June Halper - President, Consortium of Multiple Sclerosis Centres, USA
Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która różni się od większości przewlekłych neurologicznych zaburzeń. Dopada ona ludzi w młodym wieku, na początku ich dorosłego życia, przejawia się różnorodnym i niepewnym przebiegiem w wieloma objawami. SM może być chorobą nawrotową lub postępującą, w której do niedawna nie było efektywnego i długofalowego leczenia. Uważa się, że SM jest wywoływana przez czynniki zarówno genetyczne, jak i środowiskowe. Istnieje teoria, że odpowiedzialnych za podatność na tę chorobę jest kilka genów. Geny te i ich wzajemne oddziaływanie nie są jeszcze znane - z tego powodu interpretacja danych na temat geograficznego rozprzestrzeniania się SM jest trudna i kontrowersyjna.
W ciągu ostatnich 10 lat opieka medyczna w przypadku stwardnienia rozsianego rozwinęła się od sporadycznych i częściowych porad do kompleksowej strategii leczenia realizowanej w centrach leczenia SM i prywatnych klinikach na całym świecie.
Podobnie filozofia opieki rozwinęła się w stronę bardziej ludzkiej i zindywidualizowanej pomocy przez cały czas trwania choroby. Wyjątkowo ważna jest opieka nad pacjentem od momentu postawienia diagnozy, gdyż wiadomość o wykryciu SM może mieć wyjątkowo negatywny wpływ na życie pacjenta i jego rodziny. Chociaż na reakcję pacjentów może mieć wpływ ich wykształcenie, odporność psychiczna, wiek, istnieją reakcje wspólne dla wszystkich, które są dla nich wyzwaniem.
Osoba, która została właśnie zdiagnozowana, wykryto u niej
SM, staje przed niepewnością, niejasnymi prognozami, problemami
objawowymi, objawami zależnymi od czynników zewnętrznych i
współistniejących problemów medycznych (zapalenia dróg
moczowych, infekcje górnych dróg oddechowych itp.) oraz
perspektywą choroby na całe życie.
Pacjenci potrzebują serdecznego podejścia ze strony
pracowników opieki medycznej, umiejętnego postępowania
łagodzącego występujące objawy choroby i wsparcia ze strony
otoczenia. Edukacja na temat SM powinna zawierać informacje na
temat obecnego stanu choroby i jej wpływu na pacjenta. Pacjenci
powinni być informowani o różnych sposobach leczenia, skutkach
ubocznych leków, sposobach dbałości o jak najlepszy stan.
Odpowiednia literatura powinna pomóc pacjentowi w pogłębianiu
jego wiedzy na temat choroby.
Adaptacja chorego oznacza przystosowanie się do zmian fizycznych
i pojawiających się nowych objawów choroby, a także
modyfikację stylu życia. Pacjenci i ich rodziny powinni być
zachęcani do ustalania priorytetów, jeśli chodzi o aktywność
(praca zawodowa, praca społeczna, życie towarzyskie) w celu
oszczędzania sił. Przystosowanie się do SM wymaga również
wprowadzenia do codziennego życia ćwiczeń fizycznych i
leczenia w domu, jak również regularnych wizyt u lekarza.
Wsparcie otoczenia może polegać na doradztwie dla pacjenta i
jego rodziny, wciągnięciu ich do stowarzyszenia chorych na SM,
pomocy w uzyskaniu niezbędnych świadczeń i ułatwieniu
funkcjonowania w domu, pracy i społeczeństwie.
Dowartościowanie chorego wymaga rozwoju i przedefiniowania jego
możliwości jego opieki nad sobą (ćwiczenia i leczenie w
domu), nauczenia się radzenia sobie z sytuacją, ułatwianie
mówienia o potrzebach i problemach, a także nauczenie się
korzystania z pomocy technicznych.
Niezbędne jest utrzymywanie realnej nadziei dla tych, którzy
właśnie dowiedzieli się o chorobie. Nadzieja musi opierać
się na dokładnej informacji Nadzieja jest duchową potrzebą
wszystkich ludzi, jest niezbędną elementem radzenia sobie z
chorobą, zwana stwardnieniem rozsianym.
Tłum. JUSTYNA KARWACKA
MACIEJ KARWACKI