Stanisław Krawczyk
W pierwszej połowie 1991 roku został zarejestrowany statut Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, ogólnopolskiej organizacji zrzeszającej chorych na SM, a w Gdańsku utworzono jej oddział wojewódzki. W ten sposób zakończono proces organizowania się chorych na stwardnienie rozsiane na Wybrzeżu Gdańskim, opisany przez Henrykę Filipek, w nr. 2/29 "Życia pod Wiatr". Dzięki mądrości ówczesnych liderów uniknięto rozbicia Koła Chorych na SM oraz konfliktu pomiędzy nową organizacją a strukturami Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem. Taka solidarność i jedność naszego środowiska , w połączeniu z aktywnością i solidnością kilu najbardziej zaangażowanych osób sprawiła, że od samego początku działalność oddziału gdańskiego była efektywna i widoczna w skali całego kraju. Sprzyjało takiemu rozgłosowi stanowisko wiceprzewodniczącej Rady Głównej PTSR, pełnione od 1991 roku przez H. Filipek.
Pierwsze dwa lata PTSR na Wybrzeżu przebiegały pod znakiem tworzenia mocnych fundamentów pod przyszłą działalność organizacji. W czerwcu 1991 roku, w obecności 30 członków Towarzystwa odbyło się pierwsze Walne Zebranie Oddziału, na którym wybrano zarząd w składzie: Włodzimierz Bawiec, Halina Chorzępa, Tadeusz Czerepko, Henryka Filipek, Mirosław Gardias, Stanisław Krawczyk (przewodniczący), Jakub Miotk, Regina Miotk, Irena Murzynowska, Andrzej Nowak, Bogumił Przeździak, Krystyna Sucka, Kazimierz Szadkowski, Anna Szadziewicz i Monika Żyromska. W większości były to osoby działające już wcześniej w Kole Chorych na SM, ale pojawili się też nowi, chętni do pracy. Niezwykle ważna i owocna okazała się próba usystematyzowania pracy oddziału, wyodrębnienia kilku najważniejszych obszarów problemowych. Pozwoliło to objąć działalnością nowe sprawy i pomogło w specjalizowaniu się liderów.
Z tego okresu zapisała się w pamięci aktywność Haliny Chorzępy (sprawy członkowskie i organizacja pierwszych wyjazdów lekarzy do chorych), Reginy Miotk (składki członkowskie) oraz Ireny Murzynowskiej z Gdyni i Krystyny Suckiej ze Starogardu Gd. (pierwsze inicjatywy tworzenia kół terenowych). W tym okresie pojawiły się osoby, które zajęły się nowymi obszarami działalności oddziału.
Wśród nich wymienić należy Izabelę Puch z Gdańska, zajmującą się wiesiołkiem, sprowadzanym w postaci kapsułek luzem, porcjowanych i pakowanych przez grupę kilu osób, najczęściej u Janiny Jakutis.
Już w kilka miesięcy po wyborach zaczęła przyjeżdżać regularnie do Gdańska Bożena Holc ze Starogardu Gd., przygotowując się do późniejszego prowadzenia biura oddziału. To był radosny i twórczy okres wspólnej pracy na rzecz organizacji, bez nieporozumień i niesnasek, okres pełnego zaufania i zrozumienia, powstawania przyiacielskich więzi.
Szybko rosła liczba członków i sympatyków Oddziału. Po likwidacji kartek żywnościowych uczestniczyło czynnie w zebraniach i spotkaniach ówczesnego koła nie więcej jak 50 osób. Po wysłaniu listów do osób, korzystających poprzednio z kartek oraz akcji informacyjnej w miejscowych mediach (prasa, radio, TV, pod koniec 1991 roku zrzeszaliśmy już około 100 osób, nazywanych niekiedy "weteranami".
Prawdziwym rekordzistą wśród nich jest Mietek Rachwał ze Starogardu Gd., należący do organizacji SM-owskich od 1979 roku. Nieco krótszy "staż" członkowski mają ponadto Edmund Lipek i Marysia Zając, oboje z Gdyni (zrzeszeni w 1985 r.). Rok później, w styczniu 1993 r. oddział liczył już ponad 200 członków, wyposażonych w specjalne legitymacje członkowskie PTSR.
Dla wszystkich było oczywiste, że sprawy informacji powinny mieć absolutny priorytet w pracy udziału. To było najważniejsze dla osób poszukujących pomocy w radzeniu sobie z chorobą, wskazówek na temat sposobów i perspektyw leczenia oraz informacji o istocie choroby.
Było też ważne dla samej organizacji, otwartej na poszukiwania wzorców dobrego działania oraz dla wspomagającego nas otoczenia. Stąd w lipcu 1991 pojawił się pierwszy numer "Biuletynu Informacyjnego" - dwie strony maszynopisu formatu A-4, kserowanego w nakładzie 100 - 250 egz. i rozprowadzanego gównie podczas zebrań. W drugiej połowie 1993 roku biuletyn zyskał atrakcyjniejszą formę, dzięki pojawieniu się wśród nas Krzysztofa Orłowskiego, obeznanego z techniką komputerową. W latach 1992 - 1993 wydaliśmy dwanaście numerów biuletynu i dla wielu osób było to ważne źródło wiedzy o stwardnieniu rozsianym i o pracy oddziału. W połowie 1994 roku biuletyn przekształciliśmy w czasopismo, wydawany do dzisiaj kwartalnik "Życie pod Wiatr".
Odpowiadając na zapotrzebowanie chorych i ich rodzin zaczęliśmy organizować spotkania problemowe i konsultacyjne, wykłady specjalistów i pogadanki lekarzy związanych z Towarzystwem. Warto przypomnieć pierwszy wykład z tego cyklu, wygłoszony w dniu 19.10.1991 r. przez dr. Waldemara Fryze na temat diagnozowania i leczenia SM, oparty o tezy jego pracy doktorskiej napisanej u prof. Anny Członkowskiej z Warszawy, nagrany na taśmie magnetofonowej i udostępniany wielu chorym. W pierwszej połowie 1992 roku rozpoczęliśmy cykl spotkań pt. "Uczymy się żyć ze stwardnieniem rozsianym", wykłady cieszące się ogromnym zainteresowaniem prowadzili m.in. prof. Gabriela Chojnacka - Szawłowska (problematyka psychologiczna), dr Kazimierz Tarnowiecki (problemy urologiczne) i dr Grzegorz Wesołowski, z towarzyszeniem rehabilitantów, uczestników kursu rehabilitantów w Krakowie (pokazy ćwiczeń). Spotkania problemowe, organizowane co kwartał na Zaspie, stały się od tego czasu stalą ofertą dla członków oddziału i są organizowane do dzisiejszego dnia.
Od samego początku patronat nad tą działalnością sprawował prof. Roman Mazur z Akademii Medycznej w Bydgoszczy, zawsze otwarty na nasze sprawy i gotowy do udzielania pomocy. Dziękujemy Fanie Profesorze!
W połowie pierwszego roku działania oddziału powstałe druga na naszym terenie Poradnia Konsultacyjna dla chorych na SM, przy szpitalu "Srebrzysko" i rozpoczęliśmy wyjazdy do osób stale leżących. Pierwszy wyjazd odbył się w grudniu 1991 r., a w następnych, organizowanych raz w miesiącu brali udziel nasi lekarze - neurolodzy Teresa Paterek i Waldemar Fryze oraz sporadycznie Monika Frydrych -Żyromska, zawsze z udziałem przedstawicieli zarządu. Zapisy na wizyty domowe przyjmowała początkowo Halina Chorzępa, a później Henryka Filipek. Dzięki finansowej pomocy ks. Bernarda Zielińskiego z Brzeźna przygotowaliśmy całkowicie własnymi siłami paczki dla dzieci osób chorujących z okazji pierwszych, wspóh~ych Świt Bożego Narodzenia. Pod koniec pierwszego roku działalności mieliśmy już własny rachunek bankowy.
Najważniejsze wydarzenia z drugiego roku naszej działalności na Wybrzeżu to pierwsze turnusy rehabilitacyjne w Dzierżążnie, inauguracja Międzynarodowego Roku Stwardnienia Rozsianego i związana z nią prawdziwa kampania informacyjna w mediach oraz początki tworzenia się kół terenowych w Starogardzie Gd. i Sopocie. Ważnym wydarzeniem była też pierwsza Msza Św. dla niepełnosprawnych z licznym udziałem chorych na SM, zorganizowana w dniu 8 marca 1992 w sopockim kościele p.w. "NMP Gwiazdy Morza" z inicjatywy ks. Stanisława Łady - diecezjalnego duszpasterza osób niepełnosprawnych (zbliża się więc jubileusz 10-lecia tych spotkań).
Pierwsze turnusy w lipcu i sierpniu 1992 roku zorganizowaliśmy w Szpitalu Rehabilitacyjnym w Dzierżążnie. Byty to w zasadzie 30-dniowe pobyty szpitalne, ale prowadzone w sposób nawiązujący do formuły obecnych turnusów rehabilitacyjnych - była więc intensywna rehabilitacja ukierunkowana na SM oraz atrakcyjne sposoby spędzania wolnego czasu. O szczególnym szczęściu mogła mówić grupa przebywająca w sierpniu, gdyż zbiegło się to w czasie z I Jarmarkiem Kaszubskim (13 - 16 sierpnia). W obydwu turnusach wzięły udział 34 osoby, a cały pobyt służył usprawnieniu ruchowemu, wypoczynkowi i przede wszystkim poznaniu się i integracji środowiskowej. W rok później, w maju i w czerwcu 1993 r. odbyły się w Dzierżążnie ostatnie turnusy wg tej formły i wkrótce zaczęliśmy jeździć do Osieka, ale to już inna historia. Moim zdaniem dzięki turnusom nabraliśmy ochoty do działania i wiary we własne siły, co procentowało w pierwszych latach funkcjonowania oddziału.
Kapitalną okazją do rozwinięcia skrzydeł był Międzynarodowy Rok Stwardnienia Rozsianego (wrzesień 1992 - sierpień 1993), zainaugurowany na naszym terenie w dniu 12 września 1992 r. Pod patronatem Macieja Płażyńskiego - ówczesnego Wojewody Gdańskiego rozpoczęliśmy prawdziwą ofensywę informacyjną. Chodziło o pozyskanie sojuszników i pomoc w naszych staraniach, by Towarzystwo stało się silniejsze i efektywniejsze. Na podkreślenie zasługuje pomoc środków masowego przekazu i częsta w nich obecność naszej problematyki w ciągu całego roku. Mile wspominamy z tego czasu audycje Radia Gdańsk, przygotowywane przez red. Marię Prucińską - pierwsze, nagrywane latem w Dzierżążnie, a patem jesienią, prezentowane w codziennych audycjach "Temat tygodnia - stwardnienie rozsiane". Po apelu red. Anny Jaszowskiej z TV otrzymaliśmy kilkanaście używanych wózków inwalidzkich. We wszystkich dziennikach Wybrzeża pojawiały się pierwsze artykuły o naszych problemach i konkretnych osobach z naszego środowiska; np: opisana przez Annę Jaszowską historia J. Mederskiej i przez Jolantę Gromadzką - Anzelewicz historia A. Golanko.
Niektórzy z nas zaczęli próbować własnych sił, publikując własne refleksje, wspomnienia i ambitniejsze artykuły np. Jakub Miotk w "Gwieździe Morza" a Bożena Holc w "Pomoście".
Największą zdobyczą Międzynarodowego Roku Stwardnienia Rozsianego okazała się Poradnia dla Chorych na SM, uruchomiona na początku 1993 roku, dzięki decyzji Urzędu Wojewódzkiego w Gdańsku, w Gdańskim Centrum Rehabilitacji przy ul. Dyrekcyjnej 5. Przez pięć lat pracująca w niej dr Teresa Paterek zajmowała się ponad 144-osobową grupą chorych, przez pięć lat organizowane byty niezwykle potrzebne wizyty domowe, wyjazdy do osób pozbawionych pomocy neurologicznej, mieszkających w większości w tzw. terenie (40 - 50 w ciągu roku). Niestety, reforma służby zdrowia i związana z nią likwidacja tej przychodni sprawiła, że w zakresie pomocy neurologicznej chorym na SM cofnęliśmy się co najmniej o cale 14 lat. Warto o tym pamiętać przy okazji pustych stów, bez pokrycia, kierowanych do naszego środowiska przez różne opcje polityczne, przed kolejnymi wyborami.
Już w drugim roku pracy oddziela doszliśmy do wniosku, że część naszych działań musi być przeniesiona na szczebel niższy i niejako rozproszona w terenie. Pojawiły się, jako zaczątek powołanych nieco później kół terenowych, grupy w Starogardzie Gd. (na początku 1992 r.), w Sopocie (w listopadzie 1992 r.) i w Gdyni (pierwszy kwartał 1993 r.). Organizowano pierwsze spotkania i imprezy oraz przeniesiono w teren część pracy samopomocowej i kontakty z władzami lokalnymi. Teraz po latach, gdy mamy blisko 10 kół , korzystających z wymiernej pomocy samorządów, okazuje się że był to prawdziwy strzał w "dziesiątkę''.
Warto na koniec tych wspomnień, obejmujących nieco już zapomniane pierwsze dwa lata działalności oddziału napisać kiks słów o kontaktach międzynarodowych. Gdy w pierwszej połowie 1992 r. skierowaliśmy listy do wszystkich krajowych federacji stwardnienia rozsianego, zrzeszonych w IFMSS, z pozdrowieniami z okazji Międzynarodowego Roku Stwardnienia Rozsianego, nie spodziewaliśmy się takiego odzewu i takiej obfitości materiałów. To właśnie dzięki tej inicjatywie stworzyliśmy podwaliny pod działalność wydawniczą, która jest od lat prawdziwą wizytówką naszego oddziału. Ale to jest już temat na kolejną "kartkę z historii".
Gdy więc w kwietniu 1993 r. wybieraliśmy nową Radę Oddziału, wiadomo było co powinniśmy robić, co jest najbardziej potrzebne dla chorych i ich rodzin, a co najważniejsze - wiedzieliśmy jak to robić. A prawdziwym skarbem dla organizacji stali się jej liderzy, jakże liczniejsi w porównaniu z sytuacją sprzed dwóch lat i bogatsi w doświadczenia.
STANISŁAW KRAWCZYK