Janie Kowalski, który chorujesz na
stwardnienie rozsiane, musisz wiedzieć, że choroba, na którą
cierpisz nie jest chorobą przewlekłą! Co prawda na całym
świecie za taką ją uznano, ale nie w Polsce.
Janie Kowalski, który chorujesz na
stwardnienie rozsiane, musisz wiedzieć, że choroba, na którą
cierpisz nie jest chorobą przewlekłą! Co prawda na całym
świecie za taką ją uznano, ale nie w Polsce.
W tym kraju opracowano co prawda listę takich chorób, ale nie wciągnięto na nią SM. Dlaczego? Z powodów czysto ekonomicznych. Z czegoś trzeba przecież zaoszczędzić na wynagrodzenia dla przewodniczących rad nadzorczych spółek skarbu państwa. Wynagrodzenia, za które setki chorych na stwardnienie rozsiane mogłoby zapomnieć o upodleniu związanym z kłopotami z pęcherzem, o strasznie doskwierającym bólu, który ukoić potrafi jedynie lek, którego zakup pochłania 2/3 renty...
W lutym roku 2000 chorzy z całej Polski oraz ich przyjaciele ponowili akcję z maja ub. r., polegającą na zasypywaniu Ministerstwa Zdrowia RP, kancelarii Sejmu i Senatu, Prezydenta listami e-mail i stertami faxów z żądaniem wciągnięcia SM na tę listę. W 1999r. Minister Zdrowia Franciszka Cegielska złożyła publicznie obietnicę, że choroba ta uzyska status przewlekłości. I co? "Zapewne słowa dotrzymała", zapyta ktoś niezorientowany...
Płonne masz nadzieje, czytelniku. Być może w normalnie funkcjonującym kraju tak by się stało. Ale nie w Polsce!
W grudniu 1999r. gotowy już projekt rozporządzenia Ministra
Zdrowia wycofano i już! SM nadal jest tylko katarem.
Ministerstwo Zdrowia Rzeczpospolitej teraz już oficjalnie,
bezpardonowo stwierdza, że "w tym, 2000 roku nie ma
żadnych szans na to, by SM znalazło się na tej liśce".
Jest to taktyka znana od początku istnienia wolnej Polski. Aby
dotrwać do końca kadencji. Przecież w taki sam sposób
"wykluwa" się wiele niewygodnych ustaw, np. ta o
reprywatyzacji.
Ministerstwo Zdrowia stosuje od początku nowej "akcji fax" dosyć skuteczną, choć bardzo perfidną strategię. Otóż pomnożono liczbę chorych w liczbie 40 tys. przez koszt Betaferonu w wysokości 4 tys. zł i liczbę 12 miesięcy. I wyszły z tej operacji matematycznej prawie 2 miliardy nowych złotych. I teraz Ministerstwo Zdrowia zasłania się tą kwotą przy każdej okazji.
Przemilczany jest fakt, że PTSR zgadza się na nie uwzględnianie w tej chwili interferonów w polskich standardach leczenia SM. Za najważniejsze PTSR uznała leki objawowe i materiały sanitarno - higieniczne, na które po prostu nie stać chorych utrzymujących się często z minimalnych rent.
W polskiej prasie rozpętała się istna batalia w sprawie SM. Jednym głosem mówią dzienniki o skrajnie różnym zabarwieniu politycznym. W radiu, telewizji jeszcze nigdy nie było tylu audycji na temat tej choroby. Jeżeli akcja nie odniesie skutku w postaci wpisania choroby na listę, przynajmniej w społeczeństwie pozostanie trwały ślad po niej...
Do akcji włączyły się tysiące użytkowników Internetu praktycznie z całego świata. Główna strona akcji znajduje się w Warszawie, tworzona jest z Holandii, jej uczestnicy pochodzą z Polski, Szwecji, Niemiec, USA, Holandii - praktycznie z całego świata. Z Londynu nadszedł list od sekretarza generalnego Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń SM, wyrazy protestu przeciw stanowisku Ministerstwa Zdrowia przedstawili lekarze ze Szwecji i USA. Społeczność internetowa jednoczy się w akcji na rzecz polskich chorych. Jak dalece okaże się to skutecznym środkiem, pokaże czas.
Krzysztof Orłowski