Do Stawisk koło Kościerzyny, do Ośrodka
Szkoleniowo - Wypoczynkowego Gdańskiej Fundacji Dobroczynności,
położonego wśród sosnowych lasów, nad brzegiem jeziora,
przybyło w piątek 19 listopada 1999 r., późnym wieczorem,
ponad 90 osób, liderów kół i grup chorych na SM z woj.
pomorskiego oraz zaproszonych gości z Warszawy, Krakowa, Łodzi,
Elbląga, Koszalina i Wrocławia. Ośrodek jest dostosowany da
przyjmowania osób niepełnosprawnych, poruszających się na
wózkach, od wielu lat organizowane są tutaj turnusy
rehabilitacyjne. W zimowej scenerii, w trudnych warunkach -
zwłaszcza dla wózkowiczów - kontynuowano rozpoczętą w
Sopocie imprezę integracyjno - szkoleniową.
W sobotę rano zaplanowano seminarium pt.
"znaczenie informacji dla chorych na SM i ich rodzin",
wieńczące jubileusz 5-lecia "Życia pod Wiatr",
odbywające się z udziałem przedstawicieli redakcji innych
czasopism SM-owskich, wydawanych w kraju. Przyjechali specjalnie
na to seminarium: Stefan Chlopicki, Krystyna Nieć, Anna
Świtniewska i Halina Węglarz oraz osoby towarzyszące z Krakowa
(kwartalnik "Sami Sobie"), Elżbieta Doraczyńska z
Warszawy (kwartalnik "Nadzieja"), Maria Gajewska i Adam
Figer z Łodzi (kwartaleik "Płyńmy pod prąd") oraz
przedstawiciele Rady Glównęj PTSR - Helena Konarska (Koszalin)
i Henryk Łopyta (Wrocław).
Seminarium składalo się z trzech części - przedstawienia wyników akcji sondażowej , przeprowadzonej przez Komitet Edukacji PTSR w ub. roku, prezentacji poszczególnych czasopism oraz dyskusji panelowęj. Według zgodnej opinii wszystkich respondentów (ponad 30 oddziałów i kół PTSR oraz innych organizacji SM-owskich) zapotrzebowanie naszego środowiska na informacje nie jest zaspokojone i potrzebne jest poszerzenie działań w tym zakresie. Spotkanie zespołów redakcyjnych czasopism może mieć ważne znaczenie dla zmiany tej sytuacji.
O genezie powstania kwartalnika "Życie pad
Wiatr", jego profilu, odbiorcach i podstawowych problemach
mówił Krzysztof Orłowski - naczelny redaktor pisma.
O najstarszym,
ukazującym sie od 1987 roku, kwartalniku "Sami Sobie"
(Kraków) mówił Stefan Chłopicki - wiceprzewodniczący
Krakowskiego Oddziału Towarzystwa Walki z Kalectwem, wydawcy
pisma. O pierwszym czasopiśmie "Nadzieja", wydawanym
przez struktury PTSR, a konkretnie Oddział Warszawski PTSR
mówiła Elżbieta Doraczyńska. Próby wydawania od 3 lat
kwartalnika "Płyńmy pad prąd" podejmowane przez
Oddział Łódzki PTSR, a ostatnio zawieszone, scharakteryzowała
Maria Gajewska. Wszyscy referenci podkreślali, że pisma
funkcjonują dzięki kilku pasjonatom i hobbystom, mają
wypracowane i sprawdzone sposoby zdobywania tekstów oraz
wiernych czytelników. W czasie dyskusji zastanawiano się nad
sposobami ściślejszej współpracy zespołów, głównie w
przedmiocie tłumaczenia materiałów zagranicznych.
W dyskusji panelowej brali udział S. Chłopicki
(Kraków), E. Doraczyńska (Warszawa), M. Gajewska (Łódż) oraz
K. Orłowski, A. Wyrzykowska i S. Krawozyk (Gdańsk). Dyskutowano
na temat sposobów ustalenia liczby chorych na SM w Polsce,
możliwości zwiększenia nakładu czasopism, źródeł ich
finansowania, możliwości i warunków zamieszczania w
czasopismach informacji ważnych z punktu widzenia organizacji
PTSR, podjęcia działań mających na celu wydawanie pisma o
innej formule i zasięgu, współpracy meryrtorycznej
poszczególnych redakcji oraz znaczenia INTERNET-u w ich pracy.
Szerzej na temat tych czasopism i wyników dyskusji panelowej
napiszemy w następnym numerze "Życia pod Wiatr".
Podczas tej części imprezy rozpoczęto nagrania do specjalnego programu TV GDAŃSK poświęconego chorym na SM, ich życiu i problemom. Nagrania były kontynuowane podczas popołudniowego programu edukacyjnego oraz wieczorem.
Program edukacyjny składał się z dwóch wykładów, w sobotę po południu i w niedzielę rano. Pierwszy z nich, poświęcony leczeniu objawowemu stwardnienia rozsianego, wygłosił dr med. Waldemar Fryze związany z Oddziałem Gdańskim od samego początku. Drugi, poświęcony sytuacji psychologicznej osób chorujących przewlekle przedstawił, w niezwykle atrakcyjnej formie, dr Bogusław Borys, również związany z nami od lat. Po obydwu wykładach miała miejsce bardzo ożywiona dyskusja, szczególnie cenna była możliwość konsultowania się z prelegentami ze strony tych osób, które mają utrudniony dostęp da lekarzy specjalistów, mieszkają bowiem w terenie.
Miłym, rozrywkowym akcentem imprezy była
uroczysta kolacja, połączona z tańcami, wspólnym śpiewaniem
i długimi serdecznymi rozmowami. Mimo, że przejechaliśmy z
różnych stron województwa i Polski, czuliśmy się jak u
siebie w domu, jak osoby należące do tej samej rodziny, mające
te same zmartwienia, problemy i radości.
Podczas plenarnego spotkania uczestników była
okazja do zaprezentowania organizacji SM-owskich, działających
na terenie województwa pomorskiego (Słupsk i Miastko), dokonań
i zamierzeń najmłodszych kół terenowych PTSR, powołanych w
1999 r. (Tczew i Kartuzy) oraz współpracy trzech organizacji
działających w woj. krakowskim (Koło Chorych na SM przy
Oddziale Krakowskim TWK, Oddział Woj. PTSR i Fundacja na rzecz
chorych na SM im. Bł. Anieli Salawy). Szerzej napiszemy o tych
organizacjach w kolejnych numerach "Życia pod Wiatr".
Uczestnicy imprezy, zarówno piątkowej konferencji szkoleniowej, jak i weekendowego seminarium uznali, że była ona bardzo potrzebna i spełniła swój cel. Padły bardzo ważne deklaracje ze strony Minister J. Staręgi - Piasek i przedstawicieli władz regionalnych w sprawach, uznanych przez nas jako podstawowe problemy chorych i zrzeszających ich organizacji. Od naszej determinacji zależy, czy uda się wyegzekwować realizację tych obietnic. Impreza pokazała na przykładzie kilku kół terenowych PTSR, jakie mogą być sposoby i kierunki efektywnych działań. Mamy nadzieję, że wiedza, którą wynieśli uczestnicy, będzie procentowała w przyszłości, pomoże w organizowaniu się kolejnych kół terenowych i przygotowywaniu programów pomocy - wniosków o dotacje i granty.
Nie było by tej imprezy, gdyby nie dotacje Sejmiku Woj. Pomorskiego, Urzędu Wojewódzkiego i Urzędu Miasta Sopotu oraz pomoc finansowa i rzeczowa takich sponsorów jak Gdańska Fundacja Dobroczynności, Hestia Insurance, BUD BANK - Bank Rozwoju Bud. Mieszkaniowego, Pepsi Cola, aromat Snak Gdynia, Bick Black Sopot, Foodimex Gdynia, Foodland Gdynia, Franpol Sopot, Piekarnia Piotr Gotowała Gdynia, Indyk Gdańsk, Parnas Sopot, Piekarnia - Cukiernia Pellowski Gdańsk, POSTI Gdynia i PHLT Smakpol Gdynia. Wszystkim ofiarodawcom dziękujemy w imieniu organizatorów i uczestników.
Szczególnie gorące podziękowania należą się naszym przyjaciołom z Forum Polityki Społecznej Unii Wolności , za pomoc w przygotowaniu i przeprowadzeniu imprezy, za czynne wspieranie nas w ciągu tych dni.
Stanisław Krawczyk