Czy Rada Główna PTSR może działać efektywnie?

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego powstało w 1990 roku i wkrótce, 9 listopada br. święcić będziemy pierwsze 10 - lecie jego działalności. Sadzę, że w okresie poprzedzającym ten jubileusz warto odpowiedzieć na kilka podstawowych pytań, niezwykle istotnych dla jego członków, a nawet całej społeczności chorych na SM w Polsce. A oto to pytania:

• Dlaczego tak wielu chorujących na SM jest niezrzeszonych?
• Dlaczego nie udało się w ciągu tych dziesięciu lat zbudować silnej organizacji SIM-owskiej, liczącej się w skali całego kraju?
• Dlaczego niektóre oddziały wojewódzkie PTSR opuściły naszą organizację?
• Dlaczego nie przenosi się w szerszym zakresie wzorów zagranicznych i nie wykorzystuje możliwości pomocy ze strony międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (IFMSS)?
• Dlaczego nie udało się wprowadzić do statutu PTSR, znowelizowanego w maju 1999r. regulacji zapewniających efektywniejsze działanie Towarzystwa?
• Dlaczego, mimo trzeciej już kadencji władz, nie ma do tej pory regulaminów działania Rady Głównej i Komitetu Wykonawczego?

Dla niektórych osób, zwłaszcza piastujących od dawna funkcje kierownicze w PTSR mogą to być pytania niewygodne, jednakże odpowiedzi na nie powinny być udzielone, jeśli Towarzystwo, a zwłaszcza jego władze, chcą spełniać oczekiwania chorych na stwardnienie rozsiane.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jako jedyna organizacja SM-owska ma zasięg ogólnopolski, jest obecna w 13 województwach, gdzie działa 26 oddziałów i 13 kół terenowych, ale zrzesza niecałe 10% ogólnej liczby chorych na SM w Polsce (w innych, pokrewnych organizacjach jest tylko 5% chorych). Zastanawiający jest fakt pozostawania tak licznych rzesz chorych na SM poza organizacjami, być może nie orientujących się, że takowe istnieją, a być może nie wierzących w skuteczność ich działań. Jedno jest pewne, że sytuacja ta osłabia pozycję PTSR jako reprezentanta potrzeb wszystkich chorych na SM w Polsce, a wobec funkcjonowania kilkunastu innych, pokrewnych organizacji, może być kwestionowana wyłączność na reprezentowanie społeczności chorych w organizacjach międzynarodowych (IFMSS).

Naczelną, najwyższą władzą Towarzystwa jest Walne Zgromadzenie Delegatów, wybieranych w proporcji 1 delegat na 50 członków (w 1997 roku było ich 72). Zbiera się ono raz na cztery lata, co jest praktyką raczej nie stosowaną w innych organizacjach pozarządowych, w tym również innych SM-owskich (walne zebrania organizowane są co roku lub raz na dwa lata). Starania o skrócenie kadencji, podejmowane uparcie od ponad 5 lat, ostatnio przy okazji uchwalania zmian w statucie PTSR, nie zyskały dostatecznego poparcia. Nie można zgodzić się z tezą, że dłuższa kadencja wpływa korzystne na zdobywanie doświadczeń członków władz organizacji, gdyż nie potwierdzają jej obserwacje pracy niektórych osób pełniących od dawna funkcje kierownicze w Towarzystwie. Ta regulacja to poważny błąd delegatów, moim zdaniem czteroletnia kadencja, w sytuacji gdy działają głównie osoby nie w pełni dyspozycyjne (chorujące), jest za długa, a i trudna do porządnego rozliczenia po jej zakończeniu.

W okresach między walnymi zjazdami pracą Towarzystwa kieruje Rada Główna, a ponieważ nie ma zarządu czy biura z prawdziwego zdarzenia - również nim zarządza.

Czy jest to możliwe - popatrzmy, kto wchodzi w skład. Rady Głównej PTSR, gdzie mieszka i jaka jest jego zdolność do aktywnego działania. Obecnie działająca Rada Główna, wybrana w dniu 7 grudnia 1997 roku składa się z 18 osób (tab. 1), w tej liczbie jest 12 osób chorujących na stwardnienie rozsiane, w tym 4 osoby na wózkach inwalidzkich. Dwie trzecie członków Rady mieszka poza Warszawą, co w połączeniu z faktem, że są to w większości osoby chorujące, jest ilustracją niewielkich ich możliwości udzielania się w bieżącej pracy. Rada nie ma pracowników etatowych, którzy choćby na wzór znanego mi Niemieckiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (DMSG), zajmowaliby się sprawami merytorycznymi. Dominuje więc w jej działaniu akcyjność i tendencja do zajmowania się sprawami drobnymi ze szkodą dla problemowych.

Pomijając sprawę ograniczonej dyspozycyjności, niektórzy członkowie Rady nie angażują się w stopniu dostatecznym, częsta jest absencja na zebraniach, nie mówiąc o angażowaniu się merytorycznym. Niestety, osoby to nie rezygnują z członkostwa i blokują w ten sposób wprowadzenie innych osób (statut zezwala na zmianę 1/3 składu Rady). Moje obserwacje, z ponad 2-letniej pracy w Radzie Głównej upoważniają mnie do zakwestionowania tezy o ważnym znaczeniu doświadczenia z pracy na szczeblu centralnym. Z siedmiu osób, pełniących funkcje po raz drugi, a nawet trzeci, sądzę że najbardziej odpowiedzialnych za styl pracy Rady, połowa uczestniczy biernie lub nie pojawia się na zebraniach, a niektóre nie demonstrują w praktycznym działaniu, tego tak ważnego ich zdaniem doświadczenia. Druga grupa, 11 osób wybranych po raz pierwszy do Rady jest również zróżnicowana pod względem możliwości merytorycznych i angażowania się i w tej grupie są osoby bierne, ale są również bardzo zaangażowane.

Praktycznie Towarzystwem kieruje i zarządza Prezydium Rady Głównej, zdominowane przez przedstawicieli Warszawy. To ciało podejmuje decyzje pomiędzy zebraniami, zwołuje zebrania Rady, decyduje o ich programie.

Komitet Wykonawczy, przewidziany statutem do pełnienia podstawowej roli, praktycznie nie funkcjonuje. Nie ma regulaminu pracy Prezydium i Komitetu Wykonawczego, nie ma nawet prostego podziału zadań pomiędzy osobami pełniącymi funkcje kierownicze. Nie przestrzega się postanowień statutu, jeśli chodzi o liczbę posiedzeń Rady i Komitetu Wykonawczego (w latach 1998 - 99 odbyło się tylko siedem, a powinno być 12 zebrań). Jest realizowany tylko częściowo wniosek Walnego Zgromadzenia, by zebrania Rady Głównej były poświęcone sprawom problemowym, najważniejszym z punktu widzenia członków Towarzystwa i samej organizacji, w dalszym ciągu za dużo jest spraw przypadkowych, wcześniej nie przygotowanych, pochodzących z bieżącej korespondencji.

Krytyczne głosy na temat pracy Towarzystwa i jego władz pojawiały się wielokrotnie w ubiegłym dziesięcioleciu, może to one sprawiły, że niektóre organizacje "oderwały się" statutowo od PTSR (Lublin, Biłgoraj, Jelenia Góra, Miastko. Słupsk), a inne do niego nie przystąpiły. Ostatnio ponownie nasiliła się krytyka (na tle starań o wprowadzenie SM na listę chorób przewlekłych), głównie ze strony osób, często spoza PTSR, działających w ramach tzw. internetowej listy dyskusyjnej. Czy są uzasadnione i sprawiedliwe, czy oczekiwania są możliwe do spełnienia w istniejącej konfiguracji władzy naczelnej Towarzystwa - te pytania wymagają zastanowienia się, choćby w świetle opisanych wyżej możliwości sprawnego, merytorycznego działania władz Towarzystwa. Zwykła przyzwoitość nakazuje, by oprócz mankamentów wspomnieć, że w latach 1998 - 99 udało się uzyskać istotny postęp w dwóch ważnych obszarach działalności organizacji tj. uporządkowania jego struktury organizacyjno-prawnej (zmiany do statucie, osobowość prawna dla Oddziału Warszawskiego) i wprowadzenia informacji o PTSR i stwardnieniu rozsianym do Internetu (strony www).

Również w staraniach o wprowadzenie SM na listę chorób przewlekłych Towarzystwo jest coraz bardziej obecne, choć z pewnością większe zasługi mają nieformalne grupy chorych, inicjatorzy kilku akcji protestacyjnych. Ożywione też były kontakty z Federacją IFMSS, choć specyficzne i bierne, głównie związane z udziałem w kongresach i zjazdach oraz ze Szwedzkim Towarzystwem Osób Neurologicznie Chorych (NHR), sponsorem wielu szkoleń dla liderów i rehabilitantów, organizowanych w Ośrodku w Dąbku. Zrobiono więc sporo, choć w naszej ocenie za mało w stosunku do realnych możliwości, nie mówiąc o oczekiwaniach.

Na zakończenie chciałbym jeszcze raz wypunktować problemy i obszary działania, gdzie potrzebne są energiczne działania. Są to:

1. uruchomienie informacji wewnątrzorganizacyjnej, przeznaczonej dla jednostek terenowych (biuletyn),
2. opracowanie regulaminów pracy Rady Głównej i Komitetu Wykonawczego (przełamanie braku zainteresowania, a może i woli uregulowania tej sprawy),
3. wdrożenie systemu planowania i sprawozdawczości, który dawałby obraz działalności całego Towarzystwa, a nie tylko Rady Głównej,
4. intensyfikacja współpracy z innymi organizacjami krajowymi, szczególnie KRON-em i organizacjami SM-owskimi, zachowującymi rezerwę wobec naszego Towarzystwa.

Wydaje się, że należałoby rozpocząć dyskusje wewnątrzorganizacyjną na temat niektórych spraw, które zasygnalizowałem w tym artykule. Warto zastanowić się też nad organizacją Walnego Zebrania w terminie wcześniejszym (statut na to pozwala) i co najmniej nad organizacją Forum Organizacji SM-owskich, działających w Polsce, które mogłoby poprzedzić utworzenie Federacji.

Stanisław Krawczyk

Skład Rady Głównej PTSR wybrany 7 grudnia 1997r.: