Bardzo nieprzyjazne odgłosy, jakie w środowisku chorych na stwardnienie rozsiane wywołała decyzja nie wpisania choroby na listę chorób przewlekłych, spowodowały u mnie chęć bliższego przyjrzenia się - z pozycji laika, oczywiście - temu, co się dzieje w zakresie leków stosowanych przy tej chorobie. Świadomie nie napisałem "w leczeniu tej choroby", gdyż zdaję sobie sprawę, iż panuje u nas pogląd (podtrzymywany zresztą z wielką ochotą przez Ministerstwo Zdrowia RP), że do tej pory leku takiego nie wynaleziono i nie wyprodukowano.
Jest oczywiście rzeczą względną, czy uznaje się lekarstwo powodujące spowolnienie postępu choroby za lek przeciw tej chorobie, czy też nie - i zapewne osoby decydujące w tej sprawie uznały, że brak przesłanek, aby stosowane na świecie w leczeniu SM (w USA, Niemczech, Wielkiej Brytanii, Francji, a więc krajach odrobinę bardziej rozwiniętych od naszego uznano te leki) preparaty uznać w Polsce za leki na stwardnienie rozsiane. Jednak nawet pobieżne przejrzenie informacji dobiegających do nas ze świata upewniło mnie w przekonaniu, że tam myśli się nieco inaczej. Mam tu na myśli przede wszystkim stosunek do beta interferonów.
W dość szeroko znanym w naszym środowisku artykule "Zapomniana choroba" ("Gazeta Wyborcza", 8 grudnia 1998) z ust Pani Minister Mańko - w odpowiedzi na pytanie o powód braku SM na liście chorób przewlekłych - pada stwierdzenie: "Z jednego powodu. Nie ma leków, które leczą tę chorobę". I dalej: "Niestety, te preparaty nie leczą" (o interferonach). Niezupełnie jednak tak jest, choćby w świetle ostatnio publikowanych na świecie wyników badań nad interferonami. To znaczy, że świat się myli? Polskie zaś sławy medyczne i urzędnicy są nieomylni w swych twierdzeniach?
To cukrzycy też nie można uznać za chorobę przewlekłą, bo przecież insulina nie leczy...
Czyli jedynym kryterium, jakie dopuszczają urzędnicy z naszego Ministerstwa Zdrowia, by uznać jakąś chorobę za przewlekłą, jest fakt istnienia leku podawanego w przypadku jej leczenia - o absolutnej, jednoznacznej, 100-procentowej skuteczności. Czy tak jest w przypadku innych, uznanych przez Ministerstwo, chorób? Czy wszystkie leki skuteczne są w 100%? Obawiam się jednak, że o umieszczeniu, bądź nie, danej choroby na liście chorób przewlekłych decydują względy pozamerytoryczne. A już na pewno nie fakt, że na chorobę tę (nie przewlekłą przecie!) cierpieć można i 50 lat...
Polska ma ambicje stania się członkiem rodziny krajów w pełni cywilizowanych - krajów, w których nadrzędną wartością jest człowiek, a wyznacznikiem cywilizacji jawi się stosunek aparatu władzy do obywateli. Nie taki, który opiera się na stwierdzeniu - "jakoś to będzie, chorzy dadzą sobie radę, w końcu mamy trudną sytuację gospodarczą". Tak chyba usprawiedliwiają sobie decydenci to, że w sposób jawny szydzą z faktów lub dobierają je na zasadzie aktualnej przydatności politycznej.
I nieważne jest, jakie zabarwienie polityczne ma rządząca nami ekipa. W jednym ci politycy są niezwykle wręcz zgodni - najważniejszą wszak wydaje się umiejętność przetrwania kolejnej kadencji. No i najważniejsze przy tym wydaje się być chełpienie się takimi drobiazgami, jak chwilowy spadek stopy bezrobocia o 2 promile czy wzrost produktu krajowego brutto o ćwierć procenta.
Inny problem, z którym mają do czynienia chorzy na stwardnienie rozsiane, to zatrważająca niepewność co do przyszłych losów Krajowego (na razie) Ośrodka Mieszkalno - Rehabilitacyjnego w Dąbku k/Mławy. Przed tym jedynym dostępnym dla chorego na SM - rencisty ośrodkiem (podobny ośrodek w Kowalu pod Włocławkiem jest już obecnie nieosiągalny dla kieszeni polskiego chorego - w kraju nie ma innego, odpowiednio wyposażonego) przyszłość rysuje się wyjątkowo niepewnie. Pozostałe oferują albo śmiesznie niski poziom oferowanych "usług", albo koszt pobytu w nich jest abstrakcyjnie wysoki.
Czy taki jest cel, taka wizja przyświeca decydentom? Co stanie się z chorymi, którzy pozbawieni zostaną możliwości prowadzenia ćwiczeń fizycznych? O ile fakt pozbawienia ich możliwości leczenia da się - z uwagi na wysoki koszt interferonów - od biedy zrozumieć, o tyle możliwość zabrania istniejącego dopiero 5 lat ośrodka jest po prostu niemoralna. Liczba rencistów, potencjalnych kandydatów na pensjonariuszy domów pomocy społecznej wzrośnie szybko, jednak wówczas za późno już będzie na rehabilitację fizyczną. A w Dąbku urządzi się ośrodek szkoleniowy dla ministerialnych urzędników...
Krzysztof Orłowski