Podstawowe problemy chorych na stwardnienie rozsiane w woj. pomorskim zgłoszone podczas imprezy na 10-Iecie PTSR

 

Stanisław Krawczyk

  1. Lokal umożliwiający poszerzenie działalności statutowej Oddziału Woj. PTSR
    Od lat korzystamy z pomieszczeń w Gdańsku, użyczanych przez Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej (byłe Gdańskie Centrum Rehabilitacji), ale ich wielkość jest za mała w stosunku do liczby członków organizacji, liczby osób zgłaszających się z różnego rodzaju sprawami oraz do tego, co robimy. Bez zmiany warunków lokalowych nie ma mowy o poszerzeniu działalności pomocowej oddziału o obszary uznane za priorytetowe, do realizacji których jesteśmy przygotowani merytorycznie i kadrowo.
    Uzyskanie większego lokalu i funduszy na jego bieżące utrzymanie pozwoliłoby rozwiązać niektóre problemy, ważne dla chorych i naszej organizacji.

  2. Punkt informacyjno - konsultacyjny dla chorych, ich rodzin i instytucji pracujących na rzecz chorych
    Informacje na temat radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym, o działalności naszej organizacji, o możliwościach uzyskania konkretnej pomocy w sytuacjach kryzysowych mają priorytetowe znaczenie dla chorych i ich rodzin. Od lat sporo robimy w tym względzie - wydajemy czasopismo i poradniki, udzielamy informacji telefonicznie, osobiście i pisemnie, a okresowo, gdy dysponujemy środkami -prowadzimy specjalny punkt informacyjno - konsultacyjny.
    Potrzebne jest poszerzenie tej działalności m.in. zwiększenie godzin pracy punktu i wprowadzenie tzw. infolinii, zapewniającej automatyczne informowanie przez całą dobę. Wiemy co jest potrzebne, potrafimy to zrobić, ale barierą jest brak pieniędzy na poszerzenie oferty informacyjnej.

  3. Terapia zajęciowa
    Próby prowadzenia terapii zajęciowej, podjęte przez Koło PTSR w Gdańsku wypadły obiecująco, wykazały że chorzy na SM są zainteresowani tą formą usprawniania, a jednocześnie pozwoliły zdobyć pierwsze, cenne doświadczenia. Formą szczególną takiej terapii, prowadzoną od siedmiu lat w zespole kilkunastu osób jest redagowanie i rozpowszechnianie czasopisma, kierowanego do odbiorców z całej Polski.
    Dostrzegamy ważne znaczenie działalności terapeutycznej, jednakże objecie nią większej liczby chorych wymaga poszerzenia naszej bazy lokalowej.

  4. Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane
    Reforma służby zdrowia i towarzyszące jej decyzje, podjęte po l stycznia 1999 r. rozbiły nasz system medycznej pomocy chorym wypracowany w latach 1992 - 1995. Zlikwidowano specjalną poradnię neurologiczną dla chorych na SM w Gdańsku, mieszcząca się w siedzibie Oddziału Woj. PTSR, zaprzestano organizowania okresowych wyjazdów lekarzy i terapeutów do chorych leżących, pojawiły się ogromne kłopoty na linii "lekarz pierwszego kontaktu - specjalista". Zmiany te sprawiły, że w odczuciu większości naszych członków lekarze "oddalili" się od chorych i Towarzystwa.
    Niezbędne jest utworzenie w woj. pomorskim zakładu opieki zdrowotnej, ukierunkowanego na chorych na stwardnienie rozsiane, świadczącego kompleksowe usługi, w tym również w domu pacjenta. Dysponujemy wzorami rozwiązań z innych regionów Polski oraz możemy współpracować w przygotowaniu formuły działania ł szczegółowych rozwiązań dla takiego zakładu.

  5. Rehabilitacja domowa dla obłożnie chorych
    Według przeprowadzonych niedawno badań Urzędu Statystycznego w Gdańsku rehabilitacja osób niepełnosprawnych, a do takich należą wszyscy chorzy na SM, uznana została za jedną z dwóch najważniejszych potrzeb wymagających pilnego zaspokojenia. Dla chorych na stwardnienie rozsiane, zwłaszcza nie wychodzących z domu absolutny priorytet ma tzw. rehabilitacja domowa. Tymczasem mimo zobowiązań ustawowych uprawnienie do rehabilitacji w domu pacjenta nie jest realizowane -niewiele jest zakładów, które świadczą tego rodzaju usługi w woj. pomorskim, a środki kierowane na ten cel przez Pomorską Kasę Chorych są zdecydowanie za małe, co wpływa na całkowite likwidowanie lub ograniczanie do minimum zakresu rehabilitacji środowiskowej (domowej) przez zakłady rehabilitacyjne.
    Konieczne jest inne spojrzenie na sprawy rehabilitacji chorych na SM. Wobec braku skutecznych leków, zapewniających powrót do zdrowia, rehabilitacja powinna być traktowana jako podstawowa forma terapii, umożliwiająca chorym przedłużenie okresu ich sprawności. Ma ona ważne znaczenie lecznicze i profilaktyczne i w związku z tym jej prowadzenie powinno być objęte pomocą kas chorych, samorządów i Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

  6. Leczenie Betaferonem ze środków kasy chorych
    Wśród chorych na stwardnienie rozsiane, zwłaszcza niedawno zdiagnozowanych występuje duże zainteresowanie Betaferonem - lekiem wpływającym korzystnie na obraz choroby, odsuwającym w czasie pogorszenia stanu zdrowia. Podejmowane są próby zdobycia środków finansowych od sponsorów na tę kosztowną kurację, ale tylko nielicznym to się udaje. Do tej pory leczenie Betaferonem nie było finansowane przez Pomorska Kasę Chorych i jest to niezrozumiale w sytuacji, gdy w innych regionach są 30 -50-osobowe grupy chorych, których leczenie jest finansowane ze środków właściwych terenowo kas chorych.
    Chorzy na SM powinni mieć jednakowe szanse na sfinansowanie leczenia w skali całego kraju, bez względu na miejsce zamieszkania i przynależność do kasy chorych.

  7. Rehabilitacja pobytowa
    Rehabilitacja pobytowa jest jedną z fonii terapii gwarantowaną w Ustawie o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym, jednakie do tej pory Pomorska Kasa Chorych nie partycypuje w kosztach jej prowadzenia u chorych na stwardnienie rozsiane, jeśli nie jest ona związana z leczeniem poszpitalnym. Dotychczas chorzy na SM z naszego terenu korzystali wyłącznie ze specjalistycznej rehabilitacji pobytowej prowadzonej przez Krajowy Ośrodek Mieszkalno - Rehabilitacyjny w Dąbku, w woj. mazowieckim.
    W styczniu 2002 r. pojawiła się szansa na postulowane przez nas od dawna rozwiązanie problemu rehabilitacji pobytowej w woj. pomorskim, gdyż rozpoczął prace Ośrodek "Neptun" w Jantarze, gdzie przewidziano 20 miejsc dla chorych na stwardnienie rozsiane. Obecnie ośrodki pomocy społecznej i Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie przy współudziale kół terenowych PTSR kierują chorych na dłuższe pobyty rehabilitacyjne w rym ośrodku.
    Potrzebne jest wsparcie informacyjne dla tych działań i zapewnienie środków z budżetu woj. pomorskiego i Pomorskiej Kasy Chorych.

  8. Wolontariat
    Oddział Wojewódzki PTSR w Gdańsku funkcjonuje dzięki sporej grupie wolontariuszy, którymi są najczęściej sami chorzy, członkowie rodzin i przyjaciele działający na rzecz całej zbiorowości. Potrzeby chorych i organizacji, szczególnie jej terenowych ogniw są jednak ogromne i nie mogą być zaspokojone własnymi siłami.
    Jesteśmy dostrzegani przez Gdańskie Centrum Wolontariatu i mamy nadzieje na zintensyfikowanie, a szczególnie poszerzenie terytorialne współpracy, tak by można było objąć pomocą wolontariuszy również osoby mieszkające poza Gdańskiem. Oczekujemy, że przygotowywane aktualnie regulacje prawne dotyczące wolontariatu pomogą nam w realizacji tych zamiarów.