Irena Abramska
Co jakiś czas spędzam kilka tygodni z zaprzyjaźnionymi
SM-owcami. Jest to sytuacja niesłychanie komfortowa. Powiedzenie, że rozumiemy się w pół słowa brzmi w tym przypadku banalnie. Rozumiemy się w słowa ćwierć, a bardzo często nic nie mówimy i też dokładnie wiadomo o co chodzi.
Niestety codziennośc upływa nam wśród ludzi pełnosprawnych i tu zaczynają się prawdziwe schody, niezależnie od tego jak otoczenie jest nam życzliwe.
Siedzimy sobie na wózku, czy jakoś tam chodzimy, wyglądamy najczęściej zupełnie nieźle, bo na twarz nam przeważnie nie padło. Jednak to co widzi postronny obserwator to wierzchołek góry lodowej. Bowiem cały trud SM-owej egzystencji jest niewidoczny dla otoczenia. Nikt nie zdaje sobie sprawy z naszego zmiennego samopoczucia, braku siły na wykonanie najprostszej czynności, bólu, obawy związanej z prozaiczną fizjologią i zwykłego znużenia wynikającego z faktu, że nic jeszcze nie zdołaliśmy zrobić, a już jesteśmy zmęczeni. Czynności podstawowe wyczerpują prawie cały zasób energii życiowej na dany dzień i na działania ekstra już nic nie zostaje. Tego wszystkiego nasze otoczenie oczywiście odczuć i zrozumieć nie potrafi, a wszelkie próby przybliżenia tematu kończą się fiaskiem. Dla osób zdrowych to naprawdę abstrakcja.
Gdy mam szczególnie zły dzień i pokładam się co chwila, mój mąż, człowiek czynu i konstruktywnej rady, zwykł mawiać: "Koniecznie musisz więcej ćwiczyć". Mam wtedy wielką ochotę zebrać resztki sił, skoczyć, przegryźć mu żyłę, a zwłoki wyrzucić na ganek. Bardzo często spotykają mnie rady zupełnie nie w porę i to od wielu osób. Nauczyłam się już traktować to zjawisko jako element codziennego życia. W trudniejszych momentach liczę od 10 do 1 - koniecznie do tyłu, bo to uspokaja.
Rzadko, ale zdarza się, że wzywam lekarza do domu. Osobnik taki, obojętnie jakiej byłby specjalności, natychmiast kombinuje gdzie by mnie tu wysłać na badania. Nauczył się bowiem wcale nie patrzeć na pacjenta,tylko w papiery. Sytuacja człowieka na wózku śmigającego po przychodniach jest poza zasięgiem wyobrażenia medyka. Zawsze daję zdecydowany odpór tym zapędom i zmuszam go do ruszenia głową i zbadania obiektu, czyli mnie, na miejscu.
Czasy kiedy chiński lekarz stawiał bezbłędną diagnozę z pulsu pacjenta,minęły bezpowrotnie niestety. Teraz jesteśmy traktowani jak mechanizm składający się z wielu części. Narobiło się mnóstwo specjalistów od dużego palca lewj nogi, którym cały człowiek dawno znikł z pola widzenia. Dlatego choroby kpią sobie z medycyny w żywe oczy. Wirus grypy jest bardziej inteligentny niż Einstein, a taki prion od szalonej krowy, to dopiero spryciula. Ludzie, widział kto kiedy takie cwane białko? Ten jeszcze pokaże. Trzymaj się służbo medyczna, bo polegniesz i to bez chwały. A polegniesz, bo walczysz z chorobą jak z wrogiem zamiast oddać się uzdrawianiu całego człowieka, a to zupełnie coś innego. Usiłowanie zlikwidowania symptomu bez znajomości przyczyny, sukcesów przynieść nie może. Nie tędy droga.
O ludziach pracujących w instytucjach powołanych do pomagania nam, nawet mi się nie chce pisać. Z PFRONem mieliśmy do czynienia przy okazji załatwiania dofinansowania budowy podjazdu i przysięgliśmy sobie, że nigdy więcej. My jako rodzina, bo gdybym była osobą samotną nie dałabym sobie rady w ogóle. Natomiast cykliczny kontakt z MOPSem skróci mi drogę do nieba. To pewne. Na to wszystko spuśćmy zasłonę milczenia. Teraz może mi niepotrzebnie skoczyć ciśnienie. Jako ciekawostkę przyrodniczą tylko podam, że do MOPSu w moim mieście wózkiem inwalidzkim wjechać się nie da.
Personel wszelkich instytucji jest chyba specjalnie tak dobierany, żeby IQ poszczególnych urzędników nie przekraczał 100. Dogadać się prostym językiem nie sposób. Zawsze wydawało mi się, że wyrażam sie jasno, ale z biurokratami 2+2 wcale nie jest 4. Może pięć albo osiem. Taki człowiek, im niższy służbową rangą, tym w swoim mniemaniu ważniejszy. A jeżeli ktoś z nas ma jakiekolwiek oczekiwania, że z racji swojej niepełnosprawności spotka się z opieką i troską, niech zapomni o tym raz na zawsze. Będzie zdrowszy, gdy pozbędzie się takich złudzeń.
Obojętność, indolencja, tumiwisizm i lekceważenie petenta jest w urzędach codziennością. Pewnie od tej reguły są jakieś chlubne wyjątki, ale ja ich nie znam niestety. Miałam w porę zamilknąć, ale pióro samo mnie poniosło i nie dało się go powstrzymać. Metafizyka jakaś, czy co?
Życie wsród ludzi pełnosprawnych, wymaga od nas hartu ducha przy znoszeniu przeciwności losu, rozwagi w odróżnianiu tego co ważne i trzeba o to walczyć, a co możemy sobie darować. Wiąże się też z pewnym uczuciem izolacji i osamotnienia, ponieważ nikt z naszego otoczenia nie myśli i nie czuje tak jak my.
Oczywiście nie oznacza to, że mamy niedobre stosunki z najbliższymi. Najczęściej są one zupełnie niezłe, ale jesteśmy odmieńcami dla nich i dla siebie samych. A odmieniec jak wiadomo dziwny jest. Jak jakieś UFO.
Po co to wszystko piszę? Otóż namawiam jak najserdeczniej do utrzymywania kontaktów z innymi SM -owcami. Oczywiście nie wszyscy do nas pasują, bo stawardnienie rozsiane nie może być jedynym wyznacznikiem porozumienia, ale można znaleźć w naszym gronie ludzi z którymi warto sie zaprzyjaźnić. Sama poznałam wiele naprawdę świetnych osób i staram się podtrzymywać te znajomości.
Często spotykam się z sytuacją, że swieżo zdiagnozowani nie przyjmują do wiadomości istnienia środowiska niepełnosprawnych i kurczowo usiłują trzymać się świata ludzi zdrowych. Niestety na dłuższą metę jest to niemożliwe i zupełnie niepotrzebnie bardzo stresujące. Natomiast jestem głęboko przekonana, że prawdziwe zrozumienie można znaleźć wśród podobnych sobie. Trzeba tylko trochę poszukać. Niedaleko mnie mieszka Ula. Nigdy się nie spotkałyśmy, chociaż wiemy jak wyglądamy. Od paru lat często rozmawiamy przez telefon i rozumiemy się doskonale. Bardzo lubię masze rozmowy i myślę, że Ula także. Przez lata omówiłyśmy tyle spraw i wymieniłyśmy mnóstwo doświadczeń z pożytkiem dla nas obu.
Bardzo wiele znajomości zawieramy na turnusach rehabilitacyjnych. Poznajemy tyle ciekawych osób, ale wracamy do domu i często kontakt się urywa. Codzienność nas przytłacza, nie piszemy, nie dzwonimy. Myślę, że szkoda.
Kochani, piszmy, dzwońmy, bywajmy na spotkaniach. Jednym słowem kontaktujmy się. Chyba warto włożyć w to trochę wysiłku. Może w ten sposób zniwelujemy uczucie wyobcowania, które nam towarzyszy w życiu codziennym. A z pewnością spotakamy się z parawdziwym zrozumieniem dla naszych problemów.
Ten zgryźliwy tekst napisałam dlatego, że mam dzisiaj zły humor i dawno nie widziałam moich ulubionych SM -owców, a czy się z nimi zobaczę, czy nie, też zależy od ludzi zdrowych niestety.
Oj, dolo moja dolo niełatwa.
Trzymajmy się Robaczki Moje Kochane
Irena Abramska