***
W dniu 8 lipca 2000 roku odbyło się w Klubie
"SZAFIR" na Zaspie spotkanie problemowe z prof. Romanem
Mazurem.
Spotkanie poświęcone było najnowszym metodom leczenia SM ze
szczególnym uwzględnieniem inteferonów. Na spotkanie przybyło
bardzo wielu chorych, uczestniczyła również red.
J.Gromadzka-Anzelewicz (po spotkaniu ukazał się artykuł w
gazecie "Dziennik Bałtycki").
Prof. Mazur powiedział, że leczenie interferonami jest sprawą
bardzo złożną: nie wszyscy mogą otrzymywać lek,jest on również
bardzo drogi.
Po spotkaniu tym chorzy odczuwali pewien niedosyt informacji.
***
W dniu 12 sierpnia odbyło się spotkanie w pomieszczeniach siedziby Unii Wolności w Gdańsku z dr Joanna Woyciechowską - lekarzem neurologiem ze Stanów Zjednoczonych, która zajmuje się chorymi na SM. Dr J. Woyciechowska mówiła na temat rehabilitacji wielowymiarowej u chorych na SM. Na spotkanie przybyło ponad 100 osób, cieszyło się ono dużym zainteresowaniem. Dr Woyciechowska prowadziła wykład w sposób bardzo ciekawy, odpowiadając na wiele pytań od dawna nurtujących naszych chorych. Spotkanie przedłużyło się do 3 godzin. Dziękując Oddział podarował jej książkę o Gdańsku zapraszając na cykl wykładów w roku przyszłym. Dr Woyciechowska podziękowała za serdeczne przyjęcie, powiedziała również, że jesteśmy bardzo dojrzałą i dobrze zorganizowaną społecznością, życzyła nam dalszej owocnej pracy.
***
We wrześniu po opracownia zosłata złożona oferta do PFRON o dofinansowanie prowadzenia rehabilitacji w środowisku domowym chorych na SM przez cały rok. Czekamy na decyzję PFRON.
***
W dniu 23.09.2000 podczas Kongresu BALTICA 2000 odbyła się
uroczysta sesja w Teatrze Wybrzeże poświęcona obchodom 20
rocznicy powstania NSZZ Solidarność. Podczas sesji zostały wręczone
nagrody dla najaktywniejszych organizacji pozarządowych regionu.
"Bursztynowy Mieczyk" otrzymało pięć organizacji -
wręczał je Wejewoda Gdański. 11 organizacji otrzymało wyróżnienia.
Po raz pierwszy wręczono nagrodę im. Lecha Bączkewskiego -
otrzymało ją Gdańskie Forum na Rzecz Wychodzenia z Bezdomności.
***
w dniu 26 dierpnia 2000 Henryka Filipek i Bożena Siuda
uczestniczyły w spotkaniu w Szpitalu Specjalistycznym w Kościerzynie
zorganizowanym inicjatywy ordynatora Oddziału Neurologii dr
J.Olchawy. Było to spotkanie, którego celem było powołanie Koła
Chorych na SM w Kościerzynie.
Na spotkanie przybyło ponad 40 osób chorych i sympatyków, nie
tylko z Kościerzyny, ale i z innych gmin.
Henryka Filipek omówiła cele, zadania Towarzystwa, regulamin Koła,
które będzie pracowało w ramach Oddziału. Omówiła również
działalność Tcwarzystwa w Polsce oraz jego strukturę
organizacyjną.
Następnie Bożena Siuda opowiedziała o pracy Koła w Gdańsku.
Każdy chory będący na spotkaniu powiedział kilka słów o
sobie.
Na spotkaniu został wybramy tymczasowy Zarząd Koła:
przewodniczący - Jędrzej Hefta
wiceprzewodniczący - Mirosław Młyński
sekretarz - Teresa Wałdoch
skarbnik - Zenon Pobłocki
Po złożeniu dokumentów w Radzie Głównej Koło w Kościerzynie
zostało powołane na spotkaniu RG PTSR w dniu 14 września 2000
roku.
Koło ma siedzibę w Szpitalu przy Oddziale Neurologii. Spotkania
odbywać się będą 1 raz w m-cu w ostatnią sobotę o godz.
10.00.
Nowo powstałemu Kołu w Kościerzynie życzymy owocnej i
skutecznej pracy na rzecz swoich członków. Powałanie Koła na
tym terenie było bardzo potrzebne.
***
W dniu 2.09.2000 roku Henryka Filipek uczestniczyła w
spotkaniu Zarządu Stowarzyszenia Chorych na SM w Słupsku.
Stowarzyszenie ma swoją siedzibę w budynku parterowym w centrum
Słupska,wyremontowanym częściowo własnym sposobem przez członków
i sympatyków Koła. Duży wkład pracy wniosło Przedsiębiorstwo
Gospodarki Komunalnej w Słupsku remontując instalację
elektryczną i przystosowując ją do ogrzewania elektrycznego
pomieszezenia.
Problemem jest opłacenie rachunków za ogrzewanie siedziby.
Stowarzyszenie wydaje biuletyn "Żółwik", w którym
pisze o ważnych sprawach dziejących się w Stowarzyszeniu. Koło
na co dzień nie współpracuje z żadnym neurologiem. Boryka się
z trudnościami finansowymi - składając wnioski na dotację nie
otrzymało ich.
Na spotkaniu było ponad 40 chorych nie tylko ze Słupska, ale i
z okolic. Chorzy na wózkach inwalidzkich nie mają możliwości
korzystania z sanatorium wraz z opieką - odmowa Pomorskiej
Regionalnej Kasy Chorych.
Stowarzyszeniem opiekuje się radny z Unii Wolności.
***
W dniach 20-24.09.2000 r odbył się w miastach Gdańsk,
Gdynia, Sopot, Rumia, Tczew Kongres Organizacji Pozarządowych z
Europejskich Mast Partnerskicń BALTICA 2000.
Towarzystwo nasze było reprezentowane przez: Bożenę Siuda,
Renatę Kamieńską, Dorotę Lis i Joannę Michałowską-Gumowską.
Obrady Kongresu toczyły się jednocześnie w 5 miastach i poświęcone
były różnym sesjom. Sesja poświęcona niepełnosprawności
odbyła się 4 dnia w Urzędzie Miasta w Sopocie.
Trzeciego dnia Kongresu,który dotyczył nawiązania współpracy
organizacji polskich z partnerem zagranicznym gościliśmy w
naszym biurze Oddziału PTSR przy ul.Dyrekcyjnej przedstawiciela
Holandii Barta Brunderhorsta - reprezentanta Miasta Retterdam.
Spotkanie upłynęło w miłej atmosferze, przedstawiliśmy
cele,zadania i dorobek naazego Towarzystwa. Nastąpiła wymiana
adresów, kontaktów celem dalszej współpracy.
Towarzyszyli nam tłumacze języka angielskiego.
HENRYKA FILIPEK