"Polityka" 10. 07. 99
Pewnego dnia, przestałam widzieć na lewe oko. Potem straciłam
wzrok w prawym. Piszę te zdania nie widząc żadnego ze słów.
Nie mogę ich poprawić. Stają się niezależne ode mnie tuż po
napisaniu. Może to uczciwiej, skoro w życiu niczego nie można
poprawić.
Być może, gdybym choć przez chwilę wiedziała, co ma nastąpić,
podarowane dni, godziny widzenia wypełniłabym inaczej. Nic
jednak nie zapowiadało tego, co miało nastąpić, sypiałam
dobrze, zadziwiana jedynie zmieniającą się wraz z utratą
wzroku rzeczywistością.
4 grudnia 1997.
Budzę się z bólem lewego oka. Prysznic. Poranna kawa. Ból się
nasila. Z trudem umawiam się na reportaż. Rzut oka na zegarek,
może przed pójściem do redakcji zdążę jeszcze wpaść do
okulisty. Badanie nie trwa długo.
- Zapalenie nerwu wzrokowego. Pojedzie pani do szpitala, proszę
z domu wziąć szczoteczkę do zębów...- wylicza lekarz. - Ile
ma pani lat? Dwadzieścia dziewięć? ... - kiwa głową.
Po co mu ta wiedza, jakie to ma znaczenie? Ja? Do szpitala?
Uśmiecham się grzecznie i ... wracam do domu. Nie mam czasu.
Zresztą, nie choruje się na oczy, co innego nerki, serce wątroba...
5 grudnia.
Dobrze, niech będzie, pójdę do szpitala. Okulistka sprawdza
ostrość wzroku. Coś jest nie tak, z trudem odczytuję pierwszą
cyfrę z góry. Jeszcze pole widzenia, maleńkie światełko co
chwilę znika.
- Ile ma pani lat? - pada to samo pytanie. - Dwadzieścia dziewięć,
- przerywa na chwilę pisanie - No tak, proszę pójść na
oddział.
Czuję się rozczarowana, że też nie można tego
"normalnie" leczyć, tak jak grypę. W sali numer jeden
zajmuję jedyne wolne miejsce, pod zlewem. Niezbyt przyjemnie,
cztery łóżka, metalowe szafki, stare taborety, ale - to
kwestia czasu, może kilku dni, może tygodnia.
6 grudnia piątek.
Dostaję w kroplówce Solu-Medrol. Potem do - ciemni znów
sprawdzenie ostrości wzroku, rozszerzanie oczu atropiną,
kontrola dna oka. W pewnej chwili pielęgniarka każe mi się położyć
na kozetkę. Zdrowym okiem widzę jak lekarz prowadzący moją
salę przygotowuje zastrzyk. Nagle dociera do mnie myśl, że ta
igła jest przygotowywana dla mnie i wycelowana pod oko.
- Nieee! -piguła łapie mnie wpół gdy już-już wybiegam z
ciemni.
Nie żebym się bała, ale - swój rozum mam, nie będzie mi ktoś
igły pod oko wbijał.
Po chwili czuję ukłucie...
Trzy dni później.
Nie ma co się chwalić, ale widzę lepiej. Czwórkę pierwszą z
góry przeczytałam bez trudu, drugi rządek cyfr jakby zaczął
się pojawiać. Podobno pobędę dwa tygodnie. Trzeba przełożyć
wszystkie spotkania.
Po tygodniu
To nieustanne poszukiwanie przyczyny stanu zapalnego zaczyna być
denerwujące. Zrobiono wszystkie rentgeny głowy, badał mnie
internista, laryngolog, neurolog, stomatolog, ginekolog,
neurolog... Zaczynam się zastanawiać, co jeszcze zostanie we
mnie przebadane. Mój Boże, czy to nie może się brać, tak jak
katar, z niczego...
14 grudnia, niedziela.
Chyba wariuję. Boli mnie prawe zdrowe oko. Trochę niewyraźnie
widzę. Przyznaję się do tego na wieczornym obchodzie. Szybko
trafiam do ciemni, kolejny zastrzyk pod oko przyjmuję już bez
protestów. Kiedy to wreszcie się skończy?!
poniedziałek, 15 grudnia.
Z prawym okiem jest kiepsko. Pole widzenia - paskudne. Wokół
mnie narasta popłoch.
Kilka dni później.
Podczas porannego zastrzyku z witaminy B nagle wszyscy odpływają,
głosy słyszę tak, jakby były za ścianą. Odruchowo łapię
się za głowę, Pielęgniarka pochyla się, coś mówi, nic nie
słyszę, nic nie rozumiem. Dopiero pół godziny potem zaczynają
do mnie docierać wyraźniejsze dźwięki. Stłumione, zagłuszone
przez dziwny szum.
Laryngolog rozkłada ręce, przepisuje kroplówki ksylokainy. Po
południu pojawia się neurolog. Stara się mnie rozbawić, ale
czuje, że coś jest nie tak. Lekarz prowadzący przyznaje, że
dobrze byłoby natychmiast zrobić rezonans magnetyczny, na który
czeka się kilka miesięcy.
17 grudnia.
Widzę słabiutko, ale jutro jadę na rezonans. Dlaczego nie chcą mi dzisiaj wydać skierowania? Nie napisali? Trudno w to uwierzyć.
18 grudnia, rano.
Dostaję w końcu do ręki skierowanie. Już w samochodzie proszę
żeby mi je przeczytać. "Podejrzenie SM lub guza mózgu."
Chcę krzyczeć, czuję jak stopniowo tracę władzę nad ciałem,
widzę siebie na wózku, łóżku, skazaną na czekanie.
Stwardnienie przeraża mnie bardziej niż nowotwór.
Kilka godzin później, już po rezonansie, każę sobie kilka
razy czytać wynik badania. Wracam do recepcji by zapytać, czy
nie ma żadnej pomyłki. W mojej głowie nic się nie dzieje.
Nic, zupełnie nic. Szczęśliwa, z kliszami pod pachą biegnę
do pokoju lekarskiego. Od progu wołam, że wynik jest prawidłowy.
Lekarka dyżurna zdziwiona bierze kopertę.
- Dla pani to może i lepiej, - mówi. - Ale my nadal nie wiemy,
co się dzieje.
Mimo to, wieczorem mam ochotę głaskać się po głowie i
powtarzać: nie mam sm, nie mam sm...
Wigilia.
Pierwszy raz dostaję przepustkę ze szpitala. Wychodzę dopiero
po kroplówce, około trzeciej po południu. Idę wolno, przystaję
zmęczona. Mogłam wziąć taksówkę, ale powietrze tak rześkie
mroźne.. W domu już stoi choinka, taka jak lubię: - ogromna,
zajmuje prawie cały pokój.
Boże Narodzenie, ósma rano.
Wracam do szpitala na kroplówki. Po sterydach nabieram ciała.
Czuję, jak skóra na twarzy zaczyna się napinać. Ledwo mieszczę
się w spodnie.
Sylwester.
Mieliśmy wyjechać do Budapesztu, a zostanie tylko wieczór na
przepustce szpitalnej spędzony w domu. Przed wyjściem obiecuję
doktorowi nie wypić ani kropli szampana. Wieczorem zaczyna znów
dziać się coś dziwnego, czuję, jak wszystko wiruje, kołysze
się tak, że robi mi się niedobrze. I ten potworny ból oczu.
Nowy Rok.
Znów zastrzyki pod oczy, jeden wychodzi trochę niezręcznie,
pod okiem powstaje ogromne limo. Na rękach mam gigantyczne
siniaki od kroplówek, bo coraz częściej pękają żyły.
Kilka dni później.
Konsultacja profesor X. Werdykt: w tej chwili SM nie ma, ale za
jakiś czas może się pojawić.
Nie obchodzi mnie, co stanie się za jakiś czas, to rodzaj
zabawy w Pana Boga, która nam ludziom nie przystoi.
Połowa stycznia.
Wynik punkcji kręgosłupa - prawidłowy. Było to kolejne
poszukiwanie dowodu na to, że cierpię na SM.
Mam sm? Nie mam sm? Do tego powinny służyć liście akacji, tak
jak w dziecięcej zabawie: "kocha, lubi, szanuje, nie
chce..."
Początek lutego
Zostaję przeniesiona na neurologię do Akademii Medycznej na
Banacha. Powtarzane są wszystkie możliwe badania. Tym razem
udaje mi się zająć łóżko przy oknie. Nie żebym chciała
podziwiać widoki, (na wprost mego okna znajduje się barak
kostnicy), ale -wiem już, że stan niewidzenia nie jest
tymczasowy, może trwać dłużej, należy liczyć nie dni a
tygodnie, a lepiej spędzić je pod oknem niż pod zlewem.
Wiem też, że czas trzeba mierzyć inaczej, nie rozdrabniać na
godziny, gdyż wówczas czuje się bolesny ciężar każdej
minuty. Sama wypełniam go zdarzeniami, które łączą przepływające
sekundy: - celebruję rozmowy przy herbacie, oszczędzam wizyty
znajomych tak, by spotkań wystarczyło na cały pobyt w
szpitalu.
Powoli przestaje być dla mnie oczywiste, że wiem, jak wyglądają
twarze ludzi, których kocham. Początkowo tylko traciły
wyrazistość, potem barwę. Teraz pozostał kontur, rodzaj
zapowiedzi, zaledwie sygnał, skierowany do tego, co jest jeszcze
w pamięci. Ale ta, nie mogąc się oprzeć na widzeniu płata, złośliwe
figle. Ukochanym twarzom odbiera kształt nosa, zarys podbródka,
żółty już druk ulubionej książki zmienia w smugę lekko
wilgotnawego zapachu. Ba, przestaję być pewna tego, że wiem,
co jest rzeczywiste! Rodzi się we mnie nieufność, która
wieczorami zamienia się w lęk przed Nierozpoznawalnym.
Połowa lutego. Akurat trwa program badań chorych na SM, do
mojej sali niemal codziennie trafia nowa osoba z stwardnieniem na
kontrolę. Testowano na nich jakiś lek. Niektórzy są całkiem
sprawni i pogodni. Część ma za sobą zapalenie nerwów
wzrokowych. Ale - ostrość wzroku wracała im jeśli nie do zupełnej
sprawości to przynajmniej w znacznym stopniu się poprawiała.
Większość ma kłopoty z poruszaniem.
Koniec lutego.
Rudy pielęgniarz dostawia jeszcze jedno łóżko. Małgosia jest
drobną blondynką, chorą na SM, która jest sprawna fizycznie,
ale - źle widzi. Przez 10 lat od chwili, kiedy pojawiły się
pierwsze objawy, nikt nie był pewien, że to jest stwardnienie
rozsiane.
Początek marca
Opuszczam szpital. Po trzech miesiącach spędzonych w szpitalach
dostaję do ręki wypis i skierowanie do ... poradni SM. Lekarz
zaznacza, że nie ma to nic wspólnego z diagnozą. Chodzi o to,
żebym była pod kontrolą jednej osoby. Mam unikać: infekcji,
wysokich temperatur, szczepień, przemęczenia. Koniec z podróżami
po Bliskim Wschodzie, ominą mnie zapachy Bazaru Egipskiego w
Stambule, suku w Damaszku...
Nie mogę czytać. Od grudnia nie przeczytałam ani linijki. W
domu na widok półek zastawionych książkami zaczynam płakać.
Czuje się jak narkoman na niemożliwym do zaspokojenia głodzie.
Marzec.
Z trudem odnajduję sprzęty. Bez przerwy się o coś obijam, tłukę
naczynia, szukam czegoś, co leży obok, ale - ja tego nie widzę.
Ziemniaki nie tyle obieram co "ociosuję". W sklepie
jest jeszcze gorzej. Niby wszystko w porządku, ale pewnego dnia
przynoszę do domu cztery serki homogenizowane zamiast owocowych
deserów. Serków nie jada nawet pies, wszystkie lądują w
koszu. Jeszcze gorzej z pieniędzmi: jak odróżnić monety. Płacę
garścią wyciągając bilon z kieszeni, dobrze jeśli trafię na
uczciwego sprzedawcę. I te przeklęte schodki, mogą wyrastać w
dowolnym miejscu, nieprzewidywalne, co chwile się potykam.
Pierwsze dni maja.
Powiedzmy sobie prawdę, jest gorzej. Czeka mnie powrót do
sterydów doustnych. A już zaczęłam wracać do normalnych
niesterydowych rozmiarów. Ale - zjadłabym każde paskudztwo
byleby widzieć i słyszeć.
Kilka dni później.
Koszmar. Wątroba spuchła. Trzeba odstawić Medrol.
Sierpień.
Wchodzę pod samochód. Na szczęście jechał wolno. Kierowca
wyskakuje z krzykiem: - Gdzie masz oczy sieroto!
Uśmiecham się przepraszająco. W domu łapię za telefon.
Dzwonię do dzielnicowego koła Polskiego Związku Niewidomych.
- Dopóki nie ma pani orzeczonej grupy inwalidzkiej, nie jest
pani członkiem związku - wyjaśnia mi męski głos. - Nie może
więc pani ubiegać się o rehabilitację.
Nie słucham dalej. Nie jestem w stanie. Może mnie rozjechać
samochód i PZN uzna, że wszystko w porządku. Wiem, że nie chcę
żadnej grupy inwalidzkiej, nie chcę być kaleką, chcę
normalnie żyć i pracować. I zrobię wszystko, żeby tak było.
Październik
Gram. Mojej kiepskiej pozycji gracza nie ratuje nawet pamięć o
tym jak wyglądała przestrzeń zanim zaczęłam ślepnąć, jaką
wielkość miały schody, drzwi, szafki w pokoju. Z chwilą, gdy
zaczynają znikać kontury rzeczy również ich obecność w
danym miejscu staje się nieprzewidywalna. Odległość mierzona
pamięcią lub dotykiem jest bardzo złudna, a odkrycie tego
faktu bywa fizycznie bolesne.
Skrzyżowanie pokonuję "na czuja", za przechodniem: jeśli
ktoś rusza ja też idę. Osoba idąca obok mnie nagle się cofa.
Zostaję pośrodku ulicy, na wprost pędzącego samochodu.
Kierowca gwałtownie hamuje. Trzęsą mi się ręce.
W domu znów dzwonię do PZN, tym razem do oddziału
warszawskiego. Miła pani zapisuje moje dane i obiecuje odwiedzić.
Nie odzywa się przez miesiąc.
Listopad.
Jadę sama do PZN na Jasną. Jest to trudne, nie potrafię znaleźć
miejsc, w których nigdy nie byłam. Udaje mi się ustalić,
kiedy przyjdzie rehabilitantka. Tego samego dnia trafiam do
Poradni dla Słabowidzących, gdzie dobierane są pomoce
optyczne. Wreszcie prawie po roku czytam. Mogę pisać, wystarczy
powiększyć litery w edytorze tekstów. Na ekranie widać
zaledwie dwa słowa, ale - dobre i to.
8 grudnia.
W "Gazecie Wyborczej" tekst Sławomira Zagórskiego na
temat SM. To jednak istnieje lek spowalniający proces chorobowy:
interferon beta. Kłopot w tym, że jest bardzo drogi. Miesięczna
kuracja kosztuje około 4 tysięcy złotych. Ministerstwa Zdrowia
na refundację takiego specyfiku nie stać więc... nie wpisało
stwardnienia rozsianego na listę chorób przewlekłych.
Są dwie możliwości, primo: Ministerstwo Zdrowia uważa, że
mam katar; secundo: jestem kimś gorszym od starszej pani cierpiącej
na osteoporozę.
Argument, że nie istnieje lek na SM należy wyrzucić do kosza.
Nie ma również skutecznego leku na padaczkę, chorobę
Alzheimera i na wszystkie choróbska wymienione przez szacowny
urząd. Gdybym była złośliwa, powinnam urzędnikom życzyć pięknego,
dorodnego rzutu SM w przyszłym roku.
Koniec grudnia
Wyniki badań kiepściutkie. Trzeba będzie się położyć do
szpitala, czekam tylko na miejsce. Od Renaty Nowackiej, która
uczy mnie brajla, pożyczam monookular, powiększenie od 8 do 24
razy, wreszcie mogę włączyć Internet. Wrzucam w wyszukiwarkę
skrót: SM. Pojawia się kilka tysięcy .... spółdzielni
mieszkaniowych i mleczarskich.
Jeszcze jedna próba, napiszmy wprost: stwardnienie rozsiane.
Trafiony: - kilka stron w tym jedna grupa dyskusyjna.
Styczeń. 1999 r.
Czas na szpital. Na korytarzu Kliniki Neurologii spotykam
znajomego z Poradni. Zachorował w wieku 18 lat, pięć lat
spokoju, potem - rzut za rzutem. Tylko w ubiegłym roku cztery
razu podłączano go do Solu-Medrolu. Próbował na własną rękę
sprowadzać interferon, ale tygodniowa zaledwie kuracja kosztowałaby
go tyle, ile miesięczna pensja. Zrezygnował. Chodzi o dwóch
kulach, a w złym okresie już na wózku. Jest młodszy ode mnie
chyba o dwa lata.
Początek lutego.
Już w domu. Dzwonię do Małgosi do Kielc, jest załamana.
Dotychczas lek hamujący nieco oczopląs dostawała na zieloną
receptę. Teraz, ponieważ sm według urzędników nie jest
chorobą przewlekłą musi za niego płacić. Zamiast czterech
tabletek dziennie bierze jedną, żeby wystarczyło na dłużej.
Ogarnia mnie wściekłość. Pierwszy raz mam ochotę komuś
zrobić krzywdę. Sprawić fizyczny ból, odebrać możliwość
czytania lub poruszania się, słuchania muzyki, albo -
wszystkiego razem.
Moi wirtualni znajomi z internetowej listy dyskusyjnej wysyłali
listy do Ministerstwa Zdrowia, do Kancelarii Premiera i innych ważnych
urzędów. Bez efektu. Może w tym kraju wygrywa tylko dyskusja
lepperoidalna.
Koniec lutego.
Coś dziwnego zaczyna się dziać z prawym okiem, widzę trochę
gorzej, obraz częściej drży. Nic to, jadę do mojego
rodzinnego Gdańska, tam na pewno będzie lepiej.
Początek marca.
Nie jest lepiej. Wracam do środków przeciwbólowych i...
natychmiast do szpitala. Co ja komu zrobiłam, do cholery? Czy to
się nigdy nie skończy?!
16 marca.
Wychodzę z kliniki. Najpiękniejsze na Solu-Medrolu są sny.
Bajecznie kolorowe, barwy jakich nigdy już nie zobaczę. A jaka
fabula, akcja, palce lizać, niczym dobry film przygodowy.
Druga połowa marca, w domu.
Nie chcę żyć, naprawdę nie chcę żyć. Podłączana
nieustannie do kroplówek, bez możliwości powrotu do świata, w
którym byłam. Godzinami siedzę przy Internecie, aż komputer w
moich oczach zaczyna się kołysać.
Na anglojęzycznej liście dyskusyjnej trwa wymiana doświadczeń
w przyjmowaniu "ABC drugs" czyli trzech interferonów:
Avonexu, Betaseronu i Copaxone. Dla większości z polskiej listy
to abstrakcja. Jedna osoba, Karol Kacprzak przez jakiś czas brał
sprowadzony za własne pieniądze interferon. Na jakieś trzy
lata miał spokój, stan się ustabilizował. Ktoś inny próbował,
ale bez skutku. Dla wszystkich jest to dyskusja bezprzedmiotowa,
skoro i tak nie są w stanie kupić żadnego interferonu.
Pada propozycja masowego przesyłania faksów do kancelarii
Premiera. Nie wiadomo, co to znaczy masowego, wprawdzie chorych
jest około 60 tysięcy, ale na liście dyskusyjnej zaledwie 25
osób. Co może zrobić taka garstka?
Koniec kwietnia.
Przesyłamy te faksy do Buzka. Nawet jeśli efektem będzie
jedynie konsolidacja środowiska to i tak warto. To też jest
rodzaj leku. Potem można zorganizować wspólny spacer nas, połamańców
ulicą Wiejską, z laskami, kulami, na wózkach, jak tam kto może...
Maj.
Kwitnące bzy mają tylko zapach. Jak to boli...
Izabela Odrobińska