Jak zorganizowani są chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce

Nikt nie wie ile osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane. Nie wyodrębnia się tej choroby w statystykach służby zdrowia, a wielkość populacji określa się szacunkowo, na podstawie niezbyt. reprezentatywnych badań naukowych, bądź nieznanych bliżej założeń, potrzebnych często do udowodnienia tezy założonej z góry i wygodnej dla wnioskodawców. W niektórych źródłach podaje się liczbę 60 tys., w innych tylko 34 tys. osób chorujących na SM. Ustalenie w miarę dokładnie tej wielkości, w tym również w skali poszczególnych województw (kas chorych) ma podstawowe znaczenie dla określenia z jednej strony potrzeb w zakresie leczenia i rehabilitacji, a z drugiej - przewidywanych obciążeń budżetu służby zdrowia, w tym również na ewentualny zakup Betaferonu, leku budzącego duże nadzieje, szczególnie u młodszej generacji chorych. Policzenie chorych nie jest. łatwe, ale trzeba podjąć takie próby, bo są tym zainteresowane zarówno organizacje działające w ich imieniu, jak i instytucje świadczące usługi na ich rzecz, a przede wszystkim zobowiązane do finansowania tych usług. Jednym z rozwiązań tego problemu może być wprowadzenie odrębnego numeru statystycznego dla stwardnienia rozsianego, innym - specjalna rejestracja chorych za pośrednictwem placówek służby zdrowia oraz centrów pomocy rodzinie. Organizacje zrzeszające chorych na SM powinny rozmawiać na ten temat z kompetentnymi przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia.

W Polsce działa na rzecz 8500 chorych na. SM około 20 organizacji pozarządowych. Największą z nich jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, liczące około 5000 członków oraz mające struktury centralne i terenowe. Towarzystwo występuje często w imieniu wszystkich chorych na SM, a poza tym reprezentuje Polskę na forum międzynarodowym - od 10 lat jest członkiem Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (IFMSS) . Towarzystwo działa w 12 województwach, nie ma swoich agend jedynie w województwach: lubuskim, podlaskim, opolskim i świętokrzyskim. Pod względem organizacyjnym wyodrębnionych jest 26 oddziałów, w tym dwanaście ma osobowość prawną. a dalszych osiem jest w trakcie jej uzyskiwania. Oddziały mają swoje siedziby w większych ośrodkach miejskich, a ich nazwy nawiązują do nazw administracyjnych lub geograficznych, właściwych dla obszaru ich działania (np. Oddział Wojewódzki w Gdańsku, Oddział Beskidzki w Skoczowie, Oddział Wielkopolski w Poznaniu. W pięciu oddziałach funkcjonują koła terenowe, z tego najwięcej w województwie pomorskim.

Pozostałe organizacje SM-owskie działają w 12 województwach, przy czym w trzech (lubuskie, podlaskie i świętokrzyskie) są jedynymi tego typu, w innych funkcjonują równolegle z oddziałami i kołami PTSR. Największą z nich, a drugą co do wielkości po PTSR (pod względem liczby zrzeszanych osób z SM) jest Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, organizacja, z której wyłoniło się przed laty PTSR. Tak zwane Kluby SM (Koła SM)) przy PTWK, funkcjonujące w kilku województwach gromadzą szacunkowo ponad 1500 osób. Niektóre z nich (w Krakowie, Tarnowie i Rzeszowie) współpracują z Radą Główną PTSR, bądź z jej jednostkami terenowymi. Autorowi znane są inne organizacje, w liczbie 17, zrzeszające ponad 2000 osób (dane szacunkowe). Wszystkie mają osobowość prawną, działają na podstawie własnego statutu, często podobnego do statutu PTSR, gdy powstały w wyniku przekształcenia i usamodzielnienia się byłych oddziałów tego Towarzystwa (np. w Jeleniej Górze, Lublinie i Miastku). Noszą one różne nazwy, najczęściej jest to "Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane", co wydaje się być trafniejsze i poprawniejsze pod względem językowym niż nazwa "Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego". Żadna z tych organizacji nie ma i nie może prowadzić bezpośredniej współpracy z Międzynarodową Federacją (IFMSS), co jest konsekwencją obowiązującej statutowo zasady, według której członkiem Federacji może być tylko jedna organizacja krajowa.

Można sformułować wniosek, że chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce są stosunkowo dobrze zorganizowani, choć zastanawiające jest pozostawanie poza organizacjami zdecydowanej większości chorych. Z pewnością wiele osób jeszcze nie wie, że istnieją takie możliwości, być może niektóre nie widzą sensu należenia do nich, zwłaszcza, że skuteczność, a przede wszystkim. efektywność działania wielu organizacji, szczególnie w najważniejszych, bulwersujących nasze środowisko sprawach, takich jak wprowadzenie SM na listę chorób przewlekłych czy utrzymanie dotychczasowego statusu dla KOMR w Dąbku, jest znikoma. Być może pewien wpływ na to ma słaby lobbying z naszej struny, rozproszenie organizacyjne chorych na stwardnienie rozsiane, niedostateczna działalność informacyjna Do tej pory nie podjęto przykładowo żadnych inicjatyw, mających na celu utworzenie federacji organizacji SM-owskich w Polsce. Wydaje się, że ta sprawa powinna byc priorytetową, nie tylko dla organizacji mniejszych, ale również dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

A co sądzą o tych sprawach Szanowni Czytelnicy i przedstawiciele organizacji?

Zapraszamy do dyskusji na ten temat, prosimy o uwagi i refleksje, a także o ewentualne informacje poszerzające naszą wiedzę o organizacjach SM-owskich w Polsce.

Stanisław Krawczyk