Dzień dobry, mam na imię Maria, od prawie 16 lat choruję na stwardnienie rozsiane, chorobę tyleż groźną co tajemniczą, o której nic nie wiedzą ci, których nie dotyczy i niewiele ci, których dotyczy. Lekarze często wiedzą mniej niż ci ostatni.
Moje życie przypominało łatwe do ułożenia puzzle, tak mniej więcej do 1984 roku, gdy zaczęłam zbliżać się do trzydziestki. Właściwie każde życie przypomina puzzle: może się składać z większej lub mniejszej liczby elementów, trudnych do ułożenia, ale w końcu do siebie pasujących, jeśli się postarasz. Jeśli ich nie ułożysz jak należy, coś gdzieś wystaje, jakiś element pozostaje poza układanką, gdzieś pojawia się pusty fragment obrazka. Musisz włożyć sporo wysiłku, żeby wszystko pasowało jak należy, jeśli pozostawisz sprawy własnemu biegowi, wcześniej czy później twój obrazek zaczyna się zamazywać, traci wyrazistość i kontury. Dzieciom jest łatwiej: ich obrazki składają się początkowo z niewielkiej liczby elementów, mogą też liczyć na pomoc wielu osób: rodziców, dziadków, wychowawców i nauczycieli. Z ich pomocą układanie puzzli jest łatwe i zabawne. Im jesteś starszy tym więcej elementów liczy sobie twoja układanka i tym trudniej ją uporządkować. Mimo to, tak mniej więcej do trzydziestki, moja układała się w miarę poprawnie, widocznie się starałam. Od czasu do czasu coś nie pasowało do reszty, ale zwykle udawało mi się to jakoś wtłoczyć we właściwe miejsce i znów wszystko było w porządku.
Skończyłam studia, w dodatku takie, jakie chciałam, miałam pracę, w dodatku dającą mi satysfakcję, na nieodległym horyzoncie mężczyznę, w dodatku odpowiedniego. Świeżo po studiach podyplomowych, byłam ceniona w pracy, awansowałam na kierownicze stanowisko, co prawda dość skromne, ale zawsze. I wtedy TO się zaczęło. Wczesna wiosna. Pogorszenie widzenia. Wizyta u okulisty, na razie bez niepokoju. Dziwne pytanie: "ile pani ma lat?" I dziwna diagnoza: "na TO już chyba za późno, daję pani skierowanie do szpitala". Nie jest prostą sprawą dostanie się do szpitala ze skierowaniem od rejonowego okulisty (mamy rok 1984). Pouczona przez starszych i doświadczonych w chorowaniu, ustawiam się o czwartej rano w kolejce, żeby wykupić numerek w spółdzielni do WYBITNEGO SPECJALISTY. WYBITNY SPECJALISTA bez wdawania się w zbędne tłumaczenia, wyjaśnienia czy diagnozy, wręcza mi stosowne skierowanie na "swój" oddział szpitalny. Teraz już nie ma najmniejszych problemów z przyjęciem do kliniki.
Rozpoznanie: zapalenie nerwu wzrokowego. Najbardziej prawdopodobne podłoże: stwardnienie rozsiane. Przypadkiem wiem coś niecoś o tej chorobie, (straszliwa), rokowaniach (najgorsze z możliwych), możliwościach leczenia (żadne). Całkiem nie przypadkiem popadam w całkowitą prostrację, czym specjalnie nikt w klinice się nie przejmuje. Traktowana w sposób doskonale przedmiotowy (mamy rok 1984), jestem poddawana rozlicznym badaniom, faszerowana lekami o bliżej mi nieznanym przeznaczeniu i działaniu, oglądana przez rzesze studentów, stażystów, lekarzy. Absolutnie zrozpaczona i zagubiona słucham, co się mówi - o mnie - nie do mnie, tak, jakbym była w najlepszym wypadku głucha, w najgorszym - niespełna rozumu, a właściwie całkowicie bezrozumna. Mimo to jestem w stanie obserwować otaczający mnie, niesamowity, sprzed kilku co najmniej stuleci, świat. Po raz pierwszy i ostatni w życiu obserwuję feudalizm w pełnym rozkwicie: ordynator - pan feudalny, dwór w postaci całego zespołu lekarzy (oczywiście z zachowaniem odpowiedniej hierarchii), plebs w postaci zespołu pielęgniarskiego i my - pacjenci - warsztat pracy, przedmioty, których naprawa jest podstawą bytu tutejszej społeczności. Oczywiście nie wszystko daje się naprawić, ale to z reguły wina przedmiotu, nie zaś naprawiacza.
Później jeszcze kilkakrotnie bywałam w różnych szpitalach, na różnych oddziałach. Czegoś takiego nie widziałam już nigdy, nie życzę sobie zobaczyć i mam nadzieję, że nie będzie mi dane zobaczyć. Mnie ani nikomu innemu, bez względu na to, jak bardzo i na co jest chory, jaki jest poziom jego wiedzy, wrażliwości i odporności. W całym tym zespole był jeden, słownie jeden lekarz, który zadawał sobie trud okazania jakichś normalnych, ludzkich odruchów współczucia. Rozmawiał ze mną jakbym była całkiem normalnym człowiekiem, pozwalał oglądać telewizję w swoim gabinecie, opowiadał zmyślone historyjki o swojej chorej na sm (konsekwentnie używam zawsze małych liter, żeby zmniejszyć wagę zjawiska), krewnej, która całkiem dobrze radzi sobie w życiu i jest samodzielna po kilkunastu latach choroby. Nie wierzyłam mu, ale byłam wdzięczna. Na pewno nigdy go nie zapomnę, tak jak nigdy nie zapomnę tego upiornego szpitala z jego "niepowtarzalną" atmosferą. "Okulistyka to taki spokojny oddział, tutaj się nie umiera", uspokajały mnie starsze panie, po lub przed operacją na zaćmę. Moje towarzyszki niedoli z sali szpitalnej, które nie mogły zrozumieć, że wolałabym umrzeć, niż czekać na to najgorsze nieznane w poczuciu całkowitej bezsiły. Lubiły mnie, byłam grzeczna, dobrze wychowana i chętnie im pomagałam, trochę z egoizmu, żeby sobie zagospodarować czas i mniej myśleć. Najlepiej byłoby nie myśleć w ogóle.
Kiedy po kilku tygodniach wyszłam - dosłownie - na wolność, byłam zdumiona, że świat istnieje i życie toczy się dalej. Długie - zbyt długie - zwolnienie lekarskie, nie przyczyniło się do poprawy mojego stanu psychicznego. Fizyczny był w normie, widzenie się poprawiło, zalecono mi obserwację neurologiczną bez potwierdzonej diagnozy. Nie była mi potrzebna. Każdą komórką, każdym nerwem czułam w sobie tę chorobę i czekałam, kiedy znowu sobie o mnie przypomni. Gdybym choć mogła wrócić do pracy zawodowej, miałabym mniej czasu na myślenie, a tak, to siedziałam sobie w domu (u rodziców, choć miałam już wówczas własne mieszkanie), rozpamiętywałam i podejmowałam najgłupsze decyzje swego życia. Okna pokoju wychodziły na cmentarz, była wczesna wiosna, konary drzew czarne, ponure i niesamowite. Nie byłam w stanie czytać (ja - pożeracz książek), rozwiązywać szarad ani krzyżówek (mój ulubiony sposób spędzania czasu), rozmawiać z rodziną ani przyjaciółmi, którzy naprawdę chcieli mi pomóc i czymś mnie zająć. Ale ja dobrze wiedziałam, że mogę się zajmować tylko jednym - CZEKANIEM na chorobę. Bardzo plastycznie wyobrażałam sobie, jak leżę całymi latami w łóżku, będąc obciążeniem dla swoich bliskich, zdana całkowicie na ich pomoc. Łatwiej już było mi wyobrażać sobie, jak pomalutku, rok po roku, odchodzę w niebyt w jakimś domu opieki.
Moja układanka przestała być układalna. Między setki puzzli, pasujących do siebie, dających jakiś konkretny, możliwy do przewidzenia obraz, dostał się jakiś całkiem obcy element, coś na kształt drewnianego sześciennego klocka. Pamiętałam takie klocki z dzieciństwa, lubiłam się nawet nimi bawić, ale tamte klocki były mi przyjazne; przedstawiały grzybki, kwiatki, królewny, koty w butach lub inne zwierzątka, bez butów. Ten klocek był tylko jeden, nie ułożysz obrazka z jednego klocka, gdy każdy fragment jest na innej ścianie. Żaden z nich nie był sam w sobie groźny, ale cały klocek wyglądał bardzo groźnie. Poza tym miał ostre brzegi, nijak się mające do łagodnie zaokrąglonych, przyjaznych sobie puzzli, które tylko czekały, żeby się do siebie dopasować. Klocek nie dał się w nie wmontować.
Nie pamiętam już ile czasu minęło, nim nauczyłam się ignorować ten klocek, nim pogodziłam się z jego istnieniem, nim zrozumiałam, że nie tylko mogę, ale muszę układać moje puzzle świadoma jego obecności i świadoma luki w układance, bo przecież skoro był klocek, to kilku puzzli musiało brakować. Na pewno minęły całe lata. Najpierw, po kilku miesiącach, wróciłam do pracy, zrezygnowałam natomiast z "w dodatku odpowiedniego mężczyzny", nie czekając, aż on zrezygnuje ze mnie. Że zrezygnuje, byłam całkowicie przekonana. Powoli uczyłam się życia na nowo, z tym klockiem. Sporo czasu poświęcałam, przynajmniej początkowo, na wizyty u różnego rodzaju specjalistów, okulistów, neurologów, na próby dowiedzenia się o chorobie najwięcej jak to możliwe, tak, jakby ta wiedza mogła mi w czymkolwiek pomóc. Czytałam, co tylko wpadło mi w ręce. Bibliotekarka z zawodu, nie miałam problemu ze znalezieniem stosownej, a właściwie niestosownej, lektury.
Dzięki pomocy przedsiębiorczych przyjaciółek dotarłam między innymi do doc. Aleksandra Ożarowskiego, farmaceuty, mądrego, dobrego i życzliwego człowieka, który opracował wskazówki dietetyczne dla chorych na sm oraz metodę leczenia sokami ziołowymi i suszonymi ziołami. Stosowałam je. Dzięki jego z kolei pomocy trafiłam do prof. Witolda Brzosko, w szpitalu na Wolskiej i rozpoczęłam kurację pod jego kierunkiem. Tej nie zakończyłam, po krótkim czasie odniosłam wrażenie, że mój stan się pogarsza i profesor zalecił jej przerwanie. Starałam się stosować dietę, co było bardzo trudne (jest rok 1984), gimnastykować się, w ogóle robić wszystko, co mogłoby być pomocne w świetle ówczesnych doświadczeń (obecne nie są zresztą wiele większe, niestety). Mogłaby to być całkiem pozytywna i wręcz twórcza postawa, tyle, że nie robiłam poza tym nic innego.
Można powiedzieć, że NIE ŻYŁAM, TYLKO SIĘ LECZYŁAM, a właściwie żyłam jakby mimochodem, przy okazji chorowania, bo cały czas czułam się jak osoba ciężko chora, cały czas czekałam na najgorszy możliwy scenariusz, uważając, że nie warto niczego zaczynać, nie warto nawet próbować układać mojej układanki, skoro wiadomo, że się nie uda. Mój stan fizyczny był przy tym całkowicie stabilny, przez całe lata, aż wreszcie sama zaczęłam wierzyć w zapewnienia życzliwej pani neurolog, że "to nie może być TO". Upchnęłam strach gdzieś głęboko w zakamarkach chorego mózgu.
Powiększało się w tym czasie grono domowników, najpierw
przybył Supełek, ukochany jamnik krótkowłosy, który odegrał
niebagatelną rolę w procesie rehabilitacji. Później przybył
Marek, mój szwagier, pogodny i prostolinijny. Naturalną koleją
rzeczy - Natalia - siostrzenica i Pawełek - siostrzeniec. Dzieci
są absorbujące i kochane, zwłaszcza przy braku własnych. Zwłaszcza
Natalii, dziś już dziesięcioletniej córce chrzestnej, poświęcałam
wiele czasu, bawiłyśmy się razem, chodziłyśmy na spacery,
nawet biegałyśmy. Czułam się zdrowa, moje życie
niebezpiecznie zbliżało się do normalności, pewnie nawet stałam
się bardziej znośna dla rodziny i znajomych. Wyjeżdżałam na
wakacje, nie tylko do sanatoriów, kilkakrotnie, gdy pozwalały
mi na to finanse (cudowne dla "budżetówki" czasy
ministra Kuronia!), nawet za granicę, co prawda tylko pod
namiot, ale zawsze. Zwiedziłam ładny kawałek Europy.
Minęło aż 12 lat, już prawie uwierzyłam, że nie jestem
chora, przyzwyczaiłam się do drobnych niepokojących objawów,
mimo że się nasilały, zaczęłam je wręcz ignorować, nie myślałam
już prawie o zdrowym trybie życia i diecie. Żyłam samotnie,
ale zwyczajnie i normalnie, bez większych wzlotów i upadków,
jak wiele innych samodzielnych czterdziestolatek. Weekendy u
rodziny na wsi, zabawy i spacery z "rodzinnymi" dziećmi,
południowe kawki z rodzicami, czasami wizyty u podobnych sobie
przyjaciółek. Materiał na reportaż to żaden, materiał na
zwykłe życie samotnej kobiety na prowincji - wystarczający.
Moja układanka miała pewne luki: brak dzieci, praca, która
stawała się trochę nudna, coraz gorsza sytuacja materialna,
ale przywykłam do nich i umiałam je ignorować.
I wtedy historia zaczęła się powtarzać. Wczesna wiosna. Pogorszenie widzenia. Wizyta u okulisty. Samodzielnie już postawiona diagnoza: zapalenie nerwu wzrokowego spowodowane stwardnieniem rozsianym. Szpital, tym razem już prowincjonalny, z jego atmosferą, też już prowincjonalną, normalną i ciepłą. Środki lecznicze - jak dwanaście lat temu, choć nieco silniejsze (bardzo optymistyczny postęp wiedzy!). Dopiero teraz otrzymuję skierowanie na rezonans magnetyczny, potwierdzający poprzednie diagnozy. Paradoksalnie - wszystko to nie przynosi kolejnego załamania psychicznego, raczej swego rodzaju uspokojenie. Teraz już wiem na pewno. Kolejne kilkumiesięczne zwolnienie lekarskie poświęcam na myślenie, bardziej tym razem konstruktywne: co i jak zrobić, żeby osiągnąć tyle satysfakcji z życia ile się da, przy rosnących ograniczeniach. Nie wiem, co spowodowało tę zmianę, może to naturalny rozwój choroby? Powinnam przecież załamać się jeszcze bardziej, tymczasem - okrzepłam.
Jeśli zaakceptujesz fakt, że elementy twojej układanki nie są jednorodne, że obok dwuwymiarowych kolorowych puzzli, dających wesołe i satysfakcjonujące obrazki, masz też do dyspozycji, wbrew swojej woli, twarde, drewniane elementy, których nie chcesz, będzie ci łatwiej. Jeśli zrozumiesz, że innym ludziom los także ofiarowuje od czasu do czasu takie klocki, przestajesz sobie zadawać bezsensowne pytanie "dlaczego ja, przecież na to nie zasłużyłam?".
Jeśli dostatecznie długo będziesz przymierzać, obracać i gładzić ten klocek, jego brzegi mogą się trochę zaokrąglić, a groźne obrazki - zetrzeć i przyblaknąć.
Zaakceptowałam swoją chorobę, dziękuję niebiosom, że jej przebieg jest do tej pory tak łagodny. Ja ciągle widzę, chodzę, mówię, jestem całkowicie samodzielna. W ciągu ostatnich trzech lat, które minęły od ostatniego ostrego stanu, obserwuję coraz wyraźniejszy jej postęp, o wiele szybciej się męczę, każdy większy wysiłek fizyczny okupuję bólem, drętwieniem kończyn, kurczami. Wróciłam znów do zarzuconej już diety, dbam o siebie, gimnastykuję się. Nie bardzo jeszcze umiem się oszczędzać, ale życie mnie do tego zmusi, stwierdzam to bez tego ogromnego rozgoryczenia, które towarzyszyło mi wcześniej., Trzy lata temu, podczas jednej z wizyt w szpitalu, moja przyjaciółka, Barbara, powiedziała: " z niczego nie rezygnuj".
NIE REZYGNUJĘ PRAWIE Z NICZEGO. Nauczyłam się obsługiwać komputer, choć niekoniecznie wiem, w jaki sposób działa, wystarczy, że jest dla mnie użyteczny. Dzięki internetowi i grupom dyskusyjnym poznałam najpierw Jerzego, mojego rówieśnika, Polaka, inżyniera mieszkającego w Australii, człowieka o ogromnej sile oddziaływania i stalowym charakterze. Po wielu tygodniach korespondencji i około setce listów okazało się wreszcie, że też choruje na sm, choć jego "staż" jest dużo krótszy niż mój. Jest na kuracji interferonowej, czuje się dobrze, pracuje, podróżuje po całym świecie. Zaprosił mnie do siebie, ale stchórzyłam, jednak nie pozbyłam się tak całkiem do końca swej dawnej osobowości; obawy o to, co może się wydarzyć, zwyciężyły chęć osobistego poznania i zwiedzenia odległego kontynentu. Mimo to wiele zawdzięczam Jerzemu i naszej korespondencji. Ponieważ starałam się prowadzić ją po angielsku, podszlifowałam też nieco moją kulawą angielszczyznę. Całkiem niedawno tą samą drogą (lista dyskusyjna) poznałam całą grupę wspaniałych ludzi, również naznaczonych sm, cierpiących z reguły znacznie bardziej niż ja, mimo to bardzo czynnych życiowo i zawodowo, ciekawych świata, dowcipnych, życzliwych sobie i pomocnych. Wymiana doświadczeń, rozmowy o sprawach ważnych i nieważnych, całkiem poważne spory i dyskusje przeplatają się na liście.
Zrobiłam w wieku 42 lat prawo jazdy, kupiłam samochód i nauczyłam się względnie dobrze jeździć mając świadomość, że być może niezbyt długo będzie to możliwe. Próbuję rozszerzyć moje działania na gruncie zawodowym, publikując artykuły (częściej artykuliki) w prasie fachowej i regionalnej. Podczas ostatniego pobytu w sanatorium rozpoczęłam w wieku 44 lat naukę pływania, nie zdołałam do końca opanować tej sztuki, ale ją opanuję. Stałam się bardziej otwarta i przyjazna ludziom, rozszerzyłam swoje kontakty towarzyskie i poznałam Andrzeja, który jest dobry, ciepły i akceptuje mnie razem z moimi puzzlami i klockami. Mimo chwil zwątpienia, czy mogę go sobą obciążać, wiem, że on też mnie potrzebuje. Być może odważymy się być razem, choć wiem, że Andrzej tak do końca nie rozumie istoty choroby i stara się ją bagatelizować. Niestety ona się zbagatelizować nie da.
Zdaję sobie sprawę, że to malutkie dokonania, że to po prostu normalne życie, ale dla mnie ważne i satysfakcjonujące. Nauczyłam się żyć normalnie i będę to robić jak długo się da, a może się da jeszcze długo. Być może, choć nie wierzę w to tak całkiem, w ciągu mojego życia etiologia tej choroby będzie poznana, wtedy łatwiej będzie o skuteczną terapię. Wiem, że już obecnie wielu młodym osobom pomagają interferony, nie wiem, czy nadawałyby się dla mnie, zresztą nie byłoby mnie na nie stać. Niektórzy specjaliści uważają, że kurację należy stosować już do końca życia, inni, że minimum dwa lata, a moje dochody oscylują wokół tysiąca zł (dopóki pracuję...). Pozostaje mi powiedzieć sobie, że pewnie nie byłoby to dla mnie odpowiednie i chyba rzeczywiście tak jest. Trochę się boję nowych terapii, ta choroba jest przecież tak chimeryczna, trudno stwierdzić, co pomogło w konkretnym przypadku. Najbardziej wierzę w ludzi i ich wewnętrzną siłę, która pozwala żyć godnie wbrew wszystkiemu, bo takich ludzi poznałam. Mam nadzieję, że i w sobie wykrzeszę taką siłę, może mi być bardzo potrzebna już niebawem.
***
Nie jestem Egonem Erwinem Kischem, nie mam drapieżnych pazurów niezbędnych dziennikarzowi i nawet nie chcę mieć. Ten materiał też nie jest tak całkiem reportażem. To tylko znacznie skrócona relacja moich zmagań, nie tyle z chorobą, co z samą sobą. Zbyt mało tu pewnie faktów i realiów, zbyt mało momentów dramatycznych lub udramatyzowanych. Realia pozwalające na identyfikację niektórych ludzi, zwłaszcza złych lub instytucji, zwłaszcza wadliwie funkcjonujących, starałam się pominąć, co jest błędem formalnym, ale piętnowanie nie było moim celem.
To, co dotyczyło mojej osoby i przemyśleń jest za to aż nadto czytelne, otwarte i nie pozostawiające wątpliwości. Zbyt otwarte jak na mnie, ale to też element terapii, kolejna próba dopasowywania niepotrzebnego klocka w życiowej układance. Napisanie tych kilku stron nie było łatwe, ale pomogło mi uporządkować wiele przemyśleń z ostatnich lat, wyartykułować wszystko to, czego często nie byłam do końca świadoma.
Maria