, byle byśmy mogli je tylko odkryć i zrozumieć.

Po programie i obiedzie zafundowanym nam przez TVN była okazja na rozmowy, refleksje, wspólne zdjęcia, autografy i wymianę adresów. Wszyscy byliśmy bardzo zadowoleni, bo program wypadł bardzo optymistycznie, pokazał, że są wśród nas osoby, które się nie poddają, starają się radzić sobie z tym co je spotkało.

 

Niektórzy wyjechali bezpośrednio po nagraniu, tylko my, mieszkający najdalej, nad morzem, w Sopocie i Kołobrzegu, zostaliśmy do następnego dnia. Jeszcze raz cieszyliśmy serce i oczy Krakowem, teraz już z nowo poznanymi przyjaciółmi. To były naprawdę piękne dni, ciągle do nich wracam myślami i mam nadzieję, że nasze spotkanie z Ewą Drzyzga i jej "Rozmowami w toku" nie było spotkaniem ostatnim.

Jakub Miotk (Sopot)