"Życie nie jest malowane kolorową tęczą,
To nie jest piękny święty fresk,
Ale plecy poranione boską pręgą.
Lecz walcz o nie, aż po życia kres."
Historia mojej choroby to historia kolejnych upadków
Jest rok 1988. Mam 32 lata. Od roku błądzę po poradniach ortopedycznych. Lewa noga odmawia mi posłuszeństwa. Co krok się potykam (przeszkodą może być nawet dywan). W końcu trafiam do gnieźnieńskiego szpitala na oddział neurologiczny. Diagnoza, że może to być stwardnienie rozsiane, nie wzbudza we mnie większych emocji. To przecież nie żaden rak, więc nie ma się czym przejmować. Po kilku latach - nawet nie zdążyłem dostrzec, kiedy - nie mogłem już przejść samodzielnie kilkudziesięciu metrów. Choroba poraziła nogi i zmusiła do używania kuli. Tak jest do dziś.
PORANEK
Koło szóstej rano staram się otworzyć oczy, ale zażyty
wczoraj środek nasenny daje o sobie znać. Mogłem go nie brać,
ale nogi tak bolały... Nie ma co roztrząsać. "Cinżko,
cinżko, ja wiem, że to cinżko, ale z żywymi trzeba naprzód iść"
- ten cytat z satyryka Jerzego Dobrowolskiego stał się moim
porannym pacierzem. Opierając się o ścianę, staję na wątłe,
słabe i niemiłosiernie zesztywniałe nogi. Robię kilka kroków,
łapiąc się, czego się da, byle nie upaść. Włączam radio i
mój ulubiony program trzeci. No dobrze, początek zrobiony.
Po co ja się tak męczę? Przecież w pokoju obok śpi
trzynastoletni Kuba. Mógłby zrobić poranne zakupy i wyprowadzić
psa. Nie, nie, Kuba musi się wyspać, bo idzie do szkoły; żona
jest już w pracy. A starszy syn Marcin? Nic z tego. Marcin ma 21
lat, ale urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym.
Więc jednak ja. I chyba tak naprawdę jestem szczęśliwy, że
muszę to zrobić.
ZAKUPY
Już ubrany, biorę portfel i siatkę na zakupy (koszyk nie, z
koszykiem źle mi się idzie). Oczywiście biorę też psa i
nieodłączną kulę. Idę kilkadziesiąt metrów do sklepu.
Staram się kontrolować niemal każdy krok, ale i tak co i rusz
się potykam.
Kiedy wracam ze sklepu, czuję się znacznie pewniej. Tylko
powoli, bez pośpiechu. W głowie kołatają się myśli: jak
dobrze, że wyszedłem po zakupy, jak dobrze, że jeszcze mogę
coś zrobić! Upadam tuż przed wejściem do bloku (głupie trzy
schodki! zgubiła mnie pewność siebie!). Lecę na torbę. No
tak, mleka się nie napijemy. Chleba na szczęście nie upaprałem,
był w plastikowej torebce.
GIMNASTYKA
Kuba w szkole. Marcinowi dałem śniadanie (jemu też
nielekko, ale jakoś sobie radzi, ma własny świat). Pora na małą
gimnastykę - niezbyt długo, około dwudziestu minut, żeby się
nie przeforsować (bo wtedy, niemal natychmiast, przychodzi
totalne zmęczenie i osłabienie). Ostrożnie robię proste skręty
tułowia, skłony, ćwiczenia rozciągające mięśnie i ścięgna.
Już nie jestem taki rozchwiany. Ale wciąż muszę się mieć na
baczności - niedawno potknąłem się w domu i przeleciałem
przez drzwi balkonowe. Strzaskałem podwójną szybę, nieźle się
pokaleczyłem.
Historia mojej choroby to historia kolejnych upadków.
SPACER
Po kawie i porannej prasie pora na dłuższy spacer z foksterierem Nikiem. Łazimy po okolicy, rzucam psu patyki. Każdy rzut to skręt tułowia, każde nachylenie się to skłon. Czasem, z premedytacją, wybieram trudniejszą drogę. Często upadam, ale nauczyłem się tak przewracać, żeby nie zrobić sobie krzywdy. Nawet jeśli przechodnie zauważą (czasem pomogą, czasem zadają głupie pytania) - nie przejmuję się. Samemu się podnieść - to moje zwycięstwo.
PIES
Patrzę na mojego psa i podziwiam jego sprawność. Gdyby nie Nik, może nie znalazłbym powodu, żeby wyjść z domu. Nik ma pięć lat, to jest pięć lat wspólnych spacerów. Może dzięki niemu mogę jeszcze chodzić?
KLUCZE
O, jak zwykle pęcherz daje o sobie znać - że też akurat teraz! Łapie się człowiek za siuraka, ściska, chce kroku przyspieszyć - nic z tego, nogi plączą się jeszcze bardziej. Ma się wrażenie, że wszyscy wokół się na mnie gapią. Wreszcie dochodzę pod drzwi klatki schodowej - jak na złość zamknięte. Szukać po kieszeniach, w których nagle jakby przybyło kluczy, czy dzwonić domofonem? Ale w domu nie ma nikogo. Co robić? Ciśnie coraz bardziej. W końcu wyciągam klucze, ale wypadają mi z rąk. To już koniec, już leci. Nie, jeszcze nie, wytrzymam. Jest klucz - to nie ten, ten jest od piwnicy. Drugi też nie. Matko! Jest, jest ten właściwy. Otwieram to przeklętedrzwi. To tylko pierwsze piętro - chyba zdążę. Jeszcze drzwi do mieszkania. Klucze plączą się mi się między palcami, znów wypadają z rąk, kula się przewraca, łapię się poręczy. Nie mogę trafić w zamek. No, teraz już leeeci, bez oporu, już po wszystkim. Portki zlane. Dobrze, że to pod własnym mieszkaniem - oszczędziłem sobie wstydu, a innym widowiska.
WANNA
Nie pozostaje me innego, tylko zwalić z siebie te zmoczone spodnie i majty. Trochę ukradkiem - chyba bardziej przed samym sobą niż przed bliskimi, bo oni i tak je zobaczą. Wchodząc do wanny, o mało się nie przewróciłem, to wciąż zdenerwowanie, jeszcze się nie uspokoiłem. Trzeba się obmyć i założyć czyste rzeczy. Dobrze, że kiedyś zamontowałem przy wannie uchwyt, teraz się przydaje.
UPOKORZENIE
Ta choroba upokarza. Znienacka, po kawałku, przy najprostszych czynnościach. Ciągle się potykam, upadam. Ale najgorzej, kiedy zaczyna ze mnie lecieć i z przodu, i z tyłu. To dopiero są momenty grozy. W domu nie ma właściwie problemu, można do ubikacji nawet co dziesięć minut Ale poza domem... Horror. Czuję się bliski obłędu. Szukam toalety, wszystko niby jest w pobliżu, a jednocześnie bardzo daleko, bo przecież to cholerne nogi nie niosą, plączą się, potykają, uginają. Czasami chciałoby się paść na ziemię i niech się dzieje, co chce. Ale nic z tego, muszę walczyć. A jaka to ulga, kiedy się ze wszystkim wyrobię. Cieszę się wtedy jak dziecko i jak dziecko chciałbym się pochwalić: jest dobrze, udało się.
PÓŁSŁÓWKA
Cale szczęście, że mam swój dom i rozumiejących bliskich. Życie bez rodziny byłoby nie do zniesienia. Chwilami jednak wraca złe samopoczucie. Zamykam się w sobie na długie godziny, nie odzywam do nikogo, a każde pytanie kwituję półsłówkami. I jeszcze to nadwrażliwość na dźwięki! Wnerwia warkot zamrażarki, denerwuje buczący odkurzacz, pralka hałasuje niczym helikopter nad głową.
KLUSKI
Gadu, gadu, a to już po pierwszej. Trzeba się zabrać za obiad. A może zrobię dziś moją specjalność, kluski ziemniaczane? Oni to lubią. Siadam więc i strugam tych kilkanaście ziemniaków, trę je, dodam mąki i jeszcze tylko jajo. Wyciągam je z lodówki, rozbijam nad szklanką, a ono trach, leci na podłogę, bo mną lekko zachwiało. Łapię się szafki, trącam szklankę, szklanka wpada do metalowego zlewu i tłucze się. O matko, już mi się odechciało klusek i całej tej roboty. No, nic. Nic takiego się nie stało - pocieszam się. Biorę się znów za swoje kluchy. Ugniatam utarte ziemniaki. To wystarczy, żebym poczuł się wykończony, ręce ścierpnięte, nogi się gną. Muszę się położyć.
OBIAD
Miałem nosa, wiedziałem, że kluski wszystkim posmakują! Jednak coś jeszcze potrafię.
BASEN
Jadę na basen. Na razie to jeszcze nie problem, ale wkrótce
trzeba będzie przerobić moje cinquecento - lewa noga będzie
zbyt słaba, żeby wcisnąć sprzęgło.
Wchodzę do wody. Z oporami, bo dla moich "gorejących"
stóp woda w basenie jest niemal lodowata; na chwilę opuszczają
mnie wszystkie siły.
Dobrałem sobie zestaw ćwiczeń według własnych możliwości.
Są niezwykle skuteczne. Bywa, że potrafię przepłynąć pod
wodą 20 metrów!
KAWIARNIA
Po kąpieli - kawiamia (tuż obok basenu), trochę pogadać z przyjaciółmi. Wszystkich nas łączy ta sama choroba, więc o niej głównie rozmawiamy. Waldek (choruje na SM ponad dziesięć lat) ze zgrozą wylicza, że w tym miesiącu wydał na leki 170 zł i jeszcze ma do wykupienia dwie recepty. A Ministerstwo Zdrowia wciąż nie uznaje SM za chorobę przewlekłą i nie zwraca za leki! No cóż, stwierdzam nieco ironicznie, przecież to taka piękna choroba; ja już ją mam dwanaście lat, ale to chyba za krótko na jubileusz.
SĄSIAD
Po raz pierwszy dzisiaj widzę się z moją Marylką, nie może
obejść się bez buziaków.
Marylka krząta się w kuchni, Kuba siedzi przy komputerze,
Marcin ogląda telewizję, a ja piszę.
Ktoś puka do drzwi. To sąsiad. Chciałby pożyczyć wiertło, a
wie, że ja mam trochę narzędzi - lubiłem kiedyś majsterkować.
Dziś jest to niemożliwe, nie trafiam wiertłem w punkt, jakbym
był na potężnym rauszu.
Po wiertło muszę zejść do piwnicy. Mógłbym wysłać Marylę
albo Kubę, ale oni nie znają się na wiertłach. Na nieszczęście
moja słabsza lewa noga jakoś mi się podwinęła no i...
kolejny upadek. Już nie schodzę, tylko zjeżdżam na tyłku z
sześć stopni. Kula stulała się aż do samego parteru...
Łapię poręcz, próbuję się podnieść, ale jakoś dziwnie
poplątane nogi nie mogą się rozdzielić. Na chwilę tracę w
nich władzę. Stłuczona łydka drży tak bardzo, że nie mogę
wstać. Rozplątuję więc nogi, pomagając sobie rękoma.
Wreszcie klękam. Podciągam się na poręczy do góry. Nogi wciąż
gną się w kolanach, jakby na plecy ktoś mi włożył ogromny
ciężar. Jeszcze przez kilka minut nie mogę zrobić kroku.
Czekam, aż minie odrętwienie. Po następnych minutach wraca
jako taka sprawność, więc powolutku - żeby nie było już
niespodzianek - schodzę, mocno trzymając się poręczy. Na dole
odnajduję kulę.
Nogi znów stały się ciężkie, jakby ktoś dołożył do nich
ołowiu. Wdrapuję się na to pierwsze piętro niczym himalaista
na ośmiotysięcznik. Czuję się coraz bardziej wyczerpany.
MIŁOŚĆ
Dzieciaki w swoim pokoju już prawie śpią.
Ja też myję się i szykuję do snu. Marylka przytula się do
mnie. Jej ręka błądzi pod bluzą mojej piżamy. Nasze usta są
blisko. Całujemy się, patrzymy na siebie, i już wiemy, o co
chodzi. Jest cudownie. Kocham moją żonę. Mimo wszystko można
- na przekór chorobie - przeżywać tak wspaniałe chwile.
I za te piękne chwile kocham to moje marne życie, aż czasami
chce mi się krzyczeć: "i tak warto żyć".
Choć znów nogi potwornie rwą, dziś zasypiam bez środków
nasennych, aby rano znowu nie było "cinżko, cinżko".
Piotr Skrzypek
Piotr Skrzypek uzyskał za ten tekst pierwszą nagrodę w konkursie "Żyję z SM i..." Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (w kategorii "Relacje chorych")